Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par Baxesme1 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
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Par 59titefleur59 : le 31/07/10 à 09:54:50
  Déconnecté | Oui, pas de bol... J'en ai pleuré toute la journée d'hier... Et j'ai eu de la chance que la fracture se soit bien consolidée, çà aurait pu être bien pire! Crazy: il faut le temps que tu te stabilises, prends patience, c'est parfois très long. Baxesme: vas voir ton toubib le plus vite possible, et si çà recommence ce week-end, files aux urgences sans tarder. |
Par Baxesme : le 31/07/10 à 10:01:47
| Dire merci | Mon dieu oui quelle chance Je vais prendre un abonnement docteur je pense ... car la ca devient lourd ... Je vais y aller aujourd'hui si possible ... c'est à dire si mon docteur est la ! maintenant c'est clair on me dit que je suis hypocindriaque O_O Ma famille a foi en moi ... |
Par 59titefleur59 : le 05/08/10 à 10:28:42
| Déconnecté | Baxesme, et quand bien même tu le serais, c'est aussi une maladie à traiter et qui crée de VRAIES douleurs!!! Mais on dit souvent aux non-diagnostiqués qu'ils n'ont rien, et on a été combien comme çà à être pris pour des fabulateurs alors qu'on avait des problèmes sérieux?!!! Tu as des nouvelles? Je reviens de mon écho, la première (je dois en repasser une la semaine prochaine). Rien à signaler donc: -soit c'est un problème intestinal (et c'est reparti...) -soit c'est un problème avec mon traitement A part çà, ce matin, quand ma poupée s'est levée, elle a craqué dans le dos, et elle s'est plainte de douleur dans les cervicales  Notre médecin nous avait dit qu'il allait la suivre de prés si elle se mettait à avoir mal en plus des craquements, voilà. J'espère que c'est juste la croissance, parce que si on me parle d'arthrite juvénile ou que Chrohn est remis sur le tapis, là je vais me taper une dépression carabinée... Cà fait 4 ans que çà dure, il est vraiment temps qu'on ait un répis.Mon mari, lui, a des douleurs articulaires, lui aussi, dûes à son arthrose, et c'est en train de s'aggraver, et vu son état de fatigue qui dure depuis des mois, j'espère qu'il n'a rien de grave non plus. Donc les loulous vont chez le médecin samedi matin, j'ai très peur pour eux  |
Par Baxesme : le 10/08/10 à 13:33:08
| Dire merci | pour l'instant non j'ai des nouvelles douleurs dans les bras surment du aux cervicales mais j'ai pas envie d'aller voir le doc car il va me refiler les anti inflamatoires ... C'est fou quand même le nombre de personne qui ont des souci articulaires Des nouvelles de tes loulous ? |
Par 59titefleur59 : le 10/08/10 à 22:39:08
| Déconnecté | Pour mon mari, c'est son arthrose qui a évolué. Et ma petite poule: pour l'instant on surveille, si persistance on fera le nécessaire. Là elle va bien et ne se plaint plus, a retrouvé des couleurs, etc... Cà ne me rassure pas quand même. Demain et après-demain je ne bosse pas, je la garde à la maison, je vais la chouchouter ma p'tite puce  Pour moi, deuxième écho demain, si il n'y a rien ainsi qu'à l'IRM, mon médecin pense à des coliques néphrétiques radiotransparentes, c'est peu probable que ce soit autre chose apparemment (et çà me rassure, j'en ai assez). Là j'ai "juste" une bonne infection urinaire. J'espère que celle-ci ne va pas me conduire aux urgences  A part çà, va voir un rhumato  Même si c'est hors-parcours de soin, où change de toubib: je te l'ai déjà dit... Ou alors tu es maso et là c'est plutôt un psy dont tu as besoin |
Par 59titefleur59 : le 10/08/10 à 22:43:48
| Déconnecté | Ah oui j'oubliais, je vais beaucoup mieux moralement, j'ai avalé les dernières péripéties. C'est beaucoup moins grave que ma PR, mais une bricole+ma fille+mon mari... D'ailleurs je sais plus si j'avais parlé de sa tâche bizarre, c'est un champignon, j'avais peur qu'il me fasse un truc cancéreux... Enfin je sais que je m'emballe vite, mais on a tellement la poisse... Cà aurait été le pompon. Là je vais envoyer un courrier au chef de service de là où on m'a prise en charge pour mon genou, et si il y a des conséquences durables, je porte plainte. |
Par Baxesme : le 11/08/10 à 00:16:39
| Dire merci | Non je suis pas maso enfin je crois ^^ Mais j'ai tellement marre de passer pour une folle ... Pour l'instant j'ai des problèmes de sécu et de remboursements ... et j'évite les soins au possible . Je suis très très contente pour ton moral . Moi juste aujourd'hui je vais pas très bien car j'ai eu des nausée la nuit et ca me fait peur avec mon emetophobie ... sinon ca va |
Par 59titefleur59 : le 11/08/10 à 09:24:27
| Déconnecté | Tardes pas quand tu auras résolu ton soucis de papier Parfois faut faire plusieurs toubibs, c'est fatigant, mais quand on a trouvé ton soucis, là tu peux recommencer à vivre. Toute ma vie j'ai eu des tas de trucs qui déconnaient, si j'avais eu des parents aidants on m'aurait sans doute diagnostiqué l'arthrite depuis enfant. Mais les toubibs pensant que c'était des douleurs de croissance et de la dépression (ma fatigue), et mes parents appuyant largement le truc dans ce sens... Depuis l'âge de 16 ans, où j'ai pu commencer à assumer seule mes RDV, etc, j'ai dit et répété que j'étais trop fatiguée. A chaque fois j'étais anémique sur les bilans: c'est normal, vous êtes une femme... Mouais... Puis il y a eu ma grossesse, où c'est mes reins qui se sont mis à disjoncter: c'est la grossesse... Puis l'après-grossesse, là c'était siatiques, mal aux reins... C'est psychologique, l'après-grossesse, porter bébé... Et deux ans après, j'ai changé de médecin traitant, pur hasard, il remplaçait mon médecin habituel. Je lui ai reparlé de mon mal de dos et de ma fatigue chronique depuis toujours... Bah j'ai eu clishé du dos: maleformation congénitale+arthrose qui expliquaient mon mal de dos et les sciatiques. Puis la fatigue persistante avec mes articulations qui se sont un jour coincées: direct il m'a fait faire les tests de waller rose et du latex, sachant qu'il pensait déjà à des rhumatismes depuis le départ... Et bingo... Et aujourd'hui, après qu'on m'ait retapé le dos, ma PR, mon système digestif... On s'attaque aux reins. Toute ma vie à souffrir, et 4 ans de douleurs rénales pour enfin avoir des diagnostiques et avoir ENFIN une vie normale. Accroches-toi |
Par marinaagen : le 11/08/10 à 11:20:01
| Dire merci | j'ai pas tout lu , trop long donc désolée si je dis des choses qui ont deja été dite... Je suis aussi atteinte de spondylarthrite, il y a plusieurs origines, les plus répandues : la genetique (gene hlab27), et le psoriasis. Je suis dans le cas du rhumatisme psoriasique. Ca evolue par crises, plus ou moins longues (on sait jamais combien de temps ca va durer:cry  , et evidemment, a chaque fois, ca detruit un peu plus les articulations Pas de traitement pour moi, car je refuse (je hais les medocs), sauf pendant les crises ou je me contente d'antiinflammatoires. Mon traitement : un moral d'acier, du sport (sauf en periode de crise ou la c'est canapé 3/4 de la journée )Je n'ai que 35 ans, pour l'instant je gere ca plutot bien, meme si coté boulot c'est pas le top puisque j'ai du demissionner y a plus d'un an car le physique ne suivait plus, que je suis maintenant travailleur handicapé et que je n'ai pas retrouvé d'emploi. Les moments les plus durs ont étés avant de savoir ce que j'avais, ou les medecins me prenaient pour une folle, et ou j'ai bien cru tomber dans la depression, je l'accepte beaucoup mieux depuis que je sais. |
Par 59titefleur59 : le 11/08/10 à 12:12:45
| Déconnecté | Coucou, Je me rappelle de tes posts lorsque ma maladie a été diagnostiquée. Il me semble que tu devais voir un rhumato à pas mal de bornes de chez toi, non? Si oui, tu as fini par le faire? |
Par kagnotte : le 11/08/10 à 12:19:14
| Dire merci | Moi aussi je suis diagnostiqué pour un rhumatisme psoriasique. Pour le traitement je suis sious métho en injection, et maintenant j'arrive à gérer sans anti douleur. J'ai eu de grosses crises, mais à priori ça va mieux depuis 3 mois, même si depuis quelques jours j'ai des douleurs plus fortes, mais gérable. Par contre je ne me vois pas arrêter le traitement, j'ai envie de continuer à bosser, et bouger, monter à cheval le plus possible... Et quand je vois les déformations que ma mère a, parce que traitement trop tard, je préfère prévenir. Et puis la fatigue et les douleurs pendant les crises, j'avoue je ne supporte pas. |
Par 59titefleur59 : le 11/08/10 à 12:28:01
| Déconnecté | Oui, le traitement, malgrè ses inconvénients qui sont loin d'être "rien", amène quand même un confort de vie et permet de continuer à vivre normalement. Pour ma part je ne me vois pas vivre au quotidien avec mes douleurs de départ,quand ma maladie a flambé pour de bon. Je ne savais même plus retirer ma fille de son lit, rentrer dans ma baignoire... J'étais fiévreuse, insomniaque, épuisée, engourdie de la tête aux pieds... Et la douleur, insupportable, toujours là, les coincements, etc... 1 mois sans voir mon cheval parce que je ne pouvais plus rien faire. Depuis le traitement, juste la fatigue qui est insupportable par moments, mais ne m'empêchent pas de bosser. Les poussées se font plus rares (tranquille depuis mai là, on est en bonne voie de rémission). Par contre, j'en reviens à mon histoire de régime, sans mon régime mon traitement ne sert à rien, et çà a été constaté par mon rhumato, etc Mon médecin pense que je suis coeliaque, malgrè les tests négatifs. On ne sait pas trop. |
Par marinaagen : le 11/08/10 à 12:28:35
| Dire merci | oui titefleur, il etait plutot bien, mais maintenant il est en retraite. Toute façon je suis une bourrique incurable, et le methodrexat, j'en veux pas ! Je supporte deja mal les medocs, quels qu'ils soient, donc non, j'ai la trouille. kagnotte, c'est vrai que la fatigue et les douleurs en periode de crise sont difficilement supportables, voir deprimantes quand on en voit pas la fin, mais je suis bien entourée, puis j'ai le moral, et ca, ca joue ENORMEMENT |
Par 59titefleur59 : le 11/08/10 à 12:34:22
| Déconnecté | Je respecte ton choix. Ils ne t'ont pas proposé autre chose? Quelque part, "ta chance" (çà fait un peu bizarre d'écrire çà...), c'est de ne pas flamber continuellement. Par exemple, pour moi, je suis en poussée en continu, en poussée destructrice, et sur une échelle de douleur j'en suis à 8/9. Et pour comparaison, là je me suis fracturée le tibia, les toubibs se sont plantés de diagnostique, ils pensaient à entorse du genou+ménisque... Bah non seulement je pensais ne rien avoir quand j'ai eu ma gamelle, mais je prenais appui avec mon attelle et j'ai bossé une fois celle-ci retirée... Sans la moindre gêne: les médecins qui me suivent ont un peu halluciné. Ma PR me fait souffrir, une fracture pas... Mes contractions d'accouchement ne me faisaient pas aussi mal, etc... Du coup, pour moi, le métho, çà a été mon sauvetage (avec le régime). J'aurais préféré me tirer une balle que rester comme çà à vie, très sincèrement. Et pourtant j'aime la vie. |
Par kagnotte : le 11/08/10 à 12:34:37
| Dire merci | J'ai le moral, mais j'avoue qu'en période de poussée, le moral ça va moins bien. Après c'est quand même une maladie évolutive, et j'ai peur de vraiment m'handicaper sans traitement. Après les effets secondaires j'avoue c'est pas toujours drôle Mais j'aime mon boulot, et sans traitement je ne tiendrais pas le coup, et sans le cheval parei. En période de poussée, j'avoue que chaque mouvement me pèse et que c'est l'enfer. Et sans traitement je vois ce que la maladie peut donner, ma mère est atteinte de spondylarthrite et quand je vois les déformations que ça entraine, je préfère le traitement. |
Par 59titefleur59 : le 11/08/10 à 12:37:28
| Déconnecté | Oups j'ai mal précisé, quand je parle de mes douleurs de PR, c'est bien de celles avant traitement. Avec traitement, en poussée, je suis mal, mais je peux poursuivre mes activités quotidiennes, même si c'est dur par moments. Mais je ne suis absolument pas handicapée comme j'ai pu l'être à mon diagnostique. Là avec le temps, mes poussées sont de plus en plus espacées, c'est bien, mais c'est avec traitement, etc. |
Par kagnotte : le 11/08/10 à 12:40:57
| Dire merci | Pareil titefleur, j'ai des poussées, mais même si je suis très fatiguée les douleurs reste dans le domaine du supportable. En ce moment je ne dors pas super, je suis coincée la nuit, mais dans la journée j'arrive à supporter. Sans traitement c'était l'enfer, je ne pouvais plus bouger. |
Par 59titefleur59 : le 11/08/10 à 12:42:05
| Déconnecté | Après Kagnotte, tous les rhumatismes ne déforment pas forcément à ce point. Les rhumatos savent bien évaluer çà aujourd'hui. Par exemple, pour ma mère, à qui on commence à diagnostiquer des rhumatismes, elle a vécu normalement avec un soucis pendant des années, ils pensaient que ses fourmillements c'était un canal carpien bouché. Elle a fini par faire le test... Bah non. Donc là son toubib a diagnostiqué de l'arthrite, par contre je ne sais pas de quel type. Et elle n'a aucune déformation, n'a jamais été coincée comme je l'ai été, etc... Le point commun avec moi, quand même, c'est qu'elle ne supporte plus les laitages non plus (sachant que j'ai un frangin coeliaque positif aux tests). Message édité le 11/08/10 à 12:47 |
Par marinaagen : le 11/08/10 à 12:41:20
| Dire merci | vous avez raison ! Je suis lache et ne veux pas voir l'avenir, en ce moment je vais plutot bien, donc je ne pense pas aux moments terribles. Quand la crise est la, je demoralise, je souffre, j'en ai mare et je serai prete a tenter n'importe quoi, et quand ca passe, ben j'y pense plus et je vis quasi normalement, tout en connaissant mes limites car les sacroiliaques, epaules et poignets sont plus trop en etat  mais tu as raison titefleur, j'ai la chance de ne pas etre constamment en inflammation. Puis je suis pas de nature a me plaindre, y a pire que moi, je ne suis pas en danger de mort |
Par 59titefleur59 : le 11/08/10 à 12:47:03
| Déconnecté | Lâche? Je pense que çà doit être loin d'être le cas vu ce que tu endures! On est pas travailleur handicapé pour rien, et clairement je ne saurais pas rester à souffrir des années. Il y a pire, il y a pire... Oui, les cancers, la faim dans le monde... Faut pas minimiser ces maladies, c'est grave, çà a des conséquences pour l'avenir et la qualité de vie, çà gâche des moments important, çà rend fragile, çà épuise, çà démoralise... Après de nos jours, c'est pas la mort, mais surtout parce qu'on a des traitements qui permettent une vie normale, et il y en a d'autres que le métho (sinon comment feraient celles qui veulent avoir des enfants, etc?). Bon après je respecte complètement ton choix, pour ma part mon traitement me fait toujours peur... C'est pas "rien". Peut-être faudrait-il t'entourer de médecins en qui tu as confiance? Car les traitements sont très suivis, tu as des bilans sanguins tous les mois, etc... |
Par kagnotte : le 11/08/10 à 12:50:36
| Dire merci | Pour mon rhumato c'est déformant, donc ça me fait peur. LEs douleurs que je supporte le moins c'est les pieds, et les chevilles. Dernièrement, j'ai les articulations au niveau des lombaires et je vous raconte pas les sciatiques PAr moment je n'arrive même pas à tenir un stylo, je veux éviter ça à tout prix. Là avec le traitement j'ai des douleurs, de la fatigues, mais alors ça n'a rien à voir avec les douleurs et la fatigue sans traitement. |
Par marinaagen : le 11/08/10 à 12:55:54
| Dire merci | tenir le stylo oui je connais, parfois je ne peux pas titefleur, je n'ai toujours pas trouvé de medecin qui m'ecoute reellement, celui que j'ai actuellemt voit des cas beaucoup plus graves et minimise le mien. Je suis un peu de son avis, je supporte... et oui je pense a tous les gens qui meurent de cancers, des nefants qui meurent du sida ou autres saloperies apres de longues souffrances, alors je ne me plains pas je susi comme ca , ce qui compte ces mes enfants, mon mari est mort y a 5 ans, et tant que eux vont bien, alors ca va |
Par kagnotte : le 11/08/10 à 13:03:13
| Dire merci | C'est ce que je me dis aussi, cette maladie ne me tuera pas. Mon rhumato et ma généraliste sont très à l'écoute. Mon rhumato me dit aussi que tamt que le moral va c'est déjà beaucoup. Quand j'ai parlé d'équitation il m'a dit( que ce n'était pas le meilleur sport, mais que si ça m'aidait à me sentir meiux et bien pas de soucis, il faut juste que je fasse attention. Après il m'a dit que maintenant j'ai le droit de me pleindre et de m'écouter. |
Par 59titefleur59 : le 11/08/10 à 13:03:41
| Déconnecté | C'est pas parce que c'est déformant que tu seras déformée Kagnotte. On l'est toujours un peu, mais plus comme avant. Nina, prendre soin de soi, çà permet de prendre soin des autres, tu peux le voir comme çà aussi Si ton toubib ne t'écoutes pas, alors mieux vaut en changer, mais le mieux reste un bon suivi rhumato. Mais çà tu le sais déjà, et c'est à toi de voir ce qui te conviens le mieux finalement. Mais accepter de se faire soigner, c'est pas se plaindre, c'est vouloir se préserver.Il y a des gens qui ont des maladies comme la SEP par exemple qui tiennent des discours comme toi, et pourtant... Faut voir avec son seuil de tolérance, en quelque sorte, mais tu n'as certainement pas "rien", non! Pas savoir tenir son stylo, je connais aussi, bah j'appelle pas çà "rien", surtout quand ma fille me demande de dessiner avec elle ou que je prends peur, un jour, qu'elle ait honte de moi à la sortie de l'école, etc... Mais chacun a son vécu, etc. Par exemple ne pas travailler, pour moi, çà représente un échec (alors que d'autres moins "bêtes" cesseraient de bosser à ma place, vu que j'ai la chance d'être fonctionnaire et que dans ce cas, on est bien préservé niveau financier). |
Par kagnotte : le 11/08/10 à 13:12:19
| Dire merci | Oui c'est sur, mais rien que de voir mes petits doigts se tordre j'avoue ça me flippe. Maintenant avec les traitements j'ai bon espoir Et je m'estime être chanceuse, en ce moment je vais bien, et la douleur on apprend à faire avec. Après marinaagen tu est loin de ne rien avoir, et moi aussi mes enfants sont mon moteur. MAis il y a des rhumato qui sont bien à l'écoute et qui aident vraiment, et te rassure, et ça vaut vraiment le coup d'aller les voir. |
Par marinaagen : le 11/08/10 à 13:12:31
| Dire merci | c'est vrai, on voit pas tous les choses de la meme maniere ! Mes enfants sont des ados maientenant, donc ils comprennent, mais parfois j'ai honte d'etre une loque quand je suis mal, c'est vrai |
Par 59titefleur59 : le 11/08/10 à 17:34:50
| Déconnecté | Je connais ton sentiment... J'ai tellement la trouille que çà se voit, que je carbure à 200% au boulot, je fais du sport à gogo... Et je cache mes mains quand je flambe. C'est n'importe quoi, mais c'est ma manière à moi de gérer... Sinon Marina, comme Kagnotte, des rhumatos qui t'écoutent VRAIMENT, çà existe. Le mien prévoit toujours 15 à 30 mn de consultation, il ausculte absolument toutes mes articulations, et il note tout ce que je dis, répond à mes questions et m'envoit faire des examens complémentaires chaque fois que nécessaire. Il n'a jamais été avare d'explications sur mon traitement et m'a toujours rassurée, expliqué en détails comment évolue ma maladie, etc... (et notamment ce qui concerne mon avenir, les calculs de probabilité, etc...). Le soucis de ces maladies, c'est que non soignées elles sont des conséquences sur l'avenir (déformations, errosions)... Le traitement permet notamment d'éviter de finir avec des prothèses à droite et à gauche. Dans le cas de la PR, il y a aussi des conséquences générales à craindre: cardiaques notamment (rares maintenant avec les traitements). Par contre pour le traitement, c'est d'autres conséquences du même acabit mais avant qu'elles soient présentes, grâce aux bilans et au suivi, on a nettement le temps de le stopper avant les conséquences, et notamment les dégats sur le foie et les reins. Alors que les dégâts des rhumatismes, c'est foutu. Après je bosse en tant qu'infirmière, sous métho, et je ne suis pas plus souvent malade qu'avant, d'ailleurs mes blancs sont rarement à ras, grande crainte classique: tomber malade. Voilà si çà peut t'aider... Mais seul un rhumato COMPETENT et écoutant pourra t'aider à te présenter les pour/contre, car chaque rhumatisme est différent. Message édité le 11/08/10 à 17:39 |
Par Baxesme : le 13/08/10 à 12:10:15
| Dire merci | La nouveauté c'est qu'on se moque de moi en me disant: Si tu allais moins chez le médecin il te trouverai moin de truc ... A oui moi aussi on m'a dit que l'anemie et ma perte de cheveux c'étais normal ... mais pas au point ou j'en étais desole Moi le medecin me file des anti inflamatoire ... mais je les supporte pas J'ai trop mal à l'estomac alors je les prend pas ... alors quand il me dit que je devrais prendre ca toute ma vie O_O C'est vrai que cette fatigue c'est lourd ... et on me répond ... Qu'est ce que ce seras quand tu auras mon age ... du coup je dois me taire Je suis jeune donc pas fainéante ..... jsuis au bord de la crise de nerf ... Quand on me fait des analyse ou radio on me dit a BEN NON TOUT EST NORMAL et on laisse tombé ... mais en attendant je suis crevée Quand je vous lis je me dis que j'aimerais bien savoir pourquoi j'ai toujours un truc qui va pas ... car la pour l'instant je passe pour l'hypocondriaque de service, on se moque et on me dis arrete de te plaindre . Et je me plain pas beaucoup par rapport a ce que j'ai . Ca a des conséquences sur mon moral et la vie professionnelle que je m'étais fixée ... du coup je me sent laisser passer ma vie ... elle file a toute allure et je ne fais rien |
Par marinaagen : le 13/08/10 à 12:25:25
| Dire merci | tout ce que tu vis baxesme je l'ai vécu! Comme je te comprend ! Courage, y a bien un jour un medecin qui va te prendre au serieux et chercher la ou il faut ! J'ai pas lu tout le post, mais as tu vu un rhumato? As tu fais les tests sanguins necessaires? |
Par Baxesme : le 13/08/10 à 12:37:50
| Dire merci | test sanguin plein je n'ai pas la spondy rhumato non j'ai plus de sécu |
Par 59titefleur59 : le 13/08/10 à 12:38:36
| Déconnecté | Coucou, Alors Baxesme, tout çà je l'ai vécu, bilan? Les gens tu les EMMERDE!!!!!!! On me fais encore ce genre de réflexion, et je m'en fous, moi seule sait ce que je ressents ou pas. Et les "t'es jeune blablabla", je ne les relève plus. Pire, j'ai droit aux "à quand le prochain enfant?", alors que je dis, je répète que non à cause de mon dos, non j'ai peur d'arrêter mon traitement, et non je suis trop fatiguée et je veux savoir m'occuper de ma fille convenablement... Ben là "ta fille sera malheureuse", "tu te plaints pour rien"... A tel point que la dernière fois, j'ai envoyé bouler la personne, et çà m'a fait un bien fou!!! Les antiinflammatoires, je ne les supporte pas non plus tels quels. J'ai toujours besoin d'avoir un protecteur gastrique avec. Par contre pas de soucis avec le métho, cela ne veut rien dire (à part la fatigue). Je tolère aussi bien la cortisone (sauf que je suis speed, du coup je maigris), par contre les dérivés morphiniques me font vomir, etc. Cà dépend vraiment, et tout se corrige et s'adapte. Non ce n'est pas normal d'être anémique chronique, même légèrement, si tu t'alimentes correctement!!!! Et comme Marina, je te l'ai déjà dit, le seul qui saura t'aider, c'est un bon rhumato (demandes à ton toubib de te faire waller rose, latex et HLAB27, çà ne mange pas de pain!!! Par contre faut débourser environ 30 euros pour le HLA). Non mais ho!!!!! On va pas se laisser emm**** par la terre entière, pas vrai!!!! |
Par 59titefleur59 : le 13/08/10 à 12:41:39
| Déconnecté | On a posté en même temps. Régularises ta situation sociale au plus vite, tu as le droit à une couverture comme tout le monde. Sinon, je te l'ai déjà dit, j'ai une PR complètement séro-négative avec rien aux radios. Oui, c'est possible et assez fréquent!!! Si tu veux, tu peux contacter ANDAR, ou l'AFPri, tu leur demandes, ils te confirmeront ce que je te dis, pas la peine de cotiser pour qu'ils répondent à tes questions |
Par Baxesme : le 13/08/10 à 12:41:51
| Dire merci | Oui je me dis ca d'un coté ... mais quand c'est ta famille et tous ton entourage ... je fini par me dire que je suis dingue Oui c'est vrai .... mais je veux juste qu'on reconnaisse que y'a un truc qui cloche . Au moins je me sentirais juste dans ma tete |
Par Baxesme : le 13/08/10 à 12:42:18
| Dire merci | MERCI du soutient Message édité le 13/08/10 à 12:47 |
Par 59titefleur59 : le 13/08/10 à 12:46:27
| Déconnecté | La famille, c'est pas forcément aidant. Si tu savais le nombre de gens bien intentionnés qui m'ont foutu 6 pieds sous terre point de vue moral... Ils essayent de te remuer comme ils pensent, faut pas chercher plus loin. Non tu n'es pas une malade imaginaire, même l'hyppocondrie est une maladie!!!!!! Une bonne fibromyalgie çà fait bien souffrir par exemple, et pourtant RIEN aux examens. Et alors, dans ce cas les malades mentent ou simulent????!!! Grrrr voilà, j'ai les nerfs en pétard, on vit décidemment tous la même chose!!! (et je t'épargne les "vous voulez une chaise?" quand tu viens d'apprendre ton diagnostique et que tout le monde te dis que tu as la pire des maladies du monde et que çà va s'empirer...). |
Par Baxesme : le 13/08/10 à 13:34:56
| Dire merci | Oui je connais une fille comme ca quand on ma trouver ma dyslexie qui m'a dit que ca ne s'arrangerais pas ... LA j'ai parler à mon père pour aller voir le rhumato dès que la sécu est réglé ! demain je vais voir un ophtalmo et je vais devoir tout payer ... Mais bon c'est quand même nul de vivre ca . Y'a de jours ou je n'ai pas mal je fais comme si de rien n'étais ... mais quand ca revient je suis desespéré ! Et après on me demande ... CA VA PAS ? Pourquoi tu as pas le moral .... ? JAI MAL ENCORE ????? ................... si j'avais un flingue .... |
Par kagnotte : le 13/08/10 à 13:43:13
| Dire merci | Le gros soucis des ces maladies c'est que la douleur ne se voit pas. Même mon mari qui est très compréhensif, et bien par moment il comprend pas que si je suis affalé sur le canapé, que je ne parle pas, que j'ai envie de rien, que j'ai pas le moral et bien c'est que j'ai mal, et que je veux qu'on me fiche la paix. Baxesme, il faut à tout prix que tu trouves ce que tu as, ça soulage quand même rien que de savoir, et ça aide à gérer la maladie au mieux. Comme dit mon Rhumato, il faut s'écouter, tant pis si ça passe pas avec les autres, c'est nous qui savons ce que nous endurons. Et la douleur c'est vraiment dur à gérer, surtout quand il nb'y a rien qui soulage vraiment. |
Par Baxesme : le 13/08/10 à 13:47:53
| Dire merci | Si vous saviez comme j'aime juste être sur mon canapé et de bloqué en regardant dans le vide ... ca me calme Vous me redonner envie de savoir Je me sentirais mieux je pense . |
Par kagnotte : le 13/08/10 à 13:55:54
| Dire merci | Oui de savoir ça aide. Avant de savoir j'en étais au stade de penser moi aussi que je n'étais qu'une feignasse, et que les douleurs étaient dans ma tête. Mais quand j'ai eu les résultats de la synthigraphie osseuse, et que toutes mes douleurs visibles ça soulage. |
Par Baxesme : le 13/08/10 à 14:09:22
| Dire merci | tu m'étonne ... Pour l'instant tous le monde ris de moi en disant TU ES ENCORE MALADE ... et moi je fais style d'en rire pour garder de bons contacts ... mais c'est pas je suis encore malade c'est je suis TOUJOURS MALADE ... Mais bon du coup je le dis plus ... j'ai la paix et je souffre de plus en plus en silence ... mais le moral baisse . Je dois trouver du travail à la rentrée et j'ai peur. J'ai eu des mauvaises expérience donc une du à mes problèmes de dos suite à une double frature lombaire... Je pense régler d'abord mes soucis de médecin ... mais bon je ne sais plus trop |
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