Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par kagnotte1 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
Par kagnotte : le 23/04/10 à 16:14:00
| Dire merci | Je suis à la dose maxi de métoject, et je fais encore des poussées inflammatoire. Je ne trouve pas ça super efficace. Par contre j'ai souvent très mal au ventre avec les intestins toujours patrac. Le topalgique j'en prends 6 par jour et ça ou rien en ce moment ça change pas grand chose. A part que je m'endors au volant et que ça me donne envie de vomir. J4ai rendez vous le 10 mai avec ma généraliste et il faut que je prenne rendez vous avec mon Rhumato. J'avoue que là j'en ai mare d'avoir mal, mon entourage me trouve les traits tirés, et mauvaise mine, et j'ai toujours une tension basse. Je ne sais pas trop quoi penser, il parait que le rhumatisme pso réagit très bien au méto, mais à priori sur moi c'est pas ça. |
Par 59titefleur59 : le 23/04/10 à 17:55:49
  Déconnecté | Tentes le régime On ne sait jamais, au pire çà ne marche pas.Je ne comprends pas pourquoi ils ne te passent pas à une biothérapie... |
Par 59titefleur59 : le 24/04/10 à 10:04:42
| Déconnecté | Quasi pas de douleur aujourd'hui et bonne forme Je n'ai pas encore pris topalgic pourtant. |
Par crazybeaver : le 24/04/10 à 12:41:47
| Dire merci | Résultats des analyses d'urine reçus aujourd'hui ! Protéinurie normale Compte d'Addis normal Les reins fonctionnement normalement ouuufff |
Par 59titefleur59 : le 24/04/10 à 15:06:50
| Déconnecté | Ahhh c'est la journée des bonnes nouvelles! |
Par 59titefleur59 : le 25/04/10 à 08:47:39
| Déconnecté | J2 où tout va bien!!!!! Je suis aux anges!! |
Par 59titefleur59 : le 26/04/10 à 07:47:47
| Déconnecté | J3: pas de douleur et en forme! Fin de la poussée, çà fait du bien! Maintenant il faut retrouver un sommeil normal, car réveillée par la douleur depuis janvier, çà laisse des traces. Cà devient bon. Manque juste du sport et pouvoir papouiller mon cheval, c'est bête là... J'aurais pas eu mon entorse... |
Par kagnotte : le 27/04/10 à 14:08:36
| Dire merci | Hier et aujourd'hui 2 journées à 8 heures de formation, normalement je ne fais que 7 heures sur les 2 jours, et 350 km sur 2 jours. Là je suis rinçée, tout le monde me demande ce que je fais la nuit, il parrait que j'ai une tête de déterrée. J'ai mal au dos et au jambes, surtout la gauche qui me brule énormément, j'ai l'impression que mon genoux va exploser. J'ai du mal avec mon bras droit, méga tendinite au coude et à l'épaule. Je suis chouté au topalgic, mais ça fait rien à par que j'ai envie de vomir. J'en ai mare, et mon rendez vous n'est que le 10 mai. J'ai envie de me coller sur mon canapé et de ne plus bouger pendant 1 semaine. Même penser aller m'occuper de Ring je n'ai pas le courage. |
Par 59titefleur59 : le 27/04/10 à 14:22:35
| Déconnecté |  Kagnotte, franchement, tente le régime. Tu pourrais être étonnée. Cà parait compliqué au premier abord, mais je t'assures qu'on s'y fait et qu'on trouve plein de bons plats et d'adaptations à la longue. 3ème fois que j'ai une amélioration nette en le pratiquant, et je ne suis pas la seule. Allez courage pour cette mauvaise passe  Quand vont-ils te passer à une biothérapie depuis le temps... |
Par kagnotte : le 27/04/10 à 14:30:15
| Dire merci | J'ai arrêté les laitage depuis 15 jours, et pour le moment ça n'a rien changé Après pour la biothérapie j'en sais rien, il veut encore attendre, ça allait un peu mieux, mais là depuis 1mois 1/2 c'est l'enfer. Il y a juste quand je suis sous cortisone que c'est supportable. Je me mettrais bien en arrêt pour me reposer, mais à mon boult ce sera la cata, et je sais que cet été je vais avoir pas mal de congés donc je patiente. Mais là c'est dur, je n'ai envie de rien, et pourtant je me force à faire un peu de sport, j'ai pleins de projets avec Ring mais je fais rien. Je sais que c'est une mauvaise passe et que ça va finir par aller mieux, mais la douleur c'est dur. Et je ne parle même pas de la fatigue, je suis sur les rotules. |
Par 59titefleur59 : le 27/04/10 à 14:37:51
| Déconnecté | Arrêtes aussi le gluten Et patience, il faut patienter, çà peut mettre plusieurs semaines avant d'avoir une amélioration (j'ai attendu 1 mois dernièrement). Pour ma part, arrêter les laitages çà a désenflammé mon dos (et çà se réenflamme au même endroit quand je reprend), et le gluten çà agit sur le reste. Je t'assures, c'est véridique et même le rhumato, qui m'avait sacrément sermonée au début a fini par me dire lui-même qu'il ne comprenait pas pourquoi mais que c'est vrai, idem mon médecin (sachant que les deux ne peuvent pas se voir en peinture et se font des échanges doux-amers sur mon état, quand ils sont d'accord c'est quelque chose lol). A part çà, ils cassent les bonbons avec les biothérapies... Parce que finalement tout çà est une histoire d'argent... Quand j'ai vu la fois dernière un reportage sur un médecin en début de maladie, qui a eu direct une biothérapie, çà m'énerve au plus au point  |
Par kagnotte : le 27/04/10 à 14:39:28
| Dire merci | Le gluten il faut que je me motive, j'ai un peu de mal. Je sais pas si c'est une question de sous, mais là j'aimerais un truc efficace |
Par 59titefleur59 : le 27/04/10 à 14:53:34
| Déconnecté | Oui, au départ çà semble difficile, je te conseilles de t'aider avec des livres sur le sujet. Il y en a un qui est sorti, en livre de poche, justement, pas cher du tout (je ne me rappelle plus le titre, mais c'est explicite, et il est en avant de pas mal de librairies en ce moment. Rien à voir avec Seignalet ou Kousmine, c'est à destination des malades coeliaques, mais c'est exactement pareil à peu de chose près). Cà donne des astuces et des recettes pour pouvoir manger des substituts de trucs sur lesquels tu peux craquer (par exemple faire des tartes, comment se passer des pâtes, etc...). Pour ma part, pour ce qui est pâtes, j'ai remplacé par du quinoa, des pommes de terre, du riz sous toutes les formes (risotto, riz parfumé de diverses sortes...). Sans oublier toutes les légumineuses, on en mange peu et pourtant... Les sauces, je les pense différemment, du pain sans gluten c'est possible d'en faire, etc. Passé le départ, après c'est simple (avoir la collaboration de sa famille çà aide, aussi). Par contre, faut cuisiner un peu, au départ fais simple, si tu as un cuiseur vapeur c'et idéal (tu mets tout dedans, et çà se fait tout seul, ce qui te permet de souffler). Les fruits secs et les galettes de riz, çà aide à éviter de grignotter. Et pour les tartines ou les crêpes (sans gluten lol): crème de marron, chocolinette (se trouve en biocoop si tu es fan du Nutella, çà dépanne), sirop d'érable... On peut aussi faire d'excellents desserts, crêpes et gauffres sans gluten |
Par 59titefleur59 : le 27/04/10 à 14:55:28
| Déconnecté | Tu crois pas qu'on va te filer comme çà un traitement à 15 OOO euros qui nécessite des hospitalisations de jour (bon après faut aussi voir tes bilans car c'est pas rien non plus çà, c'est pas prescrit à la légère). Les médecins ont intérêt à avoir une sacré justification pour prescrire çà... Et en attendant, la douleur est là |
Par kagnotte : le 27/04/10 à 14:59:54
| Dire merci | J'ai commencé à regarder et me renseigner sur internet. En ce moment je limite beaucoup le gluten, mais je n'ai pas réussi à suprimer complètement. C'est vraiment la galère cette maladie, j'en ai vraiment ras le bol, ça me gâche la vie. |
Par kagnotte : le 27/04/10 à 15:03:07
| Dire merci | Ben l'hospitalisation de jour mon rumato m'en a parlé la dernière fois si pas de changements. Mais pour lui il faut insister avec le mtoject. Mais là ça comment à faire longtemps que je le prends à dose max et j'avoue que je ne vois pas de mieux sur les douleurs. Après mon bilan sanguin tous les mois ne montre qu'une chose c'est ma VS qui est toujours plus ou moins élevée, mais elle ne retombe jamais dans la normale. Après le méto côté digestif ça me bouisille j'ai de ces douleurs au ventre, c'est l'enfer. |
Par 59titefleur59 : le 27/04/10 à 15:58:32
| Déconnecté | Limiter c'est pas assez, faut vraiment tout supprimer et tenir quelques semaines pour savoir. C'est bien là le problème, car au départ, on ne sait pas si çà va fonctionner ou pas, alors on baisse vite les bras (et même quand çà fonctionne, comme çà a été le cas avec moi). |
Par kagnotte : le 27/04/10 à 16:07:56
| Dire merci | Il va falloir que je me motive |
Par 59titefleur59 : le 27/04/10 à 17:42:15
| Déconnecté | Franchement, si t'avais vu la tête de mon fondant au chocolat de cet après-midi (et goûté), tu aurais été vite motivée... Hélas ces petites choses ne conservent pas longtemps, chez moi... Tout le monde saute dessus |
Par crazybeaver : le 27/04/10 à 19:23:16
| Dire merci | Ca fait 2 jours que je vais BIEN  Les douleurs sont toujours là mais bon pas de grosses crises à signaler et pas de fièvre, pas d'estomac qui râle, pas épuisée à 6h le soir Je crois que la cure de fer commence à faire effet, plus le fait de reprendre un rythme (avec moi ça rate pas si j'ai un vrai rythme ça va toujours mieux), plus le fait d'avoir presque totalement arrêté les laitages ... Bref ça fait du biiiiien |
Par 59titefleur59 : le 27/04/10 à 19:33:14
| Déconnecté | Ahhh, voilà des bonnes nouvelles, c'est super!!! Hein que çà fait du bien la trêve, et le moral revient en flèche quand c'est çà! Pour ce qui est des carences et autres problèmes de fer, il est évident que quand c'est déséquilibré, çà renforce le reste (d'ailleurs j'ai pu constater que n'importe quel bobo ou truc qui me convient pas provoque immanquablement des douleurs, même quand çà n'a absolument rien à voir). Les anémies, c'est fréquent et connu dans nos maladies, traité sans soucis. Par contre les autres carences, les médecins s'y intéressent peu, et pourtant.... Pour ma part je pallie à l'aveugle, avec le régime, je sens tout de suite si je suis surdosée, bah je sens la différence (surtout avec le magnésium et la vitamine D). |
Par kagnotte : le 28/04/10 à 08:39:14
| Dire merci | Bon ce matin réveille difficile, mais en bougeant un peu ça va mieux. J'ai juste très mal au dos, je ne sais pas comment me mettre. Je n'avais pas mal au dos avant, c'est très récent comme douleur, mais c'est dur dur. En même temps en ce moment il fait chaud et déjà j'avais remarqué que je ne supportais pas bien la chaleur, et que c'est pire l'été. Maintenant je vais attendre l'hivers avec impatience |
Par 59titefleur59 : le 28/04/10 à 17:25:14
| Déconnecté | Moi un petit craquage bonbon hier, du coup j'ai eu de très très légères douleurs au réveil (mais j'ai trouvé une solution: les bonbons hallal! Je vais en acheter un paquet pour les futurs craquages). Sinon, je pète la forme, je me sens bien, j'ai retrouvé ma souplesse, sans sport! |
Par kagnotte : le 28/04/10 à 17:30:29
| Dire merci | Ben moi j'ai pas été raisonnable, mais pas sur la nourriture. J'ai monté mon cheval aujourd'hui, je suis cassé mais je me suis fait plaisir, tant pis si maintenant j'ai mal, au moins je me suis fait plaisir. J'adore ce cheval, il est vraiment gentil et j'ai l'impression quand je me sent mal qu'il fait encore plus attention à moi. |
Par 59titefleur59 : le 28/04/10 à 20:30:29
| Déconnecté | C'est important de se faire plaisir, sinon il nous reste quoi quand çà ne va pas? Oui, notre famille, etc, mais faut quand même se changer les idées, sinon on ne vit plus. Il y a aussi des malades qui ont des rhumatismes comme nous, qui vont voir des psy, afin de travailler sur comment organiser sa vie sans que ce soit la douleur au premier plan qui parasite tout, et je trouve çà pas mal. J'ai pas tenté pour ma part, mais je pense que quand vraiment on en peut plus, çà ne peut pas faire de mal. |
Par Baxesme : le 28/04/10 à 20:59:18
Par kagnotte : le 29/04/10 à 14:36:48
| Dire merci | Alors ce matin je ne bossais pas, donc j'ai tenté la balade seule avec Ring. Et bien 1heure de bonheur, il a été parfait, et un temps super, une température idéale, juste le chant des oiseaux pour nous accompagner. J'ai mal partout maintenant, mais je suis assise au boulot alors ça va, et je suis encore sur mon nuage. |
Par 59titefleur59 : le 01/05/10 à 14:51:18
| Déconnecté | Coucou, Comment allez-vous?? De mieux en mieux pour moi Je pète la forme, j'ai retrouvé un beau teint!!! Cà veut dire que mes p'tits rouges ont dû augmenter, j'espère que mes p'tits blancs aussi!!! Hier j'ai fait un peu fort avec l'apéro, ce soir je serais plus sage  (bah devant belle-maman çà le fait pas ).Bon j'ai la jambe qui me démange, je pète trop la forme pour m'enfermer sans sport, c'est vraiment dommage. A part çà, mon p'tit dada va mieux aussi, il me manque  |
Par Baxesme : le 02/05/10 à 10:02:04
| Dire merci | Ben moi j'ai rea fièvre en fin d'après mdi ... donc c'est surment pas une allergie. Avec les yeux qui me brule... j'ai l'impression que ma vue baisse en ce moment ... Ca me fait flipper. Et une sciatique |
Par 59titefleur59 : le 02/05/10 à 12:03:30
| Déconnecté | Fais examiner ta vue par un ophtalmo très compétent. Nos pathologies sont souvent associées à des syndromes secs, etc. J'ai passé une paire de mois avec des larmes artificielles, et aujourd'hui fini les lentilles Les traitements peuvent aussi avoir de très gros effets secondaires sur les yeux, etc (pour ma part, j'ai eu du laser, il y a quelques mois, pour suturer ma rétine qui a été cramée par la cortisone... Et j'ai eu aussi des séances d'ortoptiste car j'ai eu des problèmes musculaires au niveau des yeux). |
Par 59titefleur59 : le 02/05/10 à 12:04:24
| Déconnecté | Bon courage pour la sciatique, c'est pénible... |
Par Baxesme : le 03/05/10 à 22:04:40
| Dire merci | La sciatique a passé . Par contre les yeux .. ca me brullle ... c'est chaud , je dois viré les lunettes et fermé les yeux . Je prend que un traitement contre l'allergie en ce moment. La sinusite est revenu avec l'impression d'avoir des crachat collé sur mes poumons ... très désagréable. Et ml a la gorge et à la tête ... je sais plus si je dois voir le médecin ou pas Avant hier 38 .... c'est reparti ... Donc a mon avis c'est pas une allergie |
Par Baxesme : le 03/05/10 à 22:07:46
| Dire merci | a bah la aussi 38 ... j'ai mal aux yeux en meme temps on dirais |
Par 59titefleur59 : le 04/05/10 à 13:25:02
| Déconnecté | Ophtamo, tardes pas!!! Appelles et explique tout çà, ils vont sans doute te prendre en urgence. Sinon le médecin passe aujourd'hui, et pas pour rien, à la base il était sensé venir pour renouveller mon arrêt... Hier j'ai un peu oublié que j'avais une atelle et des béquilles, donc... J'ai descendu la marche de mon entrée, comme d'habitude, et pafffff bibi rétalée sur le trottoir... Cà aurait pu être drôle, sauf que je me suis contorsionnée pour éviter de me faire mal au genou, du coup mon dos a pris Et, malade depuis hier soir, je fais des pics de température à 40°... On va voir combien de temps je vais mettre pour me rétablir encore |
Par kagnotte : le 04/05/10 à 13:34:49
| Dire merci | Oh mince titefleur courage. Alors moi j'ai des douleurs, mais j'ai fais un trec dimanche, donc ça s'explique un peu. Mais je me suis tellement éclaté que le moral est au beau fixe et quand le moral est là la douleur n'a pas le même impact. Par contre je suis crevée, j'ai du mal a récupérer. Je pense que la grosse poussée que j'ai eu pendant presque 2 mois est passée, pourvu que ça dure. |
Par 59titefleur59 : le 04/05/10 à 13:45:59
| Déconnecté | Quand le moral revient, la poussée passe Je ne sais pas lequel dépend de l'autre? Cà va aller... Cà me gonfle, ma PR me fout la paix, et j'en profite pour tomber malade... Vivement que le toubib passe... Cà m'énerve, j'arrivais à conduire et rechercher ma fille à l'école, pour pas qu'elle se tape des journées de malade, et c'est reparti... |
Par 59titefleur59 : le 04/05/10 à 16:19:03
| Déconnecté | Et une infection urinaire, une! Passée inaperçue... Vivement que zhomme rentre parce que j'en peux plus de crever de mal. Et titepoulette qui a commencé sa journée à 7h et la finira tard, tard |
Par crazybeaver : le 04/05/10 à 19:09:58
| Dire merci | Purée moi c'est l'humidité qui me tue là Je suis raide, raide, raide et ça fait mal partout |
Par Baxesme : le 04/05/10 à 19:21:11
| Dire merci | ouee ... temp pourri : dos en miette ... et la nouveauté du jour: le bras ... |
Par kagnotte : le 05/05/10 à 08:58:21
| Dire merci | Avec cette humidité vive la raideur aussi |
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