Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par 59titefleur591 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
Par crazybeaver : le 21/03/10 à 20:15:23
| Dire merci | Bah les allergies c'est aussi un dysfonctionnement du système immunitaire donc ça me paraît pas aberrant que tu puisses "cumuler" un peu d'allergie et un peu de rhumatisme  En tout cas j'espère que tu trouveras un médecin qui pourra tirer ça au clair  |
Par Meg : le 21/03/10 à 23:16:17
| Dire merci | promis je t'oublie pas titefleur ! |
Par Baxesme : le 22/03/10 à 07:11:36
| Dire merci | dysfonctionnement,  je vous avez dit que je fonctionnais de travers |
Par 59titefleur59 : le 22/03/10 à 11:21:30
  Déconnecté | Baxesme, vire les laitages de ton alimentation une semaine ou deux (absolument tous les produits laitiers et dérivés), et même si tu es négative aux tests allergo. Tu pourrais être très très étonnée. Sinon moi j'ai du psoriasis depuis enfant, de l'asthme, des allergies en tout genre dont un syndrôme de malabsorption (je ne tolère plus les laitages). Quand je vire les laitages... Il ne me reste qu'un peu de rhumatismes, tout le reste disparait, et la liste est longue entre les soucis ORL, les problèmes de transit, les poussées d'arthrose, les migraines... Il parait que c'est fréquent. J'ai fait une fibro-colo et tous les tests possibles, officiellement je ne suis allergique à rien. Dans la pratique quand je reconsomme des laitages, retour de tous les problèmes. J'ai aussi un frangin coeliaque et mon second frère uniquement intolérant aux laitages. Il semblerait que çà déconne aussi pour ma soeur vu toutes les allergies qu'elle se paye... Et là elle fait l'autruche mais je crois qu'elle démarre des rhumatismes (elle a les mêmes symptômes que moi, elle est persuadée que c'est un coinçage du dos qu'elle doit faire débloquer par un ostéo et refuse d'aller voir un rhumato cette andouille de malheur!!!!!). |
Par Baxesme : le 22/03/10 à 12:20:11
| Dire merci | Ouech je vais essayer ton régime Olallaa ta famille ... vous êtes comme chez nous, des pas gâté |
Par manou78 : le 22/03/10 à 13:24:20
| Dire merci | Bonjour Baxesme, j'ai moi aussi été diagnostiquée SPA, en 2001. J'ai 28 ans aujourd'hui, et en pleine poussée inflammatoire, en arrêt maladie depuis un mois, à bouffer des cachetons  Depuis 2002, j'ai stoppé les produits laitiers, même si je m'autorise du fromage ou des yahourts de temps en temps. J'ai fait une multitude de radios, irm et scanners qui n'ont pour le moment rien donné, enfin si ça commence seulement à montrer quelques atteintes, mais avec cette maladie apparemment ça met longtemps avant de se voir sur l'imagerie. Au début, les médecins ne savaient pas ce que j'avais, ils m'ont même diagnostiqué une sclérose en plaque, avant de m'envoyer chez un psy car ils croyaient que c'était dans ma tête. Au final, c'est mon médecin de famille qui m'a pris en charge, et avec des analyses de sang précises il a pu diagnostiquer la spa. Aujourd'hui, j'ai des atteintes aux périphériques, du genre trois tendinites, le poignet de touché, le talon, etc... C'est surtout le moral qui en prend en coup. Là j'ai perdu 5 kilos en trois semaines, je ne mangeais plus. Là c'est bon je suis passée à deux repas par jour, c'est déjà mieux. Je vais pas étaler ma vie, mais si tu veux en parler mp moi |
Par 59titefleur59 : le 22/03/10 à 13:58:09
| Déconnecté | Coucou Manou, Bon courage à toi  Tu as des effets bénéfiques en arrêtant les laitages? Et sinon, tu es traitée comment toi? Oui çà peut mettre un certain temps à se voir les dégâts (d'un certain sens, tant mieux, sinon çà voudrait dire que c'est pire encore). |
Par crazybeaver : le 22/03/10 à 19:41:27
| Dire merci | Retour des analyses sanguines de la semaine dernière ... Fer bas ça je m'en doutais, l'anémie c'est pas d'hier Protéine C réactive à 45mg/L alors que c'est normalement <10mg/L => inflammation  |
Par 59titefleur59 : le 22/03/10 à 20:25:18
| Déconnecté | L'anémie peut être provoquée par de l'inflammation chronique. Tu as quoi comme symptômes pour qu'on ne te diagnostique rien? Tu as vu un spécialiste déjà? Je suis la reine des quiches... J'ai pris mon traitement de fond un jour à l'avance, c'est ballot çà  |
Par Baxesme : le 22/03/10 à 20:28:23
| Dire merci | A je fais ca aussi anémie et protéine en l'air ... ca dépend des jours J'ai ma prise de sang à faire, il me l'a donné, et évidement je peux pas la lire Y'a marqué en deuxième ligne Dans le système HLA HLA B27 . Mais alors la première ... illisible ^^ c'est bien un vrai médecin lol Merci de vos témoignages et de votre participation |
Par crazybeaver : le 22/03/10 à 21:27:56
| Dire merci | Alors mes symptômes : - douleurs articulaires qui ont commencé y'a 5 ans par les poignets puis genoux, coudes, chevilles, mains, pieds ... - fatigue, fatigue, fatigue - l'année dernière j'ai fais de l'hypothyroïdie mais pas de bilan récent de ce côté là - IRM du poignet clean y'a 3 ans - échographie des 2 mains clean l'année dernière - ah oui HLA B27 Un médecin traitant et un rhumato qui donnent leur langue au chat ... Actuellement suivie par une rhumato de l'hôpital : - bilan sanguin - densitométrie - radios Voilà je vais faire les radios samedi et je retourne à l'hôpital en consult' jeudi prochain |
Par Baxesme : le 22/03/10 à 22:27:51
| Dire merci | Bon courage à toi. Tiens nous au courant (si tu veux hein ) |
Par crazybeaver : le 22/03/10 à 22:31:37
| Dire merci | Oui pas de souci, c'est plutôt cool d'avoir des gens qui comprennent |
Par Baxesme : le 22/03/10 à 22:50:57
| Dire merci |  Je suis contente d'avoir fait ce poste |
Par manou78 : le 22/03/10 à 23:16:42
| Dire merci | TiteFleur: je suis sous Felden (ains), Zaldiar (antidouleur morphine), Klipar (anti douleur si grosses douleurs, mais pas à prendre avec le zaldiar), et traitement de fond: Salazoprine penda |
Par manou78 : le 22/03/10 à 23:17:43
| Dire merci | mince! Donc Salazoprine pendant deux mois, et ensuite ANtiTnF Alpha. Mon médecin traitant va enfin pouvoir me faire le dossier 100% sécu |
Par 59titefleur59 : le 23/03/10 à 07:54:57
| Déconnecté | Super Manou! Oui, cool ce post, faut le maintenir en vie, çà fait du bien de se décharger! (et même si pas de diagnostique on s'en fout). Crazy, ma PR est séro-négative, radios nickelles, j'ai juste des lésions et de la ténosynovite à l'IRM. Hier j'ai pu refaire un peu de sport, je suis contente. Elle est dure ma poussée actuelle. |
Par Baxesme : le 23/03/10 à 08:32:31
| Dire merci | Courage à toi alors |
Par Meg : le 24/03/10 à 02:34:57
| Dire merci | Oui vraiment Baxesme c'est une bonne idée ce post ! Je ne pensais vraiment pas qu'il y avait autant de gens qui vivaient la même chose que moi, ça fait du bien de voir que j'suis pas folle  De mon côté j'suis allée à mon bilan de santé ce matin, j'ai rempli des questionnaires, prises de sang, électrocardiogramme, radiographies, tests de flexibilité et de douleur aux articulations... Il me reste l'IRM à passer jeudi midi, et ensuite je vais pouvoir commencer officiellement le traitement ! J'ai hâte... Aujourd'hui c'est atroce, je ne me supporte plus, malgré les AINS... |
Par Baxesme : le 24/03/10 à 09:54:02
| Dire merci | Courage à toi aussi alors !! Ce matin j'ai fait LA prise de sang. Je vous donne les résultats en live quand je les aurais, la moitié Vendredi et le B27 je le recevrai à la maison un de ces 4 !! |
Par 59titefleur59 : le 24/03/10 à 10:09:39
| Déconnecté | Si on est plein à souffrir de ces saletés... Bon c'est pas hyer courant non plus, mais on devient de plus en plus nombreux selon les dernières stats de la sécu... 1/3 des français souffrent de rhumatismes (pas nécessairement inflammatoires, mais c'est quand même énorme!). Moi aussi je suis en attente de mon dernier bilan, je ne l'ai toujours pas reçu, a priori c'est bon signe (quand c'est la cata je le reçois le lendemain ou le surlendemain, là rien çà fait depuis samedi). Mais bon je ne vais pas en tirer des conclusions car j'ai pas mal de douleurs, de raideurs. Mais çà va un peu mieux quand même, je dors mieux, j'arrive à refaire du sport et le ménage. Il y avait 3 semaines que je n'avais pas touché un balai ou un chiffon, pour une maniaque comme moi c'est quelque chose... Et 2 mois sans sport pour une accro çà fait bizarre aussi, 1 mois sans monter à cheval non plus... Quand je fais le bilan, je me dis que j'ai eu une sacré poussée... |
Par Baxesme : le 24/03/10 à 11:55:21
| Dire merci | Oui ca à l'air assez important. Ca te donne de la fièvre ou pas les rhumatismes ? |
Par 59titefleur59 : le 24/03/10 à 12:58:26
| Déconnecté | Oui, par moments. Et bien bilan reçu, bilan catastrophique, quasi pareil qu'au début de ma maladie quand je n'avais pas de traitement... On verra la suite à la fin du mois car je me sents mieux depuis lundi. |
Par kagnotte : le 24/03/10 à 13:02:15
| Dire merci | Oui ce post est bien, on se sent moins seule. Là je suis en pleine poussée aussi, c'est pénible, j'en suis au stade si je m'écoutais je ne ferais rien, je resterais affalé sur mon canapé toute la journée Moi je suis positive pour les analyse de sang, mais rien de très élevé. PAr contre j'ai des lésions aux poignets, à une épaule, et les chevilles. La je redoute un peu l'été, parce que j'ai beaucoup de mal avec la chaleur. Ce qu'il faut garder c'est le moral. |
Par Baxesme : le 24/03/10 à 18:24:33
| Dire merci | C'est sur la chaleur c'est pénible |
Par crazybeaver : le 27/03/10 à 12:23:33
| Dire merci | Radios ce matin => exactement comme il y a 2 ans, c'est-à-dire nickelles |
Par 59titefleur59 : le 27/03/10 à 14:05:48
| Déconnecté | Ils comptent te faire passer un IRM? J'ai bien envie de te dire tant mieux que tes radios soient impec (les miennes le sont aussi, si çà peut te rassurer).Moi aussi j'ai beaucoup de mal à supporter la chaleur, déjà là il doit faire 20°, c'est limite. Sinon çà ne va pas du tout, du tout (en même temps je remange de tout, à part les produits laitiers, va vraiment falloir que je me raisonne et que je me mette dans la tête que je ne supporte pas le gluten...). Pffiouuuu que j'ai hâte que mon traitement de fond soit revu... Je cartonne au boulot, mais à part çà, j'arrive plus à rien, limite si j'arrive à faire mon ménage en ce moment... Hier je suis rentrée et j'ai dû dormir 1 heure, pas moyen de faire quoi que ce soit... Je viens de faire mes courses... Bah c'est bon, je suis usée, heureusement que ma dp s'occupe de Libéro aujourd'hui. |
Par kagnotte : le 27/03/10 à 14:20:16
| Dire merci | Pareil je n'ai même pas le courage d'aller monter monter mon cheval. Je suis chouté au diantalvic, célebrex en plus de métho et j'ai encore mal. Je suis fatiguée, depuis hier le temps est orrageux donc humide, et je dors mal. J'ai des fourmillements dans les bras toute la nuit. J'assure au boulot, je me donne à fond, mais le soir je peux plus bouger de mon canapé, une vrai larve. |
Par crazybeaver : le 27/03/10 à 15:23:24
| Dire merci | Oui bien sûr que c'est rassurant que les radios soient clean mais j'ai mal donc y'a forcément quelque chose et ça me fait flipper de pas savoir |
Par Baxesme : le 27/03/10 à 15:39:33
| Dire merci | Oui moi aussi la larve attitude. Je suis negative au truc nucléaire ... je sais pas pourquoi il m'a fait ca |
Par 59titefleur59 : le 27/03/10 à 20:40:05
| Déconnecté | Nié? Quel truc nucléaire? |
Par Baxesme : le 28/03/10 à 19:50:13
| Dire merci | Je sais pas Hematologie anti nucleaire |
Par Baxesme : le 28/03/10 à 19:54:34
| Dire merci | Ce sont des anticorps apparement |
Par 59titefleur59 : le 28/03/10 à 20:31:34
| Déconnecté | Oky, je vois lesquels, je suis aussi négative A absolument tous les marqueurs des rhumatismes! Donc... Cà n'empêche pas de, et çà veut pas dire que... Compliqué, hein... |
Par kagnotte : le 30/03/10 à 09:12:37
| Dire merci | Je sorts de chez mon généraliste, je n'ai pas dormi de la nuit, ma jambe gauche me brule, c'est l'enfer. En fait je suis en poussé et donc inflammation de l'articulation entre les lombaire L4 et L5, donc sciatique Je suis arrété 2 jours, elle voulait plus, mais au boulot ça va être le bin's donc j'y retourne jeude, en espérant que j'aurais moins mal. Là elle m'a remis sous cortisone, et anti douleur, et repos. Jusqu'à présent le dos n'était pas touché, mais à priori maintenant là aussi ça bloque. Je voulais faire un trec le 11 avril, je crois que ça va pas le faire |
Par manou78 : le 30/03/10 à 13:12:58
| Dire merci | Coucou les grands malades Un peu d'humour pour remonter le moral, car ici ç ane va pas fort... Voilà une semaine que je suis sous salazopyrine, et c'est la merde totale... eczéma sur les bras, nausées, vertiges, fièvre, grosse déprime... je devais reprendre le boulot aujourd'hui, mais je vais retourner voir mon médecin généraliste. Mon rumatho étant en vacances, je ne le revois qu'à son retour, c'est à dire le 19 avril. Il voulait me prolonger mon arrêt mais quand j'ai été le voir il restait encore 6 jours d'arrêt, donc il m'a dit d'aller voir mon médecin si ça n'allait pas mieux. Alors je continue les anti inflammatoires et le zaldiar, et la salazopyrine à contre cœur. C'est horrible comme je me sens mal dans ma peau, grosse déprime je pleure pour un rien. Je compte poser ma démission pendant mon arrêt maladie, car plus du tout envie de retourner à mon taf, mais j'en ai un autre sous le coude pour dans un mois, pile le temps de mon préavis, donc je pense faire comme ça. Voilou... |
Par 59titefleur59 : le 30/03/10 à 16:59:52
| Déconnecté | Moi j'aurais dit salut les boiteuses Les sciatiques, je connais çà quand j'arrête le sport... Des saloperies de maladies çà... Je suis atteinte en haut du dos et aux hanches mais çà se répercute au niveau du dos. Et moi, la semaine dernière, je prend mon traitement 1 jour à l'avance... Bah là je l'ai oublié... Une gourde, nannnnnn...... C'est pas mon genre çà. Hier j'ai fait un malaise au boulot, j'ai trop tiré sur la corde... J'ai eu droit à la leçon de morale, faut t'arrêter et blablabla... Oui, c'est un très bon conseil, j'aurais dit pareil pour une autre. Sauf que je ne peux pas m'arrêter, je ne veux pas, là je vais virer dépressive si je me met en arrêt, j'en ai déjà bien assez d'être un boulet pour ma famille et pour moi-même... Puis j'aime mon boulot, çà me change les idées. Bon à part çà j'arrive quand même à bouger un peu, à faire du sport léger (je me sents même mieux avec un peu de sport quotidien, j'ai moins mal). Je ne sais pas si je dois continuer vu mon malaise de hier, mais çà me fait un bien fou... Bref, hâte de passer à l'injectable ou à une biothérapie. Et c'est décidé, je vais reprendre mon régime sans gluten, car là je l'ai réintroduit et çà n'a rien arrangé. |
Par 59titefleur59 : le 30/03/10 à 17:02:22
| Déconnecté | Manou, moi aussi je déprime à fond quand je vais être (ou que je suis) en poussée. Et quand çà recommence à aller mieux, c'est l'inverse, dès que je commence à rire de tout je sais que la poussée va baisser d'intensité. Bon à part çà, on va arrêter de déprimer les filles, ce qui ne nous tue pas nous rend plus forte... Et clairement çà nous tuera pas, on va devenir des wonder woman avec le temps |
Par crazybeaver : le 30/03/10 à 18:34:31
| Dire merci | Vivement jeudi !! J'espère que ma rhumato pourra m'en dire plus |
Par 59titefleur59 : le 30/03/10 à 18:59:06
| Déconnecté | Tu nous diras quoi!? Allez, patience, c'est long quand on attend des résultats |
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