Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par Baxesme1 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
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Par kagnotte : le 03/06/10 à 11:12:19
| Dire merci | Moi des kilos j'en ai 25 à perdre, et je n'y arrive pas. Sinon hier j'ai fais le ménage en grand de la maison, et aujourd'hui j'ai le coude et le poignet droit bloqué. Mais pas grave j'ai le moral, j'ai bientôt 1 semaine de vacances. |
Par 59titefleur59 : le 03/06/10 à 11:14:21
  Déconnecté | Pouaf veinarde! (pour les vacances lol). Bon je ne vais pas me plaindre, j'y suis le 20... Mais c'est long, car là j'ai vraiment un planning pourri (genre 3 jours de repos, même pas collés ensembles, jusqu'au 20, je bosse le week-end, etc, jusqu'au 20... Et je me tape un contre-poste et je finis très souvent en retard, sans réussir à récupérer mes heures...). |
Par kagnotte : le 03/06/10 à 11:17:19
| Dire merci | Ben là je ne me suis pas arrêté depuis noël, je sent que j'en ai besoin. Donc je par du 11 au 20, ça va être super, de vraies vacances. |
Par kagnotte : le 03/06/10 à 13:56:08
| Dire merci | Je sais pas ce qui se passe aujourd'hui, mais au fur et à mesure de la journée je me coince de partout, c'est de pire en pire, j'ai l'impression que d'ici peu je ne vais plus pouvoir marcher. J'arrive même plus à lever les bras, et je commence à me sentir vidée. Je suis au boulot et ça fait 3 personnes qui me demandent si ça va, il parait que j'ai le visage très tiré. Message édité le 03/06/10 à 13:57 |
Par Baxesme : le 03/06/10 à 14:09:50
| Dire merci | ah ... ben allonge toi si ca va pas hein |
Par kagnotte : le 03/06/10 à 14:47:03
| Dire merci | Je peux pas je suis au boulot, mais j'avoue que ça me tenterait bien. |
Par kagnotte : le 06/06/10 à 11:44:02
| Dire merci | Bon il est clair que la chaleur qui tourne à l'orage je ne supporte pas Là j'en peux plus j'ai un mal de chien et rien ne me soulage. Je suis fatigué et je n'arrive pas à me lever du canapé Je vais en arriver à souhaiter qu'il fasse froid. |
Par Baxesme : le 06/06/10 à 12:23:49
| Dire merci | je te comprend ca me tue aussi la chaleur |
Par kagnotte : le 06/06/10 à 13:45:18
| Dire merci | Je pensais aller voir mon Ring aujourd'hui, je n'y suis pas allé depuis vendredi. Mais là j'ai pas de courage, j'ai la jambe gauche et le bas du dos qui me brule, et j'ai l'impression d'avoir un sac de 20 kg de sable sur les épaules. J'aime pas me sentir comme ça, j'ai l'impression d'être vide. Mon mari l'a dit d'aller faire un tour dans la piscine, j'ai même pas le courage d'aller enfiler mon maillot. J'ai très mal aux pieds, et rien que l'idée de marcher, j'ai pas le courage. |
Par Baxesme : le 06/06/10 à 14:13:17
| Dire merci | Il a raison la piscine va peut être t'aider . Et fais toi aider si besoin . Repose toi bien |
Par kagnotte : le 06/06/10 à 15:20:58
| Dire merci | Mon homme m'aide et mes enfants aussi. J'irais pas voir mon loulou aujourd'hui, tant pis il est dans son près avec sa copine il est pas malheureux, je crois que ça me gène plus moi que lui.  Mais je pars pour une semaine le week end prochain, je voulais en profiter un peu avant en sachant qu'il va être au repos, mais tant pis, là j'ai pas le courage. |
Par Baxesme : le 06/06/10 à 19:01:49
| Dire merci | Ben tu sais quoi j'y suis pas allé non plus . Je sais pas si c'est le coup de soleil que j'ai pris, mais je me sentais trop mal aujourd'hui !! Tête qui tournais, mal partout ... allergies . Bref ca le fesait pas. J'irais Mardi ou Mercredi |
Par Baxesme : le 07/06/10 à 10:21:15
| Dire merci | 38,2 au reveil ... ok Mal de dos et de gorge ... aucun rapport ^^ Je comprend plus rien |
Par 59titefleur59 : le 07/06/10 à 15:42:30
| Déconnecté | Moi je fais une saturation de la charge de travail à mon boulot... J'adore mon taf, mais il y a tellement de choses, c'est dur... Enfin là j'ai un autre projet professionnel, je vais mettre les bouchées doubles pour 1 an ou 2 le temps d'y arriver. |
Par Baxesme : le 09/06/10 à 19:09:25
| Dire merci | ma jument m'a jeter par terre ... j'ai mal |
Par 59titefleur59 : le 14/06/10 à 16:29:19
| Déconnecté | Coucou!!!! Cà y est, je peux vous le dire!!!!! Je commençais à reprendre la pêche ces derniers jours, je me disais je me sents comme "avant", je me sents "normale"... Enfin vous comprenez ce que je veux dire, on ne s'en rend jamais compte quand on a pas de soucis de santé de la chance que c'est... Mais je me disais... Encore un espoir vain, comme toujours... Demain çà va recommencer... Et là, sans cortisone ni aucun autre anti-inflammatoire et malgrès mon problème de reins, çà y est, pour la première fois depuis 2 ans, j'ai complètement normalisé mon bilan!!! Je suis...  Je continue à espérer, j'attends le mot magique maintenant... Je veux connaitre çà juste une fois dans ma vie, c'est tout. Maintenant j'espère qu'on va pouvoir revenir à l'objectif de départ: baisser le métho!!! Par contre c'est ma fille qui a un bilan inquiétant en ce moment, j'espère que le cauchemard ne va pas recommencer... |
Par Baxesme : le 14/06/10 à 18:27:42
| Dire merci | Je suis ravi pour toi !!!! Je croise les doigts pour ta fille |
Par 59titefleur59 : le 14/06/10 à 20:12:23
| Déconnecté | Merci! Voici à nouveau un répis, et il est parti pour durer plus longtemps que celui de cet hiver (sauf que cet hiver j'avais de la cortisone et mon bilan n'était pas top malgrès tout, là c'est encore mieux!). Merci régime... Je vais avoir un avis demain pour ma poupée, je ne vais pas m'affoler... La dernière fois elle avait explosé ses enzymes hépatiques et c'était à cause d'une poussée de croissance, on avait stressé comme des malades... Là elle est en meilleur état général (mais j'avoue, je ne sais pas m'empêcher de m'inquiéter). |
Par Baxesme : le 14/06/10 à 20:15:56
| Dire merci | C'est normal mais ZEN  |
Par kagnotte : le 14/06/10 à 20:57:30
| Dire merci | Pour moi j'ai toujours des douleurs, une VS élevée, j'ai les articulations qui enflent dèq qu'il fait chaud et que je fais du sport. Par contre je n'ai pas pris AI depuis longtemps et je ne prends plus que très rarement d'anti douleurs. PAr contre je suis encore en dose maxi de métho par injection. |
Par 59titefleur59 : le 21/06/10 à 17:02:36
| Déconnecté | Bon, j'ai le moral en bas des chaussettes Je reviens de chez l'urologue... Soit j'ai une maleformation rénale, soit c'est ma PR qui est très agressive. J'ai envie de tout claquer  Ma poupée recommence ses problèmes... Ras-le-bol... Un peu de répis, jamais, c'est interdit pour nous. Mais si on écarte l'hypothèse de la maleformation, je vais changer de rhumato, je VEUX une biothérapie... |
Par kagnotte : le 21/06/10 à 20:50:08
| Dire merci | Alors j'ai une question, je voudrais savoir si vous avez les mêmes trucs. J'ai des articulations, le bas du dos le poignet et les pieds, j'ai l'impression que ça se coince et ça claque un grand coup avec une douleur à peine supportable, et ensuite j'ai du mal à m'en remettre c'est douloureux pendant plusieurs minutes. Titfleur, c'est pas le métho qui te bousille les reins? Mon Rhumato est pas chaud non plus pour la biothérapie, je ne sais pas pourquoi, il doit y avoir une raison. Et je vois ma mère qui est sous ce traitement c'est pas toujours la joie non plus, elle a pleins de soucis, dont la dernière en date après des soucis d'infections au dents, au sinus, et bien elle est en plein zona. |
Par Baxesme : le 21/06/10 à 21:06:15
| Dire merci | 59titefleur59 Courage à toi !! je suis de tout coeur avec toi kagnotte ca m'est déja arrivé ca ! Vous savez quoi ? J'en ai marre En ce moment j'ai pas le moral et ben je vois que les soucis articulaire vont avec J'ai les genoux qui enflent et me font mal après sport souvent ou comme ca Mal au dos Mal aux poignets Sinusite et maux de tete Et j'en passe J'ai chaud j'en peux plus Trop mal aux cervicale, des que j'ai fini le BTS je file voir un osteo ou je ne sais quoi |
Par 59titefleur59 : le 22/06/10 à 09:05:57
| Déconnecté | Je n'ai jamais eu ce genre de "claquement". Cà craque, mais c'est tout. Non ce ne serait pas le métho, mes analyses sont impeccables. Par contre soit la douleur de ma PR qui est insupportable par moments, soit un autre soucis. Ce qu'il y a, c'est que quand j'étais enceinte, on m'a hospitalisée plusieurs fois pour coliques néphrétiques, çà se voyait sur l'écho que j'avais une dilatation rénale, et c'était exactement la même douleur. Là il me dit que c'est pas çà, alors que c'était la même douleur (mais bon il n'a pas voulu entendre le reste des mes symptômes, il s'est foccalisé sur ma PR, parce que j'aurais bien aimé lui dire que je fais des infections urinaires à l'année que je ne sents même plus et que je découvre toujours pas hasard en faisant des bandelettes et qui sont à chaque fois confirmées avec les ECBU, et certains soucis... Mais bon, il avait décidé de ne pas écouter...). Le problème des biothérapies, c'est que ce sont des traitements couteux, contraignants et qu'en plus çà a certains risques non négligeables (et notamment le fait que çà mette les défenses immunitaires encore plus en rad que le métho... Forcément en étant infirmière ils évitent... Mais là si ma douleur doit me conduire aux urgences, c'est non, hors de question...). Baxesme, prend un rhumato qui fait de l'ostéopathie car attention les moblisations articulaires... Ou un kiné. |
Par Baxesme : le 22/06/10 à 10:01:43
| Dire merci | ki meci du conseil !! |
Par kagnotte : le 22/06/10 à 10:26:04
| Dire merci | C'est récent ces claquement, mais mes articulations se concent vraiment fort. La j'ai chopé une bonne crève, la gorge en feu, une sinusite avec le mal de crane qui va avec. J'ai mal au articulations, et là au boulot j'ai un peu de mal. Pour la biothérapie, comme je suis pas mal en contact avec le public et avec des enfants petits, il a peur que je me chope tout ce qui traine. Et ma mère est quand même obligé d'intérempre régulièrement son traitement, donc les douleurs elle en a encore pas mal. Je commence à me demander si il y a vraiment quelque chose de correct et d'efficace. PAr moment je me dis que je vais tout arrêter, les traitements de toute façon soulage d'un côté mais les effets secondaires ne sont pas toujours mieux. Je suis fatiguée d'être comme ça. J'aimerais vivre normalement, là ça va quelques temps pour mieux rechuter derrière. J'ai envie que ça s'arrête. JE ne supporte plus mes douleur aux pieds, rien que l'idée de poser les pieds par terre le matin c'est un calvaire. |
Par 59titefleur59 : le 22/07/10 à 11:32:12
| Déconnecté | Salut à vous, Les nouvelles depuis le temps... Ma PR est bien stabilisée, avec juste mon traitement de fond, çà y est. Par contre je suis toujours avec mon problème de "reins". Donc j'ai vu mon rhumato, il m'a confirmé que c'était pas un problème avec ma PR. Par contre il m'envoit faire une écho du foie, de la vésicule, des ovaires et quelques autres trucs en plus de mon suivi pour les reins, j'ai bel et bien un problème, mais lequel??? Il m'a aussi remis la maladie coeliaque sur le tapis, mais pour lui peu de chance que ce soit çà. A part çà, ma mère est en cours de suivi car apparemment elle débute aussi des rhumatismes... Et ma fille est surveillée attentivement, elle a des douleurs articulaires et des craquements Sinon j'attends mon RDV fin du mois pour mon genou car je ne sais toujours pas si c'est rétablit ou pas (je ne pense pas car j'ai dû refaire un scanner). |
Par Baxesme : le 22/07/10 à 13:39:06
| Dire merci | Cool pour ta stabilisation Aie les reins ... fais bien tes examens Pour ta maman j'espère que ca va aller et pour ta fille aussi faut surveiller tu as raison. Moi j'abandonne ... les médecin me prennent pas au serieux Du coup je finis par croire que de toute manière il 'ny feront rien. Je ne compte plus les articulations qui me font mal par intermitence ... et ce poid que je prend ... je sais plus quoi faire Faut que je prenne un rendez vous rhumato mais je sent que ca va mettre du temps Je me suis deja occupé de mes yeux ... tout vas bien, legère baisse mais ca va aller avec de la réeducation car j'ai une convergence ... J'ai oublier mon traitement allergie quelques jours ... je vous raconte pas la crise d'allergie que je me suis payé ! C'est donc bien ca ! HALLU Sinon pour mes amis articulations ... ben jsuis une vielle de 23 ans dimanche LOL |
Par 59titefleur59 : le 22/07/10 à 14:33:31
| Déconnecté | Oui, vas voir un rhumato sans tarder Les reins je prends çà très au sérieux. En revanche l'urologue pas vraiment, il est persuadé que c'est ma PR, et j'espère que ce n'est pas les reins au moins pour ne pas poursuivre mon suivi avec parce que le courant ne passe pas trop je dirais... Mon rhumato, lui, c'est clair, il a vérifié ma hanche, et non ce n'est pas une douleur de hanche. Déjà il m'a dit que pour la PR c'était en haut du dos les douleurs, la hanche n'est jamais atteinte. |
Par Baxesme : le 23/07/10 à 09:05:48
| Dire merci | C'est chiant ces médecins ... on ne sait jamais comment faire. |
Par 59titefleur59 : le 27/07/10 à 22:29:54
| Déconnecté | Salut à toutes, Comment allez-vous? J'espère que les nouvelles sont bonnes pour vous. Moi bof... La douleur au "rein" (ou je ne sais où), ne me quitte plus... Je passe mon IRM des reins et le test qui va avec, jeudi, et j'ai encore 2 échographies qui suivent de tout l'abdomen ces prochaines semaines... Et vendredi je suis fixée pour mon genou, qui déraille bien lui aussi, sans kiné je manque de me casser la figure tous les 3 pas, çà promet... Je sens que je ne serais pas à cheval cet été. Vivement que tout cela passe, surtout que je suis vraiment pas bien, je me sents bizarre: pas d'appétit, fiévreuse, nauséeuse... Et cette douleur qui est parfois insupportable, c'est pas la PR, c'est une douleur différente et là c'est H24 depuis quelques jours. C'est pas la grande forme, pour d'autres raisons aussi, j'espère vite redevenir la personne active que je suis habituellement et pouvoir me zénifier, parce que là j'encaisse, j'encaisse... |
Par Meg : le 28/07/10 à 16:54:45
| Dire merci | Arf titefleur, courage... De mon côté c'est pas super non plus, la biothérapie à l'étude que je m'injecte ne fonctionne pratiquement pas, et en plus elle me fait des réactions au site d'injection, à savoir une grosse plaque rouge enflée de 5 cm de diamètre qui gratteeee, sur le ventre... Elle dure entre 4 et 6 jours... Et je m'injecte à chaque semaine. J'ai revu mon rhumato hier, il va me mettre sous Enbrel, qui ici est la biothérapie la plus utilisée. Par contre c'est très couteux et les procédures pour l'entamer peuvent durer un mois. Alors je continue les injections de l'autre truc jusqu'à temps que j'aie Enbrel... C'est toujours mieux que rien. Une infirmière doit m'appeler dans les prochains jours pour discuter du médicament et de mes assurances et tout et tout... Parce que même avec une bonne assurance, il m'en coutera entre 1000 et 2000$ par an J'ai une amie sous Enbrel qui me jure que c'est miraculeux... J'ai hâte de voir ! |
Par kagnotte : le 28/07/10 à 21:04:46
| Dire merci | Moi je vais super bien, seulement de légères douleurs mais trèèèèèèèèèèèès supportable, je croise les doigts pour que ça continu Je me sent bien, je suis en vacances et tout roule. Je retourne voir mon Rhumato le 1er septembre, on va peut être baisser le métho, là pour le moment je ne prends rien d'autre, j'espère que la maladie est stabilisée. Je profite de la vie à pleine dents. Courage à vous toutes. |
Par Baxesme : le 29/07/10 à 14:08:09
| Dire merci | Ca va s'arranger 59titefleur59 !!! Je l'espère très fort Niveau sous oui ca m'énerve car vous avez mal et vous payé et pendant ce temps vous avez des gens qui profite du systeme ... ca m'enerve ... c'est a vous d'etre aidé C'est super kagnotte Sinon ben moi ... il m'arrive des merde ... je change de lunette donc 6 mois d'attente pour les yeux ... et je fais faire les lunettes et les lentilles ... donc trop heureuse de pouvoir en reporter après 10 ans ... d'attente ... Première jounée avec lentilles envie de vomir, parel avec les lunettes et les solaires ... en fait avec tous ... il m'ont changer la correction et du coup ca va pas ... et il vont pas pouvoir me rembourser les lentilles a 135 euro par oeil ... faut que je reprene un rendez vous D'un autre coté mes maux de tête revienne en force ... avec la nuque et tout.. je ne sais plus quoi faire. Mais je n'ai vraiment plus envie d'aller voir les docteur ... les gens autour de mois disent tous que je somate et ca me fait de la peine ... personne ne me crois . J'ai que ca a faire de m'inventer des maladies ... Et les prises de sang le disait que j'avais bien des infections ... mais non c'est aurore qui est folle .... c'étais pareil avec ma jument ... tous le monde croyais que j'étais malade mentale ... mais elle avais bien quelquechose . Ca me SOULE Bref petit petage de nerf ... |
Par 59titefleur59 : le 30/07/10 à 11:52:02
| Déconnecté | Craquage, craquage, craquage J'arrive à mon RDV, déjà ils m'avaient oublié... Donc j'ai bossé de nuit, je suis sortie de là à 11H... La dernière fois, ils s'étaient carrément trompé de RDV... Verdict pour mon genou, après avoir repris le travail depuis 2 mois dans des conditions épouvantables: j'ai une fracture du plateau tibial. En toute logique, je n'aurais pas dû reprendre... Pour couronner le tout, j'ai un problème de déminéralisation osseuse... Voilà, la fracture est consolidée, on espère sans conséquences... Verdict en septembre, ce qu'on fait de mon genou... Pas d'équitation avant 3 mois minimum... Je ne sais pas si je vais remonter un jour, et même si je le décide, c'est pas dit. Maintenant il me reste à clarifier cette douleur aux reins (qui n'en est soit disant pas), si dans 1 mois on me sort que j'ai un organe foutu, je crois que je pète une durite Aurais-je un jour un peu de chance??? Un peu de répis??? Lundi RDV avec le médecin du travail pour un aménagement de mon poste... Je serais aussi probablement arrêtée pour une autre raison, et clairement j'ai pas envie. |
Par Baxesme : le 30/07/10 à 13:12:26
| Dire merci | Ah le rendez vous oublié ca tue ! UNE FRACTURE O_O Courage |
Par kagnotte : le 30/07/10 à 14:03:03
| Dire merci | Courage titefleur, je ne sais pas quoi te dire, mais fais attention à toi. J'ai l'impression parfois de me pleindre pour pas grand chose, je n'ai que ma maladie, ça m'empêche un peu de dormir, je me sent parfois un peu vieille à 34 ans, mais dans l'ensemble j'ai une chouette vie, et je ne devrais pas me pleindre  .Courage, courage, courage |
Par 59titefleur59 : le 30/07/10 à 19:20:47
| Déconnecté | Le RDV oublié, passons... Ne pas me prévenir, alors qu'ils savent çà depuis 1 mois, que j'ai une fracture, alors que je bosse!!!!! Cà c'est grave. Ce soir j'ai vu mon kiné, on en a longuement parlé, il a halluciné!!!!! Pour ma part quelqu'un m'aurait raconté une expérience similaire, très honnêtement, je ne l'aurais pas cru! J'ai appuyé sur ma jambe depuis le début de ma fracture, quand on m'a retiré l'attelle, j'ai marché immédiatement sans béquilles, le lendemain je conduisais, une semaine après je bossais (et à mon boulot, clairement, je cours comme une tarés dans des conditions inommables!). Le médecin que j'ai vu, tout comme le kiné, ont halluciné de ma résistance à la douleur... Mais j'ai eu beaucoup de chance: çà aurait pu très mal tourner cette histoire, là mon genou s'est consolidé correctement et au bon endroit. Je garde un goût amer de cette histoire, c'est pas la première fois que je dois subir des prises en charge foireuses, ma poupée aussi d'ailleurs, mais un tel non foutisme: passer à côté d'une fracture c'est tout à fait possible, ils pouvaient pas la voir à la radio. Par contre ne pas me prévenir ni m'envoyer un compte-rendu du soucis, pour que je puisse adapter mon poste de travail, c'est GRAVISSIME. Donc là, bah je dois lever le pieds car ce n'est pas bien rétabli, j'ai déjà appelé la médecine du travail, je serais probablement arrêtée. J'ai pas envie, je préfèrerais qu'on me transferre dans une unité plus facile. Et la cerise sur le gâteau, c'est que j'ai eu autorisation de pratiquer piscine et vélo, attention accrochez-vous: -piscine je ne peux pas à cause de ma maleformation dorsale -vélo mon kiné me l'a fortement déconseillé, il ne faut pas que je prenne appui sur mon genou. Conclusion? En qui avoir confiance de nos jours, si les toubibs eux-même n'assurent pas??? |
Par crazybeaver : le 30/07/10 à 22:41:01
| Dire merci | Oh Titefleur c'est assez hallucinant tes histoires ... t'as vraiment pas de bol avec ta santé et les médecins en plus !!  Moi je suis toujours sous Plaquénil + fer ... je saurais pas dire si ça fonctionne vraiment parce qu'en ce moment je tire beaucoup sur mes articulations et je suis souvent fatiguée donc forcément j'ai mal mais j'ai l'impression de tenir pas trop mal le choc quand même donc je suis plutôt contente !! Par contre le truc horrible c'est le soleil  Je crame même avec la crème et même sur les parties bronzées Ca me fait des espèces de tâches blanches sur les mains et le "masque" du lupus sur le visage ... génial ! |
Par Baxesme : le 31/07/10 à 09:48:09
| Dire merci | Bande de con ... de ne rien dire pendant 1 mois Alors moi il m'arrive encore un truc chelou. Outre les maux de tête de plus en plus fréquent via la chaleur que je ne supporte pas ! Depuis hier soir au diné j'ai une douleur de plus en plus vive comme une déchirure dérière l'épaule avec des engourdissement du bras jusqu'au doigt et une insensibilité derière l'epaule . Des que je bouge ca m'arrache des cri de douleur, ca m'a reveillé cette nuit ... et ce matin c'est pire, si je leve le bras j'ai l'impression qu'il se déchire ... C'est une horreur . Je comprend pas d'ou ca vient j'ai un tout petit peu monté hier mais pas de galop ... et peu de trot ...comprend plus rien moi |
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