Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par Baxesme1 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
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Par Baxesme : le 30/09/10 à 12:58:26
| Dire merci | Je vais changer. Ma mère ne sait pas quoi faire pour m'aider. Mais elle me croit donc je pense que c'est deja ca ^^ Tu vois ce que tu me racontes ca me parle. Car je connais une maman qui a eu ce type de souci. Elle a mis plusieurs années à être diagnostiqué. Et maintenant ca va mieux. Mais a cause de leurs conneries elle est tombé en depression et est devenue anorexique a cause des soucis alimentaires. Je vois bien que je perd niveau moral . J'ai plus envie ... Alors avec mes histoire de difficulté pour me lancer dans la vie active ca aide pas... Je me plaint pas pour le reste. Mes parents subvienne a mes besoins, je peux faire du cheval quand je veux et ma passion pour la lecture est plus que comblé. Mais je pense aux gens qui on pas tous ca en plus de ces problèmes ... et vraiment il leur faut du courage pour lever la tête et continuer de ce battre . De plus je vous remercie de votre soutient . Lire ce que vous m'écrivez me donne courage. Merci vraiment du soutient que vous m'apporter. |
Par 59titefleur59 : le 30/09/10 à 13:03:49
  Déconnecté | De rien, on est toutes passées par là à un moment où à un autre Le plus dur, c'est de garder patience: le moment où on te croit, celui où on trouve, celui où le traitement commence à fonctionner, le temps de la stabilisation, les périodes de doute, les rechutes... C'est dur tout çà... Mais se battre en vaut la peine! Puis comme tu dis, ta maman te crois et tu n'es pas à la rue, c'est une grande chance. |
Par Baxesme : le 30/09/10 à 13:41:37
| Dire merci | C'est sur. Faut juste convaincre Mr Baxesme ^^ |
Par 59titefleur59 : le 30/09/10 à 18:02:25
| Déconnecté | Dis-lui de lire le post |
Par Baxesme : le 01/10/10 à 11:03:32
| Dire merci | Oue faudrais |
Par 59titefleur59 : le 19/10/10 à 15:37:28
| Déconnecté | Allez, je vous l'annonce!!!!! Aujourd'hui j'ai vu mon rhumato, et çà y est, ma PR est bien stable et çà se maintien. Si on en est au même stade en janvier, on commence à baisser le métho!! Voilà, on verra bien, mais çà fait plaisir d'avoir ce genre de nouvelle  Par contre pour ma douleur pseudo-rénale, pseudo-polyarthritique et finalement on sait pas... Bah on ne sait pas. C'est pas la PR, c'est plus que sûr, mais au niveau organique il n'y a rien non plus, résultat çà me conduit à chaque fois aux urgences, mais pas moyen de savoir ce qu'il se passe. Donc là on patiente, voir comment çà va évoluer. |
Par Baxesme : le 19/10/10 à 20:38:30
| Dire merci |  SUPER POUR LA PR !!!Continue |
Par 59titefleur59 : le 19/10/10 à 21:01:23
| Déconnecté | Oui, je suis contente, çà fait longtemps que j'attends çà |
Par Meg : le 20/10/10 à 03:40:34
| Dire merci | Super J'te souhaite de tout coeur que ça continue dans ce sens là et que tu trouves enfin d'où viennent ces saletés de problèmes rénaux ! |
Par kagnotte : le 20/10/10 à 09:39:23
| Dire merci | super titefleur, je suis contente pour ta PR, en espérant qu'ils trouvent pour le reste. Bon alors pour moi on diminue le metho, pas parce que c'est efficace, malheureusement pas assez d'après le rhumato, mais parce que mon bilan hépatique est une cata  Le rhumato vient de m'appeler pour me dire que c'était vraiment pas bon, donc on diminue et on surveille. J'ai rendez vous pour une hospitalisation de jour, pour faire mon bilan complet le 7 décembre. Enfin pour moi ce n'est pas encore gagné la stabilisation  |
Par 59titefleur59 : le 20/10/10 à 10:44:25
| Déconnecté | Merci à vous! Bon la guerre n'est^pas encore gagnée, mais çà fait du bien que tout çà n'ait pas été fait pour rien, et que mes 3 jours/semaine à morfler avec les effets secondaires soient là pour y arriver. Kagnotte, je croise les doigts pour toi. Il était temps qu'ils s'en rendent compte que le métho ne marche pas sur toi... Garde courage, ils vont probablement te proposer une biothérapie je pense. |
Par kagnotte : le 20/10/10 à 11:37:10
| Dire merci | Ah oui les effets secondaires du métho j'en ai ma claque depuis 1,5 an En sachant que je suis à 20 mg par semaine Là on passe à 15 pour ménager mon foie, mais bon c'est pas encore ça. Après on va voir pour l'autre traitement. Ce qu'il y a c'est que ça fait un an que les résultats des analyses de sang son pas bon. |
Par 59titefleur59 : le 20/10/10 à 11:42:14
| Déconnecté | Je suis loin de cette dose... Toujours mes 6 comprimés... Et j'ai des migraines épouvantables, des baisses de tension, épuisée 3 à 4 jours par semaine, des douleurs intestinales, parfois des nausées mais çà a tendance à s'atténuer avec le temps... Mes bilans sont ok... Je ne sais pas comment tu fais à cette dose Et comment font les gens qui ont çà à des doses bien plus élevées, avec d'autres chimios en plus... Vivement qu'ils nous le trouve, le remède... |
Par kagnotte : le 20/10/10 à 13:24:03
| Dire merci | Ben j'ai les intestins toujours en vrac, de grosse migraine, et de nausées très régulièrement, et j'ai l'impression d'être toujours épuisée. J'en ai un peu marre de ce traitement, et en plus ça marche pas super. Pour la dose le rhumato m'a dit que cétait vraiment très important, plus je ne sais pas comment je tiendrais. |
Par kagnotte : le 21/10/10 à 17:30:50
| Dire merci | J'ai un mal de dos affreux, j'ai du mal à tenir une journée au boulot debout à courrir et à me pencher sur les copies de mes stagiaires Je n'ai jamais eu tant mal au dos, ça me donne envie de vomir, il n'y a pas une position dans laquelle je suis bien. Je suis chouté au topalgique et ça fait rien. |
Par 59titefleur59 : le 21/10/10 à 17:32:33
| Déconnecté | Arrêt maladie? |
Par kagnotte : le 21/10/10 à 17:35:32
| Dire merci | Je ne travaille pas demain, je dois aller voir des poulains. Mais là j'ai des points très douloureux le long de la colonne, chaque respiration c'est comme si je me déchirais, c'est vraiment très douloureux. J'ai jamais eu ça. |
Par 59titefleur59 : le 21/10/10 à 18:38:58
| Déconnecté | Vas voir ton médecin traitant et arrêtes-toi, franchement. Même les poulains, çà ne peut pas attendre? Je sais bien que c'est dur pour toi, mais ta santé |
Par kagnotte : le 21/10/10 à 19:07:37
| Dire merci | Ben je pense que c'est le stresse, j'ai besoin de me changer les idées. Et aller voir ma comine et ses poulains j'ai vraiment envie. Après je me suis déjà arrété la semaine dernière. Message édité le 21/10/10 à 19:10 |
Par Baxesme : le 21/10/10 à 22:05:23
| Dire merci | Aller c'est reparti Je me demandais pourquoi j'avais mal partout ... dos lombaires avec irradiation dans les jambes comme si j'allais me paralyser (je sais pas si vous voyez de quoi je parle), froid ... ben 38,1 tout a l'heure Je vais faire le test de la maladie de lyme la prochaine fois que je vois le médecin . Je prefère être sur car j'ai un doute. |
Par 59titefleur59 : le 21/10/10 à 22:22:10
| Déconnecté | Oui, Kagnotte, si c'est bon pour le moral, tu as raison, mais ménages-toi quand même un peus Baxesme: si rien de spécial avec ton toubib, vas consulter un autre rhumato ou recontacte celui que tu as vu. Ce n'est pas normal çà. J'ai aussi un genre de sensation comme toi, mais dûe à ma vertèbre sacralisée. Quand je suis contractée, j'ai des sciatalgies, parfois je me coince, parfois çà me fait un choc électrique dans les reins, etc... (et quand j'y pense, 2 ans à me plaindre chez mon ancien médecin traitant et rien selon lui ). |
Par kagnotte : le 21/10/10 à 22:27:28
| Dire merci | Je pense qu'il faut tout tester, approfondis tes recherche. Pour demain j'ay vais mais juste le caliner, alors ça va pas être trop dur. Là je passe ma soirée tranquille allongé et ça va mieux. |
Par Baxesme : le 21/10/10 à 22:28:10
| Dire merci | oue ... bah moi je me suis cassé et tassé 2 vertebres . Ca peut venir de la aussi . Puis j'ai une pointe en haut du dos que le généraliste a vu que j'avais mal sur une radio des poumon lol |
Par 59titefleur59 : le 23/10/10 à 04:11:50
| Déconnecté | Mouais, çà peut être plein de choses. Pouaf, je dois faire ma prise de sang mensuelle, déjà depuis milieu du mois... Pas encore pris RDV, que çà me gave... J'en ai marre des piqûres avec tous les exams que j'ai fait ces derniers temps et les bilans à répétition  Là c'est le suivi normal, mais j'ai pas envie, j'ai pas envie, j'en ai marre des toubibs, du kiné, de voir des infirmiers, des manipulateurs radio... Marre, et c'est pas fini...Là c'est baisses de tension qui se font de plus en plus souvent... Ras-le-bonbon. J'espère juste que c'est encore un effet secondaire, et pas un truc associé à mes douleurs-dont-personne-n'arrive-à-trouver-l'origine |
Par marinaagen : le 23/10/10 à 09:18:23
| Dire merci | quand je vous lis, je regrette pas de refuser le metho a chaque consult ! Pour ma part, derniere consult chez le rhumato, on a fait des echo pour voir les entheses, et : j'ai des calcifications dans les tendons ... Le rhumato ne comprends pas, ca ne va pas avec la spondylarthite ca, prochain rv dans 1 mois, en attendant on re essaye le celebrex que je ne supportait plus. Resultat : cata au bout de 3 jours de vertiges et d'accouphenes (ortho?), je laisse tomber... Menfin, je me plains pas, en ce moment, j'ai plutot la forme |
Par kagnotte : le 23/10/10 à 10:37:42
| Dire merci | C'est vrai que les effets secondaire du metho c'est pas le top, et les résultats pour moi pas géniaux non plus. titefleur je te comprends, moi aussi j'en ai mare, une piqure par semaine et une pds par mois c'est la corvée. D'ailleurs je me fais engeuler régulièrement pas mon rumatho il trouve que je ne fais pas assez attention à moi et que j'en fais trop. Mais j'ai l'impression d'être une douidouille quand je vais chez le mèdecin et que j'explique ce que j'ai. |
Par 59titefleur59 : le 23/10/10 à 12:33:07
| Déconnecté | Honnêtement, pour ma part, pas de métho=handicap majeur. J'étais en poussée continue et je ne pouvais plus rien faire. Et le soucis, c'est qu'en plus je crevais tellement de mal que je ne savais plus comment où me mettre, ni où... Je me rappelle un jour où je me suis écroulée au pied de ma baignoire en pleurant, parce que je n'arrivais pas à allumer l'eau chaude (avec un robinet super simple à ouvrir)... Le bain c'était le seul endroit où je supportais un peu la douleur, et j'étais seule avec ce maudit jet d'eau que je n'arrivais pas à ouvrir... Pas moyen de me relever du sol, je suis restée là un temps indéfini... J'avais aussi dû appeler ma belle-mère en catastrophe parce que je ne savais pas sortir ma fille de son lit, et les semaines qui ont suivi, elle a été hospitalisée, elle a faillit mourir, il s'en ai fallut de très peu... Et moi qui devait demander au personnel soignant de s'en occuper parce que je n'y arrivais pas. Je m'en suis énormément voulue de ne pas être capable de prendre ma petite fille à bras, qui avait tellement besoin de moi Cà, jamais plus je ne veux le revivre. Le métho m'a rendue une vie à peu près normale, ainsi que mon régime quand je suis en poussée. Après les effets secondaires sont durs à vivre, mais j'espère qu'en le baissant çà ira mieux, au début je le supportais très bien, c'est quand la dose a été augmentée que çà n'a plus été. Mais voilà, sans métho je dois arrêter de bosser (et çà clairement je ne peux pas, pour le moral, d'un point de vue financier), et mon handicap est majeur: je me tapais des malaises au volant aussi, bonjour la vie pour ma famille. |
Par kagnotte : le 23/10/10 à 12:43:39
| Dire merci | Oui pareil pour moi, il m'est arrivé de rester assise sur le canapé des heures sans pouvoir bouger. Le métho chez moi c'est pas miraculeux, mais les poussées sont quand même moins fortes. Ce qu'il y a c'est que j'ai de grosses doses pour limiter au maximum la douleur, et les effets secondaires sont en fonction de la dose prise. Mais je ne me vois pas arrêter, parce qu'à ce moment là je ne peux plus rien faire. J'espère juste trouver un traitement avec moins d'effets secondaire et plus efficace. Là j'ai baissé les doses, et je crainds les conséquence, surtout qu'en ce moment j'ai mal. |
Par 59titefleur59 : le 23/10/10 à 12:55:49
| Déconnecté | Oui, enfin on a vraiment le choix entre la peste et le choléra... J'ai une copine qui a développé une autre maladie, avec un autre traitement que le métho mais dans le même acabit... Je n'en parle par car çà ne m'appartient pas, mais les boules quoi. Mais bon, finir comme Renoir, avec les mains déformées et en chaise roulante? Je ne pourrais pas accepter. Déjà je ne me supporte pas quand j'ai une simple grippe, alors finir comme çà, je ne pourrais pas (d'ailleurs j'ai déjà bien dans la tête ce que je vais faire si un jour on m'annonce un handicap irréversible, mon mari est d'ailleurs au courant). Bon on va revenir à des sujets plus joyeux hein  A part les chevaux, vous avez d'autres loisirs? Pour ma part, je me suis mise à la musique, je lis beaucoup et je massacre des monstres sur ma PS3, çà défoule |
Par kagnotte : le 23/10/10 à 13:08:21
| Dire merci | Moi j'ai la cuisine. J'essais de travailler des menus sympa, pour essayer du perdre du poid mais en mangeant bien. Sinon j'essais de travailler pour me perfectionner dans mon métier, j'adore apprendre. J'aimerais créer un manuel pour les formation d'adultes. Voilà je fais des recherches sur internet pour le moment. |
Par 59titefleur59 : le 03/11/10 à 18:01:56
| Déconnecté | Salut les filles, J'ai un gros soucis, si il y en a eu qui sait quoi faire  Je viens de vomir mon métho... Et le soucis c'est que mon rhumato est injoignable. Du coup je suis bien coincée, je ne sais pas quoi faire. |
Par kagnotte : le 03/11/10 à 18:08:08
| Dire merci | Je ne sais pas trop quoi te conseiller, mais si tu l'as vraiment vomis, je sais que c'est un médicament sur du long terme, peut être ne reprendre la moitié d'une dose. Moi là j'ai baissé les doses, et c'est pas une réussite, je sais pas si c'est ça, mais j'ai une méga sciatique , je pense que si ça passe pas je vais aller voir le mèdecin et me faire arrêter, il va falloir que je me décide, même si j'aime pas ça., Ca va ëtre le b****l pour mes stagiaires.Sinon je sui content je me suis enfin décidée pour un nouveau cheval, et je prends le demi frère de Ring. Je suis heureuse et stressée en même temps. |
Par kagnotte : le 03/11/10 à 19:20:40
| Dire merci | Si tu décales la prise d'un jour ou 2, mopn rumatho m'a dit que ce n'atait pas grave. Alors tu peux peut être attendre d'arriver à le joindre demain ou après demain. |
Par 59titefleur59 : le 03/11/10 à 19:29:43
| Déconnecté | Oui, je vais l'appeler demain. Cà me fait peur cette histoire, peur de me déstabiliser... Quelle poisse... |
Par kagnotte : le 03/11/10 à 19:39:19
| Dire merci | Avec le métho d'après ce que m'a dit le rumatho c'est vraiment un traitement sur du long terme, il m'avait dis que même si j'oubliais une fois ce n'était pas dramatique T'inquiète pas trop. |
Par Baxesme : le 03/11/10 à 20:24:14
| Dire merci | Peut tu appeller un autre pro de santé ? |
Par 59titefleur59 : le 03/11/10 à 20:29:31
| Déconnecté | Le soucis, c'est que mon rhumato me connait, connait l'évolution de mon soucis et comment adapter mon traitement. J'ai pas appelé mon médecin traitant, je sais qu'il m'aurait répondu d'appeler le rhumato pour tout ce qui est traitement de fond. Déjà j'avais eu un soucis avec la cortisone, il était très embêté et avait réadapté la dose parce que mon rhumato était en séminaire et qu'il y avait urgence, mais çà l'avait vraiment embêté, c'est tellement délicat comme maladie. Mais là... Enfin çà attendra demain, il y aura moins mort d'homme que la semaine dernière avec la connerie que j'avais faite avec les prises (je ne sais plus si je vous ai raconté, çà valait le détour...). |
Par Baxesme : le 03/11/10 à 20:31:25
| Dire merci |  que t'a fait |
Par 59titefleur59 : le 03/11/10 à 20:41:16
| Déconnecté | Bah le soir de ma prise (donc prise un jour précis de la semaine), je me suis rendue compte que j'avais oublié de chercher mon renouvellement. Résultat j'avais 4 comprimés à la place de 6. Je me dis je les prends, je prendrais les 2 manquants le lendemain. J'explique au pharmacien, le lendemain, car je me demandais si il fallait quand même reprendre les 2, et là il m'a dit oui éventuellement, mais que ce n'aurait pas le même mode d'action (surtout que moi j'ai pas nombre de comprimés "à la carte", comme dans certaines PR). Longue, longue discussion, sur quoi faire, j'avais pas osé trop déranger le rhumato mais j'étais embêtée. Enfin bref, gros cafouillage, il m'a dit que bon, va pour une semaine... Et là je vomis tout. Bref... Du coup là çà me fait un peu stresser tout çà, 2 ans à me stabiliser, là j'ai trop peur de rechuter. |
Par Baxesme : le 03/11/10 à 20:46:53
| Dire merci | rah courage ! Je te comprend Demain renseigne toi. Stresse pas ca va pas arranger. Essaye de te détendre |
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