Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par 59titefleur591 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
Par 59titefleur59 : le 03/11/10 à 21:36:10
  Déconnecté | Oui, et le truc que j'ai zappé de vous dire, si demain je suis dans cet état c'est direct toubib... Je me suis levée, çà allait (j'ai bossé cette nuit). Je suis allée faire ma prise de sang... Je reviens, migraine, malaise au volant... Bon je me suis dit je fais une hypo, j'étais à jeûn et rien mangé depuis la veille. Mais après manger, ma migraine a continué, pas moyen de la faire passer, j'ai tout vomi... Et depuis j'ai des pulsations à 100-120... Si çà monte encore, je vais filer aux urgences, sinon on verra demain. Là çà va, à part un peu de tremblotte, mais j'espère que çà va passer, surtout que pour l'instant on a toujours pas identifié ma foutue douleur, alors bref, j'ai un peu tendance à psychoter avec tout ce qui m'est arrivé depuis plusieurs mois... |
Par kagnotte : le 03/11/10 à 21:38:20
| Dire merci | Si ça va pas hésites pas file aux urgences. |
En lignePar 59titefleur59 : le 03/11/10 à 21:41:02
| Déconnecté | Oui, c'est ce que je compte faire. En temps normal, j'y serais allée, avec des pulsations comme çà. Mais là j'ai bossé cette nuit, et disons que çà a été très dur, on a bien galéré. Donc possible aussi que ce soit la fatigue. Mais on verra, si çà ne passe pas, j'y vais. |
Par kagnotte : le 03/11/10 à 21:46:06
| Dire merci | Repose toi et si ça passe pas file aux urgences. Moi là j'hésite à aller voir le mèdecin mais je vais finr par y aller, je suis complètement bloqué du bas du dos. et énorme sciatique, ça fait 2 nuit que je dors très peu. Je sent que là il va falloir que je me repose. |
Par Baxesme : le 03/11/10 à 22:22:22
| Dire merci | courage a toutes les deux faites vous soignez |
Par 59titefleur59 : le 04/11/10 à 11:05:24
| Déconnecté | Cà va mieux. J'ai juste fait la mère indigne, j'ai pas amené ma fille à l'école, trop fatiguée ce matin. Hier mon mari m'a aidée à m'endormir, un p'tit massage pour me détendre et le sommeil est arrivé. J'ai très mal dormi, je suis réveillée depuis 3heure du mat'... Mieux quand même, j'ai pu manger, ma migraine se fait discrête. J'ai cours d'équitation cet après-midi, çà va être beau... |
Par kagnotte : le 04/11/10 à 11:11:28
| Dire merci | Je pense que ton cours d'équitation il va peut être falloir ne pas y penser. Repose toi, c'est vraiment le mieux à faire je pense. Tu as réussi à avoir ton rumatho. |
Par 59titefleur59 : le 04/11/10 à 11:20:06
| Déconnecté | Non pas encore pour le rhumato, j'attends qu'il me rappelle. Sinon pour le cours, çà fait un peu tard pour annuler, je vais voir avec le prof pour faire cool. Je pense que çà devrait le faire quand même, là je me sens déjà mieux par rapport à ce matin. A ce jour, ce qui m'inquiète surtout, c'est ce malaise bizarre, c'est pas la première fois que çà m'arrive. Donc ce soir je vais sans doute voir mon médecin traitant, si je suis toujours un peu patraque. |
Par kagnotte : le 04/11/10 à 11:23:20
| Dire merci | Oui il va falloir trouver parce que tu ne pas rester comme ça. Moi je pense que si ça continu je vais m'arrêter, en ce moment le physique ne tient pas je crois qu'il va falloir que je fasse plus attention à moi. |
Par 59titefleur59 : le 04/11/10 à 11:28:05
| Déconnecté | Oui, des fois c'est nécessaire... Surtout si tu es un peu coincée avec ton traitement en plus, quelle plaie quand même. |
Par kagnotte : le 04/11/10 à 11:30:50
| Dire merci | Oui je crois que je le supporte de moins en moins, les effets secondaires deviennent trop lourd à gérer. |
Par Baxesme : le 04/11/10 à 12:05:32
| Dire merci |  courage |
Par 59titefleur59 : le 04/11/10 à 17:58:45
| Déconnecté | Bon, çà va mieux, je dois repatienter la semaine prochaine pour le traitement, mais pas besoin de stresser, c'est pas comme si j'avais vomit un comprimé de cortisone. Sinon j'ai passé un après-midi extra avec mon cheval. Mauvaise matinée, mais pas trop mauvaise journée, j'aurais pensé morfler avec l'insomnie et les migraines, mais non. |
Par Baxesme : le 04/11/10 à 18:02:47
| Dire merci | Bon c'est cool si au final tu as passé des bons moments. C'est ce qui compte |
Par kagnotte : le 05/11/10 à 15:55:45
| Dire merci | Bon j'ai le bas du dos bloqué et ça me nrule toute la jambe gauche. Quand je conduit je sent bien que mes reflexes sont moyens, ce matin j'avais l'impression d'avoir lacher l'embryage, et ben non  J'ai mal tout le long de la colonne quand je respire. J'ai diminué le métho depuis 1 mois et j'ai l'impression que ça ne me réussi pas. Je suis à 2 doigts d'aller voir le mèdecin, parce que je commence à avoir peur de prendre la voiture. Enfin mon bébé cheval arrive vendredi prochain ça va me permet de garder le moral. |
Par kagnotte : le 08/11/10 à 20:03:30
| Dire merci | Bon mèdecin vu et cure de cortisone. Donc j'ai 6 jour à 80 mg, donc je ne sais pas si c'est ça mais cette nuit j'ai dormi 2 fois 1/4 d'heure  Et je n'ai pas voulu m'arrêter, et la journée de boulot a été dur, là j'ai une migraine  Mais bon mon homme est en déplacement et il faut que je m'occupe des enfants, mais je crois que ce soir on va pas se coucher tard. |
Par Baxesme : le 08/11/10 à 20:19:24
| Dire merci | Aller courage attend ton Baby dadou !!! Courage courage J'allais écrire tiens. Hier on a fais la journée Halloween au ranch, et dès la veille donc avant hier ... gros mal de dos à l'effort (porter accordéon) ca m'avais jamais fais ca mais bon ... Le matin ... mal au dos et au genoux ... et crevé dès le matin. Pourtant rien de particulier dans mon sommeil si ce n'est que ca fait 3 jours que j'ai froid chaud en dorman et me sent bizarre. En rentrant hier soir j'étais cassé complet ... j'ai taper le trottoire avec la voiture ... j'ai senti que mes reflexes étais pas bon du tout ... Me suis couché et ce matin j'arrivais pas ... j'ai rien foutu . J'ai tant bien que mal fait ma journée . Puis la ce soir 38 . YEPAAAA c'est reparti J'ai mal au dos, à la tête, à la nuque , au cheville et j'ai froid .... RAHHHHHHHHH |
Par 59titefleur59 : le 08/11/10 à 20:24:55
| Déconnecté | Bon les filles, je vous tape??? Kagnotte, à 80mg de cortisone, tu ne devrais même pas aller bosser!!!!! Normal pour le sommeil. Baxesme, tu attends quoi pour aller voir ton toubib? C'est pas grave, vas-y à chaque fois que tu as une bricole, il va bien finir par se rendre compte que tu ne racontes pas de salade. |
Par Baxesme : le 08/11/10 à 20:28:16
| Dire merci | Oui c'est ce que je disait à ma mère. Je vais y aller mais la il a pas de rendez vous et après il fait le pont O_o Donc demain j’appelle pour voir si je peux aller Mercredi ^^ vais gruger |
Par Baxesme : le 08/11/10 à 20:30:17
| Dire merci | j'ai tendance a me dire c'est pas grave quand ca va en faite |
Par kagnotte : le 08/11/10 à 20:47:02
| Dire merci | Si je vais pas au boulot àa va être le boxon, j'ai un nouveau groupe demain matin, si je suis pas là j'imagine même pas:leviEn sachant que la moitié du personnel à prit des congés pour faire une semaine puisqu'on a le pont obligatoire. J'aurais dû tien. Pourtant ils sont pas toujours cool au boulot mais mais j'arrive pas à me dire qu'il n'y a personne pour faire mon boulot. Enfin là je pense que c'est la cortisone, je sais que je crévée, mais je vais me coucher et je suis toute électrique et j'arrive pas à fermer l'oeil.  |
Par 59titefleur59 : le 09/11/10 à 08:20:59
| Déconnecté | Le boulot, c'est secondaire quand on a ce genre de problème!!! T'inquiète pas qu'ils se démerderont. Je n'irais pas au bout de ma pensée, j'ai pas envie de te faire peur... 60mg de cortisone c'est arrêt avec, avec mes toubibs (même pour 15- 20mg ils m'arrêtent!!!). |
Par kagnotte : le 09/11/10 à 09:02:29
| Dire merci | Je sais que 80 mg c'est beaucoup, je le sens bien. J'ai l'impression d'être électrique. Je ne peux pas dormir et en même temps je suis épuisée. Mais j'avoue que les douleurs son moins fortes. Pour le boulot je sais bien, mais j'y arrive pas. C'est un peut compliqué, je me suis battue pour réccupérer mon contrat, et ça prends bonne tournure, ils sont au courant que je suis malade, mais j'ai peur que si je suis trop absente à cause de ça, j'ai peur qu'ils changent d'avis et que je ne réccupère pas mon contrat Alors je serre les dents et je viens bosser, mais j'avoue que là je me sens pas dans mon état normal. J'attends avec impatience mon bilan le 7 décembre. Mais j'avoue que là j'en ras le bol. |
Par Baxesme : le 09/11/10 à 12:42:51
| Dire merci | Tu es bien courageuse. Fait attention a toi quand même J'appelle cet aprem |
Par 59titefleur59 : le 09/11/10 à 12:55:13
| Déconnecté | Je te comprends, je suis une très bonne donneuse de conseils... Que je n'applique pas moi-même (qui qui a été bosser avec une menace d'accouchement prématuré, bossé avec un tibia pété et j'en passe...). Mais bon sang, j'ai envie de râler Kagnotte, parce que je trouve ta prise en charge, vu de loin... J'espère qu'ils savent bien ce qu'ils font et t'ont bien expliqué. Car là je trouve çà très long, trop long... A part çà, oublie pas ce dont je t'avais parlé... Piste à ne pas négliger même si c'est dur à mettre en place. |
Par kagnotte : le 09/11/10 à 12:55:58
| Dire merci | Non je ne suis pas courageuse, je n'ai pas le choix. Cet aprem je ne bosse pas je vais me reposer sur le canapé  Mais cette dose de cortisone ça ne me réussi pas. J'ai l'impression d'avoir bû 3 litre de café  |
Par kagnotte : le 09/11/10 à 12:59:03
| Dire merci | Ou titefleur je fais attention à tout ça. En même temps c'est de ma faute, le dernier rendez vous chez mon rumatho je l'ai pris 6 mois trop tard, mais je prend pas le temps. Après mon rumatho pense qu'il faudrait que je supporte moins la douleur. Il dit que je ne m'écoute pas assez, et que j'ai le droit de m'arrêter avec ce que j'ai. Mais j'avoue de rester à la maison même si en ce moment j'en ai envie, j'ai peur de plus déprimer. Je pense aussi que la perte de Ring ne m'a pas aider à rester sereine. |
Par 59titefleur59 : le 09/11/10 à 13:03:35
| Déconnecté | Franchement, ton rhumato a raison. Prendre un arrêt, et des anti-douleurs aussi souvent que nécessaire (selon ta dose prescrite bien évidemment!) et faire corriger si nécessaire. Le repos+ne pas lutter contre la douleur pourra te permettre un vrai repos et casser ce cercle viscieux de lutte perpétuelle. Tu peux par exemple te reposer en conservant des choses qui t'occupent et te font plaisir: les forums, faire la popotte, te faire des soins... Enfin je ne sais pas, mais des choses que tu aimes faire, mais non physiques (ou moins physiques). Ceci pour t'éviter les arrêts à long terme. |
Par 59titefleur59 : le 09/11/10 à 13:06:25
| Déconnecté | Pense aux conséquences à long terme si tu n'y arrives pas: articulations bousillées (le soucis, c'est qu'après, tu risques de conserver des douleurs résiduelles dues aux destructions articulaires) décalcifications osseuses car à cette dose de cortisone, attention... |
Par kagnotte : le 09/11/10 à 13:08:41
| Dire merci | Cet été j'ai eu une longue période de répis, j'étais tellement bien contente j'ai cru que ça allé durer. Le soucis c'est que les anti douleur à part le topalgique il y a pas grand chose qui fait effet. Et je ne peux pas en abuser. La cortisone ça faisait longtemps que je n'en avais pas pris, et là ma généraliste n'y est pas allé avec le dos de la cuillère sur le dosage, mais en même temps les douleurs étaient vraime fortes, et elle voulait vraiment calmer l'inflammation des mombaires. |
Par 59titefleur59 : le 09/11/10 à 13:17:25
| Déconnecté | Là dans ton cas, oui, mieux valait la cortisone, c'est clair. Maintenant si çà ne suffit pas, faut pousser à ce qu'on complète ton traitement. Mais repos, franchement, envisages. Oui le taf... Et ta vie aussi, celle de maintenant, et celle de demain. Perdre son taf c'est pas drôle, mais la santé, quand c'est fini, c'est fini. Facile à dire, je sais hélas... Bon après il me semble que tu dois avoir une hospi en décembre? A part çà, moi le physique va bien, mais le moral pas du tout, du tout... Je ne peux pas en parler sur le forum, mais bon sang que c'est dur à supporter tout çà, j'espère que ce sera arrangé en 2011 car je vais craquer... |
Par kagnotte : le 09/11/10 à 13:23:08
| Dire merci | Moi aussi je pense que le moral ne va pas fort en ce moment, j'ai eu ma dose ce mois ci, plus la douleur... enfin si tu as besoin d'en parler par mp pas de soucis. Oui je rentre à l'hopital le 7 décembre pour un bilan complet et à ce moment on va adapter un nouveau traitement, le métho ça va pas. Donc on va voir plus précisément à quel point je suis touché. J'ai juste envie de retrouver ma forme d'avant. Mon homme m'offre mon ouveau cheval pour me remonter le moral, heureusement qu'il est là pour me soutenir, c'est un ange. JE m'en veux de lui faire subir tout ça parfois. |
Par Baxesme : le 09/11/10 à 16:10:45
| Dire merci | Kagnotte c'est marrant car moi mon rhumto il m'a dit que j'ai mal "comme tous le monde" ... comment il fait pour le savoir ? M'enfin ... j'arrête de me plaindre va J'ai rendez vous demain midi chez le médecin qui me croit à 30 km ^^ mais bon je préfère faire de la route et ne pas le faire pour rien. Car sinon l'autre c'étais Mardi et comme par hazard je serais dans une bonne semaine. M'enfin je me demande ce que je vais faire pour qu'il m'écoute et ne ce disent pas que c'est l'allergie on lui refile le même traitement |
Par 59titefleur59 : le 09/11/10 à 16:27:25
| Déconnecté | ARRRGGGG mais bon sans Baxesme, c'est quoi ton toubib!!!! Mal comme tout le monde??? Cà veut dire quoi çà??? Quelqu'un qui va bien n'a mal nulle part!!!! Purée les filles, mais vous avez une de ces patience, je vous admire... J'aurais pété un câble depuis longtemps à votre place Quand un malade dit qu'il a mal, il faut le croire, règle n° d'une bonne prise en charge de la douleur et plus aucun pro de la santé ne peut l'ignorer!!! |
Par kagnotte : le 09/11/10 à 17:37:51
| Dire merci | Bon j'ai appelé mon rumatho qui m'a dit repos, il m'arrête, la cortisone c'est un cache misère, ça calme la douleur mais ça soigne pas. Pour que ce soit efficace il faut du repos. Donc demain je reste à la maison. Pour la douleur justement mon mèdecin et mon rumatho me croient, c'est moi qui ne suis pas raisonable, je me dis toujours ça va passer. Mais là j'ai des malaise, je tiens pas debout, je me sent très mal. Donc il m'a dit d'arrêter là, c'est ma santé, donc repos et il m'a dit qu'il faudrait que je m'écoute un peu plus, et que je prenne plus soin de moi, sinon par la suite j'allais le payer. Enfin j'ai eu ma leçon de moral. |
Par Baxesme : le 09/11/10 à 17:47:13
| Dire merci | Ben oui j'ai eu droit à ca du rhumato au téléphone car mes analyse ont rien montré et le remplacant de mon généraliste m'avais dis a peu près ca " on a tous nos petites douleurs " quand j'ai voulu lui exposer le cas de mes multiples douleurs .. Repose toi bien kagnotte Je crois que si l'autre demain me crois pas ... je sais pas ce que je fais ... je le mange avec des oignons |
Par Baxesme : le 09/11/10 à 17:48:48
| Dire merci | Je pense qu'ils croient tous que je fais pas la différence entre douleurs et courbatures. Je sais quand j'ai des courbatures ... d'ailleur je dors avec le sourir car j'ai la vrai bonne fatigue qui va avec ... Alors que hier soir ... j'ai du m'endormir après 1 h tellement je savais pas comment me mettre avec mon dos. Mes amis ne me disent jamais qu'ils ont ce genre de problème .... ou alors je me plaind trop lol |
Par kagnotte : le 09/11/10 à 18:26:25
| Dire merci | La douleur ceux qui n'en ont pas ne peuvent pas savoir. Cet été j'ai eu une période que je pourrais qualifier de "sans douleur" et là c'est le pied. |
Par Baxesme : le 09/11/10 à 21:06:21
| Dire merci | Oui pareil pour l'été |
Par 59titefleur59 : le 09/11/10 à 21:13:09
| Déconnecté | Kagnotte, ton rhumato est plein de bon sens, je suis étonnée que ton médecin traitant ne t'es pas arrêtée, çà me choque un peu qu'on te laisse bosser avec une dose pareille (surtout que si on t'a collé 80mg cash, c'est pas pour rien...). Bah la douleur... C'est subjectif comme notion. Mais la douleur est la douleur, et peu importe la plainte/l'origine, quand quelqu'un dit qu'il a mal, il faut le croire. On souffre assez comme cela pour pas, en plus, s'entendre dire à notre place ce qu'on ressent. Je l'ai connu ce sentiment et on se sent... Comme un objet... C'est le mot je crois... Bon moi aussi j'avoue, je suis à la limite de demander un arrêt de travail, pour d'autres raisons que ma PR. Si fin de semaine je suis toujours pareille, je vais m'arrêter et avancer un peu certains projets. |
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