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Spondylarthrite ankylosante (papa)

Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 790 réponses à ce sujet, dernière réponse par Desroses
1 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41

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 Eh oui c'est encore moi ^^

Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible.

Et petite question

Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi .

Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie.

A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup .

J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans).

Je vous remercie.

BISOUX

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Par cestmoi2 : le 12/04/12 à 15:16:02

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Moi aussi j'ai eu le même soucis pour les yeux. On a tellement l'habitude de souffrir qu'on ne s'écoute pas, sans parler qu'on a l'impression de toujours se plaindre.

Les yeux, c'est comme aller chez le dentiste. Cà fait peur, mais finalement les soins sont hyper bien maitrisés et ne font pas mal. Voilà pourquoi je dis que c'est pas grand chose, car c'est réellement peu (mais avant d'y aller, je ne pensais pas pareil, la flippe complète).


Par Baxesme : le 12/04/12 à 18:16:48

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 Oui pas facile ces maladies.

Alors il est pas content. Il dit que j'ai surement des rhumatismes . On test la cortisone et si ça le fait pas il m'envoie chez un spécialiste.

Le souci c'est que pour l'instant tous les produits marchent 1 mois et le mois après marchent plus ...


Par cestmoi2 : le 12/04/12 à 18:55:51

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Il est temps hein, depuis que tu dis que çà ne va pas

Par contre fais-toi impérativement suivre par un rhumato.
Un rhumato est vraiment le spécialiste de ta maladie, il saura doser avec plus de justesse traitement des douleurs et traitement de fond.
De plus un spécialiste va te permettre de faire le tri entre ce qui est la maladie et autre chose.

Pour ma part j'ai depuis 2 ans des douleurs insupportables, qui me conduisent aux urgences, près de la hanche. Mon médecin traitant pensait que c'était le dos ou ma PR. Et pourtant je n'avais pas la même douleur que la PR. Mon rhumato a soutenu et certifié que la cause était organique, et rien aux divers examens que j'ai fait.
Finalement, après 2 ans d'exploration, c'est endométriose, et c'est mon rhumato qui m'a envoyé voir ma gynéco. C'est aussi une maladie qui ne se guérit pas et qui fait souffrir sans que çà se voye vraiment aux examens, dans certains cas, comme le mien.

Par kagnotte : le 12/04/12 à 20:42:16

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 Coucou à toute.

Alors pour moi depuis mes infiltrations aux canaux carpiens j'ai moins mal de ce côté là mais après 1 mois j'ai de nouveau des fourmillements.

Sinon le rhumatisme allait mieux mais là je suis en pleine poussée, obligé d'enlever mes bagues, doigts trop enflés.
Je souffre des lombaires et des cervicales, mais bon je fais avec. Comme je suis en stages j'ai un peu de mal mais je ne veux pas de traitement de faveur et j'aime vraiment ce que je fais.

Et oui cestmoi la fatigue j'en ai un peu marre aussi.

Sinon j'ai le moral, des projets pleins la tête.

Alors courage les filles

Par Baxesme : le 13/04/12 à 10:13:18

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 Le rhumato ... il m'a ris au nez ... il a dis que j'avais mal comme tout le monde ... (par téléphone)
Mais mon médecin traitant veut m'envoyer en voir un autre dans une grande ville. (un spécialiste de ce genre de problème)

cestmoi2 ... désole pour toi . Courage


kagnotte ... oui la fatigue c'est vraiment terrible. Moi ça me tue. Ca me brule les idées dans la tête. J'ai envie d'avancer et pouf je me reveil de travers et tout est terminé ... crois plus en rien. Pour trouver du boulot c'est horriblement handicapant. (enfin y'a pas que ca hein).

Mais quand vous pensez que je peux pas faire un salon (de l'emploi) ou autre sans finir assise par terre presque a pleurer car j'ai l'impression que mes jambes sont tenues par un élastique ... et que c'est dur de les faire avancer...

La c'est le deuxieme docteur a me toucher au niveau cervicales et à me dire que je suis bien bloqué


Par Meg : le 13/04/12 à 17:00:27

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Alors insiste Baxesme pour qu'il t'envoie voir l'autre rhumato spécialiste ! Ça vaut la peine, comme cestmoi2 dit, ils connaissent ces maladies de fond en comble, et leurs traitements aussi

Dans mon cas j'ai mal au dos et aux hanches depuis que je suis gamine... À 17 ans j'ai fait une poussée inflammatoire sévère, j'arrivais plus à marcher, on m'a dit "oh tu fais une entorse lombaire, repose toi ça va aller", et on m'a bourrée d'anti-inflammatoires. Ça a duré des mois, et j'ai refait des poussées régulièrement par la suite... Mais personne ne me prenait au sérieux ! À 19 ans, je me suis retrouvée de nouveau devant le médecin, pour un accident de travail, on me diagnostique une sacro-iléite, on me fait la prise de sang pour le HLA B27 au bout de quelques visites... Le médecin me dit simplement "Oh, tu as l'antigène HLA B27, ça fait juste te prédisposer à avoir mal au dos". Et 3 ans plus tard, à 22 ans, je me retrouve devant un autre médecin, en poussée inflammatoire, pour qu'il me prescrive d'autres anti-inflammatoires... Et ce médecin regarde mon dossier, aberré, et me dit "Je ne comprends absolument pas pourquoi vous n'avez pas été référée, vous avez tout qui indique le diagnostic, même le HLA B27, mais ils n'ont rien fait!" J'avais même passé une scintigraphie à 19 ans pour aller voir l'inflammation dans mon articulation sacro-illiaque...
Moins d'une heure après j'étais dans le bureau du rhumatologue...

Alors voilà, j'ai passé 5 ans à subir les poussées à chaque quelques semaines, à mordre dans mon oreiller la nuit tellement j'avais mal, à avoir du mal à fonctionner... Alors la morale de l'histoire, persiste, fais toi écouter ! Moi j'ai fini par prendre sur moi et endurer mon mal, et j'aurais pas dû !

Kagnotte, je suis contente de lire que tu as le moral


Message édité le 13/04/12 à 17:02

Par cestmoi2 : le 13/04/12 à 17:10:34

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Pas besoin de courage

Ahh les diagnostiques... On peut toutes écrire un bouquin.

Bon là je sors de chez mon rhumato:
-je suis arrivée à 3 comprimés de métho, si çà va on passe à deux la prochaine fois!
-il pense que je commence un canal carpien
-on a longuement discuté de mes intolérances alimentaires, vu qu'on est encore en train de chercher si j'ai bien une PR ou pas car j'ai des symptômes atypiques (je suis négative aux tests de la maladie coeliaque). Il m'a dit qu'il a remarqué que beaucoup de patients PR étaient largement améliorés à l'arrêt du gluten.

Mais à part çà, il se demande si je n'aurais pas une maladie méditéranéenne qui me provoque tout çà (qui est à la fois articulaire et digestive, mais bien moins grave).
Affaire à suivre, pour l'instant il attend le diagnostique de ma fille, qui est suivie en gastro, car on a beaucoup de symptômes en commun.

Par Meg : le 13/04/12 à 17:15:47

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Oui j'ai entendu ça moi aussi, à propos du gluten et de la PR et SA.

Non mais quel casse-tête ces maladies auto-immunes hein ? Ouf !

Par Baxesme : le 13/04/12 à 21:00:35

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 Meg moi aussi on m'a servit de l'entorse a gogo

Genou souvent lol le medecin rigolait et se moquait de moi car sur les radio on voyais jamais rien ou j'avais mal

J'ai pas le HLAB27 chance que j'ai ... mais on m'a dit que parfois on peut quand même avoir le souci

Par kagnotte : le 13/04/12 à 22:49:09

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 Je n'ai pas le HLAB27, mais mon rhumato n'a pas de doutes sur ma maladie.
Mais chez nous c'est limite héréditaire.

Pour moi aussi au début on pensait à des entorses, je pensais vraiment ne pas être douée.

Par Meg : le 14/04/12 à 04:27:54

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Ouais, quand on te dit que tu fais une entorse lombaire, mais que tu n'es même pas capable d'expliquer comment c'est arrivé, ben tu te dis que t'es vraiment pas douée en effet !

Par Baxesme : le 14/04/12 à 19:12:49

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 héhé oui moi j'ai eu entorse des genoux, entorse des poignets, entorse des doigts ...

ENTORSE ....

Aujourd'hui échec pour moi ... j'ai pas réussi a ratisser complètement les poils de mon cheval qui sont tombé, quand j'ai brossé.

J'ai arrêter avant d'avoir terminé. Je suis triste. J'avais trop mal.

Par cestmoi2 : le 14/04/12 à 22:13:45

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Perso c'était dépression, douleurs de croissance, le manque d'abdos, la grossesse, l'après-grossesse, le stress...
Et pour ma fille je m'inquiète pour rien

Par contre maintenant qu'ils ont grillé qu'on a toutes les deux un vrai problème, c'est de la faute de personne

Par Baxesme : le 15/04/12 à 02:23:02

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 oui pareil .... la croissance puis le cheval puis le scooter puis manque de sport puis a bizarre quand meme ca dure votre truc...

Par kagnotte : le 15/04/12 à 09:55:54

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 Moi j'ai la "chance" si on peu dire que ma maman soit touché par la maladie et que mon généraliste ai suivi.
Même si ça n'a pas été immédiat, j'ai quand même été rapidement diagnostiqué. Bon je suis quand même passé plusieurs fois par la case entorse et tendinite, il a quand même fallut que je fasse une grosse poussée.

Par Baxesme : le 15/04/12 à 10:46:28

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 et tendinite aussi c'est vrai j'avais zapper ^^

Oui c'est plus simple quand quelqu'un connais le thème du problème

Par Flash : le 25/04/12 à 12:47:19

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Je suis HLAB27 positif, j'ai des douleurs chroniques aigues dans le bassin, le dos, la nuque très raison, et aussi fortement les talons, chevilles, genoux. Parfois ca remonte aux coudes et ca peut aussi m'engourdir le bras droit.
J'ai fait beaucoup d'entorses, tendinites et fractures, notamment aux genoux et chevilles.

Bref, j'ai été voir une rhumato dans ma nouvelle ville (pas fort sympa comme la précédente, elle m'a plutot pris de haut ) mais elle a dit que c'était très fort probablement ca et on va faire des examens complémentaires (notamment densité osseuses, radios, et d'autres trucs) aux nombreuuuux examens que j'ai déjà eu (scanners, arthroscanners, IRM, scinthigraphie, ...) et là on teste le CARTHREX.
Elle m'a manipulé dans tous les sens, appuyé partout, je sais pas si c'est psychologique mais 1h après mon RDV je posais plus les talons à terre et 2 jours après j'ai toujours mal... au point que j'ai pris les béquilles pour soulager un peu à l'appui...

On va voir en fonction des examens, mais au final, je vous avoue que j'ai peur que ce soit pas ca... Parce que ca fait des années qu'on me torture avec des infiltrations, de la mésothérapie, des examens de santé en tous genre et je commence à en avoir marre d'avoir mal si souvent et de pas savoir ni pouvoir soigner, au point de me demander si c'est pas dans ma tête (même si les examens prouvent que ca l'est pas, ils ont toujours pas prouvé ce que c'était...).
Peut être à bientôt dans le club!

Par Meg : le 26/04/12 à 01:00:15

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Arff Flash... J'te souhaite qu'ils puissent mettre le doigt sur ce que c'est rapidement !

C'est fou comment y'a de gens qui se font prendre de haut par les médecins... À croire que parce qu'on est pas de l'âge d'or on a pas le droit d'avoir de l'arthrite ou des problèmes d'articulations !

De mon côté, ça va bien ! Hier l'ophtalmo m'a confirmé qu'elle ne voyait plus aucune cellule d'inflammation à l'intérieur de l'uvée, mais j'ai la cornée un peu émaciée. Elle dit par contre que tout n'est pas gagné, je dois continuer les gouttes de cortisone encore, car ils ont souvent vu des rechutes si on arrête le traitement trop rapidement après la disparition des symptômes. Donc des gouttes et onguents pour encore 2 semaines à un mois je pense. J'suis contente, ça n'a pas été si long que ça, malgré tout !


Par Baxesme : le 25/05/12 à 07:36:54

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 flash ca me resssemble beaucoup

Par cicitt : le 30/05/12 à 21:08:29

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Joyeux anniversaire cestmoi2

Par cestmoi2 : le 31/05/12 à 11:52:34

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Merci

Quelles sont les nouvelles pour vous toutes? Vous avez avancé dans vos diagnostiques et suivis?

Pour moi, tout rentre dans l'ordre, normalement en juillet, comme convenu, je passe à 2cp de métho! J'ai encore des moments de douleurs ou fatigue mais c'est à chaque fois quand j'ai un gros coup de stress. Mais cela devient de plus en plus rare.

Pour ma fille, en ce moment elle a une accalmie de ses douleurs (elle aussi commençait des douleurs articulaires et des migraines. La gastro m'a envoyée bouler au dernier RDV (grosso modo mon stress rend ma fille malade et j'exagère ses symptômes) et finalement m'a reconvoquée, on saura pourquoi en novembre, je n'en ai aucune idée, aucun examen n'a été réalisé cette fois-ci.
En attendant j'ai supprimé le soja de son alimentation, et miracle plus de problème. Donc soja, lactose, gluten

Par kagnotte : le 31/05/12 à 21:24:11

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 De mon côté je suis toujours sous arava, en ce moment je suis fatiguée alors forcément des douleurs. Mais malgrés quelques poussées, mon habituel du printemps, mais en cours de mieux depuis quelques jours, j'ai l'impression que ça va un peu mieux. A mon dernier bilan il y a quand même un atteinte visible, qui ne l'était pas avant au niveau des lombaires et des cervicales.
Et sur les radios des calcifications des tendons sont apparut à plusieurs endroit.


Là difficulté en ce moment c'est mes canaux carpiens, je souffre le marthyr, c'est très handicapant. J'ai rendez vous avec le chirurgien le 19 juin, juste à la fin de la formation, maintenant j'ai hâte pour l'opération.
Le neurologue m'avait dit que ça deviendrait insupportable, je confirme. Je crois que par moment c'est plus dur que les rhumatismes.

Enfin là il me tarde quand même la fin de ma formation parce que je suis vraiment très fatiguée, pas de repos depuis septembre, c'est dur dur.


Message édité le 31/05/12 à 21:27

Par Meg : le 01/06/12 à 04:45:02

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Arff kagnotte ! J'ai entendu parler de ces canaux carpiens, à ce qu'il paraît c'est effectivement très handicapant...

cestmoi2 génial que tu ailles mieux ! Pas génial par contre de te faire prendre pour une folle par un médecin, une fois de plus... En tout cas, soya, lactose, gluten, ça doit pas être évident, chapeau !

De mon côté ça va bien ! J'ai eu mon dernier suivi chez l'ophtalmo cette semaine. Gouttes de cortisone aux deux jours pour 3 semaines, et ensuite j'en aurai fini de ces satanées gouttes ! Seul bémol, ma vue a définitivement baissé dans mon oeil droit, j'irai chez l'optométriste quand j'aurai fini le traitement. Et j'ai aussi beaucoup de "corps flottants", ces genres de points noirs qui se promènent devant le champ de vision... Je les vois juste à un certain degré de luminosité, et l'ophtalmo me dit que ça va probablement rester. Tant pis, on s'habitue vite.

Douleurs articulaires, ça va bien aussi. Je sens que je serais en poussée en ce moment si je n'étais pas sous traitement, j'ai quelques inconforts, mais rien de majeur. Merci Enbrel

Par kagnotte : le 01/06/12 à 07:04:14

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 Ma maman est sous embrel aussi et elle trouve ça efficace.
Malheureusement elle n'a un traitement que depuis peu et elle est malade depuis longtemps donc les séquelles qui occasionnent des douleurs sont importantes donc elle souffre pas mal.

Elle aussi avant le diag ça a été difficile, la remarque "c'est votre tête qu'il va falloir soigner" elle l'a eu par un médecin, et ça a été dur dur à entendre.

Enfin je crois que parfois les médecins ne se rendent pas compte de e que l'on peut ressentir.


Par cestmoi2 : le 01/06/12 à 08:14:34

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Ben là, je me suis faite prendre pour une quiche par beaucoup de médecins, et çà commence à me gaver sérieusement car à chaque fois que j'ai été inquiète, il y avait quelque chose et à chaque fois on a su après agravation et des mois de souffrance.

Là par exemple, elle a eu pas mal de bilans sanguins, à chaque fois elle est anémiée... Et c'est à seulement 5 ans qu'on lui met un correcteur (et pourtant c'est pas faute de l'avoir dit), et je me prend un pipo parce qu'elle n'a rien eu de prescrit!!!!
Elle me demande de lui donner du ferrostrane, elle en a eu il y a quelques mois et clairement elle était pliée en deux de douleurs et elle avait encore plus de diarrhées... Je le dis... Bah elle ne me croit pas, j'ai dû mendier pour qu'elle me fasse une prescription "au cas où" le ferrostrane lui faisant mal au ventre, et elle a cédé... Mais elle m'a demandé de lui redonner du ferrostrane avant, et çà j'ai refusé catégoriquement.
Pourtant c'est pas une nouveauté que beaucoup de gens ne supportent pas le ferrostrane!!!!
Et ma puce qui a des diarrhées chroniques, je vais aller lui irriter les intestins avec un truc qui la rend encore plus malade, et c'est moi la mère indigne!!!!!

Et elle trouve pas çà normal que moi, sa mère, qui ait une polyarthrite rhumatoïde et qui avait mal quand j'étais petite, s'inquiète que sa fille ait des douleurs articulaires à répétition la nuit qui l'empêchent de dormir, et ceci depuis plusieurs années!!!! Elle me sort qu'elle est malade parce que je me rend malade!!!!
Bref, elle est sauvée ma poupée, colon irritable et mes fesses avec.
C'était comme l'intolérance au lactose, c'était moi qui me faisait des idées, selon sa pédiatre, ceci sans examen, on a vu le résultat et c'est encore à moi qu'on a sorti "et çà ne vous inquiète pas plus que çà qu'elle soit aussi maigre!!!" par le médecin scolaire qui avait envoyé la petite voir un psy parce qu'elle refusait de manger car elle crevait de mal, et m'avait aussi taxée d'anxieuse, non, non, c'était psychologique!!!!


Par kagnotte : le 01/06/12 à 13:38:43

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 Oui c'est sure que tu vis un enfer entre toi et ta fille.

Bon et bien loi qui trouvait que ça allait mieux ce matin sciatique qui vient de se déclencher dans la jambe qui me fait le plus mal, avec un point douloureux en bas du dos

Je devais aller en balade cet aprem je sais pas si c'est judicieux

Là ça pince fort à chaque mouvement et j'ai la jambe toute enkilosée, c'est pénible.


Par Desroses : le 16/02/17 à 18:21:09

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Coucou,
Je me permet de remonter ce post car lors de ma dernière CS...ce nom est tombé...

Je dois faire une PDS et deux IRM mais je suis déjà en stress (j'avoue, j'ai lu sur Wikipédia...)

Pour ma part, ce qui l'a fait tiquer c'est mes soucis de dos au réveil: tous les matins, j'ai le dos raiiiiide et ça me fait mal de me lever, je dois y aller étapes par étapes pour bouger...J'ai également un point douloureux dans le bassin droit (endroit exact où j'ai souffert de sciatique lors de ma grossesse). Sur mes radios du dos d'il y a 5 ans, une hyperlordose avait été détectée.

Bref...je sais pas.

Par kagnotte : le 16/02/17 à 19:22:24

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Attend les résultats ne t'affole pas
Je ne vais pas te dire que c'est génial, loin de là, mais on arrive à vivre avec et les traitements et la recherche avance.
Tout plein de courage si tu as des questions n'hésite pas

Par Desroses : le 16/02/17 à 19:51:13

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Merci, j'avoue que ce soir, j'ai eu un coup au moral

Par Desroses : le 17/02/17 à 10:28:11

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Bon, ben CRP à 17 pour une normale inférieure à 3... Ce soir les IRM...

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