Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par Baxesme1 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
Par kagnotte : le 09/11/10 à 22:20:15
| Dire merci | Elle voulait m'arrêter c'est moins, c'est moi qui n'ai pas voulu, je lui ai dis que je ne pouvais pas. Mais je pense avoir surrestimée mes forces. |
En lignePar kagnotte : le 10/11/10 à 09:11:18
| Dire merci | J'ai passé une pas trop mauvaise nuit ça fait du bien. Je me suis endormi à 3 heures, mais j'ai dormi d'une traite jusqu'à 8h30, ça fait du bien. Aller j'ai 5 jours de repos, jusqu'à lundi, et si ça va pas meiux il me prolonge d'une semaine. Je suis contente de savoir que je vais me reposer quelques jours. |
Par Baxesme : le 10/11/10 à 13:14:08
| Dire merci | Il m'a cru . Le rendez vous a duré très peu comme si il attendais ce que j'allais dire Fibromyalgie qu'il m'a dit puis il a touché ma nuque et la il m'a dit ! AH YA PAS DE DOUTE j'ai des cachets 2 berocca le matin 1 tetrazepan le soir Il dit que ca ira mieux on se revoit dans 3 mois Pour ce qui cogne le dos je dois mettre la ceinture |
Par 59titefleur59 : le 10/11/10 à 17:20:42
  Déconnecté | Kagnotte, tu mérites des claques, hein Baxesme, ah. Maintenant faut voir si il te prends réellement au sérieux ou si c'est encore un diagnostique fourre-tout comme je le vois faire souvent avec la fibromyalgie. Mais un pas à la fois, là déjà quelqu'un t'as prise au sérieux. |
Par kagnotte : le 10/11/10 à 20:07:21
| Dire merci | Ben là je sent qu'il faut que je fasse attention quand même, mon corps me lache un peu. Je suis resté un peu debout cet aprem à l'écurie, et là je douille, donc je vais calmer le jeu, avant que ça ne devienne critique. |
Par Baxesme : le 10/11/10 à 20:55:38
| Dire merci | Il m'a donné les produits je vais les prendre bien comme il faut et on verra si ca va pas j'y retourne Il m'a dit de faire gaffe a mon dos et que je fesai des noeud dans la nuque Oui attention a toi kagnotte |
Par 59titefleur59 : le 10/11/10 à 21:10:31
| Déconnecté | Et bien soignez-vous bien les filles! Moi j'y songe... Je vous raconterais quand ce sera passé, mais va falloir patienter encore un certain temps... Quand je pourrais dire ouf, je raconte (c'est maintenant que çà me ferait du bien, mais je ne peux pas...). |
Par Baxesme : le 10/11/10 à 21:38:50
| Dire merci | Eh bien je souhaite que tu puisse etre en forme aussi |
Par kagnotte : le 11/11/10 à 11:53:08
| Dire merci | Baxesme c'est bien déjà si quelqu'un t'écoute, ça prend meilleure tournure. Moi là je suis choutée avec tout ce que je prends, avec le somnifère que le mèdecin l'a donné, j'ai passé une bonne nuit, mais j'ai du ma à émmerger. Dès que je force un peu j'ai mal, mais moins fort. Enfin là je me repose, ça devrait aller mieux. Demain mon nouveau loulou arrive, j'espèrque ça va aller, je suis imaptiente, mais je me dis que si il n'est pas montable de suite c'est peut être pas plus mal. |
Par 59titefleur59 : le 11/11/10 à 12:03:34
| Déconnecté | Oui, mieux vaut. Là faut vraiment te reposer une bonne fois pour toutes! C'est pénible, pour ma part c'est dur aussi de lâcher prise quand je ne vais pas bien, on a tellement envie d'être comme tout le monde... Bon moi cours d'équitation cet après-midi, j'ai beau adorer, j'ai tellement le moral aux paquerettes que je me force. |
Par kagnotte : le 11/11/10 à 12:21:22
| Dire merci | Je ne sais pas ce que tu as mais je t'envois pleins de  pour que ça ailles mieux.J'ai l'impression d'être un vrai boulet en ce moment  Je me sent tout vieille, et j'ai pas le moral, j'ai l'impression que tout me tombe dessus en ce moment et que je n'arrive pas à gérer.Je me sent aigris, mal aimable et éternellement épuisée, j'ai envie de me lever la matin en forme, avec la patate, mais j'avoue que ça fait longtemps que cça ne m'est pas arrivé. MAis j'ai espoir qu'on me trouve un traitement adapté, ça peut pas durer comme ça, je me sans handicapé, et cette situation j'ai du mal à la supporter. |
Par Baxesme : le 11/11/10 à 13:45:41
| Dire merci | Oui c'est bien qu'on m'écoute ... avec le décontractant j'ai eu un peu de mal a émerger aussi mais bon j'ai pu me placer pour dormir Oui hier moi aussi me suis forcer à aller au cheval . J'ai tendance a vivre dans le canapé ... ce que je ne fesait jamais. Ce matin on a été faire du vélo (avec la ceinture lombaire comme l'a conseiller de doc) et franchement ca m'a fait du bien. J'adore le vélo j'en faisait énormément petite ... la faut que je change le vélo car il est en train de dcd ... Mais oua que c'est bon de respirer l'air frai ! Si j'arrive a me motiver je vais aller nager à la piscine. Cet aprem cheval ... pas trop la foi de monter mais bon on va se motiver quand même . J'ai mon neveu avec moi tous le temps et c'est dure de gérer un gamin aussi ^^ meme si j'ai l'habitude Aller courage a vous 2 Bonne journée |
Par 59titefleur59 : le 11/11/10 à 14:14:16
| Déconnecté | Oui c'est çà le sentiment de quand on ne va pas bien avec ces foutues maladies. C'est pesant dans tous les sens du terme. Moi j'en parlerais quand, je dirais, je serais sortie du truc, vous comprendrez pouquoi. C'est pas la santé, mais çà peut être tout aussi pesant, et là j'ai envie de hurler, c'est le mot... Mais bon, j'ai de la ressource, çà va se régler, faut juste que je prenne patience, et la patience, je n'en ai plus du tout, du tout... |
Par Baxesme : le 11/11/10 à 18:26:04
| Dire merci | Aller patience alors ! On sera la quand tu voudra en parler . Y'a pas de souci . Courage Bon je suis pas aller au ranch car mon adorable neveu avais pas fais ces devoir ... du coup le thème de l'après midi c'étais tables de multiplication .... AH |
Par kagnotte : le 11/11/10 à 19:08:17
| Dire merci | Je pensen aussi que la perte de Ring ne m'a pas aidé à me sentir bien. J'espère qu'avec le nouveau ça ira. J'ai la chance d'être soutenu par un mari extra et ça m'aide vraiment. DE ce côté je suis comblée. |
Par Baxesme : le 11/11/10 à 19:16:00
| Dire merci | Oui la perte ca aide pas . Je pense que les choses émotionnelles n'arrangent rien quand c'est dans le mauvais sens |
Par 59titefleur59 : le 11/11/10 à 20:00:24
| Déconnecté | Me concernant, c'est rechute dès que je vis un gros stress. C'est pour cela que si je me met à disjoncter moralement un peu trop, je vais m'arrêter pour me protéger. Mon mari, lui, me dit d'aller voir le médecin et prendre une pause, mais j'hésite encore. |
Par kagnotte : le 11/11/10 à 21:09:42
| Dire merci | Je suis pas à la meilleure place pour te conseiller de t'arrêter, mais arrêtes toi!!!! C'est dur je sais. |
Par Baxesme : le 12/11/10 à 08:29:54
| Dire merci | Bon aller vous 2 !!! AU REPOS ! |
Par 59titefleur59 : le 12/11/10 à 15:38:34
| Déconnecté | Non c'est pas dur pour m'arrêter, me concernant. Mais là quelque chose me retient (alala, quand j'expliquerais vous comprendrez). Enfin hier j'ai fait une première démarche, cette semaine je la finalise et dans 15-jours/3 semaines je pourrais peut-être vous dire ce qu'il en est. Mais c'est très compliqué... |
Par Baxesme : le 12/11/10 à 23:05:00
| Dire merci | On attendra pas de souci , en attendant je vous raconte ma journée. Je suis allé en Italie aujourd’hui avec mon chéri. On est allé faire le marché de vintimilles ... j'ai trop eu mal au dos et au genoux mais franchement je me suis rafraîchi le cerveau ! On s'est fait un restau, et on a ramené des produits . Franchement même si j'ai fais pleins d'effort le fait de me sortir la tête m'a vraiment fait du bien. Le fait de pas avoir pu aller voir mes chevaux comme j'avais envie m'a vraiment marqué. Donc demain je rattrape ca! |
Par 59titefleur59 : le 13/11/10 à 07:25:32
| Déconnecté | Ahhh c'est super çà! Je viens aussi avec une bonne nouvelle, je refais du sport depuis cette semaine, çà y est. Bah je me suis apperçue que depuis plus de 4 ans, enfin, mes hanches refonctionnent correctement, il y a plein d'étirements que je peux refaire! Merci Mr le kiné!!!! On pensait çà irrécupérable au début, bah finalement je plie mieux que lorsque j'avais 15-16 ans, que tout roulait et que je faisais énormément de sport! |
Par 59titefleur59 : le 19/11/10 à 18:16:44
| Déconnecté | Bon, arrêtée... 8 de tension et le soucis dont je vous avais parlé qui me pèse... Là çà fait 2 jours que je dors du matin au soir, et ma poupée a la grippe... Le médecin me ré-envoit faire des analyses d'urine, vu que ma douleur persiste, et si c'est pas çà, on recommence le tour des spécialistes  |
Par kagnotte : le 19/11/10 à 18:23:50
| Dire merci | Courage |
Par 59titefleur59 : le 22/11/10 à 09:41:06
| Déconnecté | Cà va mieux... Je commence à remonter la pente et à moins dormir, car bonjour la catastrophe avec ma tension, rien qu'aller à la boulangerie ce week-end, à 50mètres, j'avais la tête qui tourne... Bon maintenant j'ai besoin qu'on croise les doigts pour moi, çà concerne mon problème... Et dans quelques jours ce sera réglé ou pas... |
Par kagnotte : le 22/11/10 à 10:25:04
| Dire merci | Je croise tous les doigts alors même les orteils. Bon ben là je suis allé au bout du bout, je peux plus, le mèdecin vient de m'arrêter 3 semaines, elle a dit repos complet, la mécanique elle suit plus. Donc je dois me reposer. Je suis bien contente d'avoir pris un poulain pas montable de suite, ça me permet de bien le préparer en essayant de me refaire une santé. |
Par 59titefleur59 : le 22/11/10 à 14:17:36
| Déconnecté | Aff... Bon courage ma pauvre. Ce matin ma poupée a vu le médecin scolaire, pour sa visite des 4 ans, j'y suis allée avec. Donc poupée en sous-poids, puisqu'elle ne mange rien et vu sa santé... Sauf que là elle est vraiment basse sous la courbe, c'est une première. Donc opération remplumage, elle a eu un long entretien centré sur l'alimentation. Et si çà coince toujours, on doit aller voir la psychologue scolaire car le médecin pense à un blocage psychologique lié à tous ses problèmes de santé, depuis petite, et notamment les mois où elle a souffert sans traitement parce que personne ne me prenait au sérieux Et si çà continue quand même, on devra aller voir un gastro. |
Par kagnotte : le 22/11/10 à 15:51:33
| Dire merci | Le courage ça va je suis tranquille à la maison Après je fonde un gros espoir sur mon bilan et mon prochain traitement, ça ne pourra qu'aller mieux, la poisse elle va bien finir par me lacher. Là j'ai 3 semaines pour me reposer, essayer de ne pas trop forcer et on verra après. Là je suis bien dans le canapé, près de la cheminée avec mon ordi, ou un bouquin... |
Par 59titefleur59 : le 24/11/10 à 17:14:19
| Déconnecté | Coucou les filles, Je reviens comme çà:  ... ... Etc...Alors je vous explique ce qui me pesait autant: mon travail (je ne peux pas trop vous dire pourquoi, mais beaucoup de choses qui n'allaient pas). Cà fait 1 an que j'y suis, je le disais çà fait beaucoup trop tôt pour redemander une réaffectation... Mais je n'en pouvais vraiment plus. Et là j'ai craqué, j'ai demandé un entretien avec ma directrice, c'est favorable, elle me soutien complètement, demain j'ai un autre RDV dans le service que j'ai demandé et obtenu, et si c'est bon au 1er janvier nouveau départ. |
Par kagnotte : le 24/11/10 à 17:52:37
| Dire merci | Super nouvelle, le boulot oui ça peut peser, j'en sais quelque chose, en ce moment ça me pèse aussi. Mais bon là à priori je ne reprendrais le boulot qu'après les fêtes. Ils m'ont dit qu'ils s'organisait et que je me repose et ne m'inquiète pas. En même temps j'ai plus de contrat à la rentrée, donc même si je fais des vacations, je ne sais même pas si ils vont me donner des heures. On verra, là je me repose, pense à moi et on verra en janvier. |
Par 59titefleur59 : le 24/11/10 à 18:04:57
| Déconnecté | Oh oui, l'an passé j'avais quitté mon taf pour un autre endroit, parce que je sentais que j'en avais marre de mes conditions de travail... J'ai postulé dans un endroit qui me fait rêver depuis mon diplôme, pour moi c'est une chance d'avoir été prise là-bas... Et je me suis retrouvée, suite à un mauvais choix de ma part car j'en ai eu plusieurs, à un endroit qui ne me convient absolument pas. Et là, je craque complètement car la situation est vraiment très spéciale, j'ai vidé mon sac et expliqué ce qui me pesait, je pensais me faire lincher, et non, pas du tout, j'ai eu ce que je voulais et eu un retour positif de ma démarche, et là je me sents sur un nuage. Je vais pouvoir à nouveau m'investir, mon travail a une grande importance dans ma vie, je l'adore, j'ai envie que çà se passe bien. Maintenant on croise les doigts pour demain car tout n'est pas encore joué, mais je le sens bien, j'ai des atouts dans la manche pour ce poste. |
Par Baxesme : le 24/11/10 à 18:06:49
| Dire merci | Trop bien ce nouveau départ Moi fracasse mais bon ... les troubles ORL sont revenu et j'ai tous les jours une grosse douleur dans l'oreille la gorge la tête et l'oeil mais c'est bref . Sinon ca va plus ou moins . Je cherche du boulot et je trouve pas . C'est crevant. Tu m'a fais peur avec tes 8 de tension ! J'ai eu des souci pour retrouver le post . il jouais à cache cache ^^ |
Par kagnotte : le 24/11/10 à 18:08:05
| Dire merci | Ben moi je suis un peu perdu j'adore la formation, mais à priori c'est pas la bonne branche en ce moment. Là je suis en train de réfléchir à une reconversion, j'aimerais travailler en bureau d'études, mais j'ai un soucis je ne connais pas bien les logiciels. Donc comme je vais être au chômage en janvier quoiqu'il arrive, même si je fais de la vacation, et bien je me demande si ce n'est pas le moment de me former. Donc je vais me renseigner en janvier. |
Par 59titefleur59 : le 24/11/10 à 18:12:53
| Déconnecté | 8 de tension, j'ai çà depuis mai... Parce que je suis lessivée mais je ne peux pas m'étendre d'avantage sur les raisons... N'importe qui en bonne santé aurait été dans le même état. On m'a usée jusqu'à la corde... Kagnotte les logiciels, çà s'apprend! Tu as raison de penser à te former. Si çà tombe tu vas te trouver de nouveaux objectifs et t'épanouir! |
Par kagnotte : le 24/11/10 à 18:17:26
| Dire merci | Oui je ne suis pas inquiète. Là le moral va bien, même si je suis arrêtée, je crois que j'en avais vraiment besoin. J'ai envie de me former, de trouver autre chose, la formation je n'ai que des postes précaires, je ne peux rien prévoir pour mon avanir professionnel... Don là j'ai envie d'en profiter, et de trouver un façon de me reconvertir. |
Par Baxesme : le 24/11/10 à 23:38:04
| Dire merci | Kagnotte les logiciels ca s'apprend . Forme toi ce serais une bonne idée ! Et repos aussi 59titefleur59 Ca m'est arrivé la baisse de tension à une période . Je te comprend Repose toi aussi. Et essaye de reposer ta tête aussi . |
Par 59titefleur59 : le 25/11/10 à 12:57:46
| Déconnecté | C'est fait, ma candidature est retenue, avis très favorable!!!! J'ai en plus une opportunité de projet! |
Par kagnotte : le 25/11/10 à 12:58:49
| Dire merci | Super je suis heureuse pour toi vraiment. |
Par 59titefleur59 : le 25/11/10 à 13:05:13
| Déconnecté | Merci! Bah moi je suis soulagée. Encore 1 mois à tenir, çà va être difficile, mais il faut tenir. |
Par Baxesme : le 26/11/10 à 14:07:30
| Dire merci | bravo !!!!! |
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