Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par manou781 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
Par crazybeaver : le 30/03/10 à 19:18:18
| Dire merci | Oui bien sûr je suis fidèle au topic des boiteuses  |
Par kagnotte : le 30/03/10 à 20:18:48
| Dire merci | Ben là médecin m'a dis 15 jours d'arrêt j'ai dis non 1 journée ça suffira. Mais j'avoue que je craind de reprendre la voiture  |
Par kagnotte : le 30/03/10 à 20:20:15
| Dire merci | Ben là médecin m'a dis 15 jours d'arrêt j'ai dis non 1 journée ça suffira. Mais j'avoue que je craind de reprendre la voiture Là je douille, et moi qui aime mon boulot, j'ai peur de ne pas tenir le choc. On doit être un peut maso quand même  Message édité le 30/03/10 à 20:27 |
Par crazybeaver : le 30/03/10 à 20:30:35
| Dire merci | Moi mon principal souçi c'est qu'à l'IUT c'est des semaines de fou et beaucoup de boulot donc la fatigue vient très vite. Je peux pas vraiment me permettre de rater des journées ou de me later aux partiels parce que j'ai pas assez travaillé. Donc depuis le début de l'année c'est 6 ou 7 semaines à fond et puis je m'écroule aux vacances quoi (j'ai été malade une semaine à Noël, une semaine en Février) et c'est chiant  Sinon en ce moment j'ai assez souvent des accès de fièvre ... ça vous le fait vous ? |
Par 59titefleur59 : le 30/03/10 à 21:12:16
  Déconnecté | Cà pue les problèmes d'auto-immunité tout ce que tu nous racontes. Que ce soit des rhumatismes ou pas. C'est parce que je suis en congés la semaine prochaine que je résiste, aussi... Mais c'est dur. Si mon rhumato tarde à prescrire, je vais râler, c'est pas possible cette poussée, c'est la pire, je rattrape mes 4 mois de répis... Et là, franchement, j'ai envie de mettre des claques à ma frangine qui commence et qui est dans le déni le plus total Elle a des douleurs articulaires (elle dit que c'est des crampes, alors que çà bloque, elle a du mal à soulever des charges genre ses courses...)... Et là elle se bloque le haut du dos, l'autre coup on faisait les magasins et elle a vite commencé à avoir mal au dos, comme moi, elle trouve toutes les excuses bidons pour dire qu'il y a une raison, alors qu'il y en a aucune... Plus les problèmes d'allergies en série, elle est fatiguée... Mais c'est un problème ostéo, dit-elle... Et elle n'en cause pas au doc...Je vais la tuer!!!!! J'ai bien tenté de la faire accrocher avec mon rhumato, qui est ostéo, mais non, mais non, çà va... Elle va rater sa chance d'enrayer çà... (bon je râle mais j'ai fait pareil...). |
Par crazybeaver : le 30/03/10 à 22:18:47
| Dire merci | Oui c'est sûr qu'il y a un truc bizarre là-dessous mais bon pour l'instant personne ne trouve ce que c'est ... C'est vrai que depuis le temps j'ai plus ou moins appris à vivre avec tout ça, les douleurs, la fatigue ... Ca été vraiment dur l'année dernière avec la prépa et le moral qui suivait plus du tout mais cette année je fais des études que j'adore, j'ai des amis vraiment excellents qui me font oublier que je galère tout les jours et qui me donne beaucoup de force mine de rien ! Et bien sûr ma p'tite jument qui contribue aussi à garder mon moral au mieux ! Et puis l'espoir quand même, donné par le fait d'avoir enfin une personne qui prend mon problème au sérieux et qui a l'air décidé à trouver ce qui va pas  |
Par Baxesme : le 30/03/10 à 23:11:36
| Dire merci | J'ai eu les acces de fièvre ces 6 derniers mois Sinon je suis Negative au HLA B27 d'un coté OUF mais de l'autre ... qu'est ce que j'ai ? on finit par plus me croire chez moi . Voila moi aussi le même souci du coup, 38 tous les soirs par période, grosse fatigue, douleurs articulaire ou musculaire, probleme digestif ca peut arriver ... La fatigue c'est le pire, il m'arrive de rester la journée a mon ordi a comater devant 1 ou 2 site mais de bloquer ... genre aller actualiser ma page facebook et 1cheval pendant des heures alors que personne parle... tous ca car je suis fatigué. Et avec l'école et l'exam qui approche c'est pas le top |
Par 59titefleur59 : le 31/03/10 à 08:49:36
| Déconnecté | Etre négative çà ne veut pas dire que tu as rien. J'ai une PR totalement séro-négative avec rien aux radios. Et pourtant l'IRM des mains a bien été formel: ténosynovite bilatérale, kystes, etc... Et avant l'IRM, mon rhumato m'avait déjà prescrit un traitement de fond, je présentais fatigue et douleurs articulaires, raideurs, etc. Il hésitait juste entre PR et rhumatismes psoriasiques, SPA avait été éliminé par le test sanguin et mes signes cliniques. Avant çà, des années à entendre que j'avais de la fatigue psychologique Pendant ma grossesse, j'ai commencé à souffrir, et après à avoir des sciatiques et le dos bloqué. Mon médecin traitant de l'époque... M'a fait un bilan thyroïdien et une radio de la hanche, tous deux négatifs, après çà il ne m'a plus prise au sérieux.Je dois mon diagnostique à mon médecin actuel, qui a été remplaçant de l'autre un jour de grippe... Et qui m'a direct envoyée faire des clichés radio, scanner et par la suite waller rose et le reste. Il pensait d'abord à une hernie discale, et quand mes tests sont revenus négatifs, il n'a pas lâché l'affaire. Du coup j'ai changé de médecin, et avec lui on a diagnotiqué mes intolérances alimentaires, l'arthrose que je traine depuis perpette (soit-disant j'avais rien), ma malformation au niveau du dos... Etc... Je ne remercierais jamais assez mon médecin et mon rhumato de m'avoir... Ecoutée. C'est leur boulot... Et pourtant... La fatigue et la douleur dans un corps jeune, ce n'est pas normal, faut se battre, changer de toubib, rerépéter, refaire... C'est épuisant mais çà en vaut le coup (et j'ai fait pareil pour ma fille). |
Par Baxesme : le 31/03/10 à 10:13:04
| Dire merci | C'est pas normal d'avoir à ce battre constament comme ca !! |
Par kagnotte : le 31/03/10 à 11:17:11
| Dire merci | Je suis négative au HLA B27. Rien au radio, et j'ai des résultats aux analyse de sang à peine positif, juste limite. J'ai de la fièvre de temps en temps, mais de petite fièvre, et j'ai commencé par des douleur aux pieds, je ne supportais aucune chaussure. JE fais des tendinite à répétition, et là j'ai les lombaires qui commencent à coincer et je fais une sciatique. Je crois que le plus dur c'est la fatigue. Là où mon rhumato n'a pas eu de doute sur le diagnostique c'est au résultat de la syntigraphie osseuse, il n'y avait qucun doute. Donc il faut trouvé le bon mèdecin qui nous écoute et qui cherche. Mais comme me dit le miens, chaque cas est différent et chaque évolution différente, c'est ce qui est le plus dur à diagnostiquer. |
Par Baxesme : le 31/03/10 à 11:33:47
Par 59titefleur59 : le 31/03/10 à 12:35:44
| Déconnecté | Oui carrément, c'est difficile à diagnostiquer (j'ai eu de la chance que mon médecin soit très sensibilisé à la chose). Ce qui m'énerve, c'est de toujours devoir entendre psy, c'est le stress, la fatigue... Je me rappelle l'an passé la gastro que j'ai consulté qui m'a carrément rit au nez quand je lui ai dit que j'avais un problème avec le gluten "tient, c'est marrant, j'en entend à la pelle des histoires comme çà!!!". Et après l'examen, elle me balance le résultat et se barre sans répondre à la question que je venais de lui poser... J'avais rien à l'examen... Puis que je ne consommais plus de gluten depuis perpette!!! Mais quel irrespect cette réaction! Et aujourd'hui vl'a qu'on remet encore çà et mon problème avec les laitages sur le tapis Le rhumato m'a demandé pourquoi j'avais arrêté mon suivi gastro... Bah parce que la gastro m'a renvoyée vers mon médecin traitant, pardis!!!! Il comprend pas.Enfin c'est saoûlant, et imaginez qu'on a fait le même genre de circuit avec ma fille, il a fallut attendre qu'on manque de la perdre pour qu'on nous prenne au sérieux... Je me rappelerais toujours aux urgences quand je l'ai amené et qu'elle ne parlait plus, son regard était vide Et la conne de l'entrée qui refusait de me filer une chaise roulante, alors que je n'arrivais pas à la porter et qu'elle n'avait plus la force de marcher, je les maudits tous ces gens... Comment on peut être blasé à ce point!!!!Et là on va recommencer... Elle se plaint d'avoir mal aux genoux quand elle marche, d'avoir les doigts qui piquent, elle se réveille la nuit et elle est toujours fatiguée... C'est reparti. Depuis l'épisode de février, les médecins pensent à une maladie auto-immune, donc là çà me fait peur... Et que faire, rien... |
Par Baxesme : le 31/03/10 à 13:08:44
| Dire merci | Je te souhaite du courage et à ta fille aussi. Il y a beaucoup de médecin, beaucoup de con mais aussi beaucoup de bon, faut juste les trouver !  |
Par kagnotte : le 31/03/10 à 13:25:41
| Dire merci | Courage à toute, il y aura forcément des des jours meilleurs. |
Par 59titefleur59 : le 01/04/10 à 09:51:59
| Déconnecté | Bien sûr qu'il y a beaucoup de bons médecins (c'est plutôt le système que je remet en cause, pas les médecins en eux-même... Comment voulez-vous être entendu en 10mn de consultation???). Et rhhaaaaa que j'ai hâte de revoir mon rhumato... J'en peux plus de la douleur... Sinon m'a poupée s'est replainte de ses jambes aujourd'hui, elle est allée se reposer d'elle-même |
Par Meg : le 01/04/10 à 17:28:01
| Dire merci | Courage tout le monde... Pour ma part, j'ai ma première injection tout à l'heure ! |
Par crazybeaver : le 01/04/10 à 20:26:22
| Dire merci | Verdict => elle ne sait pas plus que les autres Pour le moment je me trimballe donc un "Rhumatisme Non Identifié" même si elle penche vers un lupus (même si dans Dr House c'est jamais le lupus )Je vais attaquer un traitement au PLAQUENIL, censé contrôler à la fois mes douleurs et l'évolution de la maladie (que ce soit PR, SPA ou lupus ...) + du fer pour l'anémie. Retour à mon rhumato "habituel" au mois de juin pour contrôler et tests complémentaires |
Par Baxesme : le 02/04/10 à 13:11:07
| Dire merci | roh courage |
Par 59titefleur59 : le 02/04/10 à 15:13:16
| Déconnecté | Cà a été Meg? Crazy: bien sûr que si tu as un diagnostic: des rhumatismes Pas besoin d'avoir un mot savant compliqué, ils se traitent tous selon un schémas précis: évolution, le sujet en lui-même, etc... Après le nom... Mon je suis diagnostiquée PR, et mon rhumato a parfois des moments d'hésitation Mais çà reste du rhumatisme.Pense à mon régime, hein  Bon alors moi, là c'est clair, à mon RDV, je fais la pleurnicharde: si vous m'augmentez pas, je vais être contrainte de m'arrêter et d'envisager un mi-temps thérapeutique (ce que je ne veux absolument pas! Si c'est le mieux à faire, là je chiale authentiquement ). Mon rhumato s'est mis pour défi de me faire bosser et avoir une vie normale avec ma PR, on en a parlé une paire de fois franchement et c'est bien mon but!!!! Ou alors je braque la pharmacie (si toutefois ils ont des stocks de méthoject ). |
Par 59titefleur59 : le 02/04/10 à 15:14:54
| Déconnecté | Ohh je ne vous ai pas raconté... Hier j'ai dit à ma fille qu'on allait se promener au magasin... Elle m'a dit "si tu veux je prends mes sous pour t'acheter des nouveaux doigts". Elle a 3 ans  Mais par contre elle m'inquiète toujours autant, j'espère qu'elle n'a que des douleurs de croissance... |
Par crazybeaver : le 02/04/10 à 17:25:56
| Dire merci | Oui oui je sais bien que c'est un diagnostic et au moins je gagne un traitement, ce que personne m'avait proposé avant  Sinon je suis pas sûre de pouvoir me passer des laitages ou alors à remplacer par des yaourts au soja mais  Est-ce quelqu'un a été traité avec le Plaquénil ?? Elle m'a dit que ça devrait commencer à faire une différence dans 3 mois ... J'espère en tout cas que la cure de fer va arranger un peu les choses au niveau fatigue En tout cas merci à toutes pour votre soutien et puis j'espère que ça va aller mieux pour ta pitchoune Titefleur |
Par Baxesme : le 02/04/10 à 19:33:49
| Dire merci | hum !! Ben moi je suis sous traitement anti allergique qui est censé me soigné et aujourd'hui 38 ce soir .. plaque rouge sur la gorge et torse .... top |
Par 59titefleur59 : le 02/04/10 à 20:45:35
| Déconnecté | Je n'ai jamais eu Plaquenil, je suis sous métho depuis le début, j'ai rien eu d'autre. Sinon pour les produits laitiers, c'est simple. Il existe de supers gammes de desserts au soja maintenant, et de laits végétaux de toute sorte. La crème fraîche peut se remplacer par de la crème de riz ou de soja. Au départ, c'est bizarre, et après on s'habitue au goût. Aujourd'hui je fais du tofu maison, mes laits moi-même, etc... Et j'arrive à adapter des recettes "classiques". Bon en ce moment je ne suis pas un exemple car je remange quasi de tout, mais je me sens tellement mal que je vais retenter... |
Par crazybeaver : le 03/04/10 à 17:49:01
| Dire merci | A nous toutes on a la panoplie des rhumatismes, on va bientôt pouvoir les comparer, faire des concours et tout et tout |
Par 59titefleur59 : le 03/04/10 à 20:49:05
| Déconnecté | Ouais!!!! Allez, c'est quoi votre dernière VS?? Celle qui a gagné a le droit à une biothérapie |
Par Baxesme : le 03/04/10 à 21:46:46
| Dire merci | faut embaucher un jury |
Par 59titefleur59 : le 04/04/10 à 19:55:26
| Déconnecté | Bah çà va mieux, aujourd'hui je suis un peu remontée à cheval! |
Par crazybeaver : le 04/04/10 à 20:16:57
| Dire merci | Moi c'est l'inverse je me suis traînée toute la journée ... Faudrait que je bosse pour mes partiels de mardi mais j'y arrive pas Bref demain est un autre jour |
Par Baxesme : le 05/04/10 à 00:24:14
| Dire merci | Oue les douleurs, la fatigue ca empêche de bosser ... moi aussi ca me calme cash. Ce matin je me suis réveillé après un cauchemar à la con ... j'avais très mal au dos, et à mon poignet qui me fessait plus mal ... ou on sais pas ce que j'ai et qu'on appelle ca une entorse et un cout tendinite et un cout rien du tout .... Enfin bon . Paque merdique ... neveu malade qui vomi partout ... le pauvre . Alors moi éméthophobe ... grosse journée !!! |
Par 59titefleur59 : le 05/04/10 à 10:03:08
| Déconnecté | J'ai parlé trop vite hier... Hier soir j'ai eu une bonne crise de sciatique Je n'ai pas dormi de la nuit à cause de douleurs, je ne sais même plus comment me mettre tellement j'ai mal partout... Depuis aujourd'hui reprise stricte de mon régime, à chaque fois que je reprend çà va très vite mieux (et vice versa). Aujourd'hui je ne vais pas pouvoir monter pfffffffff |
Par Baxesme : le 06/04/10 à 07:29:15
| Dire merci | Arf .... repose toi bien, courage pour ton régime.... Moi c'est mon poignet ... j'avais plus mal depuis plus de 6 mois. Et la il reviens plus fort. J'ai du mal à le bouger, à taper à l'ordinateur et à écrire... alors à porter ... n'en parlons pas. Bon aller je dois aller en cours ... (pour rien en plus car je dois juste poiroter le temps que les autres passent un oral blanc que j'ai déja passé.) Bonne journée |
Par 59titefleur59 : le 06/04/10 à 12:05:58
| Déconnecté | J'ai commencé hier, pas en intégralité, et j'ai déjà une nette diminution des douleurs et mon transit reprend le travail, il était très très paresseux (certains diraient encore effet placebo ). Maintenant faut tenir... Toujours ma sciatique mais çà a nettement diminué. Aujourd'hui j'ai réussi à faire un peu de ménage et la cuisine, c'est bien, je suis contente. Maintenant j'ai hâte de mon RDV du 23, je ne pense qu'à çà, je compte les jours... Je pense que je vais aller faire coucou à mon kiné... |
Par manou78 : le 06/04/10 à 12:10:41
| Dire merci | Coucou à tous, de mon côté, j'ai du arrêter la salazopyrine car grosse allergie, des plaques partout sur les bras, et deux jours de fièvre, et là ça repart... J'ai rdv chez le rumatho le 19 avril, en attendant j'ai une analyse de pipiroom à faire, et des analyses sanguines comme d'hab, vs, crp, etc... Hyper fatiguée, j'arrive pas à m'en remettre bouh... |
Par 59titefleur59 : le 06/04/10 à 12:30:48
| Déconnecté | Ohhh mais personne n'a de répis en ce moment, décidémment! Allez, courage, demain on fera un footing toute ensembles, pas vrai? |
Par manou78 : le 06/04/10 à 12:38:25
| Dire merci | Euuuuh... mais bien sûr ! Je vous attendrais sur la ligne d'arrivée avec les cafés hein |
Par 59titefleur59 : le 06/04/10 à 12:50:11
| Déconnecté | On peut tout à fait faire la course en chaise roulante ou en béquilles Mais le café c'est pas une mauvaise idée lol Celle qui gagne reçoit 1 an tout frais payé de kiné |
Par manou78 : le 06/04/10 à 12:51:27
| Dire merci | Mais alors un beau Kiné hein !!! Pas d'entourloupette sur le premier prix ! |
Par 59titefleur59 : le 06/04/10 à 12:56:31
| Déconnecté | Non mais héé, tu me prends pour qui Mais bien sûr un beau kiné! Genre tablette de chocolat qui masse en string (là je suis sûre que personne n'aura besoin de béquille ).Tien, en passant, une vidéo sympas lol Lien |
Par kagnotte : le 06/04/10 à 12:59:14
| Dire merci | Et bien je me joins à vous aujourd'hui, ma sciatique va mieux, mais c'est sure sous cortizone ça aide Ma seule crainte c'est quand on va arrêter. Par contre pareil la nuit je dors très mal, je me me réveille avec de très fortes douleures dans les lombaires, et je suis coincé, c'est une douleur très rescente, je sais pas trop à quoi c'est dû. Et pareil fatigue+++++++++++++++, et au boulot j'ai une semaine de malade |
Par manou78 : le 06/04/10 à 13:01:21
| Dire merci | Kagnotte : un arrêt s'impose peut être??? Titefleur: en string carrément le kiné? C'est tendu |
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