Spondylarthrite ankylosante (papa)
Sujet commencé par : Baxesme - Il y a 813 réponses à ce sujet, dernière réponse par Baxesme1 personne suit ce sujet
Par Baxesme : le 12/03/10 à 12:26:41
| Dire merci | Eh oui c'est encore moi ^^ Mon papa à eu cette maladie il y a de nombreuses années. J'aimerais plus d'information, des témoignages. Une explication sur cette maladie si possible. Et petite question Est ce héréditaire ? Ma maman s'inquiète pour moi . Voila si vous pouvez m'expliquer cette maladie. A l'époque il existait un médicament, maintenant il est hors circulation car trop dangereux. Mon papa en a bénéficié ainsi qu'un traitement au sport , il devais en faire beaucoup . J'aimerais aussi savoir si il est guérrit pour toujours ou si ca risque de le reprendre. Sachant qu'il est âgé (86 ans). Je vous remercie. BISOUX |
Par 59titefleur59 : le 06/04/10 à 13:01:42
  Déconnecté | C'est pas possible çà... On est vraiment toutes mal en point en ce moment. |
Par 59titefleur59 : le 06/04/10 à 13:03:00
| Déconnecté | Le string c'est juste un accessoire comme un autre, c'est pas intégré au kiné... Il peut très bien masser sans si çà vaut le détour |
Par kagnotte : le 06/04/10 à 13:04:11
| Dire merci | Un arrêt pas possible, au boulot ce serait la panique. Ce qu'il y a c'est aussi que pars en formation 2 jours, et il y a de la route, et j'ai du mal a rester assise sur une chaise 8 heures pas jours, mon dos n'y arrive pas bien, c'est l'enfer. Mais le chef a dit pas possible de repousser, alors j'y vais. Rien qu'a l'idée de conduire j'en suis malade. Mais je vais tenir, je vais tenir, je vais tenir...... Et pour le kiné je suis preneuse aussi.  |
En lignePar manou78 : le 06/04/10 à 13:04:17
| Dire merci | J'adore la vidéo  |
Par kagnotte : le 06/04/10 à 13:05:27
| Dire merci | Je pense que le changement de saison y est pour beaucoup dans notre état physique. J'attends l'été avec crainte, la chaleur j'y arrive pas. |
Par manou78 : le 06/04/10 à 13:07:36
| Dire merci | Ah oui, la chaleur, c'est un peu l'horreur.. mais il est vrai que les changements de temps on les ressent beaucoup plus quand on a des problèmes rumatho. J'ai souvenir de ma grand mère qui savait quand il allait pleuvoir.. "j'ai mal au bras, demain il pleut" ! Je suis devenue un vrai baromètre moi aussi .. mais je suis pas une grand mère |
Par 59titefleur59 : le 06/04/10 à 13:08:08
| Déconnecté | Tu sais Kagnotte, le taf c'est secondaire sur la santé. Parce que oui, ils ont besoin de toi, mais parfois la santé... Enfin c'est moi qui dit çà, çà fait une bonne quinzaine de jours que certaines de mes collègues me disent de me mettre en arrêt, et je refuse car on est en effectif mini, mini... Mais là c'est clair, si la semaine prochaine je suis pareil, je m'arrête. Pour la vidéo, j'imagine bien qu'un type débarque comme çà et fasse un strep tease dans la rue, on doit être trop gêné devant ses voisins après |
Par 59titefleur59 : le 06/04/10 à 13:12:17
| Déconnecté | Moi c'est effectivement l'humidité qui me provoque des sensations bizarres en ce moment, et l'été dernier j'étais mal, mal, mal... Sinon vous avez tenté des thérapies alternatives? Pour l'instant, à part mon régime, j'ai testé un gel de silice qui atténue un peu la douleur, et l'harpago à long terme me soulage aussi (mais peu). Là je tente la coriandre dans la nourriture, il parait que çà a un effet anti-inflammatoire, mais j'y crois pas de trop. Parfois je me fais aussi masser avec des HE... Et les bains chauds me soulage. Cà guérit pas mais çà aide un peu tout çà. Vous avez tenté d'autres trucs? Par contre mon kiné, super ouvert à tout çà, on discute souvent de mes essais, m'a dit que les appareils de massage et autres coussins miracles, c'était de la pure foutaise. |
Par manou78 : le 06/04/10 à 13:15:02
| Dire merci | On m'a parlé de mésothérapie, mais j'ai jamais testé. Pour moi, en période de poussée, rien ne vaut un arrêt maladie et une cure de médoc, et ensuite, entre les poussées, je fais de l'entretien : muscu, kiné, régime alimentaire et même méditation lool |
Par kagnotte : le 06/04/10 à 13:15:24
| Dire merci | J'ai du mal à m'arrêter, déjà que normalement mon contrat est à mi-temps et je fais un temps plein parce qu'il embauche pas une autre personne. Déjà ce matin ils ce ssont planté et m'on collé 2 groupes en même temps, comme si je pouvais me dédoubler  Là au boulot ce matin c'était sport, cet aprem, c'est plus cool, j'ai moins de stagiaires ils ont tous leur travail, donc je prépare d'autres chose et comme ça je suis sur l'ordi et je peux passer sur le forum pour me changer les idées. Ce qui me bouffe c'est qu'avec mon dos en ce moment je n'ose même pas remonter Ring, j'ai peur de ne plus pouvoir marcher  La semaine dernière le mèdecin était impressionné par le manque de réflexe dans ma jambe gauche. |
Par 59titefleur59 : le 06/04/10 à 13:18:11
| Déconnecté | Kagnotte, je pense sincèrement que tu devrais te poser un peu... A moins que tu aies envie de finir à l'hôpital ou de devoir prendre un arrêt prolongé parce que t'as trop tardé. Tu fais quoi comme régime Manou? Je ne sais plus si on en avait parlé sur le post. |
Par kagnotte : le 06/04/10 à 13:21:43
| Dire merci | Pour le régime j'ai commencer à diminuer les laitages, mais j'ai pas encore complètement supprimé. Sinon j'ai rien essayé d'autre pour le moment. L'été quand il fait chaud et que je ne dors pas la nuit parce que j'ai mal, il m'arrive d'aller me coller à 3h00 du mat dans la piscine  Sinon une douche chaude ça me soulage pas mal. Mais le truc que j'apprécie le plus en ce moment c'est de me recroqueviller sur mon fauteuil près du poële qui chauffe. |
Par manou78 : le 06/04/10 à 13:57:41
| Dire merci | Titefleur: régime Seignalet (hyper contraignant, même le bouquin l'est !) Suppression de tous les produits dérivés de la vache (lait, fromage, viande, et tout à base de lait de vache) et tout ce qui est à base de blé. (pates, pain, biscuits et préparation avec gluten) malheureusement ça crée pas mal de carence donc il faut trouver du calcium ailleurs, et d'autres trucs. C'est pas vraiment un régime, mais plutôt une hygiène de vie. Perso j'y arrive pas vraiment... mais j'essaie de m'y tenir à quelques exceptions prêts. |
Par kagnotte : le 06/04/10 à 13:59:58
| Dire merci | C'est vraiment le régime alimentaire que je ne pourrais pas tenir. Rien que d'y penser je déprime |
Par 59titefleur59 : le 06/04/10 à 14:09:12
| Déconnecté | C'est le régime que je fais (quand je ne craque pas), et je ne vais bien que quand je m'y tiens Le seul truc que je ne tiens pas, c'est le mode de cuisson, et aussi le tout bio. |
Par kagnotte : le 06/04/10 à 14:20:32
| Dire merci | Vous êtes courageuse les filles  Il va quand même falloir que j'essais, mais j'ai pas encore le courage. Le soucis c'est qu'il faudrait que pour ça il n'y ai ni enfants ni mari à la maison, les tentations sont trop grandes, et je suis trop gourmande. |
Par 59titefleur59 : le 06/04/10 à 17:36:53
| Déconnecté | Il y a plein de trucs qui permettent de résister, après c'est une question d'habitude... Et de ressentir un mieux être (parfois çà met du temps, faut s'accrocher). J'ai commencé hier, à nouveau... Bah aujourd'hui je me sents déjà nettement mieux, j'ai pu faire 1 heure de sport cet après-midi. |
Par crazybeaver : le 06/04/10 à 19:07:23
| Dire merci | Moi ça fait 4 jours que je suis sous Plaquénil et ça fait 4 jours que je suis vraiment pas bien : fièvre, fatigue, toux, à l'ouest ... pas la joie  J'espère que c'est juste l'organisme qui s'habitue ... Sinon niveau douleurs on fait aller mais vivement les vacances, je supporte plus les heures de TP au labo à travailler à 2cm du bec bunsen c'est affreux  |
Par Baxesme : le 06/04/10 à 19:34:56
| Dire merci | Coucou ... eh ben vous avez sacrément papoté !! Aujourd'hui poignet et dos en vrac et MAL DE GORGE O_O J'ai rien compris ca me viens comme ca et ca repars... tous les matins j'ai mal et ca part . Non je fume pas et je bois pas. Je sais pas ... Enfin ... La fièvre étais revenu l'autre jour aussi ENfin courage a toutes |
Par 59titefleur59 : le 06/04/10 à 20:56:57
| Déconnecté | Tient, moi aussi j'ai des soucis de douleur à la gorge pendant les poussées. Parfois çà dégènère en trachéite, parfois pas. Je connais pas le plaquenil pour ma part, je ne peux pas en parler. Sinon oui on papote, au moins on dédramatise (et quand on en aura marre de parler de la maladie, on va raconter notre life ).Bon là çà repart, re-moral, 1h de gym, du ménage, puis je suis allée voir mon dada... Même si je n'ai pas bossé, j'ai eu une journée bien remplie et çà faisait longtemps  |
Par crazybeaver : le 06/04/10 à 21:02:47
| Dire merci | Et t'as RDV avec un spécialiste Baxesme ?? |
Par kagnotte : le 06/04/10 à 21:03:59
| Dire merci | Ben ce soir en rentrant du boulot j'ai récupéré ma fille est on est allé s'occuper de nos chevaux. Pansage et petite longe. Un vrai moment de plaisir avec un super temps. On est rentré tard mais que ça fait du bien, même si maintenant j'ai des décharges électriques dans le dos, ça vallait le coup. |
Par 59titefleur59 : le 07/04/10 à 10:44:08
| Déconnecté | Cà y est, cà redémarre! J'ai un poignet complètement dégonflé, l'autre beaucoup moins... Meilleure forme, moins de douleurs et de raideurs. |
Par crazybeaver : le 07/04/10 à 19:34:58
| Dire merci | Moi aussi ça va un peu mieux même si j'étais tellement à l'ouest ce matin que j'ai pris la carte à l'envers pour le partiel de carto mais bon Mais là le moral va mieux, c'est bientôt les vacances |
Par Baxesme : le 07/04/10 à 20:21:40
| Dire merci | Ben non j'ai rendez vous chez personne ... on laisse comme ca tant que on dirais que je suis pas malade ... Je sent que de m'entrainer à cheval me fait du bien . C'est de la bonne fatigue !!! j'aime cette fatigue . |
Par kagnotte : le 07/04/10 à 21:10:53
| Dire merci | Moi aussi un peu mieux, mais je suis sous cortisone et avec ça ça va toujours mieux. Maintenant on va voir comment ça se passe avev l'arrêt progressif. La seule chose que reste c'est les décharges électriques dans le bas du dos. |
Par Baxesme : le 07/04/10 à 22:19:24
| Dire merci | hum étrange ... Moi je sais pas pourquoi mon poul est a 90 jai mal a la gorge et aux sinus ... Ras le bol ^^ |
Par 59titefleur59 : le 08/04/10 à 09:33:16
| Déconnecté | T'es peut-être malade Baxesme (ou inflammée au long cours). Je tourne à 60 quand tout va bien, et 90-100 avec des arythmies quand je suis inflammée. Les décharges je connais aussi, mais quand je fais du sport pas de problème. Elles sont provoquées par mon problème de dos+mes hanches inflammées. Sinon aujourd'hui petit mieux, à part que hier j'ai craqué sur une pizza du coup je suis léthargique et j'ai une douleur qui s'est réveillée à l'épaule. Mais pas de doute, quand je vire gluten et laitages, je vais mieux, là va falloir tenir. Je suis allée voir des amis, hier soir, pour rendre des livre (mon amie est une ex prof de français), à ma mère, etc... Et bien j'ai pas besoin de le dire, tout le monde a remarqué que çà ne va pas fort... J'ai même une collègue qui m'a proposé un changement d'horaire quand elle a vu mon planning, pour que je me repose (elle m'a appelé à domicile alors que je suis en vacances depuis quelques jours, je dois vraiment avoir l'air pas bien du tout). Bon, va falloir tenir ce maudit régime et remonter la pente, c'est vraiment pas mon genre de me laisser couler! |
Par Baxesme : le 08/04/10 à 11:31:29
| Dire merci | Tiens le coup , et repose toi si c'est ce dont tu as besoin. Oui je sais je suis enflammé tous le temps mais apparemment ils ont cru à une allergie mais tous les soir j'ai mon petit cachet et apparemment rien ne change donc je sais pas quoi faire |
Par crazybeaver : le 08/04/10 à 11:37:21
| Dire merci | Ca me fait un peu flipper ce que vous racontez toutes Moi j'ai 19 ans et toute ma vie à faire !! Je fais des études prenantes (DUT) avec pas mal de boulot et j'ai l'intention de continuer dans des formations un peu sélectives (master Pro) donc il faut je bosse à fond pendant mon DUT pour rester en haut du classement, pas toujours facile quand on est crevé et qu'on a parfois du mal à se concentrer Et puis après, déjà que c'est la galère pour trouver du boulot ... enfin je veux dire on est obligé de préciser ce genre de choses à un futur employeur ? Parce que si oui, rares sont ceux qui vont me choisir moi, qui risque d'être malade/pas au top/fatiguée, plutôt que quelqu'un en pleine forme !! Vous avez été diagnostiquées à quel âge Kagnotte, Titefleur, Manou ? Ca a changé quoi concrètement dans votre vie ? |
Par 59titefleur59 : le 08/04/10 à 11:48:18
| Déconnecté | On est flippantes parce que pas bien stabilisées en ce moment J'ai été diagnostiquée à 28 ans (je vais en avoir 30), mais je pense en avoir souffert depuis enfant. J'ai conservé boulot actif, sport (sauf pour la première fois ces 2 derniers mois) et cheval. Ce que çà a changé? Bah je suis plus fatiguée avec les traitements, et insomniaque quand je suis en mauvaise pente. Le seul truc que j'ai vraiment du mal à gérer, c'est les effets secondaires des traitements, et surtout ceux de la cortisone quand j'en prenais. Mon problème c'est juste la stabilisation qui a dû mal à se faire, parce que je suis très sensible aux effets secondaires dont le rhumato joue sur un fil entre pas me rendre malade et conserver une vie normale. Après, à cheval, je suis devenue un boulet, mais quand je suis suivie par un prof, j'arrive à conserver une position plus ou moins correcte. Globalement j'ai une vie normale, sauf en ce moment, mais avant çà j'étais super active malgrès ma maladie. Cà ne m'empêche pas de bosser malgrès tout. |
Par 59titefleur59 : le 08/04/10 à 11:51:03
| Déconnecté | Ah oui, je parle pour moi, mais je crois qu'on est beaucoup à connaître çà... Les rhumatismes çà ne se voit pas en temps normal... C'est d'ailleurs pour çà que parfois on se fait passer pour des fainéantes alors qu'on a mal ou qu'on est fatiguée. J'ai jamais dit à un employeur mon problème, en revanche je suis quelqu'un de réglo à côté de çà, je me soigne, je suis rarement en arrêt et je préviens mes collègues quand je ne vais pas bien. Et ensuite je suis super suivie, et je vois le médecin du travail quand c'est nécessaire. |
Par Baxesme : le 08/04/10 à 19:21:42
| Dire merci | Alors ce soir 38 ... poul plus de 80 et mal de gorge ... je sais pas si je dois retourner ENCORE voir le médecin ... j'en ai marre |
Par 59titefleur59 : le 09/04/10 à 00:52:35
| Déconnecté | Bon... Et une entorse du genou, une!!!! J'ai tout raconté sur le forum général... ZEN... |
Par 59titefleur59 : le 09/04/10 à 13:03:45
| Déconnecté | Je viens de voir mon médecin, on a passé en revue mon problème de gluten... Et là, c'est clair, c'est net, même si les examens n'ont rien montré, je dois arrêter. Par contre... Les radios de mes cervicales ne sont pas bonnes. Je dois voir avec mon rhumato, c'est pas bon signe... |
Par Baxesme : le 09/04/10 à 13:24:36
| Dire merci | Alors la tu as fait fort .. et moi j'ai la gastro et je suis juste émétophobe .... tout va bien quoi Mais bon je prefère ma Gastro a ton entorse et je te souhate courage |
Par crazybeaver : le 09/04/10 à 14:27:40
| Dire merci | Courage Titefleur  Sinon super contente d'être enfin en vacances, je vais pouvoir dormiiiiiir et glander un peu |
Par 59titefleur59 : le 09/04/10 à 14:48:49
| Déconnecté | Cà va aller, faut juste que je garde le moral... Ce matin çà allait mais là çà descend en flèche, j'ai peur pour mes cervicales en fait (ce sont des séquelles de ma PR, j'espère que là je vais avoir droit à une biothérapie). C'est très chiant, je n'arrive pas à cuisiner (tête qui tourne, j'ai faillit tomber dans les vap' ce matin, mon mari a juste eu le temps de me coller une chaise), pas à m'habiller toute seule... Là çà va mieux avec mon atelle et les béquilles, j'ai un peu plus d'autonomie. Va falloir batailler sec avec moi-même... Par contre je suis complètement stone avec le traitement, çà promet Mais bon, là j'ai des tas de livre à lire (c'est bien d'avoir une amie qui a été prof de français ), mon dernier final fantasy à continuer et des pistes de recherche sur la santé... Je vais m'occuper (j'ai déjà reçu pas mal d'appels tellement mes proches sont inquiet du fait que je sois inactive, en plus apparemment tout le monde m'a trouvé inquiétante ces derniers temps, je ne m'en rend pas compte... Je ressents, mais je ne pensais pas que çà se voyait ). |
Par 59titefleur59 : le 09/04/10 à 14:49:55
| Déconnecté | Et la gastro, franchement... C'est une belle m*****, bon courage aussi. On a faillit perdre ma petite fille, l'année dernière, d'une gastro qui a mal tourné... Du coup je ne prends plus çà comme une banalité. Faut bien boire et se reposer |
Par Baxesme : le 09/04/10 à 17:04:43
| Dire merci | A oui final fantasy c'est bien ca ... mon chéri collectionneur est en plein de dedans ^^ Merci des conseils, je fais que de boire de l'eau en petites gorgée ... le plus chiant c'est les douleurs de l'éstomac vide. Courage en tous cas et hésite pas à me MP si tu t'ennuie et que tu veux discuter ^^ |
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