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Lyme : comment se faire soigner ?

Sujet commencé par : nélimiha - Il y a 181 réponses à ce sujet, dernière réponse par Melek
2 personnes suivent ce sujet.
Par nélimiha : le 16/09/16 à 17:33:19

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Bonjour,

je sais qu'il existe des post qui en parlent, mais j'ai pas forcément trouvé toutes les réponses à mes questions.

Mes résultats du test ELISA viennent de révéler que je suis positive à la malade de Lyme récente (ou chronique).

Le médecin que j'ai vu et qui m'a prescrit le test, ne l'a fait que parce que je le lui ai demandé au vue de mes symptomes (fatigue extrême, mal aux yeux, migraines, vertiges, troubles visuels) . Seulement, même après le résultat du test, la doc me répond qu'elle ne croit pas à la lyme, que je peux refaire le test ELISA mais qu'elle ne me préscrira pas le Western blot conseillé par le labo .

Aujourd'hui, je suis dans un état grippal douteux, j'ai passé la journée dans mon lit à ne pouvoir me lever tellement je suis fatiguée. Le moindre mouvement est un effort intense. Et aucun médecin ne daigne me proposer un rdv. J'ai même contacté SOS médecin qui devait passer, mais qui finalement me rappelle pour dire qu'ils ne viendrons pas.

Bref, je fais quoi maintenant ? je demande le Western Blot à mes frais alors que je suis en droit de me le faire rembourser par la sécu ?
Je vais à l'hosto ? pour quoi faire ? ils vont me rire au nez aussi ..

Je suis un peu perdu, ça fait des mois que cette fatigue intense me pourrie la vie, chaque jour est un combat pour être énergique. Les jours ou j'ai la sensation d'être en forme sont des victoire. Voila déjà deux rhume que je déclenche en quelques semaine alors que le temps est au beau fixe .

Que feriez vous ?
Avez vous des adresse de médecins sérieux face à la lyme ?
Iriez vous à l'hosto ?

Messages 81 à 120, Page : 1 | 2 | 3 | 4 | 5

Par Bullette : le 11/10/16 à 09:57:31

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J'ai trouvé cet article assez intéressant, qui résume bien la situation autour de la maladie de Lyme et les traitements alternatifs. Lien
Au tout début de l'article il y a une petite insinuation d'ailleurs autour de l'origine de la maladie, ils disent que la bactérie serait apparue tout près d'un laboratoire de recherche bactériologique de l'armée américaine....

Par kefiretlome : le 11/10/16 à 19:51:16

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Au tout début de l'article il y a une petite insinuation d'ailleurs autour de l'origine de la maladie, ils disent que la bactérie serait apparue tout près d'un laboratoire de recherche bactériologique de l'armée américaine

Ah !!! Le Grand Satan !!! Les Américains ont encore frappé....
Théorie du complot, toussa toussa....
Faut arrêter avec ces conneries....

Beaucoup plus réaliste ce qu'on trouve ici (voir le paragraphe Histoire, où on apprend que cette bactérie existait avant les labos secrets américains, et ailleurs qu'aux USA)
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Par Bullette : le 11/10/16 à 22:52:47

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Oui, j'ai déjà lu l'article de wikipédia.
Alors, je m'explique. J'ai connu plusieurs personnes atteintes de la maladie s'en rendre compte trop tard, par manque d'information, pour pouvoir rentrer dans un processus de soins "classique". Ou se faire qualifier leurs symptômes de "fainéantise" par ignorance ou déni.
Je m'intéresse donc à ce qui se dit et pratique un peu partout. Bien sûr, il y a un tri à faire, surtout sur internet. N'étant pas chercheuse en bactériologie, ça me prendrait des heures de vérifier la véracité des faits "scientifiques" ou "historiques" argués par les uns et les autres.
Au passage, l'article que j'ai partagé n'affirme nul part que la bactérie proviendrait des laboratoires de recherche, elle mentionne juste une hypothèse.
De mon point de vue, tous les avis sont bons à prendre, tant que l'on en fait pas une vérité générale et que ça reste de l'information et du partage

Par Ferdi : le 13/10/16 à 09:03:41

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Je bosse dans une NGO qui agit dans le domaine de la santé et j'ai reçu cet intéressant lien ce matin :

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Par kefiretlome : le 13/10/16 à 12:12:36

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Plutôt intéressant, oui, dommage qu'il soit en anglais, car je comprends seulement en partie l'article malheureusement.

Par Ferdi : le 13/10/16 à 15:39:54

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Ah désolée j'ai tendance à ne pas faire vraiment attention à la langue des choses que je lis...malheureusement vu que l'étude est aux US, je doute qu'il soit traduit en français....Peut etre Google translate peut aider?

Par ElfeandPango : le 13/10/16 à 18:30:02

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question, connaissez vous le laboratoire Barbier ? on me l'a recommandé et j'ai tout un tas de test qui vont repartir là bas, il semblerait que le test lyme soit plus fiable que l'habituel, info, intox ?

Par carolinev : le 14/10/16 à 18:04:59

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Labo lyme , les réputés en france pour la maladie de lyme sont le laboratoire barla à nice et le labo cohen à paris
Je n'ai jamais entendu celui que tu cites sur les forums lyme .

J'ai demandé un kit de prélèvement à Barla , je devrais le recevoir demain ou lundi je pense



Message édité le 14/10/16 à 18:51

Par ElfeandPango : le 14/10/16 à 21:07:13

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mouais. bon peut être qu'ils fonctionnent entre amis alors on verra bien, de toute façon j'ai mon premier test et tous les autres qui ont été faits, le diagnostique posé, donc je ne crois pas vraiment que les résultats soient différents, barbier ou pas.

Merci Caro

Par carolinev : le 15/10/16 à 20:40:42

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Tu as la maladie de lyme prescrit aussi pour une sérologie elfe ?
Pour info , tu savais que certains malades de la maladie de lyme sont diagnostiqué " sclérose en plaques " alors qu'ils ne l'ont pas réellement ... La maladie de lyme est appelé la grande imitatrice

Par ElfeandPango : le 15/10/16 à 21:43:30

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j'ai déjà eu un test de lyme avant le diagnostique, revenu négatif. Je sais qu'ils sont assez controversés, mais comme je n'ai jamais eu d'érythème ou autre, et que je suis méga vigilante avec les tiques depuis toujours.... ça ne me parait pas impossible, mais pas non plus la chose la plus probable, dans le sens où tout colle avec la sep (age, après 2 grossesses, potentiels évoqués mauvais, névrite optique vérifiée, sérologies diverses et variées négatives, ponction positive...) Je ne connais pas suffisamment lyme pour savoir si ça serait aussi le cas ?? Bref, le médecin homéopathe et spécialiste de la micro nutrition que j'ai contacté pour un "complément" au traitement veut refaire le test. Comme je suis plus à ça près j'ai dit OK.

Par cicitt : le 16/10/16 à 09:07:18

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Elfe tu peux contacter le laboratoire Isale. Ils travaillent avec les médecins du réseau Chronimed sur infections froides et ont de bons résultats avec leurs produits. Je suis en train de tester sur moi en ce moment.

Par ElfeandPango : le 16/10/16 à 10:48:22

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Perso je ne comptais pas refaire de tests... c'est le médecin qui veut refaire mais il bosse justement avec le laboratoire barbier. Je ne suis pas certaine que ça m'amène quoi que ce soit...

Par ElfeandPango : le 16/10/16 à 10:49:19

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Ah et j'ai reçu ton mail, faut que je prenne le temps de te répondre

Par carolinev : le 16/10/16 à 13:46:38

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Je pense pas non plus que dans ton cas et vu les examens que tu as fait que ce soit du à la maladie de lyme mais c'est mieux de vérifier il a raison ton doc



Message édité le 16/10/16 à 13:47

Par nélimiha : le 16/10/16 à 17:32:06

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Laboratoire Barbier c'est celui ou j'ai envoyé ma deuxième prise de sang

Et sinon, moi j'attend mon RDV avec le médecin, j'ai reçu mes résultats, je reste positive à ELISA negative à WB étrange..

Ensuite, je suis plus que positive à la mononucléause et des taux de lymphocytes parfois très élevés mais je ne suis pas capable de traduire ce que ça veut dire ..

Par nélimiha : le 26/10/16 à 16:32:32

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Coucou ici !

Je viens vous donner des nouvelles, puisque ça à pas mal bougé pour moi.

J'ai eu mon RDV hier pour l'interprétation de mes résultats.

La première nouvelle, c'est que mon corps a éliminé la lyme !
Je ne souffre donc plus ou pas de ça ...

La seconde, c'est que j'ai développé une encéphalomyalite myalgique (ou le syndrome de fatigue chronique) . J'ai d'abord cru que le médecin se moquait de moi, en mode "vous avez une flemmingite" et en fait, non non, c'est une vraie maladie reconnue et tout et tout.

Chouette ...

Hypothèse : Cela proviendrait d'une bactérie qui a réussi à pénétrer au moment ou mon estomac a été fragilisé (en mars à cause des anti-inflammatoires qui m'ont provoqué un début d'ulcère) et donc qui a créer une infection bactérienne froide. Ce qui aurait entrainé le reveil de la mono que j'ai déjà eu ado, et très certainement le reveil (ou "choppage" ? ) de la lyme...

Et donc, c'est une explication aux problème neuro que je rencontre actuellement, à savoir des soucis de mémoires à court therme, d'irritabilité et de concentration. D'ou également les douleurs musculaires qui se baladent et donc la fatigue extrême ...

Voila voila, on est content

Je repars pour 1 mois d'antibio en attendant les résultats de la coproculture envoyée en allemagne pour établir un autovaccin .

Voila .. je suis pas tellement plus rassurée mais bon..

Par dagob26 : le 26/10/16 à 17:19:08

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nelimiha courage, cela fait rebond avec ce que j'ai dit sur le post "quelles alternatives à la médecine"

Il y a tellement de possibilités entre chaque personne. Mais heureusement que vous n'avez plus la maladie de lyme c'est déjà une étape.
Les antibiotiques fragilisent énormément aussi l'estomac et par conséquent .. tuent le bon aussi. Les anti inflammatoires sthéroidiens défoncent aussi les intestins et fragilisent le système immunitaire.
Bien entendu il faut les prendre pour lutter contre les méchants, mais attention à biennn protéger les intestins à fond. De part mes soucis de santé et ORL récurrents, je suis plus que convaincue que les défenses immunitaires se jouent dans les intestins (je parle bien dans les cas de fatigue chronique, ou maladie chronique non grave et non expliquées)

En prenant les antibios, protéger les intestins au maximum. Manger ultra sain.

Fin bref piste à étudier si les résultats d'examens médicaux reviennent négatifs et qu'on ère de savoir pourquoi les malaises et la fatigue sont toujours présents



Message édité le 26/10/16 à 17:20

Par nélimiha : le 26/10/16 à 22:53:44

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dagob26 oui j'ai compris depuis quelques mois l'importance de bien porteger l'estomac quand on prend des medeocs... c'est pour ça que le médecin m'a prescrit pas mal de phyto à prendre en plus pour rétablir le bon !

Je mange beaucoup avant et juste après les prises et presque à 100% bio (en espérant que ça ai un impact)

J'ai pris la décision d'arrêter de fumer pour ne pas aggaraver les choses (vais faire de l'hypnose car j'avoue que la motivation me manque )

Merci des encouragements je vais aller voir le post

Par kefiretlome : le 27/10/16 à 01:32:11

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(encéphalomyélite )

Par carolinev : le 31/10/16 à 21:27:45

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Concernant les pertes de mémoire , ce midi mes gosses me disent que hier soir 22h30-23h des jeunes sont passé pour halloween , moi étonné je leur dit " mais qui a leur a ouvert la porte ? " et là ils me regardent et ils me disent " bin c'est toi " , il parait même que je leur ai donné des friandises j'en ai aucun mais alors aucun souvenir
Et le pire c'est que ça m'arrive souvent ces amnésies ...

Sinon j'ai reçu mes résultats du laboratoire barla sans étonnement concernant mes résultats , j'avance dans ma reconnaissance



Par lutine88 : le 01/11/16 à 07:11:31

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Ensuite, je suis plus que positive à la mononucléause et des taux de lymphocytes parfois très élevés mais je ne suis pas capable de traduire ce que ça veut dire ..


La mono tient son nom de ce phénomène, les lymphocytes qui représentent un faible pourcentage de la formule sanguine sont relargués dans la circulation, pouvant atteindre plus de 75 % du total des globules blancs.

J'ai mis plus de 6 mois à récupérer une NF correcte et normale après ma MNI et je reste plus fatiguable et je fais facilement des ganglions à la moindre infections orl, ça fait 1 an et demi que j'ai été malade donc j'imagine volontiers que couplé à Lyme cela fasse un cocktail detonnant...

Bon courage les filles.
(dsl pour les fautes je sors du travail et je suis sur mon tel)


Message édité le 01/11/16 à 07:13

Par nélimiha1bis : le 10/05/17 à 15:14:36

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Bon bon bon ... après presque 1 an de douleurs et symptômes en tous genre, je vais mieux, mais c'est toujours pas ça ..

Ça tient vraiment à rien, le moindre écart d'hygiène de vie, et ça part en live.
La moindre petite soirée avec quelques verres (et vraiment sans abusé) me fait payer le prix fort: fatigues, douleurs occulaires, et j'en passe...

C'est instable, et c'est dur à vivre. Un jour tout ira merveilleusement bien, et le lendemain c'est les jambes/yeux/circulation sanguine/ventre/genoux qui lache ...

Plus ça va, et plus je me dis qu'on a pas forcément cherché au bon endroit avec le médecin.
Alors certe, y'a eu la lyme, le système imunitaire complètement HS, la mono etc ...

Mais je pense qu'on a aussi beaucoup occulté le coup du lapin qui j'ai fait il y a plus d'un an. Et quand j'y réfléchi, le début des problèmes à commencé à ce moment .. Enfin, de début de la descente .

Bref, à l'heure actuelle, on a stoppé les antibio depuis 1 mois ou 2, mais je suis encore sous homéo + plantes + auto-vaccin tous les jours + injections tous les deux mois.

J'aimerais revoir un spécialiste pour mes cervicales, car j'ai perdu énormément de mobilité à ce niveau, mais je ne sais pas vraiment vers qui me tourner, ni vers quelle spécialité

Par dejavu : le 10/05/17 à 16:00:05

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Pour tes cervicales un bon ostéo qui fait du cranio-sacral. J'ai eu deux fois un coup du lapin et maintenant de l'arthrose des cervicales, parfois mon cou se bloque, parfois j'ai des pertes d'équilibre. Une bonne séance (ou deux) d'ostéo et me voilà retapée pour un moment ;-)

Mais j'ai de la chance, la fille d'une amie a eu un coup du lapin à l'âge de 16 ans et près de 30 ans plus tard elle est toujours très limitée dans son énergie. Elle a tout essayé mais reste extrêmement fatiguée et rapidement fatiguable et doit faire très attention à toutes sortes de chocs, comme passer en voiture sur un dos d'âne par exemple...

Par nélimiha1bis : le 10/05/17 à 16:03:41

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dejavu tu me rassure pas trop
l'ostéo, ouais faudrait que j'y retourne, le soucis, c'est que ma mutuelle ne me rembourse que deux séance par an, et ça reste un peu cher pour ma bourse sans le remboursement.

On m'a un peu conseillé le shiatsu et je fais déjà de l'accu.

Je vais me renseigner sur le cranio sacral

Par titane : le 10/05/17 à 16:59:16

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J ai vu un masseur kinésithérapeute spécialisé Orl pour mon cas similaire juste royal comme j ai récupère en mobilité. .... Je ne pouvais plus tourner la tête.

Par Loarghann : le 10/05/17 à 19:19:12

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ca vous coute combien une séance d'osthéo en France ? En Belgique non plus ce n'est pas tellement remboursé, mais mon osthéo me facture 35 euros la séance. Pour le bien que cela m'apporte, ca les vaut...

Par cicitt : le 10/05/17 à 19:24:09

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En France c'est plutôt 50/60€

Par carolinev : le 10/05/17 à 19:33:53

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Loarghann chez moi ( nord de la france ) c'est 60/70e donc on va à tournai en belgique et c'est 30e 😉

Par kefiretlome : le 10/05/17 à 19:35:26

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Pareil, la mienne prend 65 euros

Par dejavu : le 10/05/17 à 20:05:26

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Le mien aux Pays-Bas 98 euros... séance d'une heure. Il les vaut.

Par Assimilee : le 01/06/17 à 22:23:08

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Bonjour, je profite de ce poste plutôt que d en créer un autre, car j ai une question. Je viens de retirer une tique sur ma fille. La tique etait encore relativement petite et je ne sais pas depuis combien de temps elle etait la.
Faut il faire un traitement antibiotique préventif contre lyme? Je dois dire que je suis un peu inquiète surtout depuis le témoignage de carolinev . melek je sais que tu es médecin, as tu un conseil?

Par avance merci pour vos avis.

Par Gipsy and me : le 01/06/17 à 23:29:14

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assimilee il faut que tu surveille l'apparition d'un érythème migrant. Sans cette apparition pas de traitement antibiotique. Pour ce dernier il faut minimum 3 semaines de traitement mais la plupart des médecins ne prescrivent que 15 jours lorsqu'ils reconnaissancent la maladie ce qui n'est pas toujours le cas.

Bon courage


Message édité le 01/06/17 à 23:30

Par dejavu : le 01/06/17 à 23:40:37

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Toute petite elle ne devait pas être là depuis longtemps.... Tu peux aussi donner de la griffe de chat histoire de renforcer les défenses immunitaires sans avoir tout de suite à recourir aux antibios.

Par Assimilee : le 01/06/17 à 23:46:23

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De la griffe de chat???

Par cicitt : le 02/06/17 à 07:30:42

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Mettre du tea tree après avoir retiré la tique. Bon là c'est trop tard mais c'est bon à savoir.

Par Melek : le 02/06/17 à 07:50:46

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Tu as bien retiré la tête ? Maintenant tu surveilles l'apparition d'une rougeur au niveau de la morsure, l’érythème migrant, qui correspond à la migration de la bactérie dans l'organisme. Il peut apparaître en quelques jours jusqu'à près d'un mois.
Je ne sais pas si je donnerai quoi que ce soit, parce que je ne sais pas dans quelles mesures cela pourrai masquer l'apparition de l’érythème ?
Le traitement à cette phase de la maladie dure entre 14 et 21 jours par contre. Mais pas d'antibiotique si il n'y a pas cette tache cutanée.

Par nélimiha1bis : le 02/06/17 à 08:52:30

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cependant, l'érythème n'apparait pas forcément je crois non ? et pourtant, la tique peut porter la maladie ?

Par dejavu : le 02/06/17 à 09:40:13

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assimilee griffe du chat = cat's claw. C'est une herbe: uncaria tomentosa

Par Melek : le 02/06/17 à 10:29:47

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Si tu constates une morsure par une tique adulte, que tu l as retire et que tu ne vois pas apparaître de manifestation cutanée, tu n as pas été infecté.
Le soucis c est les nymphes. Dans mes souvenirs elles sont moins souvent contaminantes que les adultes mais elles passent aussi plus souvent inaperçu et (à vérifier quand meme) un erytème n apparaît que dans 50% des cas lors d une infection.

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