Lyme : comment se faire soigner ?
Sujet commencé par : nélimiha - Il y a 181 réponses à ce sujet, dernière réponse par kefiretlome2 personnes suivent ce sujet.
Par nélimiha : le 16/09/16 à 17:33:19
| Dire merci | Bonjour, je sais qu'il existe des post qui en parlent, mais j'ai pas forcément trouvé toutes les réponses à mes questions. Mes résultats du test ELISA viennent de révéler que je suis positive à la malade de Lyme récente (ou chronique). Le médecin que j'ai vu et qui m'a prescrit le test, ne l'a fait que parce que je le lui ai demandé au vue de mes symptomes (fatigue extrême, mal aux yeux, migraines, vertiges, troubles visuels) . Seulement, même après le résultat du test, la doc me répond qu'elle ne croit pas à la lyme, que je peux refaire le test ELISA mais qu'elle ne me préscrira pas le Western blot conseillé par le labo . Aujourd'hui, je suis dans un état grippal douteux, j'ai passé la journée dans mon lit à ne pouvoir me lever tellement je suis fatiguée. Le moindre mouvement est un effort intense. Et aucun médecin ne daigne me proposer un rdv. J'ai même contacté SOS médecin qui devait passer, mais qui finalement me rappelle pour dire qu'ils ne viendrons pas. Bref, je fais quoi maintenant ? je demande le Western Blot à mes frais alors que je suis en droit de me le faire rembourser par la sécu ? Je vais à l'hosto ? pour quoi faire ? ils vont me rire au nez aussi .. Je suis un peu perdu, ça fait des mois que cette fatigue intense me pourrie la vie, chaque jour est un combat pour être énergique. Les jours ou j'ai la sensation d'être en forme sont des victoire. Voila déjà deux rhume que je déclenche en quelques semaine alors que le temps est au beau fixe . Que feriez vous ? Avez vous des adresse de médecins sérieux face à la lyme ? Iriez vous à l'hosto ? |
Par camboui21 : le 23/09/16 à 07:04:16
| Dire merci | top pour le RDV!!! j'espère que ça va avancer dans le bon sens cette histoire, courage |
Par carolinev : le 23/09/16 à 09:20:24
Par Ferdi : le 23/09/16 à 09:26:06
| Dire merci | Je lis ce topic par hasard et il m'interpelle. J'ai eu un gros épidsode l'année dernière avec les symptomes décrits : fatigue extreme, erythèmes, etc. Se pourrait il que j'aie contracté Lyme, fait une grosse crise (qui a duré bien 8 mois), et que la maladie se soit remise en dormance? Nelimiha et les autres malades, vous avez toute ma sympathie! Je pense fort à vous! |
Par SDE : le 23/09/16 à 09:57:11
  DéconnectéDire merci |  |
Par carolinev : le 23/09/16 à 13:09:12
| Dire merci | Des nouvelles ? |
Par carolinev : le 23/09/16 à 13:15:44
| Dire merci | Ferdi oui la maladie peut se mettre en dormance si ton système immunitaire fait bien son rôle  Par contre elle peut resurgir car la bactérie est capable de se cacher . Petit message qui a son importance , si quelqu'un a besoin d'une sérologie fiable en france je conseille le laboratoire barla ( il faut demander un kit de prélévement , faire faire la prise de sang par un infirmier et renvoyer le kit au labo ) , barla est réputé pour détecter la maladie de lyme |
Par Ferdi : le 23/09/16 à 13:29:14
| Dire merci | Ca fout les miquettes ton truc.... parce que les symptomes que tu as décrits c'est exactement ce que j'ai eu. Après j'ai été traitée pour une infection dans le côlon avec une operation à la clé, mais je me pose des questions. Et là je suis de nouveau fatiguée, je pourrais dormir le jour et la nuit. Mais aucun autre symptome. Enfin, c'est pas de moi qu'il s'agit, là. |
Par nélimiha : le 24/09/16 à 09:27:43
| Dire merci | Ferdi, pas de soucis, le post est là aussi pour les autres les nouvelles du RDV d'hier : on a longtemps discuté des symptomes que j'ai, de comment ils se manifestent et tout .. Il a aussi beaucoup regardé mes yeux, en reaction à la lumière etc .. Pour lui, les symptomes sont assez clair, ce sont les symptomes de la lyme. Par contre, il pouvait pas me donner un traitement antibio de choc sans refaire une sérologie complète. Il m'a dit que la séro d'avant avait été mal conduite, car le médecin aurait du chercher beaucoup d'autres choses (genre mononucleose chronique, etc ...) donc ce matin j'ai refais ma prise de sang (merci les 8 ou 9 tubes de sang) chez un infirmier libéral et j'envoie moi même les tubes à un labo que le médecin m'a fourni. En plus, il m'a prescrit un traitement phyto spécial et un traitement antibio en attendant les résultats de la séro. |
Par carolinev : le 24/09/16 à 11:12:05
| Dire merci | Bon je vais pas te dire bienvenue parmis les lymés parce que j'aurais préféré que tu ne sois pas malade ... Moi aussi j'avais eu une big sérologie pour rechercher principalement les co-infections qui vont avec la lyme Sans indiscrétion il t'a dit d'envoyer dans quelle labo ? La phyto il t'a dit de prendre quoi ? Moi j'ai pour 200e tous les mois quasi  En tout cas je suis contente que tu sois prise en charge , moi j'ai mis 5 mois avant d'être pris en charge correctement ... Mais c'est rien 5 mois alors que d'autres galères des années et des années .... Message édité le 24/09/16 à 11:12 |
Par Lilianna : le 24/09/16 à 15:02:09
| Dire merci | Je poste pour retrouver le sujet plus facilement par la suite, et aussi pour vous apporter tout mon soutien moral ! Je bosse dans un milieu à risque (forêt) et de nombreux collègues sont contaminés (moi-même peut-être aussi mais comme je n'ai pour l'instant déclaré aucun symptôme...). Nous avons la "chance" que Lyme soit reconnue maladie professionnelle, mais encore faut-il qu'elle soit détectée et reconnue par les médecins, ce qui peut être très long !! Comme d'autres qui ont posté ici, et bien que j'entende régulièrement parler de ce problème, j'hallucine toujours de l'ignorance / incompétence / volonté d'étouffer l'affaire (??) de la part des médecins... Courage les filles ! Tu auras les résultats quand nelimiha ? |
Par carolinev : le 24/09/16 à 15:24:41
| Dire merci | Ferdi oui la maladie peut se mettre en dormance si ton système immunitaire fait bien son rôle Par contre elle peut resurgir car la bactérie est capable de se cacher . Petit message qui a son importance , si quelqu'un a besoin d'une sérologie fiable en france je conseille le laboratoire barla ( il faut demander un kit de prélévement , faire faire la prise de sang par un infirmier et renvoyer le kit au labo ) , barla est réputé pour détecter la maladie de lyme |
Par nélimiha : le 25/09/16 à 13:33:53
| Dire merci | lilianna normalement ça prend 1 à 2 semaines pour avoir les résultats Hier matin, reveil en grande forme, je me sentais d'attaque à faire plein de trucs, du coup j'étais hyper motivée, j'ai passé la matinée à droite à gauche, puis à midi ça m'est retombé dessus comme une massue  j'ai passé quelques heures allongée, puis j'ai essayé de me forcer à aller au cheval, mais j'ai pas pu monter, jsuis juste passée donner des friandises du coup.. Ce matin, pas top top, mais ça va, on rentre juste d'une balade sympa, jsuis pas en grande forme, mais j'essais de pas m'allonger histoire de pas laisser s'installer la fatigue ! Demain, je reçois la phyto donc je vais la commencer directe, puis mercredi j'attaque les antiobio test ! |
Par carolinev : le 25/09/16 à 13:43:07
| Dire merci | Nélimiha Quand je me lève ça va pendant 2-3 heures et après bing je suis crevé et mes symptômes reviennent La semaine dernière j'ai eu le droit à 4 jours ou je me suis pas trop sentie malade qu'est ce que ça m'a fait du bien  La par contre depuis mercredi c'est la misère je suis à bout de force tellement j'ai de herxs ... |
Par nélimiha : le 25/09/16 à 14:30:04
| Dire merci | carolinev c'est vraiment chiant .. parce que du coup, t'as envie de faire pleins de choses, tu prévois des trucs, puis finalement tu peux pas |
Par carolinev : le 25/09/16 à 14:47:36
| Dire merci | Oui et c'est comme ça depuis 14 mois ... Je dois vivre en fonction de la bactérie  |
Par carolinev : le 26/09/16 à 13:24:54
| Dire merci | Pétition pour le retrait du test elisa ( trop de faux négatifs car test pas fiable en France ) , nous voulons des tests fiables , merci à ceux qui voudront bien signé 😉 Lien |
Par camboui21 : le 26/09/16 à 15:06:38
| Dire merci | Je suis d'accord que les kits LYME IgM et IgG en ELISA sont loin d'être performants en FRANCE, mais il faut arrêter de dire qu'ils ont été "calibrés" sur des patients sains... ok les études de développement ne sont pas toutes accessibles à tout le monde mais il y a des info rien que dans les notices étude de sensibilité : Cette étude rétrospective a été réalisée au sein de deux laboratoires (site 1 et site 2), à partir de sérums de patients classés dans différents stades cliniques de la Borréliose de Lyme : érythème migrants, neuroborréliose, arthrites/acrodermatites chroniques atrophiantes. il y a aussi des études de comparaison de méthode avec des immunoblots: Cette étude prospective a été réalisée au sein de deux laboratoires (site 1 et site 2), à partir de sérums de patients pour lesquels une sérologie Lyme IgM et IgG a été prescrite. je ne vous mets pas le tableau des résultats mais ils y a plus de patient positif que négatif dans l'étude. bref les kits utilisant l'ELISA ont été testés et valider sur des sérums de patients atteints de LYME. |
Par carolinev : le 26/09/16 à 15:43:34
| Dire merci | Ce n'est pas moi qui le dit ... [url][http://www.associationlymesansfrontieres.com/conferences//url] Zut mon lien marche pas je recommence aprés Message édité le 26/09/16 à 15:45 |
Par carolinev : le 26/09/16 à 15:52:43
| Dire merci | Info lyme sans frontières ... " alt="" /> |
Par carolinev : le 26/09/16 à 15:58:31
| Dire merci | @camboui21 Dis par le professeur Peronne ( spécialiste français de la maladie de lyme ) lors d'une conférence ... J'essaie de remettre le lien si ça marche pas je l'envoie en privée pour ceux qui veulent 😉 Lien Message édité le 26/09/16 à 16:28 |
Par Amoureusement : le 26/09/16 à 20:28:29
| Dire merci | Oh mince je n'avais pas vu ton problème avec Lyme Hé oui en France on y connait rien! Il faut vraiment aller voir des spécialistes qui bossent souvent avec des labos allemands ou suisse... Bcp de tests negatifs car on ne fait pas tous les tests possibles !!! Et après meme avec un positif, les medecins savent pas cmt traiter. Moi j'envoie bcp de patient qui ont des douleurs chroniques et bizarres et avec que des examens negatifs... et que les medecins jugent "patients psy" ou "fibromyalgiques" à tord! Je bosse avec un medecin en Alsace. Mes patients font 2h30 de route pour y aller... Mais ça les sauve, bien souvent! Enfin les sort d'une spirale infernale ! Brrrr, sale maladie! courage à toi!!!!!!!! |
Par carolinev : le 26/09/16 à 21:21:08
| Dire merci | Pétition pour le retrait du test elisa ( trop de faux négatifs car test pas fiable en France ) , nous voulons des tests fiables , merci à ceux qui voudront bien signé 😉 Lien |
Par Vanessa14 : le 26/09/16 à 22:05:36
| Dire merci | Signée ! Courage Nelimiha |
Par camboui21 : le 27/09/16 à 09:16:30
| Dire merci | carolinev merci pour le lien pour l'instant je n'arrive pas à le lire, je verrais de chez moi si ça fonctionne mieux. Après 5% c'est bcp plus que la prévalence actuellement de la maladie en France (même si sous estimée on est bien d'accord). pour développer et faire valider un kit ELISA, il faut de toute manière tester ces performances sur des patients sains et des patients atteins a différents stade de la maladie. Obtenir des sérums en quantité suffisante , est difficile et cher. donc effectivement les labo de développement ne peuvent pas faire d'étude sur des milliers de patients. Bref ce que je veux dire c'est que le problème ne provient pas du nombre de patient testé mais du type d'immunoglobulines utilisées dans le test puisqu'en général il n'y a qu'une "souche" IgM/IgG anti borrelia utilisée. et du coup on passe a coté de patient atteint. rajouter à ça le fait que les médecins ne soient pas plus sensibilisé au traitement et à la maladie.. ça donne ce magnifique bordel . Bon courage à celles/ceux qui ont cette maladie parce qu'en plus de se battre contre la maladie il faut se battre pour être soigné ce qui a notre époque est quand même lamentable. |
Par nélimiha : le 27/09/16 à 10:30:28
| Dire merci | Bref ce que je veux dire c'est que le problème ne provient pas du nombre de patient testé mais du type d'immunoglobulines utilisées dans le test puisqu'en général il n'y a qu'une "souche" IgM/IgG anti borrelia utilisée. et du coup on passe a coté de patient atteint. Comme camboui21 , c'est effectivement ce que j'ai lu un peu partout Moi je l'ai surtout compris comme ça : il y a plusieurs souches de Borreliose, mais le test ELISA n'est pas assez sensible pour toutes les détecter. C'est pour cela que certains labos eux, augmentent la sensibilité (et se font pincer par la même occaz ..) Sinon, ça y est, j'ai commencé la phyto depuis hier (c'est dégueux la pate de plante  ) et demain je commence les anitbio !  Aujourd'"hui, le labo à reçu mes tubes de sang, j'espère qu'ils seront en bon état car ils sont resté deux jours à la poste ... ( camboui21 peut etre que tu sais toi, si ça altère les échantillons ? ) J'ai repris le boulot + les cours en même temps, hier soir quand j'ai fini le boulot à 20h j'étais vidées, mais contente quand même d'avoir réussi à boucler ma journée sans trop lutter. |
Par camboui21 : le 27/09/16 à 11:09:32
| Dire merci | Borréliose c'est pas trop sensible donc je te dirais que non ça ne sera pas trop altéré et ça devrait aller pour le dosage . tu te fais de grosses journées ne plus c'est pas facile pour te reposer |
Par nélimiha : le 27/09/16 à 12:42:51
| Dire merci | j'espère car j'ai vraiment pas envie de refaire une prise de sang tout de suite Oui j'ai des grosses journées mais bon, pas trop le choix |
Par carolinev : le 27/09/16 à 17:24:01
| Dire merci | Nélimiha voici une petite photo de se que je prend tous les jours entre les médicaments et la phyto pour aider mon corps ... " alt="" /> |
Par carolinev : le 28/09/16 à 09:35:02
| Dire merci | Pétition pour le retrait du test elisa ( trop de faux négatifs car test pas fiable en France ) , nous voulons des tests fiables , merci à ceux qui voudront bien signé 😉 Lien |
Par carolinev : le 28/09/16 à 18:24:04
| Dire merci | C'est demain que la ministre va annoncer son plan d'action contre la maladie de lyme , on attend beaucoup de ce rdv sans certitude ... Bref à suivre ... |
Par Erzebeth : le 29/09/16 à 09:39:52
| Dire merci | J'en reviens pas qu'on en soit toujours là... Ca fait quand même plusieurs années qu'on entend parler de cette maladie, et pourtant, de toute évidence, les choses n'évoluent pas... Bon courage en tous cas. |
Par SDE : le 29/09/16 à 09:54:57
| Déconnecté Dire merci | Mais je ne comprends pas pourquoi les médecins ne sont pas formés, voire ferment les yeux, par rapport à cette maladie ?  ya un "complot" ou quoi ? |
Par carolinev : le 29/09/16 à 13:15:55
| Dire merci | [url=https://www.1cheval.com/membre/services/photos/images/216070.jpg" class='zoombox zgallery2689340' ]  [/url]" alt="" /> À suivre ... Message édité le 29/09/16 à 13:16 |
Par nélimiha : le 30/09/16 à 10:09:20
| Dire merci |  ça bouge ! BRAVO !!! |
Par Bullette : le 07/10/16 à 13:13:16
| Dire merci | Une connaissance à moi sur laquelle les antibios n'ont pas fait effet s'est entièrement soignée avec TicTox (mélange d'huile essentielles à prendre à raison de 5 gouttes 3 fois par jour il me semble). Il y a beaucoup de liens qui en parle sur internet. Il faut le commander en Allemagne. C'est scandaleux et regrettable que la maladie soit si mal connue et soignée en France....  |
Par nélimiha : le 08/10/16 à 12:46:51
| Dire merci | j'en ai entendu parler de ce mélange. Le mec (docteur ? je sais plus ) qui l'a mis au point s'est vu interdit de le vendre c'est scandaleux ! Bien sur, ça rapporte plus aux labos qu'on se soigne avec des antibio et médoc en tous genre ... Pour ma part, ça fait une semaine et demie que je suis sous antibio et phyto, et je dois dire que je vais mieux ! disons que je tire pas sur la corde, si je sens que je commence à fatiguer, j'évite de sortir ou de forcer. J'essais de garder un rythme stable, de pas me coucher trop trop tard et tout.. Mais clairement, je suis beaucoup moins fatiguée, le matin quand je me lève j'ai encore l'apréhension de savoir si je vais tenir la journée, puis finalement, ça va pas trop mal. J'ai encore très mal aux yeux souvent, mais le soir je pose des cotons imbibés d'eau de bleuet et ça calme un peu. Bref, je pense que je vais encore batailler longtemps, mais je commence à récupérer une vie normale .. Les soucis disgestifs ont immédiatement disparu, c'est impressionant  Par contre, dès que je commence à fatiguer, c'est mort, c'est intenable je tiens plus debout mais bon, à la limite, je préfère ça à me reveiller déjà fatiguée ...J'attends encore les résultats de la lyme, j'ai reçu les autres mais il semble qu'il n'y a rien d'alarmant. une fois de plus, affaire à suivre .. |
Par horselover : le 08/10/16 à 12:57:27
Par Bullette : le 08/10/16 à 23:34:03
| Dire merci | Oui, ça me rend dingue de constater (encore et encore et encore) le silence autour de cette maladie... En tout cas si certains souhaitent plus d'infos sur le tictox je peux en donner en MP, j'ai le contact en Allemagne. Alors oui, il est interdit de le vendre comme remède curatif, c'est pour ça qu'il n'est pas aisé de se renseigner sur la posologie efficace. Après ce n'est pas moi personnellement qui en ai fait l'expérience donc je ne suis certainement pas la mieux placée pour en parler, mais sait-on jamais, si ça peut aider ! Message édité le 08/10/16 à 23:35 Message édité le 08/10/16 à 23:36 |
Par nélimiha : le 08/10/16 à 23:54:01
| Dire merci | je note, j'en parlerais au médecin, surtout que je supporte pas super bien les antibio, enfin mon estomac |
Par kefiretlome : le 09/10/16 à 00:29:36
| Dire merci | Pour mieux supporter les antibios, tu peux prendre de l'Ultra Levure en gélules avec. Les médecins ne le prescrivent plus, c'est un vieux médicament, mais c'est efficace (et pas dangereux). Il n'y a de toute façon pas besoin d'ordonnance pour en acheter à la pharmacie. |
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