Lyme : comment se faire soigner ?
Sujet commencé par : nélimiha - Il y a 181 réponses à ce sujet, dernière réponse par nélimiha2 personnes suivent ce sujet.
Par nélimiha : le 16/09/16 à 17:33:19
| Dire merci | Bonjour, je sais qu'il existe des post qui en parlent, mais j'ai pas forcément trouvé toutes les réponses à mes questions. Mes résultats du test ELISA viennent de révéler que je suis positive à la malade de Lyme récente (ou chronique). Le médecin que j'ai vu et qui m'a prescrit le test, ne l'a fait que parce que je le lui ai demandé au vue de mes symptomes (fatigue extrême, mal aux yeux, migraines, vertiges, troubles visuels) . Seulement, même après le résultat du test, la doc me répond qu'elle ne croit pas à la lyme, que je peux refaire le test ELISA mais qu'elle ne me préscrira pas le Western blot conseillé par le labo . Aujourd'hui, je suis dans un état grippal douteux, j'ai passé la journée dans mon lit à ne pouvoir me lever tellement je suis fatiguée. Le moindre mouvement est un effort intense. Et aucun médecin ne daigne me proposer un rdv. J'ai même contacté SOS médecin qui devait passer, mais qui finalement me rappelle pour dire qu'ils ne viendrons pas. Bref, je fais quoi maintenant ? je demande le Western Blot à mes frais alors que je suis en droit de me le faire rembourser par la sécu ? Je vais à l'hosto ? pour quoi faire ? ils vont me rire au nez aussi .. Je suis un peu perdu, ça fait des mois que cette fatigue intense me pourrie la vie, chaque jour est un combat pour être énergique. Les jours ou j'ai la sensation d'être en forme sont des victoire. Voila déjà deux rhume que je déclenche en quelques semaine alors que le temps est au beau fixe . Que feriez vous ? Avez vous des adresse de médecins sérieux face à la lyme ? Iriez vous à l'hosto ? |
Par Gipsy and me : le 16/09/16 à 17:39:30
| Dire merci | Je ne sais pas vers qui te diriger en terme de soins médicaux, mais il existe une association: Lien peut-être pourras tu trouver des réponses. Je croise les doigts pour que tu puisses trouver un médecin à ton écoute, c'est dingue qu'en 2016 il y ait des médecins qui fassent encore ce genre de réponse  Bon courage!  Message édité le 16/09/16 à 17:40 |
Par carolinev : le 16/09/16 à 17:41:31
| Dire merci | Tu as été mordu par une tique ? Tu as eu un érythéme migrant ( attention on ne l'a pas toujours ) ? En septembre 2015 j'étais positive à la maladie de lyme récente aussi ( j'ai été infecté fin juillet ) , je suis maintenant malade chronique ... Tes symptômes je les connais car c'est comme ça que ça a commencé pour moi aussi ... Si élisa est positif le western blot doit être fait , mon labo me l'a fait direct d'ailleurs . Trouves le plus vite possible un médecin qui te prescrit un antibio pour 3 semaines minimum ( attention 3 semaines entière ) Face à la maladie de lyme on est seul malheureusement , c'est très difficile de trouver des médecins compétents  Tu habites ou ? |
En lignePar nélimiha : le 16/09/16 à 17:42:53
| Dire merci | merci gipsy and me j'ai déjà contacté france lyme mais ils n'ont pas d'adresse à me donner dans ma région ou du moins, ils ne veulent pas devenir un annuaire à médecin. |
Par carolinev : le 16/09/16 à 17:45:16
| Dire merci | Nélimiha il faut parfois aller très loin pour aller voir un médecin du groupe chronimed spécialisé en maladie de lyme ... Le mien est à 1h45 de chez moi  |
Par nélimiha : le 16/09/16 à 17:47:20
| Dire merci | carolinev je n'ai pas remarqué avoir été mordu récemment. Tout ce que je peux dire, c'est que mon chien a eu BEAUCOUP de tique en juin/juillet à cause des balades que l'on a faites. Il n'est pas impossible que j'ai été mordu sans le voir. Ce dont je suis sur, c'est d'avoir été mordue quand j'étais gamine sur la poitrine, et une patte était restée longtemps dans ma peau. Pas de souvenir d'érythème mais pas sur à 100% .. Le problème est bien de trouve un médecin déjà, puis un médecin qui voudra bien me prescrire un traitement... Ma mère essais à l'heure actuelle de voir ce qu'elle peut faire avec notre médecin de famille mais je suis loin. Je suis en Rhones-Alpes , Saint-Etienne plus précisémment. L'hopital peut-il me préscrire le traitement ? |
Par nélimiha : le 16/09/16 à 17:49:00
| Dire merci | carolinev je veux bien aller loin, mais ou  Y'a bien un médecin spécialisé ici (qui a déjà eu des soucis à cause de ses combat) mais il n'est pas là actuellement. J'ai beau chercher sur internet, je trouve un peu tout et son contraire. |
Par faust : le 16/09/16 à 17:50:13
| Dire merci | si ELISA est positif, tu dois exiger de faire le WESTERN BLOT... sincèrement je serai toi j'aurais fait le forcing, à un moment faut pas prendre les gens pour des cons. J'ai un copin qui en est atteint mais comme il est en Hte-Savoie je crois qu'il est traité à l'hopital cantonal de Geneve. |
Par carolinev : le 16/09/16 à 17:54:12
| Dire merci | je t'envoie en mp  |
Par carolinev : le 16/09/16 à 17:58:32
| Dire merci | Normalement si le test élisa est positif le western blot est fait automatiquement , je comprend pas pourquoi ils l'ont pas fait Moi ça a été fait direct et pourtant c'était pas marqué sur l'ordonnance ... Message édité le 16/09/16 à 17:59 |
Par nélimiha : le 16/09/16 à 17:59:51
| Dire merci | faust je te rassure, j'ai insisté. La doc je lui ai demandé ce qu'il lui fallait de plus pour me mettre sous traitement et tout. Elle m'a a peine répondu puis raccroché au nez. |
Par faust : le 16/09/16 à 18:05:52
| Dire merci | c'est ton médecin traitant ???? Faut en changer vite fait alors ! |
Par carolinev : le 16/09/16 à 18:10:28
| Dire merci | Pour l'hôpital c'est soit tu tombes sur quelqu'un qui est ouvert sur le sujet soit tu passes pour le cas psy |
Par nélimiha : le 16/09/16 à 18:14:02
| Dire merci | non ce n'est pas mon médecin traitant, c'est le seul médecin que j'ai trouvé ici qui prend encore des patients .. Bon j'ai contacté un des médecins de la liste que tu m'a fourni carolinev j'ai rdv lundi à 14h . C'est ma rentrée scolaire mais bon .. |
Par carolinev : le 16/09/16 à 18:14:45
| Dire merci | Tu peux m'envoyer le résultat du labo par mp ? |
Par carolinev : le 16/09/16 à 18:15:51
| Dire merci | C'est bien que tu ais rdv rapidement Ta rentrée attendra ta santé d'abord |
Par nélimiha : le 16/09/16 à 18:15:54
| Dire merci | oui |
Par sabah12 : le 16/09/16 à 18:16:50
| Dire merci | C'est incroyable qu'encore aujourd'hui on puisse se poser la question  mais il leur faut quoi aux médecins pour ouvrir les yeux sérieux ?!  ça me rend dingue.Bon courage |
Par SDE : le 16/09/16 à 18:20:04
  DéconnectéDire merci | |
Par vecchio : le 16/09/16 à 20:32:52
| Dire merci | Je suis atterrée par le manque de réaction de ces "pros de la santé" Courage nelimiha |
Par army : le 17/09/16 à 12:59:53
| Dire merci | Non mais sérieux, le test est positif, il veut quoi de plus ton médecin !!! tiens nous au courant ! |
Par carolinev : le 17/09/16 à 16:28:52
| Dire merci | Les médecins n'y connaissaient rien en maladie de lyme ... Ou alors ils ont des ordres pour étouffer cette maladie Je suis malheureusement passer par là ... Le plus difficile est d'être perçu comme un cas psy parce que justement ils ne connaissent pas cette maladie et donc ils ne savent pas la traiter donc la case psy est la plus simple pour eux plutôt que d'admettre qu'ils n'ont pas de connaissance sur cette maladie !!! |
Par SDE : le 17/09/16 à 19:08:39
| Déconnecté Dire merci |  c'est horrible Carolinev ! |
Par camboui21 : le 17/09/16 à 20:11:11
| Dire merci | je redis ce que je t'ai dis jeudi.. si le test ELISA était positif, le labo aurait du faire une confirmation sur une autre technique... c'est étrange que ça ne soit pas fait .. peut être appeler le labo. il me semble que Biomnis (labo de lyon) fait le WB pour la recherche de borreliose. en tout cas ne lache pas.... ce n'est vraiment pas normal de devoir se battre pour avoir un traitement. |
Par nélimiha : le 17/09/16 à 21:57:01
| Dire merci | camboui21 en fait, carolinev à regardé mes analyses, et ils ont fait le WB qui sort négatif. C'est moi qui avait donc mal lu le compte rendu. On a donc un ELISA positif et un WB négatif .. Seulement, aux vue de tous les symptomes, ça parait peut probable que ce ne soit pas ça .. Du coup, j'ai RDV avec un medecin qui est sur la liste des signataires (qui défendent la lyme en tant que maladie) lundi, à voir ce qu'il me dira. Dans tous les cas, mon état dans lequel j'étais jeudi s'est empiré puisque j'ai passé tout le vendredi sous la couette à ne pas pouvoir me lever à cause des vertiges. Et ce matin, obligé de lacher le boulot et rentrer à la maison, j'étais beaucoup trop mal.. à voir demain comment ça évolue |
Par carolinev : le 17/09/16 à 22:19:57
| Dire merci | Comme je te l'ai dit les tests en france ne sont pas fiable car minimisé et calibré sur des personnes saines , il y a beaucoup de personnes qui sont négatifs à élisa et au western blot qui sont réellement malade de la maladie de lyme et ceux qui du coup se font tester en allemagne ( à leur frais ) resortent positif finalement 😉 |
Par carolinev : le 17/09/16 à 22:24:14
| Dire merci | Quand on voit moi avec un érythème migrant , positive à la sérologie en élisa et western blot avec tous les symptômes qui vont avec qu'on a mis dans la case " faux positif " ... Je te laisse imaginer la connerie de la médecine traditionnelle française concernant la maladie de lyme |
Par taraa : le 17/09/16 à 22:58:08
| Dire merci | Je vois que les choses n'évoluent pas bien vite, quelle honte. Il y a quelques années mon père a du être hospitalisé pour des raisons inconnues de ses médecins. Son état était tel qu'en réanimation les médecins ont dit à ma mère qu'elle devrait commencer à prendre ses dispositions pour après le décès. Ce qui a fait basculer les choses c'est l'arrivée dans le service d'un médecin qui connaissait Lyme et qui a su prodiguer les soins adéquats. Élément aggravant c'est que des années auparavant, un grand oncle avait également failli y passer pour la même raison jusqu'à ce qu'un interne lui trouve un érythème derrière l'oreille que personne n'avait vu. Ma mère qui est du milieu médical avait parlé de cette histoire à plusieurs reprises aux médecins de mon père sans aucune écoute. Je ne comprend vraiment pas comment on peut faire preuve d'un tel manque de discernement quand la vie de patients est en danger. J'espère sincèrement que tu vas trouver une bonne prise en charge avec ce nouveau médecin. Message édité le 17/09/16 à 22:59 |
Par nélimiha : le 17/09/16 à 23:16:38
| Dire merci | carolinev oui j'ai lu qu'effectivement, si le ELISA n'est pas fiable, le WB non plus, et qu'on pouvait avoir un ELISA positif et un WB negatif ou inversement ... Du coup, j'ai regardé le reportage dont tu m'a parlé, il se rapproche beaucoup de celui d'arte, c'est très interessant de voir toute l'opposition qu'il y a de la part des pouvoirs publics vis à vis de la lyme. Dès qu'un médecin tente de sortir des sentiers battus, il se faire ramasser je comprend mieux pourquoi celui de chez moi a été suspendu ... |
Par carolinev : le 18/09/16 à 13:18:17
| Dire merci | Et oui poursuite judiciaire et suspension du droit d'exercer c'est difficile pour les médecins lyme qui nous soignent , ils prennent de gros risque pour nous et je les en remerciant infiniment 😉 Et heureusement qu'ils sont malgré tout là pour nous prendre en charge 😉 Mais la maladie de lyme a tapé fort ces derniers temps grâce aux associations et aux médias ... Rdv fin septembre entre les asso et la ministre de la santé , on verra ce que ça donne 😉 Message édité le 18/09/16 à 13:19 |
Par carolinev : le 18/09/16 à 21:16:00
| Dire merci | Comment ça va aujourd'hui nelimiha ? |
Par nélimiha : le 18/09/16 à 23:04:42
| Dire merci | ça va mieux, je n'ai plus de fièvre je pense, juste le reste d'un bon gros rhume et grosse fatigue ! Demain matin, rentrée scolaire, j'espère être en meilleure forme, et demain aprem RDV avec le médecin  j'espère que ça va donner quelque chose !merci du soutien  |
Par karine : le 19/09/16 à 09:45:41
| Dire merci | J'ai un médecin open Lyme sur Grenoble mais ça fait loin pour toi, si jamais je peux tout de même te filer ses coordonnées... J'ai lu après que tu avais trouvé. L'info peut être utile pour d'autres alors je laisse Message édité le 19/09/16 à 09:47 |
Par carolinev : le 19/09/16 à 11:08:00
| Dire merci | Nélimiha regarde ce que sont les herxs sur le net 😉 |
Par Fantômette : le 19/09/16 à 13:26:39
| Dire merci | Je ne peux pas t'aider mais pour toi ! En Angleterre j'ai l'impression que c'est pris bcp plus au serieux. J'avais lu un truc ya pas longtemps ils preconisaient d'appeler son medecin en cas de morsure de tique pour qu'ils le notent ds notre dossier medical au cas ou certains symptomes apparaissaient... D'ailleurs je m'en suis retiree une hier soir beurk |
Par Aquarium : le 19/09/16 à 13:49:32
| Dire merci | J'ai eu une grosse angine en plein mois d'Aout, fièvre etc... Sur le coup j'ai flippé, pour moi anormal d'être malade au mois d'aout et... J'ai dû être piqué + d'une vingtaine de fois cet été, et peut être 50 fois dans ma vie... Oui oui Toujours enlevées correctement et en moins de 24h, jamais d'erythème. Bref, quand je suis allée voir mon médecin "j'ai Lyme" elle m'a dit "non vous avez une grosse angine". J'ai parlé des tests, elle m'a dit que vus mes antécédents j'allais certainement ressortir Lyme positive mais que ça ne signifiait pas du tout que j'allais déclarer la maladie réellement, bref elle me l'a déconseillé. Je ne panique pas avec ça, je vais bien... Mais du coup, je ne comprends pas bien comment utiliser les résultats de ces analyses. Il faut agir quand symptômes + positif , juste positif? |
Par carolinev : le 19/09/16 à 14:08:34
| Dire merci | Tu peux avoir contracté la maladie de lyme mais n'avoir aucun symptôme tu peux être juste porteuse ... Mais elle peut se rêveiller un jour ou jamais Un diagnostic de la maladie de lyme repose essentiellement sur les symptômes + plus les tests sérologiques s'ils sont positifs ( mais il y a énormément de négatifs qui pourtant ont la maladie de lyme en france car tests pas fiable calibrés sur des personnes saines ) 😉 |
Par carolinev : le 19/09/16 à 17:39:54
| Dire merci | Alors ce rdv ça a donné quoi ? |
Par spleen. : le 19/09/16 à 20:45:09
| Dire merci | Karine : Je veux bien ses coordonnées stp, mon copain a aussi cette cochonnerie, et c'est mon secteur. |
Par carolinev : le 19/09/16 à 21:00:28
| Dire merci | Il faut qu'il fasse parti du groupe chronimed pour être apte à soigner la maladie de lyme 😉 |
Par nélimiha : le 22/09/16 à 21:24:02
| Dire merci | Coucou ici, des nouvelles, je vois un médecin spé lyme demain matin ! L'autre m'a finalement fait une séance d'acuponcture qui m'a mis dans un coltard de fou (bon c'était relaxant mais fiouuu j'aurais pu dormir des heures après). Du coup, il a fait des pieds et des mains pour m'obtenir le RDV de demain car sinon c'était 1 mois d'attente. Donc demain normalement, il va me prescrire un traitement test et une seconde sérologie + recherche de co-infections ! affaire à suivre mais la semaine à été difficile. J'ai mis toute l'énergie que j'avais dans les heures de cours, mais une fois à la maison, j'étais épuisée .. Vivement que j'aille mieux ! Message édité le 22/09/16 à 21:24 |
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