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PB thyroïde : ablation, Basedow, Hashimoto...

Sujet commencé par : Le Pex - Il y a 95 réponses à ce sujet, dernière réponse par ninicoton
2 personnes suivent ce sujet.
Par Le Pex : le 18/07/19 à 10:33:44

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Bonjour à tous,

Je recherche des témoignages concernant l’ablation de la thyroïde, comment vit-on sans, quelle est la lourdeur de l’opération et celle du traitement à vie ensuite. Quelles sont les potentiels effets secondaires ? Regrettez-vous l’opération ? Quelles modifications au niveau de la fatigue ?

Cela fait des années que je suis épuisée, que j’ai des maux de tête au quotidien. En automne dernier, on m’a diagnostiqué une hyperthyroïdie avec maladie de Basedow et Hashimoto. Depuis là, je suis sous traitement médicamenteux pour faire descendre les taux.

J’ai appris la semaine dernière que ces taux ne baissent pas comme ils devraient, mon endocrinologue m’a donc parlé de l’opération consistant à enlever cette thyroïde et à prendre ensuite un traitement à vie pour compenser son absence.

Je suis un peu perdue car mon médecin généraliste en a clairement rien à battre, ses seules réponses à mes questions sont « ça va passer tout seul ». J’ai déjà dû lourdement insister pour qu’il daigne faire cette prise de sang. Comme il ne m’a jamais rien dit, je pensais que le traitement actuel faisait correctement effet. Ça a été un peu la douche froide d’apprendre qu’en fait, c’était catastrophique. Je peux difficilement changer de médecin, on a pas trop le choix ici, les anciens ne prennent plus de nouveaux patients, et les quelques nouveaux sont vite surchargés. Bref, je me sens bien seule face à tout ça et j’aurais voulu avoir vos expériences.

Merci à vous

Messages 81 à 95, Page : 1 | 2 | 3

Par bigouden9129 : le 27/10/20 à 13:58:49

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pour compléter le propos de MARATRE
L’hôpital militaire PERCY se trouve à Clamart 92 haut de seine en région parisienne
très bon hôpital par ailleurs

Par laska : le 27/10/20 à 19:54:18

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Merci!
Bon, ça fait un peu loin pour moi, je vais me renseigner dans ma région (PAca).

Par ninicoton : le 08/11/20 à 10:51:12

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laska , où en es-tu ? Comment ça va ?

Je remonte ce post, pour ma situation (nettement moins grave que les vôtres).
Je remet mon message de 2019 et je complète :
"Ben non, justement, en cas de fatigue, les médecins te disent de te reposer...
J'ai une copine qui a cru devenir complètement folle, elle a été sans énergie et dépressive sans cause réelle... Pendant un an elle s'est demandée ce qui se passait et elle avait sa tsh complètement hors normes...
Pour ma part, j'ai toujours été frileuse (depuis mon adolescence), et là, depuis 3/4 ans, je trouve que c'est pire... J'en parle à mon médecin depuis longtemps... Je finis à mon initiative à faire un bilan veineux (car des soucis père, grand-mère et arrière-grand-mère). RAS donc c'est bien pour moi, mais ça n'explique pas la frilosité... Réponse "c'est votre tempérament", "il n'y a pas grand chose à y faire" ... Cet hiver, je me caillais au bureau, alors qu'il fait 20, j'ai un t-shirt manches longues, un pull et une polaire... A tel point que quand je rentrais, je me mettais sous deux plaids, et dès que j'arrivais à me réchauffer, je m'endormais... ça, je l'ai expliqué à mon médecin, ça aurait dû lui faire tilt...
En faisant un bilan annuel avec ma sage-femme, je lui en ai parlé (puisque à poil dans son cabinet, j'étais gelée), on a fait une prise de sans comme tous les deux ans, et elle a rajouté la tsh (sans me le dire, comme ça pour doser). Résultat : complètement hors des clous... Et mon médecin a eu une copie, il m'a demandé de passer... Je dois faire une prise de sang dans les jours à venir, je suis juste en début d'hypothiroïdie, donc ça va...
Le dernier dosage datait... de 12 ans !"

Là, ça fait 18 mois qu'on tatonne sur les dosages. A la dernière prise de sang, je suis enfin rentrée dans les normes, et je souffre nettement moins de frilosité (ça dépend des jours, des fois, ça va, des fois je suis gelée). Je suis hyper réglo sur mon traitement, de ce côté là, pas de souci. J'ai pris rdv il y a 3 mois chez une endocrinologue parce que je trouvais que mon médecin n'était pas au top (si je change, il faut que j'arrive à en trouver un mieux, qui accepte de me prendre). Bref, j'ai rdv en février 2021.
Dernière consultation, c'était un interne qui remplaçait mon médecin habituel. Il m'augmente un peu le dosage (88, levothyrox), je lui dis que c'est dur, entre la frilosité et la prise de poids (11 kg en 18 mois).
Echographie de la thyroïde, RAS, un peu petite, pas de nodule, ouf !!! Il me prescrit une prise de sang plus complète. Résultat : T3 ok 3.3 pour un taux qui doit être entre 2 et 4.4), T4 ok (17.6 pour un taux qui doit être entre 9.3 et 17), TSH a baissé et rentre dans la norme (3.35 pour 0.270 à 4.2, je suis montée jusquà 9).
Par contre, anticorps anti-thyropexydase, ça ne va pas : taux de 154 ut/m=l, quand la norme ne doit pas dépasser 34...
Après appel au médecin, il me dit "faites avancer votre rdv endocrino" (j'attends une réponse pour avancer). Il me dit "vos anticorps attaquent votre thyroïde".
Bon, j'ai un système immunitaire qui s'ennuie depuis des années (allergies, rhinite chronique, je ne suis bien que pendant mes grossesses).
Si j'ai bien compris, ça pourrait correspondre à Hashimoto ?
Qui en souffre ? comment ça se traite ?
Merci de vos témoignages...


Message édité le 08/11/20 à 10:52

Par sabah12 : le 08/11/20 à 16:29:42

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J'ai Hashimoto et c'est la merde...ça va si on arrive à être stabilisé et encore. Je ne le suis toujours pas après 4 ans de découverte de la maladie. Fatigue chronique, perte de cheveux +++ , douleurs généralisées et augmentées en période de grosse fatigue.

Ça ne se traite pas, il faudra juste faire des PDS régulières pour augmenter ton levothyrox en fonction. Ta thyroïde sera quoiqu'il arrive toujours attaquée par tes anti-corps, en général c'est souvent par crises, donc elle fonctionnera de moins en moins bien et tu auras régulièrement des états inflammatoires. Perso ma thyroïde me gène de temps en temps.

Pour bien faire il faudrait arrêter tout ce qui pourrait créer des états inflammatoires : sucre, gluten et produits laitiers. Et être bien complémentés en diverses vitamines. Mais pour ça faut trouver un super endocrino qui fasse autre chose que dire : il faut augmenter votre traitement ...

A savoir aussi que ce genre de maladie auto immune n'arrive pas seule, j'ai été testée positive à la polyarthrite rhumatoïde...et là je dois me faire tester pour une insuffisance surrénalienne en plus.
Certains cumulent avec du vitiligo, maladie de crohn...

Si on arrive à être bien stabilisés et à avoir un mode de vie vraiment sain, ça peut le faire, sinon on en souffre au quotidien.
Le stress est un facteur aggravant de la maladie aussi, je suis sortie de confinement à 9 de TSH

Par laska : le 08/11/20 à 17:19:30

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Alors je dois refaire une cyto-ponction début décembre. Si les résultats sont les mêmes, on ne change rien, et on avise d'ici 10 mois. Ma thyroïde fonctionne bien et de toute façon, les nodules sont trop gros pour espérer échapper à la thyroïdectomie totale. Mais c'est une maladie à évolution très lente, sans métastase, alors autant garder la glande initiale en place le plus possible.
Mais je n'échapperai pas à l'ablation de la thyroïde, c'est certain. Et à l'irrathérapie aussi d'ailleurs. Mais bon, maintenant, je suis fixée.

Si la cyto-ponction n'est pas top, là, on avisera pour opérer printemps-début été si le Dieu/diable Covid le permet!

Courage à vous! et

Par dejavu : le 08/11/20 à 17:37:26

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Courage à vous toutes!

Par sabah12 : le 08/11/20 à 17:47:13

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Courage à toi aussi laska ! Je pensais avoir envoyé un message mais visiblement ce n est pas passé.
J espère que tu pourras être prise en charge correctement dans des délais raisonnables

Je déplore que les médecins ne prennent pas assez au sérieux les maladies de la thyroïde
On en est souvent réduits à se débrouiller seuls pour trouver des spécialistes compétents et c est l errance...


Édit je rajoute un truc @ninicoton, ce n est pas parce que ta TSH est dans les normes qu elle est à la bonne valeur pour TOI. C est très important. Tu peux être à 2 et être mal. Il faut apprendre à s'écouter et surtout surtout fuir les médecins qui n écoutent pas leurs patients quand ceux-ci disent "je suis épuisés il faut augmenter les doses" et qu on te répond "mais non vous êtes dans les normes"

J ai eu une très bonne endocrino qui m a dit On soigne un patient, pas une prise de sang.

A garder en tête 😉


Message édité le 08/11/20 à 17:55

Par ninicoton : le 08/11/20 à 18:30:33

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Merci pour vos conseils... J'ai toujours été frileuse, ado, j'avais des engelures aux pieds (le fait de rester assise + froid aux pieds)... Donc j'essaie d'avoir une jauge acceptable, mon thermostat de toute façon est "plus bas que la moyenne" (j'ai une collègue à l'inverse qui a toujours trop chaud, on rigole de nos différences de tenues).
La fatigue, je ne m'en plains pas, ça dépend des moments... J'avais bien remarqué les deux derniers hivers pénibles (j'avais froid toute la journée, dès que je rentrais, je me collais sous deux plaids - il fait 22 dans la maison), et dès que je parvenais à me réchauffer, je m'endormais. Je me réveillais pour manger le soir.

laska tu nous tiens au courant de tes résultats début décembre ?

Par Ramdam : le 08/11/20 à 18:38:29

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J ai eu une très bonne endocrino qui m a dit On soigne un patient, pas une prise de sang.

sabah12 elle est où ta perle rare?

nan pasque perso j'ai jamais rencontré un doc qui me tienne ce discours.
j'en ai fait quelques uns, et jamais, je dis bien jamais j'ai eu affaire à un toubib qui tienne compte de ce que je ressens.

Hashimoto depuis 15 ans

Par swann : le 08/11/20 à 19:35:06

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Ah, j'ai déjà entendu: on opère pas une radio!

Par Ramdam : le 08/11/20 à 19:47:47

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purée j'ai vraiment pas de bol avec les médecins, moi

Par sabah12 : le 08/11/20 à 20:42:51

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Spoiler
Dans l'Aveyron
, j'ai dû "la quitter" car j'ai déménagé à 6h de là... franchement elle serait pas si loin j'irais de nouveau car depuis je rencontre que des nuls (dont une qui m'a laissée monter à 9 de TSH car elle voulait pas augmenter mon dosage)... c'est la seule qui m'a fait faire toutes les analyses nécessaires (pas juste TSH et T4...), qui m'a viré le levothyrox au moment du scandale de la NF, car j'avais de grosses douleurs, au cas où ça vienne de là elle n'a pas hésité à me donner autre chose. A ce moment là (je me demande même si c'est pas toujours le cas) 9 médecins / 10 si ce n'est plus démentaient que la NF pouvaient être à l'origine de désagréments.

Par contre c'est aussi la seule endocrino qui m'a parlé de l'importance de l'alimentation...je la trouvais vraiment pénible quand elle me faisait la morale sur le sucre par exemple, mais en fait elle a raison

J'ai demandé au gros labo où je vais si un des endocrino du coin prescrivait autre chose que TSH et T4, réponse : non. Youhou
Donc là je suis allée =à 2h de route de chez moi, chez une qui paraissait bien (selon plusieurs avis), 75€ plus tard je suis partie avec une pauvre ordonnance pour refaire TSH et T4 même pas de prise de tension ou quoique ce soit.
Je me retrouve depuis plusieurs mois avec de l'acné plein la tronche, depuis le début de mon nouveau traitement, sa réponse : vous deviez déjà avoir de l'acné à l'adolescence, c'est hormonal. Euh con***** je m'en souviendrais si j'avais eu la face couverte de boutons à 15 ans

J'ai commencé à lire pas mal de trucs sur la micronutrition pour les Hashimoto (les hypo en général), c'est très intéressant mais faut être accompagnés.

De toutes façons le levothyrox (et autres associés) ne sont pas des médicaments chers à produire, on a quoi, 3-4 médicaments (levothyrox, l-thyroxine, t caps, euthyral ... ) comment peut-on imaginer que toutes les personnes en hypo (hashimotos compris) vont répondre de la même façon ? les médecins ne vont pas plus loin que la TSH, un coup de levothyrox et basta mais y'a tellement plus à voir...






Par paloo : le 08/11/20 à 21:17:08

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laska je suis en rémission d'un carcinome papillaire thyroïdien excentré et situé sur la carotide.
J'ai eu une abblation totale plus un curage complet jusque sous la clavicule.
Je suis ensuite passé en chambre isolé pour un traitement à l'iode radioactif.
Si jamais tu as des questions, n'hésite pas. 😉


Par Ramdam : le 08/11/20 à 21:43:07

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sabah12 oui là je retrouve plus mon expérience...

jamais aucun ne m'a parlé de l'influence de la nutrition; je vais investiguer, j'en ai marre des douleurs

Par ninicoton : le 08/11/20 à 21:44:35

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Je vous dirai si la mienne est bien, elle m'a été recommandée par l'interne de mon généraliste...

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