PB thyroïde : ablation, Basedow, Hashimoto...
Sujet commencé par : Le Pex - Il y a 95 réponses à ce sujet, dernière réponse par Maratre2 personnes suivent ce sujet.
Par Le Pex : le 18/07/19 à 10:33:44
| Dire merci | Bonjour à tous, Je recherche des témoignages concernant l’ablation de la thyroïde, comment vit-on sans, quelle est la lourdeur de l’opération et celle du traitement à vie ensuite. Quelles sont les potentiels effets secondaires ? Regrettez-vous l’opération ? Quelles modifications au niveau de la fatigue ? Cela fait des années que je suis épuisée, que j’ai des maux de tête au quotidien. En automne dernier, on m’a diagnostiqué une hyperthyroïdie avec maladie de Basedow et Hashimoto. Depuis là, je suis sous traitement médicamenteux pour faire descendre les taux. J’ai appris la semaine dernière que ces taux ne baissent pas comme ils devraient, mon endocrinologue m’a donc parlé de l’opération consistant à enlever cette thyroïde et à prendre ensuite un traitement à vie pour compenser son absence. Je suis un peu perdue car mon médecin généraliste en a clairement rien à battre, ses seules réponses à mes questions sont « ça va passer tout seul ». J’ai déjà dû lourdement insister pour qu’il daigne faire cette prise de sang. Comme il ne m’a jamais rien dit, je pensais que le traitement actuel faisait correctement effet. Ça a été un peu la douche froide d’apprendre qu’en fait, c’était catastrophique. Je peux difficilement changer de médecin, on a pas trop le choix ici, les anciens ne prennent plus de nouveaux patients, et les quelques nouveaux sont vite surchargés. Bref, je me sens bien seule face à tout ça et j’aurais voulu avoir vos expériences. Merci à vous |
Par motoi : le 25/07/19 à 12:24:04
| Dire merci | Je suis en effet maintenant sans concession sur le sujet, 5 médecins généralistes qui survolent la question, 3 endocrinos qui n’ecoutent rien en dehors de leur ego... du coup je généralise, je te l’accorde... lis les publications du docteur Resimont sur les médecins français, tu me trouveras modérée ensuite ;-) Je t’avoue que je ne supporte plus (ce n’est pas du tout contre toi) que l’on minimise les faits et que l’on sous-estime le nombre de patients touchés. Ce chiffre de 17 000 m’insupporte parce qu’il est méprisant. Moi aussi j’ai autour de moi des gens qui ont très bien supporté la nouvelle formule. Heureusement que tout le monde n’a pas été touché sinon ce serait ouvertement de l’empoisonnement. Reste que l’etude (Peut on appeler ça une étude) de mise sur le marché est tout simplement scandaleuse et nous avons vraiment été pris pour des cobayes... ça ne passe pas non plus... Lis l’article que j’ai mis, ce médecin résume bien et dit également que les médecins n’aiment pas ne pas savoir... ;-) Je ne vois pas trop où je peux nuancer, je dis que ça peut bien se passer avec la NF mais cela vaut il le coup de prendre le risque d’etre dans le tiers des personnes qui ne le supportent pas ? Je mets en garde ++ parce que je l’ai vécu et que j’aurais aimé que l’on m’alerte avant mon opération. J’aurais fait certaines choses différemment. |
Par Le Pex : le 25/07/19 à 12:28:18
| Dire merci | "Comme les médecins n’aiment pas dire qu’ils ne savent pas, il est plus facile de taxer d’hypocondriaque ou d'hystérique les personnes qui ont des effets secondaires..." "les" médecins...c'est un peu un procès à l'emporte pièce Malheureusement, c’est bien souvent une réalité... en 8 ans, j’ai dû voir une 20 aine de médecins et pas un n’a poussé les analyses pour trouver ce que j’avais. Pour la fatigue, on me disait que je faisais de la déprime et qu’il fallait prendre des anti-dépresseurs, et pour les maux de tête que c’était les médicaments  c’est un kinésiologue qui m’a dit de tester la thyroïde, et j’ai dû insister plus d’une année pour qu’on daigne me faire la PDS.Je suis sure qu’il existe des médecins fiables et compétents, mais c’est de loin pas la majorité |
Par motoi : le 25/07/19 à 13:28:58
| Dire merci2 | Et pour les analyses, la quasi totalité ne reste que la TSH, il faut insister très fortement pour avoir la T4 et la T3... quant à la T3 reverse, AUCUN Endocrino ni médecin généraliste ne m’en a jamais parlé... Il est nié que la transformation de la T4 en T3 peut se faire très mal. A chaque fois la même réponse : « la T4 et la T3, une fois que vous n’avez plus de thyroïde, ça sert à rien » |
Par swann : le 25/07/19 à 19:41:19
| Dire merci | Non mais je vous comprends aussi |
Par westhani : le 31/07/19 à 00:06:57
| Dire merci1 | J'ai découvert que tout ce qui concerne la thyroide est super mal connue même des médecins... perso, j'ai fait de dysthyroidie : en hyper, puis en hypo, je suis allée aux urgences par 2 fois en l'espace d'1 an à cause d'une diplopie dont une a duré 4 jours...c'est un symptome de maladie auto immune de la thyroide...et pourtant je n'ai jamais eu aucun diagnostique clair... Je ne prend aucun médocs et ma tsh est bonne depuis 4 ans...pourtant j'ai des symptômes étranges...beaucoup de vertiges et de fatigue mais bon...il vaut mieux rien toucher tant que les taux sont bon.. Pour dire que des fois il faut attendre un peu... Ce que pensent les médecines parallèles de mon cas en général, c'est que mon moral peut me rendre malade; alors j'ai pas aimé la première fois qu'on me l'a dit parceque je l'ai traduit autrement (je croyais qu'on me disait que je n'avais rien mais je me rendais malade toute seule); sauf que c'est pas ça du tout, on peut être vraiment malade, preuve à l'appui et ça peut être induit par notre moral; ce qui veut aussi dire qu'on peut aussi avoir la capacité inverse....et si on pouvait aussi aller mieux grâce au mental ? |
Par MILY64 : le 31/07/19 à 08:36:44
| Dire merci | Et pour les analyses, la quasi totalité ne reste que la TSH, il faut insister très fortement pour avoir la T4 et la T3... quant à la T3 reverse, AUCUN Endocrino ni médecin généraliste ne m’en a jamais parlé... c'est tout à fait ça... le nombre de fois où j'ai pu demander des analyses complètes avec T3 et T4 et où l'on m'a répondu que ça ne servait à rien.... C'est aussi pour ça que je suis passée à l'euthyral, car il ne contient pas que de la lévothyroxine (T4) comme le fameux lévothyrox, mais également de la liothyronine (T3). Par contre pour affiner le dosage c'est plus compliqué, et il faut vraiment être à l'écoute de son corps et du moindre signe qu'il donne... à la longue on y arrive, et c'est bien plus fiable que les analyses et le cadre dans lequel elles doivent nous faire rentrer...parce que ce cadre ne correspond pas forcément à tout le monde. |
Par Le Pex : le 31/07/19 à 08:45:40
| Dire merci | J’ai attendu 8 ans.... c’est assez ?  Au contraire de toi, mes taux ne sont pas bons, et ne réagissent en plus pas correctement aux médicaments. Tant mieux si tu arrives à gérer tes symptômes seule, ça n’est pas mon cas. Enfin si, je gère vu que j’ai une vie active, que je bosse 60h par semaine, mais je ne supporte plus la qualité de vie déplorable que j’ai depuis tout ce temps. Bien sûr que le moral joue sur la santé, always look on thé bright side of life. Mais il faut prendre le problème dans le bon sens et arrêter de renvoyer les patients chez eux sous prétexte que tout est dans leur tête. |
Par westhani : le 02/08/19 à 21:00:29
| Dire merci | Ca fait 8 ans que tu es en hypo ? Moi mes symptômes sont peu important quand je suis en hypo puisque même avec des taux d'hormones thyroidienne quasi nul, mis à part la diplopie, je ne ressentais rien de spécial... |
Par Le Pex : le 02/08/19 à 22:10:13
| Dire merci | Je suis en hyper pas en hypo. Depuis quand ? J’en sais rien vu que la 20 aine de médecins, spécialistes et autres thérapeutes m’ont baladée en ne me prenant pas au sérieux. Ça fait 8 ans que des « symptômes » me pourrissent la vie, entre autre un épuisement et des maux de tête permanents, parmi d’autres. 8 ans que j’entends : « bah c’est normal d’avoir une baisse d’énergie », « faut penser positif », « ça va passer tout seul ». Sauf que personne n’a pris la peine de m’écouter et de considérer que c’était pas juste passager. Il y a 9 mois, on m’a enfin fait une PDS, après plus d’une année d’acharnement de ma part et oh surprise, j’ai des taux qui sont très supérieurs à la norme, et qui en plus ne descendent pas malgré les médicaments. Donc désolée de ma réaction, mais d’entendre des gens me dire qu’ils n’ont aucun souci mais qu’il faut avoir le moral, je n’y arrive plus. Comme ceux qui te disent qu’eux aussi ont mal à la tête... 2x par mois... |
Par westhani : le 03/08/19 à 06:31:43
| Dire merci | en fait c'est pas du tout ce que j'ai dit ou ce que je voulais dire, mais je comprend très bien ta réaction.... En fait, chez moi, il y a surement eu une réaction de mon corps à du stress accumulé mais les symptômes sont réels, j'ai pas inventé mes taux de TSH, T3 T4 et anti tpo.....donc c'est pas dans ma tête.. En tous cas, ton médecin est clairement long à la détente, c'est sur, parceque ne serait-ce que la TSH, en cas de fatigue, les medecins prescrivent une prise de sang |
Par ninicoton : le 03/08/19 à 09:56:28
| Dire merci | Ben non, justement, en cas de fatigue, les médecins te disent de te reposer... J'ai une copine qui a cru devenir complètement folle, elle a été sans énergie et dépressive sans cause réelle... Pendant un an elle s'est demandée ce qui se passait et elle avait sa tsh complètement hors normes... Pour ma part, j'ai toujours été frileuse (depuis mon adolescence), et là, depuis 3/4 ans, je trouve que c'est pire... J'en parle à mon médecin depuis longtemps... Je finis à mon initiative à faire un bilan veineux (car des soucis père, grand-mère et arrière-grand-mère). RAS donc c'est bien pour moi, mais ça n'explique pas la frilosité... Réponse "c'est votre tempérament", "il n'y a pas grand chose à y faire" ... Cet hiver, je me caillais au bureau, alors qu'il fait 20, j'ai un t-shirt manches longues, un pull et une polaire... A tel point que quand je rentrais, je me mettais sous deux plaids, et dès que j'arrivais à me réchauffer, je m'endormais... ça, je l'ai expliqué à mon médecin, ça aurait dû lui faire tilt... En faisant un bilan annuel avec ma sage-femme, je lui en ai parlé (puisque à poil dans son cabinet, j'étais gelée), on a fait une prise de sans comme tous les deux ans, et elle a rajouté la tsh (sans me le dire, comme ça pour doser). Résultat : complètement hors des clous... Et mon médecin a eu une copie, il m'a demandé de passer... Je dois faire une prise de sang dans les jours à venir, je suis juste en début d'hypothiroïdie, donc ça va... Le dernier dosage datait... de 12 ans ! |
Par lutine88 : le 03/08/19 à 10:02:13
| Dire merci | J'ai eu la TSH élevée en début d'année, avec pas mal de symptômes qui se rattachaient à de l'hypothyroidie, ça n'avait pas été contrôlé depuis... 4 ans minimum. Notamment une fatigue extrême... Et ma médecin m'a dit que c'était rien du tout, que vu que T3 et T4 étaient normales, y avait rien. Sauf que moi je sentais que j'étais bcp plus fatiguée. Ma TSH est redescendue toute seule lors du début de la grossesse mais clairement je la ferai surveiller une fois accouché. Des fois, pour la surveillance biologique quand on a pas de souci chronique déjà décelé, c'est compliqué, et pourtant je suis du métier... |
Par Jarpur : le 03/08/19 à 10:36:42
| Dire merci | On m'a enlevé la thyroïde il y a 11ans. J'avais 13ans et ma thyroïde se portait bien, mais j'avais d'énormes nodules accrochés dessus (un de 5cm de diamètre quand même ). Ils m'ont tout enlevé. Pour répondre à tes questions : comment vit-on sans, quelle est la lourdeur de l’opération et celle du traitement à vie ensuite. On vit comme quelqu'un de normal quand on trouve le bon dosage. en tout cas dans ton cas ça ne peut pas être "pire". Dans mon cas l'opération s'est faite sous anesthésie générale. En 3 jours j'étais sortie. Un peu de soin à faire en rentrant, mais j'ai pas le souvenir de quelque chose de difficile. Le traitement c'est juste un tout petit cachet à prendre tous les jours. au début il faudra faire pas mal de prise de sang régulièrement pour trouver le bon dosage. et puis avec "l’expérience" on sait quand on est mal dosé ^^ Quelles sont les potentiels effets secondaires ? Regrettez-vous l’opération ? Quelles modifications au niveau de la fatigue ? Les effets secondaires sont ceux que tu as aujourd'hui. Mais si tu es bien dosée, tout va bien Personnellement je me sens mieux un peu en Hyper. Il faut arriver à trouver un médecin qui ne prendra pas forcément les résultats en compte mais surtout ton ressenti... Aller courage ! c'est une maladie invisible et pas évidente mais tout un tas de gens vivent bien avec  |
Par Le Pex : le 18/08/19 à 14:50:59
| Dire merci | J’avais pas vu qu’il y avait des nouveaux messages  Merci pour vos témoignages, ça fait du bien de voir qu’on est pas seul dans cette galère. Ici c’est pas le top, j’ai le moral dans les chaussettes. Je finis 3 semaines de vacances en était toujours aussi à plat, je n’ai aucune énergie et j’appréhende de reprendre le boulot demain. J’en ai ras-le-bol de cet état de fatigue extrême permanente qui me fait passer à côté de ma vie. J’en ai marre de ne voir aucune amélioration de mon état malgré les traitements et je me demande sérieusement si ça finira un jour. Bref, vidage de sac.... |
Par dominique : le 22/08/19 à 21:22:58
| Dire merci | Bonjour Je vis trés bien depuis 1980 sans thyroïde,suite maladie de basedow, les traitements n'ont pas fonctionné.Une fois le dosage trouvé tout va bien,Je fais un contrôle une fois par an et jusqu'à maintenant pas de soucis. Voilà pour vous rassurez.. |
Par didie43 : le 17/09/19 à 15:09:50
| Dire merci | bonjour, je rejoins le post. cette année 2019 est vraiment difficile pour moi niveau santé, après m'être blessée au ski, opérée en mai des ligaments croisés, des complications à la cicatrisation, et je suis toujours en rééducation kiné actuellement. j'avais découvert une grosseur au niveau du cou au printemps, mais j'ai tarder pour en parler au doc, bref il m'a fait faire une pds pour les dosage TSH, rien du tout, tout va bien ! à l'échographie par contre c'est pas le cas, j'ai un gros nodule majoritairement kystique, cloisonné, d'environ 3 cm de diamètre, dans le lobe gauche de la thyroïde. ma généraliste, me donne des numéros de spécialiste, d'abord un chirurgien général - viscéral et digestif, j'avoue j'ai quand même eu un doute voyant sa "spécialité"... je l'ai vu hier, après 3 mois d'attente... j'ai téléphoné à plusieurs endocrinologue, et impossible d'avoir un rdv avant février 2020...  donc hier, rdv avec le chir, je suis tombée de haut... il a d'abord pris conseils (téléphonique) auprès d'une collègue endocrino lui expliquant ce qu'avait révélé l'écho et clairement, il ne me donne pas d'autre choix que d'opérer, et donc de m'enlever tout le lobe gauche.. il m'a expliqué, que la ponction ne pouvait pas être possible dans mon cas car le nodule était fait de plusieurs compartiments et donc pas possible de les vider. qu'il y avait très peu de chance que le nodule diminue de lui même (on tente quand même durant une semaine un traitement à la corticoïde à dose importante il me semble), et il pense au contraire qu'il va continuer de grossir. il occasionne déjà une gène pour moi, dans certaines positions ma respiration et déglutition est difficile, j'ai des nausées (plusieurs épisodes de vomissements isolé sans vraiment d'explications ces dernières semaines/mois).. voilà, il m'a déjà prévenu que l'opération n'était pas anodine, il m'a fait un schéma, pour me montrer ce qu'il enlevait et les risques, nerfs des cordes vocales abîmé, rarement définitivement mais le risque est là.. idem concernant les glandes du calcium, avec le risuqe de devoir prendre un traitement à vie pour palier à ce problème, il m'a parlé d'un risque d'hémorragie élevé vu que c'est un endroit très irrigué puisque la thyroïde gère/est reliée à beaucoup d'autres organes, et que pendant l'opération il "les coupait".. et surtout la prise d'un traitement à vie "levothyrox" ? puisque la moitié de ma thyroïde serait enlevée. il m'a dit que mon nodule était surement pas cancéreux, mais sans en être sûr du tout.. il m'a pris un rdv pour une nouvelle écho dans un peu plus d'un mois avec un docteur plus spécialisé que le précédent et ensuite je le revois lui. voilà, je suis un peu perdue. j'ai parlé de ce rdv et problème à personne de mon entourage. j'aimerai faire l'autruche et mettre de côté tout ça... j'avoue que je suis bien tentée.  mais j'aimerai des avis et plus d'informations, si vous avez ça pour moi ! |
Par dejavu : le 17/09/19 à 15:31:29
  DéconnectéDire merci | Ton cas ressemble à celui de maratre didie43 . Tu vas sans doute devoir passer par la case opération et j'espère que tu vas rencontrer un chir plus rassurant que celui que tu viens de voir... |
Par Jarpur : le 17/09/19 à 15:57:20
| Dire merci | didie43 De quelles infos as tu besoin ? Quand a faire l'autruche, je comprends. Mais si tu ressent déjà une gène, ça n'ira pas en s'améliorant ... autant l'enlever avant que les nodules ne grossissent. Dans mon cas pas de ponction non plus, ils étaient de toute façon trop gros pour les garder. Pendant l'opération, ils testent le nodules, encore une fois dans mon cas ils étaient bénins. On referme tout le bazar. et 3 jours après on sort de l’hôpital |
Par didie43 : le 17/09/19 à 16:46:43
| Dire merci | @Jarpur je te remercie de ta réponse, quelles informations ? ben aussi bien j'ai des interrogations ciblées qui me sont venues après mon rdv chir, evidemment rien ne nous vient au bon moment !! - qu'est ce que je risque si je ne me fais pas opérer dans l'immédiat ? mes désagréments, gènes pour respirer et à la déglutition sont gérable, il suffit que je change rapidement de position. les nausées et vomissements sont plus pénibles, et je n'arrive pas bien a identifer la cause, comme si mon nodule appuyait fort par moment sur la trachée.. (j'ai oublié d'en parler au doc hier..) - le médicament à vie : je ne suis absoluement pas rigoureuse avec les traitements en général, je prend rarement des médicaments, et quand j'en prend, j'arrête dès que les symptômes ont disparus (je sais, pas bien !!). quand je prenais la pilule c'était terrible pour moi de devoir ne pas l'oublier chaque jours, vive le stérilet ! donc qu'arrive-t-il si on oublie son médicament ? les effets secondaires : j'ai un métabolisme de m$^:*^$ ! et je prend très très facilement du poids. dernièrement en arrêt maladie à cause de mon accident de ski + opération, j'ai pris 15 kg en 4 mois, sans faire d'excès du tout, je me doutais que je prendrais du poids.. donc oui c'est un aspect de la chose qui me fait peur.. aussi, je l'assume pas trop, mais je crois que cette opération me fait un peu peur, à chacune des opérations que j'ai subis j'ai eu des complications.. dont une très grave, c'est un miracle si je suis encore en vie, c'était pourtant une opération plutôt anodine.. ce chirurgien, même si il a prit le temps de m'expliquer les choses, je ne le sent pas hyper spécialisé dans la chose, il m'a même dit dès le départ qu'il était chirurgien et que donc son truc c'est d'opérer et qui'l aime ça ! et que je devais bien me douter qu'il n'allait pas me conseiller autre chose que cette option... il l'a peut être dit sur le ton de l'humour, mais mine de rien, je suis pas hyper rassurée. comme tu m'as dit dejavu pour pouvoir me faire opérer par l'un des meilleur chirurgien du genoux, j'ai du changer de mutuelle (qui me coûte les yeux de la tête !) pour pouvoir payer ses dépassements d'honoraires, je n'ai pas le droit d'en changer encore. donc je me dit que je pourrais en profiter pour essayer de trouver un "meilleur" chirurgien dans cette spécialité. d'ailleurs qu'elle est la spécialité pour ce genre de chirurgie ? et comment trouver meilleur ? appeler les cliniques privées ? la consultation chez un endocrinologue ne sera pas obligatoire avant l'opération ? qui prescrit et calcul la dose du médicament ? a-t-on des examens réguliers à faire après l'opération ? voilà c'est un peu le fouilli, je suis désolée ! |
Par Jarpur : le 17/09/19 à 17:31:54
| Dire merci | Je tente de répondre à ce que je sais  - qu'est ce que je risque si je ne me fais pas opérer dans l'immédiat ? mes désagréments, gènes pour respirer et à la déglutition sont gérable, il suffit que je change rapidement de position. les nausées et vomissements sont plus pénibles, et je n'arrive pas bien a identifer la cause, comme si mon nodule appuyait fort par moment sur la trachée.. (j'ai oublié d'en parler au doc hier..) Dans mon cas, j'avais un nodule de 5cm qui s'appuyait sur la trachée. Dans la vie de tous les jours, ça ne me gênait absolument pas. Par contre le risque était que je prenne un coup sur le cou... et que le nodule gonfle... où qu'il gonfle tout seul d’ailleurs... et là, j'avais le risque de manquer d'air Ma mère n'était pas stressée du tout... En plus du risque que ce soit cancéreux et dans ce cas, c'est toujours mieux de le prendre le plus tôt possible... - le médicament à vie : je suis comme toi, j'oublie tout. Les médoc ça me soule et j'ai super mal vécu qu'un médoc me tienne en vie... Sur le papier, on doit prendre le médoc à jeun le matin... Sauf que je l'oubliais tout le temps... Depuis 2 ans, je le prend le soir, en allant me coucher... et je ne l'oublie plus. Certains médecin sont contre le fait de le prendre le soir, mais c'est soit ça, soit je l'oublie... donc c'est mieux comme ça. Et franchement ça va super ! Ma mère le prend le matin et ça lui va bien. Il faut tester et adapter. donc qu'arrive-t-il si on oublie son médicament ? C'est pas bien de l'oublier... Mais si tu l'oublie 1 jours ou 2... tu meurt pas sur le champs  En fait le médicament te donne une dose d'hormones thyroïdiennes, mais elles s'assimilent lentement et si tu arrête de prendre le médicament le taux baisse très lentement... sur plusieurs jours, voir semaines... et des symptômes pas cool vont apparaitre tranquillement et ensuite c'est pas terrible du tout... mais si tu reprends ton cachet rapidement, le taux remonte et tout va bien. Ton taux fait une moyenne sur plusieurs jours. Après on est d’accords que c'est vraiment pas top, et que le corps préfère un apport régulier.. ça m'est déjà arrivé de l'oublier 2 jours de suite et de reprendre le traitement normal... je n'ai pas senti de symptôme. attention, je répète, c'est pas bien ^^ et faut l faire le moins souvent possible .. Pour le poids, si tu es bien dosée ça ne change rien. Perso, je préfère être un peu surdosée, j'ai plus d’énergie ^^ mais ça, ça s'ajuste avec le temps; cette opération me fait un peu peur, C'est toujours flippant de se faire endormir, surtout si tu as déjà eu des complications dans le passé.. dans mon entourage proche j'ai 5 personnes qui se sont fait opérées et tout s'est bien passé. c'est une opération courante en vrai... d'ailleurs qu'elle est la spécialité pour ce genre de chirurgie ? et comment trouver meilleur ? appeler les cliniques privées ? hmmm... ça j'étais trop jeune pour m'en occuper... Mais on avait la chance d'avoir un excellent chirurgien dans l’hôpital où je suis allée à Besançon.... il faudrait que je lui redemande son nom.. la consultation chez un endocrinologue ne sera pas obligatoire avant l'opération ? qui prescrit et calcul la dose du médicament ? a-t-on des examens réguliers à faire après l'opération ? Le premier traitement t'es donné (selon le poids du patient j'imagine ?) et quelques semaines après tu fais une prise de sang pour voir ton taux de TSH. C'est ce taux qui dit, si le dosage du médicament est bon. Et suite au résultat tu augmente ta dose ou tu la baisse. C'est toujours le même cachet. ils sont juste plus ou moins dosé. En se moment je prends du 125. Ensuite tu refais des prises de sang régulièrement. toujours pour checker ton taux de TSH. Au début je faisais tout les 2/3 mois, jamais moins puisqu'il faut le temps au cachet de modifier ton taux. Maintenant j'en fais environs une par an. Plus si je ne me sens pas trop bien. et moins si tout roule ^^ Je suis peut être pas très claire, et tu ne comprendras peut être pas tout mais en gros c'est ça  Attends déjà de voir ce que le spécialiste te dis.  Message édité le 17/09/19 à 17:37 Message édité le 17/09/19 à 17:40 |
Par Maratre : le 17/09/19 à 19:46:14
| Dire merci | didie43 je remets ce que j'avais mis page 1 J'avais un gros nodule donc opération car risque cancer. Durant l'opération, ils ont analysé le nodule, ce n'était pas cancéreux donc ils n'ont enlevé que la moitié de la thyroïde. Les premiers jours après l'opération tu as très mal pour deglutir comme une grosse angine et ils avaient laissé un drain qu'il a fallut enlever après mais sans douleur. Depuis , je suis sous levothyrox , pour ne pas fatiguer ma thyroïde qui n'a plus qu'une moitié. Mais elle fonctionne toujours donc ce n'est pas comme si on me l'avait enlevée entièrement. Donc , pour ton cas , j'irais me faire operer tout de suite car moi je n'avais aucun symptome. Par contre , va dans un bon hôpital (j'etais en region parisienne) Comme la moitié de ma thyroide qui reste fonctionne toujours , si j'oublie de prendre le Levothyrox , je ne m'en aperçois pas. Je le prends le matin et pour ne pas l'oublier je mets la plaquette de médoc pres de ma brosse à cheveux. |
Par didie43 : le 24/10/19 à 15:21:29
| Dire merci | merci beaucoup pour vos avis et infos. ça me rassure beaucoup sur "l'après"... même si je n'ai toujours aucunes envie d'accepter l'opération pour l'instant... et pourtant j'ai passé hier l'écho avec un spécialiste, mon nodule n'a pas diminué, au contraire, fin juillet il faisait 3 cm environ, aujourd'hui il mesure 4.3 cm... voici le reste de son analyse : un pôle supérieur plutôt tissulaire, hyperéchogène que l'on classera EU-TIRADS III. La partie tissulaire est vascularisée en Doppler couleur mais parait souple en élastographie. autant dire que je n'y comprend rien ! et à part me dire, qu'il était gros, et qu'il appuyait/comprimait la tranchée/oesophage... ce que j'avais remarqué vu les gènes occasionnées (dans certaines positions difficultés respiratoires ou déglutition, nausées et vomissements...). il attend surement que le chirurgien me donne son avis, mais j'ai aucuns doutes il va confirmer qu'il veut m'opérer, et je le rappelle, je ne suis pas vraiment en confiance avec lui... et j'ai toujours fait aucunes démarches pour en trouver un autre.. |
Par dejavu : le 24/10/19 à 15:41:56
| Déconnecté Dire merci | didie43 il faudrait tout de même que tu t'actives pour te trouver un autre chirurgien si celui-là ne te convient pas car ton nodule est en train de te prendre de vitesse et tu vas finir par ne plus avoir le choix. La case opé m'a l'air inévitable alors autant bien la préparer. Prends ton courage à deux mains! |
Par Maratre : le 24/10/19 à 15:47:06
| Dire merci | Te mettre ta tête dans le sable ne va pas aider. Il faut que tu ailles voir un autre médecin si tu ne sens pas le premier , mais dépêche toi, plus tu attends , plus tu compliques l'opération. |
Par didie43 : le 24/10/19 à 16:06:22
| Dire merci | Pourquoi je la complique ? c'est une vraie question. qu'est-ce que je risque concrètement ? je ne sais pas du tout ce que je risque en gardant ce nodule, qu'il grossisse ou non. |
Par Maratre : le 24/10/19 à 16:30:52
| Dire merci | Puisque cela appuie déjà sur d'autres organes. Et en plus , plus il grossit , plus tu perds ta thyroide. Pour moi , on a sauvé la moitié de la thyroide et elle fonctionne toujours . Apres c'est au médecin de repondre à cette question. Message édité le 24/10/19 à 16:31 |
Par ninidogskin : le 24/10/19 à 17:35:32
| Dire merci | didie43 je ne veux pas t'affoler, mais ma mère a subit l'opération en urgence , le nodule était énorme et le chirurgien n'a pas eu d'autre choix que de gratter les cordes vocales qui étaient prises dedans, résultat, elle a perdu une des 2. Elle n'a pas perdu la parole mais ça a été une longue rééducation pour apprendre à fonctionner avec une seule, bien sûr sa voix à changé et fatigue très vite... Plus c'est gros, moins il y a de place pour intervenir pour le chirurgien! Trouve quelqu'un d'autre, mais prends rendez-vous! |
Par laska : le 26/10/19 à 18:22:00
| Dire merci | didie43 Tu peux aussi poser ta question sur le groupe FB Union des Papillons, qui est à la pointe de la lutte contre les pbs de thyroïde. Ensuite, ne jamais consulter qu'un seul médecin, spé ou généraliste et ne pas hésiter à demander plusieurs avis. J'ai fait pas mal d'endocrinos et je n'ai jamais eu le même son de cloche et comme on a des antécédents de cancer dans la famille, je fais attention!Ne pas négliger d'élargir les analyses sanguines, TSH, T4, T3 et T3 reverse. Le mieux est d'aller dans un service spécialisé (endocrino) à l'hôpital. Courage! |
Par westhani : le 05/02/20 à 19:48:08
| Dire merci | de tout ce que j'ai lu, effectivement, si un nodule est trop gros, il faut opérer, car on ne peut pas savoir si il est cancereux sinon....après, il semble que les nodules cancereux ne soient pas légion, mais il y a un doute... Pour ma part, j'ai enfin refait mes dosages sanguins, pas fait depuis....3 ans ? Je suis en hyperthyroidie avec des anti tpo positif (bon ils etaient déjà là il y a 7 ans) Du coup, j'avais une echo aujourd'hui, j'ai une thyroidite surement hashimoto d'après celle qui a fait l'echo... Comme d'habitude, ma thyroide s'emballe à des moments de stress intense; depuis plus d'un an, je cumule séparation et mal être au boulot. Le pex, un moment tu dis que tu travailles 60h/semaine, je pense que la première chose à faire c'est de lever le pied; il est normal d'être fatigué quand on travaille autant...enfin c'est mon avis...il y le travail, puis il y a les chevaux, les taches quotidiennes... Je suis au 35h de nuit et je suis fatiguée...mais c'est parceque je ne dors pas assez avec les contraintes de la vie...il n'est pas rare que je ne dorme que 4h par nuit quand avant d'avoir un enfant je pouvais dormir 12h! |
Par Le Pex : le 05/02/20 à 21:03:52
| Dire merci | Bah en fait, j’ai fait 4 mois de chômage début 2018 et je n’étais pas moins fatiguée. Idem durant les vacances, aucun changement notable. Même avant, j’ai fait un CDD de 7 mois où je fais mes 40h pépère et RAS a par que je m’ennuyais grave. Maintenant que j’ai (enfin) un job qui me plait, je ne vais pas changer. D’autant que j’ai 1-2 jours par semaine de télétravail, et ça, ça change la vie, même si on bosse autant d’heures. Prochainement, je vais aller faire des tests en clinique du sommeil, voir si je ne ferais pas de l’apnée du sommeil. |
Par Aquarium : le 06/02/20 à 07:21:45
| Dire merci | Hello J'ai vu sur l'autre post que tu avais bcp d'activités physiques. As tu essayé de diminuer pour voir ? Peut être que tu es surmenee physiquement... Bien sûr qu'on peut faire du sport tous les jours hein mais bon comme tu parles de passion du fitness etc peut être que tu forces trop. Ou alors comment fais tu autant de sport en étant épuisée? Tu as tjs l'impression d'être en sous régime? Bref bon courage malheureusement pour le reste je ne peux aider  |
Par Le Pex : le 06/02/20 à 07:58:31
| Dire merci | aquarium c’est à moi que tu parles ? Parce que tu dois confondre... je ne fais pas de fitness, j’ai horreur de ça. Le soir, je cuisine, puis passe un moment TV avec mon chéri et je vais me coucher. Je lis souvent 30 min à 1h le temps de m’endormir, on ne peut pas dire que ça soit physique |
Par Aquarium : le 06/02/20 à 08:42:54
| Dire merci | Ah oui ça paraît plus cohérent désolée j'ai mal dû lire le pseudo |
Par Le Pex : le 06/02/20 à 11:22:12
| Dire merci | De toute façon, tous les conseils basiques qu’on trouve un peu partout (y compris chez les médecins), style limiter les excitants, les écrans, et tout le tintouin, vous pensez bien que j’ai déjà essayé. J’ai une très bonne hygiène de vie en général même si pas parfaite. Ça m’arrangerait d’avoir juste à arrêter le café ou le sport pour que tout rentre dans l’ordre, le problème c’est justement que les médecins sont à court d’idées (ou ne cherchent pas plus loin ). |
Par westhani : le 09/02/20 à 01:09:33
| Dire merci | tu es suivi par un endocrinologue ? Je dois revoir mon médecin pour qu'il me conseille un bon endocrino, m'a-t-il dit....mais à mon avis, chez moi ça va faire un peu comme toi le pex, j'ai déjà eu un traitement quand j'étais en hyper et je suis passée en hypo grave en 15 jours....après j'ai tout arrêté et tout s'est stabilisé; mais du coup, là, je crains le pire...mon corps ne réagit pas très bien au traitement; donc je ne sais pas ce que ça va donner. Après, les médecins sont assez démunis avec ce genre de cas; les traitements ont leur limite; alors ils ne savent pas quoi dire... Tu en es où sur l'idée de l'ablation ? |
Par Le Pex : le 09/02/20 à 10:46:59
| Dire merci | Bah évidemment... et c’est bien là le problème. Je suis suivie par x médecins qui à part te sortir les mêmes évidences que sur Doctissimo ne font rien. Ils essaient 1 ou 2 traitements, ça ne fonctionne pas et ils me disent que c’est psychologique. Youpi ! Actuellement, mes taux sont stabilisés mais je suis toujours aussi fatiguée. Il n’est plus question d’ablation vu que je suis guérie. Enfin pour mon endocrino, je suis guérie, pour moi, je ne vois pas de différence avec avant, donc je me considère encore comme « malade ». |
Par topsail cory : le 09/02/20 à 10:57:15
| Dire merci | La piste de médecine type Ayurveda ou médecine chinoise ? On traite par synergie de plantes avec de bons résultats. |
Par Le Pex : le 09/02/20 à 15:38:59
| Dire merci | Je suis suivie en médecine chinoise depuis la fin de l’année dernière, pour le moment je n’ai pas encore vu de changement, mais je persiste. |
Par laska : le 26/10/20 à 20:10:02
| Dire merci | Je remonte le post! Bon, un petit coup au moral, finalement mes nodules sont malins... Donc, il semblerait que je n'échappe pas à la case opération Et peut-être radiothérapie aussi Je vais quand même demander un deuxième avis pour être sûre. Pour les gens opérés, vous avez choisi comment votre chirurgien? |
Par Maratre : le 27/10/20 à 07:11:17
| Dire merci | Je suis allée à l 'hôpital militaire Percy sur conseil de mon médecin. |
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