Don de moelle osseuse
Sujet commencé par : vanou85 - Il y a 28 réponses à ce sujet, dernière réponse par NezLainePar vanou85 : le 28/06/16 à 16:26:05
| Dire merci | Bonjour. Ca n'est peut être pas le lieu le plus approprié, mais j'ai besoin "d'évacuer" ça. Je suis donneuse volontaire de moelle osseuse. J'ai fait la démarche en 2009. C'est quelque chose qui me tenait à coeur. Au collège, je me souviens d'un camarade qui est tombé malade, que je n'ais pas vu pendant plusieurs mois. Il a eu une leucémie. La greffe l'a sauvé. Plus récement, une collègue qui me parle de son petit fils, qui a 2 mois de plus que mon fils. Il a une maladie génétique. 2 greffes de moelle à moins de 3 ans. Sa vie reste toujours en suspend... Et hier, j'ai eu un coup de téléphone du centre de don parce qu'ils avaient besoin de moi, un malade est compatible. Sauf que... depuis 2009, il y a des choses qui ont changé. J'ai fait une grave crise d'asthme en 2011 et depuis, je prends un traitement de fond pour ça. Je ne suis pas génée au quotidien, quelques rares fois l'été mais le traitement me laisse une très bonne qualité de vie. Mais ce traitement n'est pas compatible avec le don. Je dois faire le point avec mon pneumologue en septembre. Mais en attendant, il y a un malade compatible, en attente de greffe qui n'aura rien de ma part à cause de mon asthme. Quelques choses qui moi, ne me gache pas la vie, ça me parait tellement anecdotique. Cette démarche me tenait à coeur et je ne sais pas comment décrire ce sentiment... l'impression que j'aurai pu faire qq chose de bien dans ma vie mais qu'un grain de sable empêche tout... surtout, savoir qu'un malade attend... Je ne sais pas si je vais pouvoir rester donneuse. Si mon pneumologue me confirme que ce traitement, je l'aurai à vie, je ne serais plus sur la liste. Ca me fait quelque chose.  |
Messages 1 à 28, Page : 1
Par al : le 28/06/16 à 19:06:06
| Dire merci | je te comprends. J'ai été refusée au don de moelle en Alsace car ils estimaient que j'avais "un syndrome rare", en réalité une simple supposition, jamais prouvée par test, d'une "anomalie" de la qualité de mon collagène: autrement dit, je cicatrise un peu moins bien (rien de bien grave) et je fais des entorses plus facilement....tu parles d'un drame  le genre de truc anodin, mais qui a fait que j'ai été refusée.Mais je l'avais très mal vécu, comme une sorte d'injustice.... Et à Toulouse, sans mentir du tout, en racontant la même chose, j'ai été prise..... demande à voir des spécialistes de greffes/pneumologie pour voir si c'est une incompatibilité ferme et définitive ou s'il y a qqch à faire, mais insiste un peu pour avoir un rdv avant septembre, parce que bon |
Par ninicoton : le 28/06/16 à 19:19:09
| Dire merci | Déjà es-tu sûre d'être compatible à 100% parce qu'en général, il y a de nouveaux des tests d'effectués, bien plus poussés pour être sûr de la compatibilité... Après, il faut que tu parles de ton traitement avec les médecins pour le don, et ton pneumologue... Bon courage pour la suite... |
Par fraise44 : le 28/06/16 à 19:30:17
| Dire merci | Je comprends aussi... Je donne mon sang, je suis pour le don d'organes Et récemment avant mon accouchement j'ai voulu faire les démarches pour le don du sang de cordon. Ils m'ont refusé tout ça parce que je n'ai pas connu mon père... alors que cette même personne m'a affirmé que parfois les gens pensent connaître leur père mais on est jamais sûr de rien dans le fond! Il faut connaître tous les antécédents médicaux des parents (nous) et de nos parents des deux côtés. Bref, j'étais tellement heureuse de me dire que ça allait aider quelqu'un. Au final non pour un "détail". Surtout que la dame m'a dit que peu de personnes font cette démarche  Message édité le 28/06/16 à 19:31 |
Par paquerette20 : le 28/06/16 à 20:07:47
| Dire merci | Il faut connaître tous les antécédents médicaux des parents (nous) et de nos parents des deux côtés. ça a changé sur ce point ou alors ça dépend des centres... Car j'ai un pb de connaissance d'antécédents qui m'excluaient il y a encore 5 ans ... Aujourd'hui, vu leur technique pour faire la "carte d'identité" du donneur ils ont accepté mon inscription ... En revanche, maintenant que j'ai été transfusée, je n'ai plus le droit de donner mon sang... Mais ça ne pose pas de pb a priori pour être donneur de moëlle. Les contre indications au don sont importants à prendre en compte, même si très décevant... En l'occurence ça compromettrait vraiment aussi les chances de réussite de la greffe et donc les chances de guérison du malade... Alors faut pas voir ça comme un échec de ta part... Les chances de survie après une greffe ne sont déjà pas géniales mais alors si on ne met pas toutes les chances du côté du malade en prenant un donneur compatible mais pas "tip top", je comprend le principe de précaution.... |
Par fraise44 : le 28/06/16 à 20:21:39
| Dire merci1 | paquerette20 aucune idée C'est une clinique privée et c'était en février de cette année... Dès qu'on a abordé ce sujet ça a été un non catégorique |
Par paquerette20 : le 28/06/16 à 20:27:06
| Dire merci | C'est vraiment étrange car moi ça a été un oui presque surpris que j'ai pu pensé être exclue (alors que j'avais été exclue par le passé pour cette raison). |
Par fraise44 : le 28/06/16 à 20:36:45
| Dire merci | Mince alors je suis dégoûtée  |
Par paquerette20 : le 28/06/16 à 21:06:56
| Dire merci | Je t'avoue que ça m'a surpris qu'ils soit ok cette fois ... |
Par Paulyneee : le 28/06/16 à 21:40:05
| Dire merci | Il faut connaître tous les antécédents médicaux des parents (nous) et de nos parents des deux côtés. Mais du coup ils se basent sur ce qu'on leur dit ?  Car effectivement qu'est ce qui prouve que ton père est vraiment ton père ? Et pour les antécédents médicaux tes parents peuvent bien avoir un cancer ou autre sans le savoir.. C'est quand même surprenant car j'imagine qu'ils font tout un tas de tests au donneur avant le don ? |
Par fraise44 : le 28/06/16 à 21:49:31
| Dire merci | Oui c'est justement ce qu'elle m'a dit... Mais je pense qu'elle avait des cases, fallait rentrer dedans elle faisait son job... En gros ils se basent sur les dires des patients, sans pouvoir vérifier quoique ce soit. Elle même à avouer que c'était un peu contradictoire Pour les tests j'en sais pas plus du coup. |
Par vanou85 : le 28/06/16 à 22:31:08
| Dire merci | J'ai ma carte de donneur, j'ai été appelé parce que j'étais compatible avec qq un. Mais pas de test plus poussés vue que ma situation a changé. Pour ce malade là, je ne peux rien faire mon traitement à base de corticoïde (ortho?) n'est pas compatible. Si je l'arrête maintenant, le risque d'asthme pour moi, les médecins qui s'occupent des greffes et des sélections de donneurs ne veulent pas prendre le risque. La nana du centre de don a commencé par me parler du rendez-vous pour des analyses, la probable opération cet été, j'ai eu tout un tas d'informations... Sauf que quand elle a fait mon bilan de santé au téléphone et que je lui ai parlé de mon traitement, là, elle m'a dit que ça n'était plus possible.... Je ne suis pas encore radier de la liste de donneur, d'où le bilan en septembre avec mon pneumologue (j'ai un rdv tous les ans pour ajuster ou non mon traitement) pour savoir si je peux rester donneuse ou si je pourrais l'être de nouveau un jour. En attendant ce sentiment de "culpabilité" reste (c'est peut-être un peu fort mais c'est mon ressenti) Message édité le 28/06/16 à 22:42 |
Par vanou85 : le 28/06/16 à 22:36:19
| Dire merci | J'ai ma carte de donneuse d'organe, je donne mon sang que trop rarement à mon goût mais je tombe dans les pommes quasi à chaque fois après alors j'y vais un peu à reculons Le don de cordon, je n'en ai entendu parlé qu'après avoir eu mon premier enfant... J'étais surprise dans le mauvais sens qu'on ne m'en ai jamais parlé pendant ma grossesse...  Après, si j'ai bien compris ce que m'a dit la nana du centre de don, le risque étai plus pour moi que pour le receveur. Pour les dons anonymes, ils sont bien plus strict que des dons de parenté. |
Par fraise44 : le 28/06/16 à 22:48:09
| Dire merci | Tu culpabilise mais il faut te dire que ce n'est pas ta faute... Ton asthme tu l'as, ce n'est certes pas grand chose comparé aux malades qui attendent un don mais tu n'y peux rien... Tu as déjà fait une super démarche je trouve en voulant être donneuse de moelle osseuse! Pour le don de sang moi aussi je donne trop peu à mon goût Dans ma commune les jours et horaires tombent toujours sur mes plages horaires de boulot. La en congé parental j'espère pouvoir y aller davantage. Sinon je crois qu'à Nantes il y a un établissement français du sang, je devrais me renseigner sur les horaires. Le don de sang de cordon les gynécologues devraient en parler systématiquement. Car libre à chacun de faire ce choix, mais encore faudrait il être au courant... Message édité le 28/06/16 à 22:49 |
Par SweetFee : le 28/06/16 à 23:14:57
| Dire merci | Je comprend ce que tu ressens car je ne peux pas donner mon sang à cause de mon traitement également Peut être à voir avec ton pneumo si tu ne pourrais pas arrêter ton traitement le temps d'etre opéré? C'est vrai qu'ils sont très stricts mais ils essayent de minimiser les risques au maximum.. |
Par vecchio : le 29/06/16 à 08:03:35
| Dire merci | fraise44 oui, du côté de l'Hôpital Mère Enfant ;-) Je suis donneuse aussi mais depuis quelques années, je fais des carences en fer. |
Par fraise44 : le 29/06/16 à 10:23:12
| Dire merci | Merci  |
Par vecchio : le 29/06/16 à 19:09:06
| Dire merci | fraise44 oui, du côté de l'Hôpital Mère Enfant ;-) Je suis donneuse aussi mais depuis quelques années, je fais des carences en fer. |
Par exor : le 29/06/16 à 19:26:46
| Dire merci | J'ai été recalée à cause de mes allergies, j'avais halluciné. .. |
Par Arco : le 29/06/16 à 19:34:21
  DéconnectéDire merci | Moi j'ai fait le don de sang de cordon mais il n'y avait pas le volume minimum. Donc il a pas pu être utilisé.... Ms pour un prochain bébé, je referais la démarche au cas où cette fois ça marche. |
Par paquerette20 : le 29/06/16 à 22:12:54
| Dire merci | Le don de cordon n'est pas pratiqué partout donc c'est normal qu'ils n'en parlent pas systématiquement. Tu parlais de Nantes par exemple mais il n'y a que la polyclinique de St Herblain qui le pratique... D'ailleurs c'est le SEUL centre de tous les pays de la Loire (moi j'ai accouché à Angers et le don de cordon n'était pas possible). |
Par paquerette20 : le 29/06/16 à 22:40:12
| Dire merci | Les allergies, ça me semble quand même normal que ce soit une cause de refus... L'allergie, c'est une anomalie du système immunitaire ... |
Par fraise44 : le 30/06/16 à 00:52:39
| Dire merci1 | Je veux dire en parler systématiquement dans les endroits où ils le pratiquent! Parce que j'ai quand même plusieurs personnes autour de moi qui ont/vont accoucher là bas et qui n'en ont jamais entendu parler. C'est vraiment dommage. |
Par fraise44 : le 30/06/16 à 00:53:50
| Dire merci | Et de surcroît, il y a tellement peu d'établissements qui le pratiquent que le peu qui le font devraient justement en parler un maximum... |
Par DQR33 : le 30/06/16 à 01:12:46
| Déconnecté Dire merci | (Un peu hors sujet peut-être, mais ils utilisent semble-il une autre méthode depuis peu n'impliquant pas un don de moelle osseuse. Avec des cellules souches prisent dans le sang du donneur, je crois... Je dirais globalement avec ainsi moins de risque bien que le prélèvement de ces cellules souches soit un peu long... et fatiguant pour le donneur. Question résultat, cela semble marcher bien que ce soit peut-être un peu tôt pour en tirer une conclusion pour le cas dans ma famille) |
Par vanou85 : le 30/06/16 à 08:45:37
| Dire merci | J'étais signalée comme allergique lorsque je me suis inscrite sur la liste et pas eu de soucis à ce moment là. C'est vraiment l'asthme qui les embête. dqr33 , la méthode dont tu parles, les médecins donnent tout de mêmes un médicament qui stimule les cellules de la moelle osseuse et leur production et les fait passer des os vers le sang où elles peuvent être récupérées. Lien Et j'imagine que comme toute prise de médicament, il y a un risque, même infime. Message édité le 30/06/16 à 08:45 |
Par DQR33 : le 30/06/16 à 11:19:55
| Déconnecté Dire merci | Merci pour le lien, vanou85 Ayant été confronté à ce "problème" dans ma famille, cette méthode m'a interpellé car elle ne demande pas d'hospitalisation et garantie l'intégrité physique du donneur, ce qui doit permettre de convaincre certain indécis. |
Par vanou85 : le 30/06/16 à 11:27:04
| Dire merci | ce qui doit permettre de convaincre certain indécis. Du peu que je sais, ça n'est pas la technique la plus répendu. Par exemple pour les enfants, la greffe (avec opération pour donneur est receuveur) est quasi systématique. Pourquoi? Je ne sais pas, il faudrait fouiller un peu sur le net. Etre donneur implique d'accepter les 2 méthodes de prélèvements. |
Par NezLaine : le 02/07/16 à 11:55:04
| Dire merci1 | Pour préciser les propos de DQR33 ... En fait dans la moelle osseuse il y a les cellules souches permettant la production de nos globules rouges et blancs. Il y a deux manières de donner ces fameuses cellules souches / - ponction de la moelle osseuse, généralement dans les os longs et plats si je me souviens bien, donc je dirais fémur mais pas certaine - par une prise de sang, après injection d'un produit qui permet de faire sortir une partie de ces cellules souches et de les faire passer dans la circulation sanguine J'imagine qu'il y a des conditions qui font que l'une ou l'autre manière est préférable mais ça je n'en suis pas certaine. Malgré tout vanou, ne culpabilise pas, la compatibilité ne fait pas tout et ta santé est très importante pour le receveur, car ce qui peut être anodin dans ton quotidien pourrait remettre en question la viabilité de la greffe pour le receveur |
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