Comment une tique a failli détruire ma vie ...
Sujet commencé par : carolinev - Il y a 431 réponses à ce sujet, dernière réponse par karine6 personnes suivent ce sujet.
Par carolinev : le 10/01/16 à 14:58:18
| Dire merci | Bonjour Je crée ce post pour informer c'est son but avant tout ... J'écrirai mon histoire en plusieurs fois , vous comprendrez pourquoi en lisant au fur et à mesure de mon témoignage ... J'avais une vie tout à fait normale avant ... Avant fin juillet lors de vacances en Ardèche ... C'est là que tout à basculé  Je me suis réveillé un matin avec un gros érythème sur la jambe , mon mari voulait qu'on aille voir un docteur car c'était pas joli à voir mais je n'ai pas voulu ... 1 semaine après quasi plus rien donc on y pense plus ... Fin aout j'ai commencé à ressentir de violentes douleurs à l'oeil droit par intermittence ( comme si l'on m'arrachait l'oeil depuis l'intérieur ) , j'ai consulté un ophtalmo et rien à signaler ... Puis le visage coté droit comme endormi , ainsi qu'une partie du cerveau ... J'ai donc consulté mon médecin traitant qui m'envoie aux urgence ophtalmo car il a constaté qu'il y avait un problème après examen ... Donc direction le urgences ophalmo , là on me trouve une déchirure de la rétine coté gauche ( super c'est le droit qui me fait souffrir ) donc laser en urgences , on constate effectivement un problème par apport au coté droit de mon visage donc on me prescrit un irm des nerfs optiques pensant à une névrite optique , je fais donc l'irm et rien à signaler ... Puis d'autres symptômes sont apparu principalement neurologique , oublis de + en plus fréquent ... La suite au prochain épisode car j'ai besoin de faire une pose 😉 |
Par sarah.bl : le 12/01/16 à 00:39:23
| Dire merci | Et bien ! Bon courage, j'espère pour toi que ça s'arrangera bien avec les antibios. La maladie de Lyme c'est vrai que selon les médecins c'est dur... Ca fait assez longtemps que je "connais" la maladie pour en avoir entendu parler. Car par chez moi on se fait très souvent mordre par les tiques. Une année que j'étais très fatiguée avec des soucis de douleur au dos, j'ai demandé par précaution à mon médecin un test de dépistage pour Lyme. Il m'a regardé avec des yeux ronds comme des billes et m'a même certifié que la maladie n'existait quasiment pas chez nous. Il a finalement accepté de me prescrire le test après discussion mais sans y voir d'intérêt de son point de vue. En l'occurrence j'avais pas Lyme mais je préfère faire le test pour rien que rater cette saloperie. Par contre je ne suis pas pour la prescription systématique d'antibios à la moindre morsure de tique sans l’érythème typique et sans symptômes. Vu le nombre de morsures qu'on a pu avoir par chez moi juste en s'occupant des prés ou en balade, j'imagine même pas bouffer des antibios à chaque coup ! Après il y a des cas particuliers je suppose où c'est peut-être recommandé. Message édité le 12/01/16 à 00:39 |
Par stephy92 : le 12/01/16 à 11:25:18
| Dire merci | J'ai découvert cette maladie sur un autre forum, grâce au témoignage d'une femme qui a bien galéré avant d'être diagnostiquée et qui galère tjs car c'est devenu chronique (du coup traitements chers commandés à l'étrangers et cie). Je n'aurai jamais imaginé qu'une simple morsure de tique pouvait déclencher ça et je suis encore plus atterrée de la (non) réaction du corps médical français face à cette maladie. J'ai plusieurs fois été piquée par des tiques, on les retirait à l'éther et basta. On était absolument pas informés des conséquences possibles. Du coup je me dis que j'ai eu de la chance d'être passée au travers... Bon courage à toi carolinev  |
Par carolinev : le 13/01/16 à 10:14:49
| Dire merci | J'ai refait une irm cérébrale hier , celle que j'avais fait mis septembre était normale et là vu la tête du médecin qui est venu me voir avant même qu'elle est refait la lecture approfondie j'ai compris que ce n'était pas normale ... Donc Irm en faveur " pachyméningite diffuse " ... J'étais tellement mal que je n'ai posé aucune question , j'ai juste répondu aux siennes pour savoir ou j'étais suivi pour mon dossier ... Elle a confirmé le rapport entre ça et la lyme ... |
Par Kat... : le 13/01/16 à 10:17:57
| Dire merci |  , je ne sais même pas comment trouver les mots face à la peine que m'évoque ton histoire...J'espère que très vite tu pourras être soignée de tous ces symptômes et guérie en profondeur. Merci de partager ton histoire, de communiquer, et de sensibiliser les gens à ces risques encore minimisés! |
Par sheytana : le 13/01/16 à 10:27:23
| Dire merci | Oh non Tu sais si ça se soigne ou pas ? |
Par Vanessa14 : le 13/01/16 à 10:27:48
| Dire merci | roo là là ça fait de la peine de te lire ... jamais je n'aurai imaginer qu'une morsure de tique puisse entraîner tout ça |
Par carolinev : le 13/01/16 à 10:32:45
| Dire merci | Si seulement j'avais su qu'une tique pouvait faire tant de dégats .. J'avais suivi l'histoire de typhie mais j'en avais pas pleinement " conscience " on va dire ... |
Par carolinev : le 13/01/16 à 10:37:40
| Dire merci | Sheytane je ne sais pas je n'y connais rien , c'est le chr qui va gérer là vu que c'est eux qui ont demandé irm ... Donc j'attend 😉 Vous inquiétez pas je garde le moral  |
Par sheytana : le 13/01/16 à 10:38:14
| Dire merci | Ok... J'espère que ça se soigne et que ça laisse pas de séquelles alors... Tu as toutes mes zondes |
Par kagnotte : le 13/01/16 à 10:54:05
| Dire merci | Tout plein de courage. |
Par kefiretlome : le 13/01/16 à 10:55:07
| Dire merci | La pachyméningite, c'est un épaississement de la dure-mère dû à une inflammation, la première des 3 méninges (celle qui enveloppe le cerveau, sous la boîte crânienne). Les causes de pachyméningite sont variables, et le fait que ça se soigne ou non dépend de la cause. Ici, on relie la cause à Lyme, donc traitement antibiotique, qui devrait améliorer sensiblement l'état, en espérant surtout qu'il n'y ait pas de séquelles Parce que les méningites, malheureusement, même soignées, peuvent laisser des séquelles. Alors croisons bien fort les doigts pour que tout s'arrange. |
Par Loustix : le 13/01/16 à 10:56:36
| Dire merci | J'imagine même pas ton enfer, mon cheval a été diagnostiqué, mais il a fallu des années pour comprendre vu que les symptômes sont complètement anarchiques et touchent un peu tout, le locomoteur un jour, la digestion l'autre, avec des symptômes visibles qui disparaissent comme ils sont apparus... Et un animal qui ne peut décrire son mal mais qui n'est pas bien pour autant... Quand je vois ce que tu vis, j'imagine même pas les souffrances qu'il a du endurer sans qu'on comprenne...  Vraiment |
Par Loarghann : le 13/01/16 à 11:58:28
| Dire merci | pour toi caro... Si je peux te donner un conseil : demande si tu peux bénéficier de l'aide d'un intermédiaire médical, qui suivrait ton dossier pour pourvoir etre certaine que toutes les pièces sont bien centralisées et accessibles à tous les médecins qui devront te suivre... Pour ma jolie maman et son cancer, on avait pu bénéficier de ce service, et c'est hyper intéressant : ca évite de devoir se battre soi même entre tous les intervenants médicaux pour être certains qu'ils ont toutes les pièces de tous les dossiers avant de nous rencontrer et de prendre une décision... A mon avis ca vaudrait vraiment la peine de demander pour bénéficier de ce genre d'aide, d'autant que tu n'es pas à même de gérer toi même pour l'instant, vu les dégâts que ta maladie entraine chez toi ! |
Par Fantômette : le 13/01/16 à 12:02:23
| Dire merci | Pleins de magiques pour toi Carolinev |
Par kefiretlome : le 13/01/16 à 12:07:42
| Dire merci | demande si tu peux bénéficier de l'aide d'un intermédiaire médical, qui suivrait ton dossier A part le médecin traitant, je ne vois pas qui pourrait remplir ce rôle  Je ne crois pas qu'il y ait ce genre de personne en France. C'est peut-être une spécificité belge ? En France, seul le médecin qui suit le patient peut avoir accès au dossier du patient (et le patient lui-même) |
Par dagob26 : le 13/01/16 à 13:26:06
| Dire merci | demande si tu peux bénéficier de l'aide d'un intermédiaire médical, qui suivrait ton dossier cela n'existe pas, le dossier certains médecins se le passent, d'autres non. Pour ça on est obligés d'aller voir le médecin avec toutes les pièces et examens, et le mien il peut déjà prendre 15min de consultation pour tout lire et scanner. Il y a des spécialistes qui n'envoient pas forcément de contre rendu de la consultation, les examens ben on nous les donne mais après c'est à nous de retourner voir le généraliste avec le scanner, irm tout le tralala. L'invention d'un dossier médical unique serait tellement magique même si maintenant les médecins ont accès par exemple à tous les médicaments qu'on retire en pharmacie. |
Par Loarghann : le 13/01/16 à 13:34:11
| Dire merci | ben merde, nous on a ca en Belgique ! Cette coordinatrice prenait même les rendez-vous pour ma belle maman, ce qui lui a fait gagner un temps précieux ! Parce que quand un examen nécessaire avant un rendez vous chez le médecin est décalé pour x ou y raisons, ben c'est bien d'avoir quelqu'un qui pense à décaler le rendez vous chez le médecin d'autant... Maintenant, je sais que c'est à cause du type de son cancer (pancréas, pas cool, elle est partie en 18 mois, et c'est déjà miraculeux qu'elle ait tenu aussi longtemps...) qu'elle a pu en bénéficier... Bref, dommage que ca n'existe pas en France ! |
Par cyberds : le 13/01/16 à 13:41:28
| Dire merci | En tout cas, si le témoignage de Caro peut servir à ça : Que personne ne prenne à la légère ce qui peut évoquer un érythème migrant, allez consulter tout de suite en expliquant que vous pensez (ou êtes sûrs) que c'est une morsure de tique, les conséquences même si elles sont rares sont suffisamment graves, on le voit ... plein de courage Caro!  |
Par Loarghann : le 13/01/16 à 13:47:39
| Dire merci | pour toi caro ! Et tout à fait ok avec Cyb ' ! |
Par plante41 : le 13/01/16 à 13:47:44
| Dire merci | Plein de courage carolinev , c'est déjà une petite victoire que ça soit enfin diagnostiqué, maintenant espérons que tu sois bien mieux écoutée par le corps médical. J'ai été plusieurs fois mordue par des tiques, je n'ai jamais eu de manifestations cutanées, sauf une sur le tibia, qui m'a beaucoup grattée et a fait un gros érythème mais pas migrant, plutôt du genre plaque rouge. Ca a duré quand même quelques semaines. J'en ai parlé à mon médecin généraliste, pour elle rien d'alarmant vu que ce n'était pas un érythème migrant, mais je ne suis tout de même pas rassurée, surtout depuis que j'ai vu que cette manifestation n'était pas à chaque fois. Je vais tenter de faire le forcing la prochaine fois que j'aurai une prise de sang à faire, pour être sûre, car je doute de plus en plus. |
Par milouz87 : le 13/01/16 à 14:41:10
| Dire merci | Ton histoire me glace carolinev ....je ne l'oublierai pas.  Je te souhaite beaucoup beaucoup de courage! |
Par carolinev : le 13/01/16 à 15:21:28
| Dire merci | C'est le message que je veux faire passer Si érythème migrant consulter ( même sans avoir vu la tique ) et perso maintenant je pense qu'il faut "exiger" d'être mis sous antibio pendant quelques temps par précaution ... Bref il est trop tard pour moi mais il faut véhiculer le message pour éviter que ça n'arrive à d'autres ... Coralie ça n'existe pas ça en france ou alors j'en ai jamais entendu parler Quelqu'un sait comment on fait pour récupérer son dossier médical dans un centre hospitalier ? |
Par cyberds : le 13/01/16 à 15:39:41
| Dire merci | au CHU de Lille il faut remplir un formulaire : Lien le pdf quand on est le patient : Lien |
Par carolinev : le 13/01/16 à 15:53:24
| Dire merci | Merci cyb C'est à l'hôpital dron à tourcoing que je voudrais récupérer mon dossier Là ou j'ai eu la ponction ... |
Par cyberds : le 13/01/16 à 16:18:59
| Dire merci1 | moins simple mais : Accès au dossier médical article l. 1111-7 du code de la santé publique vous pouvez accéder directement à votre dossier et choisir les modes de communication, par un envoi à votre domicile ou au médecin de votre choix ou par consultation sur place. nous vous rappelons que l’assistance d’un médecin est préférable pour vous aider dans la compréhension et l’interprétation des documents figurant dans le dossier médical. le délai légal de conservation des dossiers médicaux est de 20 ans. le formulaire de demande d’accès au dossier médical peut être demandé à l’adresse suivante : centre hospitalier de tourcoing service des archives 155, rue du président coty bp 619 - 59208 tourcoing cedex 03 20 69 44 79 il vous suffira de le compléter, en précisant les motifs de communication pour les ayants-droit, et de nous le retourner accompagné de la photocopie de votre pièce d’identité |
Par carolinev : le 13/01/16 à 17:48:28
| Dire merci | Merci cyb 😉 |
Par maud : le 13/01/16 à 18:10:51
| Dire merci | Je précise qu ils n ont pas le droit de te le refuser, c est un droit |
Par carolinev : le 13/01/16 à 18:16:41
| Dire merci | Kefi j'espère aussi que je ne garderai pas trop de séquelles de cet pachyméningite , on verra |
Par kagnotte : le 13/01/16 à 18:35:59
| Dire merci | Ca dépend vraiment du médecin que tu rencontres, mon papa a eu un érythème sans avoir vu le tique, il en a parlé au médecin qui l'a directement mis sous antibiotique pendant 5 semaines. |
Par kefiretlome : le 13/01/16 à 19:39:30
| Dire merci | plante41 J'ai été plusieurs fois mordue par des tiques, je n'ai jamais eu de manifestations cutanées, sauf une sur le tibia, qui m'a beaucoup grattée et a fait un gros érythème mais pas migrant, plutôt du genre plaque rouge. Ca a duré quand même quelques semaines. Rien que ça, ça mériterait quand même un peu plus de considération que "ce n'est pas un érythème migrant, c'est pas grave"..... Parce qu'on le sait, l'érythème migrant n'est pas toujours présent. Et le fait d'avoir quand même eu une grosse plaque rouge qui gratte pendant plusieurs semaines, ça aurait mérité d'être pris un peu plus au sérieux... Sachant que Lyme peut se cacher pendant des années avant de se manifester.... Donc, oui, tu devrais effectivement insister auprès de ton médecin pour une prise de sang à la recherche d'anticorps de lyme. Mais ce qui est le plus rageant, c'est qu'en france, on se contente d'un test qui n'est pas efficace, qui induit beaucoup de faux négatifs. En gros, ce n'est pas parce que le test dit "c'est négatif à Lyme" qu'on n'a pas Lyme  J'ai une amie qui a pas mal de problèmes de santé depuis 2 ans, quand on met bout à bout tous les symptômes divers et variés qu'elle a eu, chez moi, ça clignote très fort "Lyme !!!!", mais je ne suis pas médecin... Elle est cavalière aussi, des morsures de tiques, elle en a eu, mais ils ont fait des tests => négatif. Pourtant, elle a toujours des symptômes neuros, musculaires et articulaires, de la fatigue, etc.... Ils ne savent pas lui dire ce qu'elle a  ça me fait penser à un truc (rien à voir avec Lyme) : Il y a des années de ça, ma belle mère présentant tout un tas de symptômes, un coup malade de ci, un coup malade de ça, toujours froid, toujours constipée, toujours déprimée, prise de poids facile.... J'ai fini par lui dire qu'elle avait sans doute un problème d'hypothyroïdie, et lui ai demandé si son médecin avait regardé de ce côté là. Réponse "non, je ne crois pas, de toute façon, c'est mon médecin depuis des années, il me connait bien, il m'aurait dit" Elle n'avait aucun traitement pour ça, par contre, des trucs contre la constipation, des vitamines, etc.... Puis le vieux toubib prend sa retraite, remplacé par un jeune....qui prescrit un bilan thyroïdien, parce que madame, avec tous ces symptômes, ça ne peut venir que de là.... Bingo ! Bizarrement, une fois mise sous traitement, elle allait beaucoup mieux. Comme quoi... Cette méconnaissance de Lyme en France est vraiment surprenante. Surtout que depuis quelques années, on en parle de plus en plus, on ne peut pas dire que l'information n'existe pas, mais il faut aller la chercher. Les médecins ne semblent pas prendre assez au sérieux le problème. C'est vraimeent très bizarre. En Allemagne, rien à voir, et pourtant, on est voisins, c'est l'Europe.... |
Par titane : le 13/01/16 à 19:46:09
| Dire merci | on se contente d'un test qui n'est pas efficace, qui induit beaucoup de faux négatifs Il faut se tourner vers quoi alors ? |
Par dejavu : le 13/01/16 à 19:47:06
  DéconnectéDire merci | plante41 réclame une prise de sang sans trop traîner. Une de mes amies a aussi eu un tique sur le tibia qui a laissé à peine une marque rouge mais c'était hélas un tique porteur. Je t'épargne la suite car elle ressemble à ce que subit Caroline maintenant, sauf qu'elle a été prise en charge et hospitalisée. Aux Pays-Bas ils sont juste un peu moins c**s qu'en France.... Mais à cette occasion les médecins lui ont expliqué que sur les parties du corps moins enrobées - comme sur un tibia - on n'avait parfois pas du tout d'érythème - migrant ou non - Mon mari ne se souvenait même pas de la piqûre du tique, on a estimé que la primo infection si on peut l'appeler comme cela, datait de 10 à 15 ans! C'est une opération de la hanche avec prothèse qui a provoqué six mois plus tard une flambée de l'infection, il paraît que c'est courant et heureusement car cela nous a permis de nous en apercevoir et de le soigner. |
Par Phèdre : le 13/01/16 à 19:50:33
| Dire merci | courage ! ! |
Par plante41 : le 13/01/16 à 20:10:44
| Dire merci | "Parce qu'on le sait, l'érythème migrant n'est pas toujours présent." Malheureusement, tout le monde ne le sait pas, même les médecins, puisque d'après la mienne "vous n'avez pas eu ça (elle m'a montré des photos sur internet), donc vous n'avez pas Lyme" Alors après, je fais le test, il ressort négatif malgré cette fameuse réaction cutanée, je vais bien devoir m'y fier, et j'espère que ça sera réellement négatif!! Quelle plaie la médecine française |
Par Phèdre : le 14/01/16 à 17:07:16
| Dire merci | carolinev je pense que tu as vu cet article (ou bien il a été posté ici, je ne sais plus), mais je suis tombée sur ça toute à l'heure.. si ça peut servir : Lien |
Par carolinev : le 14/01/16 à 18:12:31
| Dire merci | Oui j'ai lu cette article sur un groupe facebook il y a quelques jours J'avoue que je ne sais pas quoi en pensez Vous parlez de faux négatif ... Dans mon cas ça a été faux positif ... Résultat la lyme est bien là Ça y est lettre envoyé pour demander mon dossier médical |
Par 4patt : le 14/01/16 à 18:39:36
| Dire merci | "Parce qu'on le sait, l'érythème migrant n'est pas toujours présent." Malheureusement, tout le monde ne le sait pas, même les médecins, puisque d'après la mienne "vous n'avez pas eu ça (elle m'a montré des photos sur internet), donc vous n'avez pas Lyme" Alors après, je fais le test, il ressort négatif malgré cette fameuse réaction cutanée, je vais bien devoir m'y fier, et j'espère que ça sera réellement négatif!! j'ai eu exactement la même réaction de mon médecin |
Par kefiretlome : le 14/01/16 à 18:50:06
| Dire merci | Vous parlez de faux négatif ... Dans mon cas ça a été faux positif Pourquoi parles-tu de faux positif ?? Ta sérologie était positive (sur ton post d'octobre), ce n'était pas un faux positif. |
Par carolinev : le 14/01/16 à 19:22:52
| Dire merci | Négatif en igg ( un peu logique vu que la tique date de fin juillet ) mais positif en img ( à 3 sérologie en 3 mois ) et qu'une bande au western blot Donc pour eux faux positif ... Sans photo de l'érythéme migrant ... |
Par karine : le 14/01/16 à 19:47:57
| Dire merci | kefiretlome j'ai la même chose avec une amie aussi qui a des problèmes handicapant que personne ne sait expliqué (articulaires et autres) et je pense fortement à Lyme, j'essaye de pousser à faire tester mais aucun de ces médecin ne semble penser à ça ... mais bon ça traine, ça empire et aucun explication ! Quel test fiable peut-être fait ? |
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