Pas facile à entendre.
Sujet commencé par : kagnotte - Il y a 35 réponses à ce sujet, dernière réponse par crazybeaverPar kagnotte : le 21/10/09 à 12:19:33
| Dire merci | Je ne savais pas trop quoi mettre comme titre pour être claire. Mais voilà c'est pas évident, j'ai une maladie pas très cool et incurable, et j'essais de garder au plus le moral, ce que j'arrive à faire, mais voilà les médecins que je rencontre ne sont pas toujours rassurants. Hier par exemple je vais voir le mèdecin du travail pour mon nouveau boulot, et là quand je lui dis pour ma maladie et mon traitement, il me regarde l'air compatissent en me demandant mon âge, et l'air dépité pour moi. Et c'est pas le première fois. Alors même en essayant d'être positive, j'avoue c'est pas facile de voir l'avenir en rose. |
Messages 1 à 35, Page : 1
Par nani1989 : le 21/10/09 à 12:23:03
| Dire merci | je ne sais pas ce que tu as mais courage  |
Par Ivoire... : le 21/10/09 à 12:24:24
| Dire merci | oui dur de garder le moral si les autres ne l'ont pas pour toi en tout cas tu as dejà un bon optimisme à te lire et j'pense que ça doit être important dans ce genre de situation Courage pour ce que tu as |
Par kagnotte : le 21/10/09 à 12:25:46
| Dire merci | Je me dis que c'est rien de dramatique, j'en mourrais pas et il y a quand même des moyens pour gérer la douleur, et je suis optimiste en la mèdecine. Mais c'est l'air géné des personne du milieu médicale qui me mine le moral parfois. Message édité le 21/10/09 à 12:17 |
Par Ivoire... : le 21/10/09 à 12:27:14
| Dire merci | peut etre parce que justement il ne savent pas soigner ce que tu as et qu'ils n'ont rien à te proposer que de soigner les symptomes (si c'est incurable)  |
Par kagnotte : le 21/10/09 à 12:30:37
| Dire merci | Oui c'est incurable, mais c'est une maladie qui joue pas mal sur le moral, la douleur ça aide pas, mais je trouve dur le regard compatissent des mèdecin quand il aprennent ma maladie. |
Par Roro : le 21/10/09 à 12:31:35
  DéconnectéDire merci | kagnotte, peu importe ce que tu as, être positive c'est ce qui peut être de mieux, et fous toi des regards nuls de ceux qui ne savent pas ou ne peuvent tout simplement pas comprendre. on prend en pitié quand on ne sait pas, et combien de médecins ont réellement fait l'expérience des maladies qu'ils essayent de décrire à leur patients ! alors allez comprendre ce dont tu as besoin, c'est quasi impossible. c'est parce qu'ils ne comprennent pas ce que tu ressens qu'ils ne peuvent malheureusement pas t'aider "spirituellement" et mentalement. et il n'y a rien de pire que de voir une tête qui ne va pas avec le dialogue que tu aimerais entendre. alors, bat toi parce que toi seule peut faire aller mieux ! the positive attitude, le regard et la volonté, mais surtout, apprécié chaque moment de la vie à sa pleine valeur. |
Par kagnotte : le 21/10/09 à 12:34:14
| Dire merci | Oui je crois que je profite encore plus de chaque minute de la vie depuis que je sais que je suis malade. J'ai envie de faire pleins de chose, et je continu à vivre casi normalement. Et je me sent "normale", mais j'avoue que hier j'ai pris un coup avec le mèdecin du travail. |
Par Loustix : le 21/10/09 à 12:36:53
Par cicitt : le 21/10/09 à 12:44:56
| Déconnecté | Mouarf, les médecins du travail, dans ce cas-là, j'écouterais pas trop, ni même les généralistes. Moi qui suis dans le même cas que toi (mais pas la même maladie), j'entends de ces conneries parfois ! Alors je ne me réfère qu'à ma spécialiste, qui connait très bien ma maladie. Les autres, bah, je les évite autant que faire ce peut, ils ne me servent à rien !! Un médecin du travail du Nord a interdit à une nana d'exercer son activité (je crois qu'elle soignait des personnes âgées ou qqch du genre) en prétextant qu'elle était un danger pour les autres, ce qui révèle une ignorance crasse de ma maladie (et de la sienne) !! Bref  |
Par cicitt : le 21/10/09 à 12:48:53
| Déconnecté | Bon, j'ai un peu transformé le truc : Lien Mais c'est grave quand même !! Moralité : n'écoute pas tous les médecins. Tu as un référent spécialisé? |
Par FrivoleII : le 21/10/09 à 13:00:57
Moi aussi j'ai une maladie, je suis allée chez un spécialiste il y a deux mois environ, pas très rassurant, ça non  Même si je sais également que ce n'est pas dramatique et que je ne vais pas en mourir. Mais le pire c'est qu'ils font des recherches car je suis la seule à avoir ces symptomes. Et donc je ne sais pas de quoi ça vient ... Courage |
Par kagnotte : le 21/10/09 à 13:13:34
| Dire merci | Oui le spécialiste est super, et heureusement qu'il est là pour me rassurer. Pour le moment j'ai le moral, je suis très positive et j'adapte mes activités avec ce que je peux ou ne peux pas faire. Mais là hier le mèdecin du travail il m'a quand même mis un coup avec son air dépité. |
Par FrivoleII : le 21/10/09 à 13:18:43
Et moi j'y ai appris y'a deux mois ...  |
Par kagnotte : le 21/10/09 à 13:21:39
| Dire merci | Ca fait 7 moid que j'ai été diagnostiqué, donc ce n'est pas nouveau. Et je suis bien suivi, donc je ne suis pas trop inquiète. |
Par MOUNIA : le 21/10/09 à 13:23:08
| Dire merci | A 18 ans je passai régulièrement du temps dans les hôpitaux et sur un fauteuil roulant ... je me rappelle un jour ce petit garçon en radiologie qui me regarde et qui me dit : ma pauvre je te plains c'est pas drôle d'être jeune et de ne plus pouvoir marcher... Je marchais en fait mais par moment je ne pouvais plus trop long à expliquer, c'est ce jour que j'ai pris la décision de tenter l'opération finalement un coup au moral aurait été pour moi un coup de pied au cul... j'ai tenté l'opération contre l'avis d'un spécialiste ... je marche certe ma démarche est spéciale mais je marche.. Courage jamais facile effectivement le regard de l'autre.... On est tous là aussi tu le sais bien... |
Par kagnotte : le 21/10/09 à 13:28:08
| Dire merci | Oui et j'ai un entourage génial, et je me sent bien malgrès mes douleurs de vieille Et hier le mèdecin quand je lui ai dis que ça ne m'empéchait pas de monter à cheval, de me bouger... Il était surpris. C'est juste que je trouve que certain mèdecin sont pas très encourageant.  |
Par Calamity Jess : le 21/10/09 à 13:42:11
| Moi qui suis dans le même cas que toi (mais pas la même maladie), j'entends de ces conneries parfois ! Alors je ne me réfère qu'à ma spécialiste, qui connait très bien ma maladie. Les autres, bah, je les évite autant que faire ce peut, ils ne me servent à rien !! Cicitt je ne peut que rejoindre ton avis  Kagnotte, j'ai deja eu affaire à la medecine du travail qui n'a pas voulu me mettre apte au travail !!!! j'ai appelé ma spécialiste qui s'est empressé de lui remonter les bretelles, 30 minutes aprés j'avais mon certificat apte ! N'ecoute pas les généralistes ou autre medecin du travail des que ça depasse de la simple rhino, il n'y à plus personne. Ils ont fait des etudes ok mais jusqu'à un certain stade de gravité, donc pas grand chose. Aprés ils sont trés loin d'etre de bon conseils, car ça depasse largement leurs competences. Alors ferme les oreilles et vie comme toi tu l'entend  |
Par MOUNIA : le 21/10/09 à 13:45:47
| Dire merci | Exact toi seule et ton corps vont te poser les limites c'est cela que tu dois écouter et continuer à pousser des limite raisonnables... les yeux des autres bah faut passer son chemin même si c'est difficile. Moi j'ai toujours voulu continuer à monter à cheval j'ai simplement mis des limites lorsque je sentais que la douleur s'installait... Je suis certaine que tu peux dépasser tout cela et fais confiance en ton spécialiste lui il connait ta maladie |
Par kagnotte : le 21/10/09 à 13:50:00
| Dire merci | Je pense avoir dépasser ce cap, mais hier je me disais que les personnes fragilisées psychologiquement pas la maladie ça ne devait pas les aider ce type de mèdecin. |
Par laska : le 21/10/09 à 14:02:05
| Dire merci | Pfff, c'est vraiment nul comme réaction! T'en fais pas, tu es bien suivie par ton Spécialiste et pas par un médecin lambda! Courage!!! Et sinon, le boulot, c'est bien? |
Par kagnotte : le 21/10/09 à 14:03:22
| Dire merci | Super je suis contente, mais je m'ennuis pas. Heureusement que j'ai le mercredi pour souffler. Je t'ai répondu sur le post de Ring |
Par stephy92 : le 21/10/09 à 14:08:54
| Dire merci | c'est sur qu'il y a des médecins franchement Moi ça fait 1 mois que je me trimballe de spécialistes en spécialistes avec des tas d'exams sans rien trouver... Et qd tu en as qui te regardent l'air désepéré en te disant "désolée Mlle mais là je peux plus rien pour vous" et alors qui peut qqch??? "ben je sais pas, mais moi ça dépasse mes compétences"... et toi t'es bien avancée Si toi tu vis "bien" (autant que ce peut) ta maladie, profite de ta vie, ta famille, tes amis et de Ring et le reste tu apprendras à le faire passer loin au dessus de ta tête |
Par laska : le 21/10/09 à 14:09:57
| Dire merci | J'y cours!  |
Par audrey47 : le 21/10/09 à 16:24:21
| Dire merci | Je comprends ce que tu as pu ressentir (même si je n'i pas de maladie incurable). J'ai été à la médecine du travail il y a 15 jours, j'ai une très forte scoliose, quand le médecin a vu mon dos, sa tête s'est décomposée.... et il m'a dit "Vous savez, on peut vous mettre en travailleur handicapé..." Je ne suis pas handicapée... donc, je compatis (bien que moi ce ne soit pas grave !) |
Par 59titefleur59 : le 21/10/09 à 16:39:18
| Déconnecté | Et ho, t'arrêtes çà hein!!! Moi aussi il m'a fait le coup le médecin du travail, quand j'ai eu mon RDV de reprise après le début de ma maladie. Il a même réussit à me faire pleurer le bougre... Bah oui, la veille j'étais allée chez le dentiste qui m'avait tendue une chaise pour signer mon chèque (je lui avais parlé de mon problème juste par rapport aux interactions médicamenteuses, vu qu'il m'anesthésiait!!!). Et là je me suis dit... Cà y est, je suis foutue??? OBJECTIF REMISSION DEPUIS 2009!!!!!!!!!! Vie normale grâve au métho et aux anti-TNF!!! C'est fini le temps des déformations et de la chaise roulante!! A ma pension, je rigole souvent avec le gérant... On se moque de moi-même, je trouve çà vachement plus boostant! Et à côté, j'ai repris l'envie de me battre parce que mon médecin m'a informée de manière concrête, sans détour... De comment on pouvait vivre une vie normale maintenant. Le seul hic, c'est que les démoralisateurs y arrivent car le seul truc dont on souffre vraiment, c'est la fatigue. Du coup on est plus fragile moralement. A part çà  Cicitt: pas étonnant ton exemple... Moi j'ai un jeune frère qui a une paralysie du diaphragme et qui a été repéré par un entraîneur du LOSC tellement il est bon au foot... Il était condamnée à pas grand chose avec son poumon en moins, et l'autre foutu d'1/3. Ce qui l'a sauvé? La niac. Tout petit, on le pensait condamné d'un moment à l'autre, tellement les pronostics étaient sombres. |
Par polache : le 21/10/09 à 16:59:07
| Dire merci | courage Mais attention quand meme au spécialiste Mon pere est généraliste et il doit faire tres attention quand il envoie a des spécialistes car il dit que beaucoup s'enferment dans leur ptite maladie et qu'ils ne voient plus rien et en deviennent incompétent. A moins qu'ils le soient deja a la base |
Par kagnotte : le 21/10/09 à 18:03:32
| Dire merci | Ce qu'il y a c'est que j'ai super la patate en ce moment, même si j'ai mes douleurs de vieille avec le temps en ce moment Moi aussi je me moque de moi même, et je trouve que je suis pas si mal que ça en faite. Mais oui la fatigue je crois que c'est le plus dur à gérer, mais j'ai quand même l'impression que le métho commence à faire effet, je me sent mieux. |
Par 59titefleur59 : le 21/10/09 à 19:55:52
| Déconnecté | C'est "normal" ton ressentit. Même état d'esprit en ce moment! 2mg de cortisone, en décembre on tente de la virer définitivement et après c'est baisse du reste. Patience! |
Par Apolina : le 21/10/09 à 20:40:31
| Dire merci | Je te comprends. J'ai des problèmes de santé handicapant non pas à cause de la maladie mais d'un accident de la route. Lors d'une radio du dos, le médecin est revenu dépitée en me disant que j'avais pas de bol d'avoir le dos dans cet état à mon âge, que pour lui c'était le dos de quelqu'un de 70ans etc etc.. Ça m'a mit un gros coup au moral.. Mais il faut avancer, ce booster. Moi également ça surprends quand je dis que j'ai une jument, que je monte, fais quelques concours. Il faut allé de l'avant. Parfois on se dit merde, pourquoi moi.. Mais il faut se relever, et avancer, et se dépasser soi même. D'ailleurs, va falloir que je fasse les démarches pour être reconnu travailleur handicapé... ça aussi ça va me fendre le cœur et le moral.. Mais courage , nous sommes fortes, nous sommes des battantes ! |
Par Calamity Jess : le 21/10/09 à 20:51:33
| D'ailleurs, va falloir que je fasse les démarches pour être reconnu travailleur handicapé... ça aussi ça va me fendre le cœur et le moral.. Ont peut etre reconnu travailleur handicapé et etre tout à fait competent et que rien ne vienne nuir au travail, je ne vois pas ou est le malaise d'avoir ce statut. Il n'y à aucune honte à avoir et ça peut donner des opportunité de travail en plus faut etre honnete. |
Par cicitt : le 22/10/09 à 00:02:41
| Déconnecté | +1 calamity ! Faut pas croire, mais ça ouvre des portes, d'être travailleur handicapé |
Par Apolina : le 22/10/09 à 00:23:28
| Dire merci | Oui mais dans mon cas, ça peut nuire à mon travail. je sais que ce n'est pas une honte, mais c'est dur pour moi même... |
Par Apolina : le 22/10/09 à 12:23:38
| Dire merci | edit : quand je dis nuire à mon travail, ça concerne mon handicape, pas le fait d'être reconnu.. Je viens de relire et ça pouvait porter à confusion. |
Par 59titefleur59 : le 22/10/09 à 12:35:59
| Déconnecté | Apolina, avoir le statut de travailleur handicapé te permet d'avoir des aménagements, etc. En plus même si tu dois changer de taf, tu peux avoir des facilités de reclassement, horaires aménagés, etc... C'est dur à vivre sur le coup, mais dis-toi qu'on peut être productif et dans le circuit même en étant travailleur handicapé. |
Par crazybeaver : le 22/10/09 à 22:02:30
| Dire merci | Stephy => idem sauf que moi j'ai 18 ans et que ça fait 5 ans que je me traîne des douleurs qui apparemment ne viennent de nulle part Je vais de médecin en médecin pour à chaque fois le même résultat "on sait pas ce que c'est donc on peut rien faire" génial merci ça aide vraiment Quand s'ajoutent en plus d'autres emmerdes (et oui ça vole en escadrille ...) difficile de rester positif ... Moi j'essaie de voir du positif dans ma vie mais je veux avoir le droit de craquer de temps en temps ! |
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