Maladie neurodégénérative
Sujet commencé par : SANNOM - Il y a 12 réponses à ce sujet, dernière réponse par leeloye1000Par SANNOM : le 20/08/25 à 20:43:47
| Dire merci | Bonjour, Qui a dans son entourage ou est personnellement touché par une maladie neurodégénérative ? Demain j'ai rdv chez le neurologue pour un résultat d'IRM cérébral pas joyeux... A savoir que ma maman est atteinte depuis quelques années par la maladie d'Alzheimer. J'aimerais avoir vos retour sur la vie avec l'une de ces maladies incurrables. Merci. |
Messages 1 à 12, Page : 1
Par SweetFee : le 20/08/25 à 23:49:39
| Dire merci | Je pourrai écrire un livre sur ce sujet (j'ai déjà écrit une thèse sur Alzheimet d'ailleurs, j'étais peut être prédestiné..). Mon papa a souffert 6 ans d'une démence fronto -temporale. 6 ans d'enfer qui en ont détruit beaucoup de choses sur leur passage... La santé physique et mentale de ma mère, ma santé mentale, la confiance que j'avais en ma famille maternelle... J'ai vu mon père disparaître sous mes yeux, toute sa personnalité, son raisonnement et devenir incontroloable. J'ai du le placer contre l'avis de ma mère en ehpad à 66 ans  Les symptômes sont différents selon la zone du cerveau touchée. Si j'avais des conseils à donner je dirai de ne pas refuser les aides qui peuvent être proposé. Ça été la grande erreur de ma mère qui a refusé toute aide extérieure et qui s'est épuisé (le mot est faible). Et à mon sens il faut garder à l'esprit dès le début de la maladie qu'un jour le placement sera inévitable. C'est très dur à envisager, j'ai essayé de préparer ma mère pendant des années elle n'a rien voulu entendre.. Mais une fin de vie à la maison est dangereuse pour le malade et son entourage. A savoir que l'ehpad n'est pas forcément une punition, mon père a été choyé la dernière année de sa vie et je suis infiniment reconnaissante d'avoir pu être un peu plus """sereine""" les derniers mois. |
Par SweetFee : le 21/08/25 à 09:53:51
| Dire merci | Je complète ma réponse pour te dire que tant qu'aucun diagnostic n'est posé ca ne sert à rien de se faire des films. Et s'il y a une atteinte selon la zone du cerveau ça change énormément de choses. Mon père a eu une maladie très rare, rapide et qui arrive jeune ce qui est un combo qu'on ne retrouve heureusement pas à chaque fois! J'espère que ton rendez vous se passera bien  |
Par dilou : le 21/08/25 à 15:27:46
| Dire merci | Tu dois être très inquiète... mais comme dit sweetfee , les cas sont multiples, leur degré de gravité aussi, et la médecine progresse tous les jours. Je te souhaite du courage et une bonne dose d'optimisme pour t'aider à tenir le coup moralement.. |
Par Nijela : le 31/08/25 à 14:04:24
| Dire merci | Bonjour, J'ai travaillé pendant 10 ans en équipe spécialisée alzheimer (interventions a domicile de personnes ayant des maladie neurodegenerative, maladie d alzheimer ou apparentees) Je peux répondre à tes questions si tu le souhaites |
Par SANNOM40 : le 01/10/25 à 15:51:01
  DéconnectéDire merci1 | Je reviens vers vous, mais sous un pseudo légèrement différent, car je n'ai plus accès à mon ordinateur qui a rendu l'âme, que j'ai oublié mon mot de passe et que l'adresse mail sur lequel mon compte était enregistrée n'existe plus  Pour tout vous dire, j'ai eu un tel choc en lisant le résultat de mon IRM que j'ai perdu 4 kg en 1 semaine, je n'arrivais plus à manger, ne voyant plus d'avenir pour moi Je suis allée voir un neurologue, il m'a dit que le résultat de mon IRM était "normal" et que mon cerveau n'avait aucun symptôme de la maladie d'Alzheimer, en tout cas, rien d'alarmant pour le moment, juste un vieillissement naturel de mon cerveau. Comment vous dire que je voulais lui sauter dans les bras et l'embrasser  Je reste toujours inquiète et sur la défensive, car malgré cela, j'ai toujours des troubles de la mémoire, des oublis de mots et que je continue à remplacer involontairement un mot par un autre (du style, je vois un panda et je dis à la place un pingouin). Je prend des Oméga 3 en gélules et j'essaie de garder une activité sociale malgré que je ne côtoie que peu de monde hormis mon mari et ma fille. Sweetfee, je suis désolée pour ton papa, c'est exactement ce qui se passe actuellement avec ma maman (82 ans) que je vois s'éteindre lentement. C'est mon papa (85 ans) qui s'en occupe au quotidien, toujours chez eux. Il refuse toute aide extérieure et s'épuise physiquement et moralement. Je suis perdu, car je ne sais plus comment les aider, si ce n'est de venir les voir et aider à l'entretien du jardin car mon père souhaite laisser à ma mère la partie entretien de la maison pour qu'elle garde quelque chose à faire, même si elle le fait mal. Dilou, c'est difficile de ne pas penser à mal, j'ai fait la bétise d'aller voir sur internet ce que voulait dire le résultat de mon IRM et depuis, ça me hante malgré le rdv avec le neurologue. Nijela, je te remercie pour ta proposition. J'aurais bien une question à te demander : Mon papa fait constamment remarquer à ma maman ou à moi-même, lorsqu'elle fait mal quelque chose, du genre : donner des graines à oiseaux à la chienne plutôt que des croquettes. Et ce, quasiment à chaque dérapage de sa part. Comment lui faire comprendre que son comportement n'est pas adapté ? C'est pas faute de lui avoir fait la remarque... |
Par leeloye1000 : le 01/10/25 à 16:22:56
| Dire merci | je découvre ce post. et bien évidemment, je ne peux qu'être touchée, dans la mesure où j'ai côtoyé de très près ces maladies neurodégénatives... ma grand mère maternelle et désormais mon oncle (branche paternelle), avec un Alzheimer dit "atypique" ! et lorsque mon cerveau cafouille, ma mémoire me fait défaut... bien évidement, tout de suite, j'ai cette inquiétude qui me hante ! j'ai bcp d'oublis (que je n'avais pas!), et des mots que je ne trouve pas ! toutefois, je dois bien avouer que cela est très fluctuant... et en parlant autour de moi, je constate que je ne suis pas seule, et souvent lié au stress ou fatigue ou surmenage ! est ce constant chez toi ? pour la réaction de ton papa... c'est effectivement compliqué, l'idéal étant que lui participe à des rencontres d'aidants etc... pour vraiment comprendre que "ce n'est pas de sa faute", et que ce type de remarque ne changera strictement rien... c'est même plutôt perturbant pour le malade ! je lis qu'il refuse toute aide... pourtant, il y a un jour où cela sera probablement nécessaire, du peu que tu évoques, j'ai l'impression que ta maman est encore à un stade pas trop avancée (elle s'habille seule ? se lave seule ? gère ses "besoins" (wc"  ?)après, en faisant "bien les choses", ils pourraient bénéficier d'aide (un peu de ménage), et un accueil aussi la journée pour ta mère (accueil de jour),ce dernier point, quand la maladie est avancée, est essentiel surtout pour l'aidant finalement... cela permet d'avoir une parenthèse pour soi ! j'ai vu ma mère accompagnée ma grand mère souffrir, se détruire complètement en faisant tout pour ma grand mère, jusqu'à la dernière année... je vois (de loin !) ma tante dans la même situation aujourd'hui (et mon oncle est plutot jeune!) il y a les malades dont il faut prendre soin, mais il y a aussi les aidants, les personnes qui vivent avec ! et mieux ils sont... plus il est facile aussi de répondre de manière adaptée aux malades !! bref, jte souhaite que cette grosse frayeur reste au stade de grosse frayeur ! pour ton papa... je crois qu'il faudrait réussir à lui imposer des petites choses petit à petit (mais plus facile à dire qu'à faire) |
Par K.Zel : le 02/10/25 à 02:27:05
| Dire merci | Ouf ! Je suis vraiment content de lire ces bonnes nouvelles, je me faisais du souci pour toi. tu peux voir pour prendre un complément vitaminé plus complet en plus des omega 3. La fatigue n'est vraiment pas à négliger. Ici, je me suis fait beaucoup de soucis ces derniers mois pour ma mère qui avait tendance à perdre ses mots et à répéter plusieurs fois les mêmes choses, surtout vu l'hérédité (ma grand-mère a perdu la tête très jeune) au final, elle se traînait déjà sa pathologie pulmonaire et depuis qu'elle est sous oxygène la nuit en attente du traitement, elle va déjà mieux et fini les bidouillages. Par contre, si elle se fatigue un peu trop en journée, ça revient. Je vois moi-même, je ne vais pas rentrer dans les détails mais j'ai eu un genre d'accident neurologique. J'ai perdu bien 50% de mon français qui était remplacé par des mots dans d'autres langues apprises dans l'enfance, merci le charabia franco-arabo-anglais Au fil du temps, le français est revenu, mais clairement dès que je fatigue, je tends à le reperde, tant dans le vocabulaire que dans la grammaire. Et je corrige tout ce que je poste, mais depuis mon pc, le texte est quasi entièrement souligné en rouge car les lettres se mélangent à l'écrit (idem en écrivant à la main) Ce que je veux dire par là, ce que si on a une fragilité, la fatigue la met immédiatement en valeur, ça ne pardonne pas. Il y a des mots courants que je ne connais plus en français, ou que j'ai replacé par un autre mot français. si je suis en forme, je peux les intellectualiser et sortir le bon mot. Si je suis fatigué pas moyen que ça sorte. Je pourrais illustrer mais je suis justement fatigué après un effort, je peux dire que j'utilise perruche pour désigner un potiron. Voilà, c'est buggé Bref, oui, je rejoins très fort leeloye sur la fatigue, vraiment pas à négliger, surtout avec tout ce stress |
Par dejavu : le 02/10/25 à 09:21:30
| Déconnecté Dire merci | du style, je vois un panda et je dis à la place un pingouin). si ça peut te rassurer, j'ai cela depuis des années! un phénomène post ménopause semblerait-il. cela a commencé un jour où dans une réaction spontanée à un évènement horrible au lieu de dire quelle horreur je me suis exclamée quel ennui! et tout de suite la honte... et je peux voir une photo de Madonna et ne plus retrouver son nom tout en sachant qui c'est.... et plein de copines ont la même chose et puis une idée te traverse la tête et pfuit! tu l'as oubliée alors qu'avant tu manipulais quinze idées de front... Quant à la maladie d'Alzheimer, le mari de ma meilleure amie en est atteint (63 ans) et ils ont un coach qui passe une fois par mois pour en discuter avec eux, évaluer où ils en sont, donner des conseils (je ne sais pas si une telle chose existe en France?) c'est bien pratique car lorsque c'est si proche on ne peut plus penser à tout. Et elle a créé une appli de groupe avec leur entourage d'amis et voisins qui peut intervenir en cas de besoin. Son mari est encore indépendant mais commence à se dégrader rapidement et en même temps il veut rester actif donc c'est toujours pratique et sympa pour lui d'avoir une personne connue qui l'accompagne ou l'emmène faire des choses. Moins on est isolé, mieux c'est. |
Par SweetFee : le 02/10/25 à 19:37:39
| Dire merci | Sannom je te comprend à 1000%, ma mère aussi refusait toute aide pour mon père. C'est très très difficile à vivre, de les voir refuser en bloc ce qui pourrait les soulager un peu Je ne serai sans doute pas de bons conseils car je n'ai pas réussi à faire accepter ça à ma mère... Quand l'état de mon père a été trop dégradé et qu'ils se mettaient en danger tous les deux la seule chose qui a fonctionné c'est de menacer ma mère de couper les ponts avec elle si elle n'acceptait pas la maison de retraite. Ça était tellement dur mais ça a marché... La seule personne qu'elle voulait bien au début c'était pour le jardin, peut être que ça touchait moins à son intimité ? Donc peut être essayé par des moyens détournés, quelqu'un qui vient pour le ménage mais pas pour s'occuper d'eux ? Pour tes trous de mémoire je comprend aussi, je me dis aussi parfois que j'ai hérité de cette maladie.. Mais beaucoup de choses peuvent expliquer des petites pertes de mémoire, la vieillesse normale déjà mais surtout le stress et la fatigue. Et la situation que tu vis est très stressante ! Edit: j'ai suivi une thérapie chez une psy car je portais une culpabilité permanente. Donc si j'ai un autre conseil à donner c'est aussi de te protéger. Même si c'est ses parents et qu'on voudrait tout sacrifier pour eux, il faut essayer de ne pas trop se perdre en chemin.. C'est un équilibre très difficile à trouver. Courage en tout cas ! Message édité le 02/10/25 à 19:40 |
Par SANNOM40 : le 03/10/25 à 11:52:21
| Déconnecté Dire merci | leeloye1000, pour l'aide que mon papa refuse, pour l'instant, je ne vois pas d'issue. Il est très borné et veux toujours avoir le dernier mots Mes trous de mémoires sont fluctuants effectivement. J'ai énormément de charge physique et mentale pour ne rien arranger. Beaucoup de boulot avec les chevaux, poneys, basse-court, maison, entretien pâtures, clôtures.... bref, j'ai des journées bien remplies et le soir, je suis agent d'entretien dans un centre de formation. K.Zel, c'est touchant de voir que tu te faisais du soucis pour moi  Je suis désolée pour ton accident neurologique, j'espère que le temps fera son affaire et que tu t'en remettras un maximum. Dejavu, je suis effectivement ménopausée et je reconnais que ça s'est déclaré depuis cette période. J'essaye de ne pas y penser, mais c'est très difficile. Je pense que si ma maman n'avait pas été concernée par cette foutue maladie, je ne m'en serais pas préoccupé plus que ça. Ma maman refuse tout autre contact et ne souhaite rester que chez elle. Je lui ai proposé de venir avec elle durant des réunions ou même des après-midi jeux, mais non, elle refuse catégoriquement. Cinéma, théatre, balades... elle refuse tout. SweefFee, mon papa avait demandé des infos au département pour les aides, mais il ne voulait rien de ce qui était proposé : aide à la toilette (ma maman prend sa douche seule mais ne le fait pas forcément correctement, c'est mon papa qui surveille), aide au ménage (mon papa souhaite que ce soit elle qui continue à faire son ménage histoire qu'elle ai toujours quelque chose à faire), assistance aux courses et compagnie (là encore, mon papa ne veut pas et il sort quasiment tous les jours faire les courses). Bref, c'est délicat d'imposer des choses à des personnes qui ne le veulent absolument pas. Quant à moi, j'essaye d'avoir des journées sans penser à mes parents. En ce moment, ça peut aller, mais mon papa n'étant plus tout jeune, il lui arrive d'avoir des soucis de santé (il a des problèmes cardiaques) et quand le téléphone sonne, je m'attend toujours à avoir une mauvaise nouvelle... ce qui est arrivé une nuit à 3 heures du matin. J'ai dû emmener mon papa aux urgences (j'habite à 22 km de chez eux) et quand je suis revenue chez mes parents, ma maman attendait dehors sur la terrasse (4h00 du matin). Enfin, je fais au mieux mais j'essaye aussi de me protéger pour ne pas devenir folle. J'ai bien 2 frères plus agés que moi, mais ils habitent respectivement à 500 et 700 km de chez mes parents), donc, je suis seule à gérer les soucis. |
Par dejavu : le 03/10/25 à 14:52:05
| Déconnecté Dire merci | Que ta maman refuse de sortir de chez elle est fréquent car les personnes souffrant d'Alzheimer sont souvent paniquées dans un nouvel environnement, donc rester dans ce qu'íls connaissent les rassurent. Pour limiter ton stress tu peux t'inscrire toi dans une asso de familles afin de vider ton sac régulièrement et d'échanger avec d'autres dans la même situation. |
Par leeloye1000 : le 03/10/25 à 19:00:20
| Dire merci | comme dejavu j'allais te dire que toi ... tu peux aller rejoindre des groupes etc. car vraiment, sans vouloir t'effrayer, du peu que tu partages, ta maman semble encore pas trop avancée dans la maladie ! ton père refuse de l'aide, mais ta mère a l'air d'avoir encore une certaine autonomie, donc effectivement, l'aide peut lui semblait encore inutile (et peut être aussi une forme de déni), mais ne serait ce que physiquement, il y a un moment où ce ne sera plus possible ! ta mère est elle à minima suivi correctement médicalement ? un médecin ? ou mieux un gériatre ? (en général ces derniers sont mieux formés à ces maladies, ils savent quand cela devient nécessaire d'apporter un traitement de fond etc...) |
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