Sclérose en plaques
Sujet commencé par : Elena994 - Il y a 39 réponses à ce sujet, dernière réponse par juliedebertPar Elena994 : le 15/11/20 à 18:30:26
| Dire merci | Bonsoir à toutes et à tous, Je poste ce message pour savoir si certains en sont atteint, diagnostiqué depuis quand, quel traitement, quel suivi au quotidien, quel spécialiste pour soulager, quelle alimentation, comment est votre quotidien, etc. J'ai été diagnostiqué en janvier 2019 après IRM lombaires, cervicales, cérébral et une ponction lombaire. Je suis sous traitement depuis février 2019 avec la Copaxone 40. Je pense être en poussée depuis quelques mois. J'ai fait un IRM cérébral en août qui n'a rien révélé. Mon neuro n'est pas inquiet mais m'a quand même prescrit un IRM médullaire, j'ai rdv le 24 novembre. Je suis suivi par une kiné, un chiropracteur et de temps en temps un osteo. Merci d'avance pour vos réponses. |
DéconnectéMessages 1 à 39, Page : 1
Par ElfeandPango : le 15/11/20 à 18:42:15
| Dire merci | présente ! Diagnostiquée en 2016 à pile 30 ans, après une névrite optique. J'ai testé copaxone, et là je suis sous tecfidera. Prochain IRM cérébrale et médulaire le 25 novembre. Moi je suis suivie simplement par mon neuro, j'ai pris l'option d'y penser le moins possible, et de continuer tout ce que je faisais tant que je peux; Donc pas de kiné, je continue à faire mes activités, et de toute façon avec les enfants je n'aurai pas vraiment le temps de faire mes séances correctement.... L'alimentation j'ai fait attention au début, et puis j'ai laissé tomber, et c'est pas pire selon moi. Bref, en gros je fais un peu comme si je n'avais rien (sauf par ex, j'ai changé de bagnole, j'ai pris une automatique au cas où) , et j'en profite tant que je peux. Par contre permis médical, ça ça m'a fait suer... mais pas le choix ! |
Par Ulika : le 15/11/20 à 18:45:04
| Dire merci | Je crois que elfeandpango a cette saleté .Sinon je suis réflexologue et j'ai 2 consultants dans ce cas ,prise de compléments alimentaires à base d'algue pour la fatigue et les douleurs et ils essayent de réduire tout ce qui est susceptible de créer un inflamation.Séance de réflexo régulièrement .Kiné et Ostéo |
Par Elena994 : le 15/11/20 à 18:56:14
| Dire merci | Je fais des séances de kiné, surtout pcq j'ai un dos pourri. Mes cervicales s'inflamment pour un oui ou un non. Quand c'est le cas, je fais des migraines. J'essaie d'y penser le moins possible aussi. Je ne me limite pas. Mais ces derniers temps c'est un peu plus compliqué étant donné que j'ai des fourmillements/engourdissements qui sont réapparus dans la main gauche, comme en 2018 quand tout a vraiment commencé. J'ai un peu plus de douleurs, un peu plus de fatigue aussi. Je soupçonne le stress d' accentuer les symptômes....  |
Par ElfeandPango : le 15/11/20 à 19:02:14
| Dire merci | ça clairement... le stress joue sur la maladie, mais bon, on peut difficilement éviter tout stress... disons que plus il y en a plus il y a risque de déclencher une nouvelle poussée... et la fatigue, c'est le quotidien. Après je suis peut être un mauvais exemple, parce que ça ne m'a pas du tout miné ou abattu quand on me l'a annoncé. Mon neuro était un peu perplexe d'ailleurs  mais moi tant que je pouvais voir grandir mes enfants, ça m'allait. Et c'est arrivé 5 mois pile poil après la mort de mon second fils, du coup je relativisais pas mal. C'est finalement plus la famille qui était en panique que moi. La copaxone j'avais de très grosses réactions, ça va toi ? |
Par Elena994 : le 15/11/20 à 19:20:33
| Dire merci1 | À l'annonce de la maladie, j'étais effectivement mal. Mais je le sentais, je savais ce qu'on allait me dire. Ensuite, j'ai eu 1 bolus d'anti inflammatoires en intra veineuse le lendemain de ma ponction lombaire à l'hôpital et les 2 autres à domicile. Ma mère et les infirmières devenaient dingue Elles avaient beau me dire de me tenir tranquille et de me reposer, pas possible pour moi...  Pour la Copaxone, non pas de grande réaction. Hormis des réactions cutanées assez virulentes au début, maintenant ça va. Le produit d'injection me fait mal parfois, comme une piqûre de guêpe ou bourdon, mais je gère. Tu y as fait quoi comme réaction ? Le Tecfidera n'est pas trop contraignant à prendre au quotidien ? Des effets secondaires ? |
Par ElfeandPango : le 15/11/20 à 19:55:42
| Dire merci | J'avais de grosses indurations, une réaction inflammatoire qui durait environ 5j au point d'injection, des bleus partout, et après oui mal une demie heure en gros, mais je glaçais. Je trouvais ça assez contraignant pour les sorties chez des amis par ex, pas tant l'injection parce que c'est rapide, mais derrière rester avec le pain de glace, emmener le matos, regarder l'heure.... et puis toujours un peu honteuse à la piscine, avec mes bleus partout j'avais l'impression que tout le monde me regardait comme une pauvre chose avec mes cuisses foutues. En vrai sans doute que personne n'en n'avait rien à faire, mais bon, j'étais gênée. Tecfidera largement plus confortable vu que prise orale matin et soir, j'ai laissé quelques années avant de m'y mettre, j'aurai pu dès 2016 mais je voulais avoir plus de recul. Niveau effets secondaires, c'est surtout flush quotidien, qui me démange, sur tout le haut du corps. ça dure 1/2h 3/4 d'heure, quelques heures après la prise. C'est un peu impressionnant, j'ai dû prévenir mes élèves qui étaient un peu inquiets de me voir écarlate à me gratter après j'ai pas d'autres effets, pourtant y'en a un paquet de possible, donc je m'estime heureuse. Et il peut se limiter en prenant quotidiennement de l'aspirine. Moi je garde l'aspirine pour les jours où j'ai un RDV ou une réunion, sinon les gens flippent. Par contre ça me dégomme les lymphocytes ++ donc suivi tous les mois. |
Par Elena994 : le 15/11/20 à 20:17:51
| Dire merci | C'est ce qui me rebutait dans les traitements par comprimés. Avoir une prise de sang tous les 3 mois, devoir y penser 2x par jour, en plus de ma pilule, non merci. J'ai trouvé ça beaucoup plus contraignants que les injections 3x par semaine, que je fais le matin en me levant, les lundis, mercredis et vendredis. Je suis tranquille les week-ends. J'ai "juste" à y penser quand on part en vacances. J'ai oublié 1x de me piquer et c'était mercredi cette semaine, c'était jour férié, je me suis cru dimanche. J'ai percuté le soir à 22h30 Les bleus sur les fesses ou les cuisses sont fréquents mais ça m'importe peu. Si je n'ai que ça comme effet secondaire... J'en ai de toute façon tout le temps, vu ma maladresse Pour les comprimés, on m'avait parlé d'effets secondaires, type trouble gastriques, perte des cheveux, et beurk  Comme quoi, c'est vraiment selon le ressenti de chacun. |
Par ElfeandPango : le 15/11/20 à 21:01:30
| Dire merci | oui pareil, je flippais un peu au début, surtout par rapport aux troubles gastriques, je me disais qu'avec le boulot ça risquait de ne pas être gérable la gastro H24... Du coup j'avais commencé aux vacances en espérant revenir avec une ligne parfaite. mais nan, rien. Ni gastro (ouf !) ni disparition des bourrelets (arf...). Mes cheveux non plus, rien. La prise de sang c'était tous les 3 mois, et depuis que mes lymphocytes ont chuté vite et fort, c'est tous les mois. En tout cas c'est clair que c'est top si tu n'as "que" les bleus, c'est sûr que ça reste gérable. Et la copaxone est quand même sur le marché depuis un bail, donc niveau recul c'est pas mal. ça reste de la saloperie (à mon humble avis) mais bon... Tu as des enfants ? |
Par Elena994 : le 15/11/20 à 21:45:42
| Dire merci | De temps en temps, ça gratouille. Mais largement gérable. Et les bleus je m'en fiche. C'est pas à chaque fois, c'est que quand je suis dans le cirage le matin ou que je suis pressée 😅 Je n'ai pas d'enfant. Je ne suis pas sûre d'en vouloir à cause de la SEP. Et toi ? |
Par ElfeandPango : le 15/11/20 à 22:55:50
| Dire merci1 | 2 avant sep, 1 après. J'ai beaucoup douté quand j'ai vu que j'étais enceinte, mais aujourd'hui, je peux t'assurer que c'est le meilleur choix que j'ai fait. D'abord parce qu'elle est là et que c'est  mais aussi d'un point de vue physique et moral. En parallèle de la sep j'avais la thyroide qui avait commencé à merder, juste après le début du traitement. Maladie de Basedow, pareil, un truc auto immune. Bref on devait m'enlever la thyroide le 7 juin, tout était programmé, et je suis tombée enceinte le 3 semaines avant. Donc tout a été annulé. Grossesse 0 souci, ni de thyroide ni de SEP, on est protégées. Le neuro et l'endocrino m'avaient mis en garde contre le "après', et voulaient que je reprenne de suite le traitement, c'est pas raisonnable d'allaiter etc. Comme je suis une tête de mule, j'ai fait ce que je pensais être le mieux pour ma fille. Allaitement 14 mois. 0 poussée pendant tout ce temps, et ma thyroide n'a pas déconné depuis. Ma fille va avoir 3 ans bientôt. J'ai eu 2 ans de répit, sans traitement et sans poussée. J'ai vraiment réfléchi, est ce que c'était pas n'importe quoi, trop lourd pour les enfants... et après je me suis dit que 1 j'étais au début de la maladie, donc j'allais pouvoir les accompagner un moment, jusqu'à ce qu'ils deviennent plus autonomes. 2 la recherche avance quand même, on ne s'en rend pas compte, mais les progrès ont été considérables sur ces 10 dernières années, alors on peut aussi croire que ça continue sur cette lancée. 3, je suis heureuse comme ça, et je suis persuadée que ça joue, ça tient à distance raisonnable la SEP. Pas complètement, mais je suis convaincue que le bonheur est encore le meilleur stabilisateur. J'ai donc décidé de prendre mon traitement au moins le temps qu'ils soient grands, pour être au mieux tant qu'ils ont besoin de moi. Ils savent que j'ai un traitement, ils savent en gros pourquoi, et qu'ils peuvent me poser des questions. ça ne les angoisse pas spécialement, peut être parce que je ne le suis pas. Chacun sait ce qui est important pour lui. Mais si avoir des enfants était un projet qui te tenait à coeur, ne renonce pas à cause de ça. Seule toi peut en décider. En tout cas, mon expérience de la grossesse sep est rassurante, et même encourageante. |
Par Elena994 : le 16/11/20 à 20:36:21
| Dire merci | J'ai trop peur de me retrouver handicapée après la grossesse et de ne pas pouvoir m'occuper de mon enfant, d'être dépendante de mon compagnon et/ou des grands parents. J'ai pas envie d'être un boulet pour mes proches. Pour l'instant, l'instinct maternel travaille peu. Je suis envieuse des femmes enceintes et des copines qui sont mamans mais non en fait. Je ne suis pas encore prête. Je suis belle-mère pour l'instant, ça suffit |
Par ElfeandPango : le 16/11/20 à 22:41:21
| Dire merci | Je comprends. C'est vraiment propre à chacun.  Mais si un jour l'envie devient plus présente, statistiquement, la grossesse n'accélère ni n'aggrave la maladie. Pour ma part c'est même plutôt l'inverse, même si ça reste évolutif d'après les IRM, même sans poussées de nouvelles tâches apparaissent régulièrement, mais bon, rien de dramatique pour l'instant, c'est gérable sans souci. Moi de toute façon il y en avait déjà un de 4 ans à éduquer, alors....plus tôt je m'y prenais plus j'avais de chance de pouvoir rester dans la course sans être trop pourrie même pour un autre. On verra. Nul ne peut savoir comment on évoluera, ni à quelle vitesse. Je mise sur une bonne étoile et sur la science, même si certains trouvent ça joueur vu mon bol habituel. Wait and see. On a du temps, et ça c'est une chance merveilleuse. |
Par ElfeandPango : le 16/11/20 à 22:44:21
| Dire merci | En tout cas on n'a pas l'air bien nombreuses sur le forum à être diagnostiquées SEP, même si on n'est pas les seules à être emmerdées par des maladies qui échappent à tout pronostique en terme d'évolution. |
Par Elena994 : le 17/11/20 à 21:34:01
| Dire merci | Je me suis dis la même chose pour le nombre de diagnostiqués SEP. Mais effectivement, j'ai vu l'un ou l'autre post de ce genre de saloperies... J'ai vraiment hâte de passer mon IRM la semaine prochaine. J'ai besoin de savoir. |
Par ElfeandPango : le 17/11/20 à 22:32:22
| Dire merci | j'ai rdv le lendemain matin moi, tu me diras ce qu'il en est ! c'est IRM avec prise de contrastes ? Là je fais mes deux premiers sans, l'hôpital a investi dans un nouvel IRM à priori beaucoup plus puissant, donc plus besoin de produit de contraste, ça durera moins longtemps ! Je crois que les nouvelles recommandations vont de toute façon dans ce sens, vu le nombre d'IRM qu'on passe et les saletés qu'il y a dans ce produit. (tu me diras, ça de plus ça de moins.... mais quand même !) |
Par Elena994 : le 18/11/20 à 06:29:37
| Dire merci | C'est avec produit de contraste cette fois-ci effectivement. Le cérébral du mois d'août c'était sans. |
Par ElfeandPango : le 18/11/20 à 07:26:21
| Dire merci | joyeux anniversaire !!! |
Par Elena994 : le 18/11/20 à 15:33:38
| Dire merci | Merci beaucoup |
Par dilou : le 18/11/20 à 17:57:19
| Dire merci | Je ne suis pas concernée, mais une amie très proche était atteinte (elle est décédée en avril du covid). Je peux vous en parler à titre de témoignage tout en sachant qu'un cas n'est pas l'autre. Elle a eu les premiers signes vers 25 ans et la maladie a été rapidement identifiée. Puis pratiquement plus rien pendant plus de 20 ans. Elle a eu une fille, puis des jumeaux, sans souci. Vers 50 ans, la maladie a attaqué plus sévèrement, elle a dû arrêter de travailler. Son état s'est dégradé lentement les 20 années suivantes, elle a gardé toute son autonomie mais avait des dysfonctionnements gênants (insensibilité des membres, problèmes de sphincters...) et une grande fatigabilité. Elle sentait venir la perte d'autonomie et en avait très peur. Le covid a peut-être été un bienfait pour elle , finalement. Je suis sûre que vous êtes mieux prises en charge qu'elle, avec 40 ans d'écart ! Bon courage. |
Par ElfeandPango : le 18/11/20 à 20:14:53
| Dire merci | Dilou j'ai bon espoir effectivement que d'ici 15 ans on trouve des aides efficaces. Je suis désolée pour ton amie  ... La perte d'autonomie est effectivement le plus effrayant (avec les problèmes de sphincter, qui clairement me font bien flipper, j'ai pas hâte du tout) Mais les témoignages fiables sont aussi bons à prendre |
Par Elena994 : le 19/11/20 à 15:27:28
| Dire merci | Je crains également la dégradation de mon état... Je crois que c'est ce que je trouve le plus compliqué. C'est ce sentiment de ne pas vraiment savoir où on va, avoir cette épée de Damocles sans cesse au dessus de la tête.... Je suis désolée pour ton amie Dilou |
Par Elena994 : le 24/11/20 à 21:38:01
| Dire merci | Coucou. Voilà, IRM passé mais j'ai pas vu de médecin et je n'ai pas de compte-rendu.... Il sera mis en ligne demain sur la plate-forme de la clinique. Bon courage pour demain @ElfeandPango |
Par ElfeandPango : le 24/11/20 à 22:25:42
| Dire merci | Merci ! je me disais en voyant le post remonter que tu avais eu rapidement les résultats  mais non. J'aurai les résultats jeudi soir je pense au mieux. Vu que pas de produits de contraste je pourrais pas tenter de deviner les résultats à leur tête pendant l'examen ( je demande toujours la petite glace, je m'ennuie moins, et je fais mes petits pronostiques persos en regardant leur attitude, le nombre de personnes devant l'ordi... en général je réussis plutôt pas mal ^^) |
Par Elena994 : le 25/11/20 à 14:41:29
| Dire merci | La petite glace ? Tu parles d'un miroir ? J'ai eu les résultats. Pas d'inflammation, c'est stable. Mais ça ne me réjouit que moyennement. Du coup, je ne sais pas d'où viennent la perte de sensibilité dans la main gauche, la sensation d'avoir des cheveux sur la peau, les tressaillements un peu partout.... |
Par Elena994 : le 25/11/20 à 17:24:56
| Dire merci | Mon neuro me conseille de faire un EMG pour un syndrome du canal carpien |
Par ElfeandPango : le 25/11/20 à 22:50:33
| Dire merci | oui le miroir ! Mais aujourd'hui je n'ai pas vu les opérateurs comme d'habitude, j'ai eu le droit au miroir dirigé vers un écran qui passait des images pseudos apaisantes, genre des moutons qui broutaient, des lacs de montagne, des vagues sur le rivage etc.... Sauf qu'ils n'ont pas pensé qu'avec le miroir je voyais inversé du coup j'ai regardé pendant 45 min des moutons qui avaient la tête en bas et des cabanes posées sur le toit Effectivement j'ai aussi des soucis de canal carpien, ça peut ressembler à ce que tu dis, moi c'est essentiellement la nuit et e matin au réveil, c'est totalement engourdi / insensible, et j'ai régulièrement des sensations de "coup de jus". ça se calme quand je suis plus modérée dans mes activités extérieures (débroussaillage, sécateur, travaux de la maison and co) Ici j'ai eu pour la première fois les résultats de suite, à priori ça semble stable pour le moment, donc parfait. Toujours ça de pris. Je n'étais pas inquiète ceci étant, n'ayant pas eu de symptômes aggravés. |
Par Elena994 : le 26/11/20 à 07:09:11
| Dire merci | Chez moi, pas de miroir. Juste un casque avec de la musique, que je n'entends pas puisque la machine fait trop de bruit J'ai un fort doute sur le canal carpien. Je n'ai jamais mal. J'ai "juste" la pulpe des doigts qui perd sa sensibilité pendant quelques minutes/heures. Le pouce n'est pas touché et je ne suis jamais réveillée à cause de ça. Contente de lire que ton IRM est stable aussi |
Par ElfeandPango : le 26/11/20 à 08:05:42
| Dire merci | ah oui moi c'est vraiment toute la main qui est engourdie. Le miroir il faut le demander. A la base c'est pour les claustrophobes, mais je trouve que le temps passe plus vite avec. Parce qu'effectivement, la musique on l'entend qu'une fois de temps en temps.... et regarder le tube blanc de l'irm, ça va 10 secondes... bon en tout cas, on est peut être pourries, mais des pourries qui se maintiennent. c'est pas si mal ! |
Par dilou : le 26/11/20 à 08:24:18
| Dire merci | Si j'ai parlé du cas de mon amie, ce n'était pas pour vous attrister ou vous inquiéter, bien au contraire Elle a eu et élevé ses enfants, mené une vie active et heureuse et la maladie ne l'a handicapée que tardivement. Je vous en souhaite autant et même beaucoup mieux grâce à l'espoir d'un traitement de plus en plus efficace ! |
Par ElfeandPango : le 26/11/20 à 13:01:16
| Dire merci | Ne t'inquiètes pas dilou , perso je suis très optimiste quand aux progrès. Si la perte d'autonomie est un risque réel et totalement imprévisible car propre à chacun, j'espère bien passer à côté, et tenir suffisamment de temps pour que des solutions ou du moins de vraies aides aient été trouvées. Je fais au jour le jour ou pas loin, et profite tant que ça va ! |
Par K.Zel : le 26/11/20 à 14:40:07
| Dire merci | J'hésite à poster aussi depuis que j'ai vu le sujet. Ma belle-mère (compagne de mon père) est concernée par la SEP. Quelque part, son histoire rejoint un petit peu celle de l'amie de dilou. dans son cas, elle a été diagnostiquée plus tard, mais je ne saurais pas vous dire quand exactement. En tout cas, elle a été mariée, a eu trois enfants en bonne santé. Elle tenait un magasin (ce qui est pas mal énergivore, mais ça allait) Elle a néanmoins dû le fermer plus tôt qu'espéré, à cause de sa santé. C'est-à-dire qu'elle voulait le tenir jusqu'à l'âge de la retraite, mais elle l'a finalement fermé plus tôt. Sur les cinq dernières années, sa santé s'est beaucoup dégradée. Elle est souvent à l'hôpital, et n'est plus autonome : quand elle rentre chez elle, elle a besoin d'une aide pour la toilette, faire à manger, etc. Ce qui est difficile aussi, c'est qu'elle a des troubles psys. Elle est facilement désorientée, elle a des pertes de mémoire. Là, elle se souvient bien de ses propres enfants, mais pas ses beaux-enfants qu'elle a connu plus tard (donc ma fratrie : parfois on existe pour elle, parfois pas) Pareil avec mon père, même si elle sait qu'il est son compagnon, beaucoup de souvenirs communs ont disparu. Là, je ne l'ai pas vue depuis au moins un an (à cause du covid), on lui évite au max de l'exposer à des risques de santé supplémentaires, vu comme elle est fragile. Après s'entend que ce que je dépeins au niveau psy est difficile, mais je mets en avant ces points-là en particulier. Elle arrive quand me^me à sourire et rire, se divertir. Elle n'a pas "perdu la tête", il y a juste des moments où c'est difficile, où elle décroche. Je sais qu'elle a des douleurs, mais elle est très pudique et ne veut jamais nous alarmer donc nous en dit peu. Du coup, mon témoignage tient à ce que j'ai vu et à ce que mon père me raconte. Je ne pourrais pas avoir un témoignage en direct de sa part, mais je pourrais essayer quand je pourrais enfin la revoir. A bien noter que je mets en avant ici les gros points négatifs actuels. A savoir qu'elle va sur 70 ans, et que jusque ses 60 à peu près, elle se portait bien, malgré les poussées. La maladie a longtemps été épisodique, "anecdotique" dans sa vie. J'imagine aussi que vous avez "la chance" que la médecine évolue, et vous serez sans nul doute mieux pris en charge qu'elle. En tout cas, je vous envoie tout mon soutien. C'est une belle saloperie, cette maladie. |
Par juliedebert : le 26/11/20 à 16:41:21
| Dire merci | Bonjour, je n'ai pas la SEP mais une autre maladie auto-immune. Je vous invite fortement à lire le livre du Dr Seignalet "l'alimentation ou 3e médecine". Ce libre a changé ma vie, même si ma maladie a moi avait déjà trop attaqué mes reins pour faire machine arrière. Ce dr a eu de bons résultats sur la SEP uniquement en changeant d'alimentation : sur 46 patients suivis depuis au moins 2 ans au moment de la publication du livre, il a eu : 1 échec ; 4 freinages de l'évolution, 8 stabilisations, 20 améliorations nettes, 13 rémissions complètes. Il a eu des résultats sur beaucoup d'autres maladies auto-immunes. Bref, à tenter je pense. Pour moi le régime a été contraignant au début, surtout la suppression des produits laitiers (qui étaient une grande partie de mon alimentation). Mais a vrai dire, sur l'essai de 2 mois que je m'étais donné, ma vie s'est tellement amélioré que je n'ai jamais voulu faire marche arrière. Plusieurs gens de mon entourage s'y sont mis aussi après coup. |
Par ElfeandPango : le 26/11/20 à 21:58:21
| Dire merci | j'ai testé pendant 8 mois en gros quelques mois après le diagnostique, je n'ai vu aucune différence (enfin si sur mon porte feuille, mine de rien il y a un surcoût si on remplace le lait de vache par le lait d'amande etc) .... j'ai fini par reprendre mon alimentation habituelle, sans effet néfaste non plus. . |
Par ElfeandPango : le 27/11/20 à 08:26:44
| Dire merci | je crois que c'est vraiment très dépendant des gens et (peut être) du déclencheur de la maladie auto immune. Une copine a la fibromyalgie, ce type de régime l'aide beaucoup, mais elle a toujours eu des soucis côté digestion assimilation. En tout cas, ça se tente et si il y a du mieux, il faut continuer comme ça. Mais je ne le présenterai pas comme un remède miracle et me méfie des "chiffres" . Parce qu'il y a beaucoup trop de facteurs à prendre en compte pour ce type de maladie, complexe et encore mal connue en terme facteurs aggravants ou non pour qu'une stabilisation provisoire ou définitive (à voir, parce qu'on peut être stable 25 ans et que ça déraille ensuite, donc les études sur 5 ou 10 ans par ex ne seraient pas significatives) soit attribuée exclusivement à un régime alimentaire. Là il propose une étude sur 2 ans si je comprends bien et sur 46 patients. Pas vraiment significatif sur une SEP. A mon sens en tout cas. Maintenant, je le répète, chacun peut tenter, et si ça en aide certains, tant mieux ! Message édité le 27/11/20 à 08:41 |
Par juliedebert : le 27/11/20 à 12:55:18
| Dire merci | Oui c'est ça, c'est peu de chiffres et tout le monde ne réagit pas pareil. Par contre, c'est minimum 2 ans (de 2 à 10 en fait). Mais effectivement on ne peut pas le clamer comme régime miracle. D'autant que peu de gens arrivent à le suivre complètement (d'ailleurs, j'en fais partie... pendant 3 ans je l'ai suivi à la lettre, avec la viande crue et rien de cuit à plus de 100°), et puis j'ai assoupli le truc, sinon on n'a plu de vie sociale (le moindre barbeuc entre copains ou une invitation à dîner devient impossible). Bref, je pense juste que c'est à tenter. Niveau santé ça ne peut apporter que du mieux de toutes manières. Et au pire ça ne sert à rien et on oublie |
Par ninicoton : le 27/11/20 à 13:47:35
| Dire merci | Parler de rémission complète en cas de SEP, ça me laisse plus que perplexe... |
Par ElfeandPango : le 27/11/20 à 18:41:42
| Dire merci | moi aussi, mais c'est ses propos, j'ai regardé son site officiel mais bon, si ça fait vendre son bouquin...  |
Par ElfeandPango : le 27/11/20 à 18:51:46
| Dire merci | nan mais après, y'a la méthode ayuvédique aussi qui se vente de "guérir" la sep, et plein de trucs alternatifs du genre. Que ça puisse limiter ou apporter du confort pendant un certain temps pour certaines personnes ou formes de sep, ok, après hum... c'est surtout du business. Mais bon, les traitements "classiques" sont aussi clairement trèèèèès lucratif pour l'industrie pharmaceutique, et restent de vraies saloperies pour notre corps alors j'ai envie de dire que c'est à chacun de voir midi à sa porte et de chercher ce qui lui convient le mieux. Après au moins la méthode classique ne se vante pas de guérir quoique ce soit pour le moment, elle a au moins cette honnêteté. Moi étant assez cartésienne de nature je reste sur du classique, au moins tant que les enfants ne sont pas autonomes. ça rassure la famille. |
Par juliedebert : le 27/11/20 à 20:55:06
| Dire merci | Je cite le bouquin (juste un petit bout parce qu'il y a plusieurs pages sur certains cas particuliers, avec résultats détaillés des IRM etc... (je précise que ce DR suivait ses patients au sein d'un CHU) : " Les freinages ne sont que des succès partiels. Par contre, les stabilisations, les améliorations nettes et les rémissions complètes peuvent être considérées comme des succès francs. En effet, dans tous les cas l'évolution de la SEP est arrêtée et la maladie semble s'éteindre. Dans les formes anciennes, des lésions irréversibles se sont constituées et l'on ne peut espérer qu'une stabilisation ou une amélioration. Dans les formes récentes où il n'existe pas encore de destructions définitives, le retour complet à la normale est possible." Le problème des sites, c'est qu'ils sont tous faits à posteriori ( le Dr est mort il y a déjà un bon moment) et en vulgarisant. Il ne fait pas hésiter à emprunter le livre quelque part pour se faire son idée. Sachant quand même que ce n'est pas un livre grand public, une grosse partie du livre est difficile d'accès pour les non médecins ou biologistes. |
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