Comment supporter de voir un proche souffrir ???
Sujet commencé par : JessH - Il y a 40 réponses à ce sujet, dernière réponse par lutine88Par JessH : le 20/04/14 à 11:40:34
  DéconnectéDire merci | Comment est ce possible qu'à notre époque la question sur le droit à l'euthanasie n'est toujours pas été réglée ? Comment supporter de voir un membre de sa famille proche, stade terminal d'un cancer généralisé et de le voir souffrir horriblement physiquement et moralement car il est bel et bien encore conscient et sait très bien qu'il est condamné et attend la mort avec impatiente  L'agressivité prend le dessus, on ne le reconnait plus, ses mots ses paroles sont très dur. Comment est ce possible de continuer à vivre comme ça ? complètement dépendant et n'ayant plus que la parole... Les médecins s'acharnes, car légalement il est encore conscient et non pas le droit de stopper les traitements, mais lui comme nous, on aimerait que ça se termine... Par respect pour lui. On euthanasie un animal car il souffre et on laisse un humain depuis des semaines dans une souffrance physique et morale insoutenable et interminable. J'appel ça de la torture ! Avez vous été confronté à ça ? Nous sommes complètement impuissant face à lui, à son regard nous suppliant que ça s'arrête |
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Par Paquita57 : le 20/04/14 à 11:50:10
| Dire merci | Malheureusement je crois que chez nous la mort est encore quelque chose d'assez tabou...on en parle pas ou peu...elle fait peur... elle fait pourtant partie de la vie! Pour ce qui est de l'euthanasie je ne comprends pas tout comme toi qu'elle ne soit pas légalisée! L'acharnement thérapeutique pour gagner 1 jour...1 semaine...chacun devrait avoir le droit de choisir quand il ne peut plus juste pour sa dignité également! Tant que l'on n'est pas confronté au pb on ne peut pas savoir comment réagir ou quoi faire... Comment l'aider je ne sais pas... Je ne connais pas le stade dans lequel il est mais on en a pas mal parlé autour de nous ds des conversations ici et là dans la famille ou avec les amis et clairement si cela nous arrivait nous choisirions de nous diriger vers des pays européens dans lesquels c'est légal comme la Suisse par exemple! Avez vous deja envisagé cette possibilité? Sachant que la bas par exemple ce n'est pas le corps médical qui stoppe tout ou injecte c'est le patient qui boit la substance de lui même donc il faut clairement être conscient! |
Par maud : le 20/04/14 à 11:52:17
| Dire merci | Alors, sujet délicat... Déjà la souffrance physique n'est plus acceptable à notre époque. Votre proche et vous même, vous devez exigez que le médecin soulage la douleur, ou alors qu'il fasse appel à une équipe mobile de soins palliatifs. Je t'assure qu'il existe bon nombre de traitement pour soulager la douleur : morphine, voir même il est possible de plonger la personne dans un coma plus ou moins profond.. Ensuite, tu parles de " stoper" les traitements : ce sont des traitements de quelle genre? "conservateur" ou "anti douleur?". La loi léonetti encadre bien cette pratique. Effectivement l'euthanasie en elle même est interdite, cependant les médecins ont le droit d?administrer tout ce qu'il faut pour éviter à la personne de souffrir, même si ces traitements vont précipiter le décès ( en gros nous avons le droit de faire des doses de morphine jusqu?à ce que la personne soit soulagée, même si nous avons que la surdose est proche, ou effective..) Enfin, ton proche à le droit de mourir dans la dignité. Il a le droit de refuser les traitements, il a le droit de refuser de s'alimenter, il a le droit de refuser de s'hydrater. A t il ecrit des directives anticipées? Je vous conseille de faire des " pieds et des mains" pour que la souffrance, de quelque nature qu'elle soit ( physique ou psychologique) soit prise en charge par les medecins et autres soignants. Courage... C'est désolant une prise en charge de soins pall aussi "mediocre" |
Par JessH : le 20/04/14 à 12:15:56
| Déconnecté Dire merci | Merci pour vos réponses. Il est en soins palliatif et reçoit de la morphine en continu et en bolus en cas de violentes douleurs, mais il faut croire que ça ne suffit pas car il hurle de douleurs. Il n'y à plus rien à faire, il ne s'alimente plus et est nourri par perfusion. On lui fait des fibroscopie à répétition car il à des hémorragies internes et il faut voir d'ou ça vient. Mais à quoi bon ??? puisqu'au final ils ne peuvent rien faire pour les stopper. Nous avons beaucoup de mal à avoir des informations précises car le médecin refuse de nous parler (c'est mon beau père) et ne parle qu'à ma maman (désigné personne de confiance). Elle même n'est pas dans un état psychologique de tout comprendre car elle est entrain de perdre son mari. Il à 6 produits différents en perfusion et quand ma maman demande ce que c'est on lui répond, c'est pour le soulager... ça fait déjà un mois que ça dure on ne peut pas le changer d'hôpital, il est intransportable. Il à beaucoup de moment de délire et d'agréssivité avec la morphine. Nous n'arrivons plus à distinguer ses moments de lucidité et les moments ou la morphine prend le dessus. Nous avons demandé qu'il voit une psychologue pour l'aider à passer ce moment et à nous parler, car c'est très tabou. Celle ci n'à pas fait mieux que de venir lui faire une thérapie et de parler de son passé, son enfance, de moment de sa vie qu'il voudrait oublier... Résultat ça n'à rien aidé, il c'est braqué et la viré de la chambre ! Elle à fait la même chose avec ma maman qui voulait parler de tout sauf de son passé ! Il y à zéro accompagnement psychologique pour les deux. Existe t'il des associations qui pourraient nous aider et accompagner tout le monde dans ces moments difficiles avant et après ? Message édité le 20/04/14 à 12:15 |
Par maud : le 20/04/14 à 12:18:44
| Dire merci | possible que la morphine ne suffise pas, mais à ce moment la posologie devrait être augmentée..sinon à quoi bon lui en administrer Lui a t'on proposer un hypnotique? il a le droit de refuser la fibroscopie bronchique, il arrive à communiquer avec le médecin? Je comprends que pour ta maman ce soit très difficile, personne de confiance de la personne qu'on aime c'est délicat Je pense qu'il est possible de modifier la personne de confiance. Certains prennent même le médecin traitant en personne de confiance afin d?être "objectif"Si par moment il est lucide, essayer de rédiger avec lui ce qu'on appelle les directives anticipées, même si je pense qu'on aurait du vous le conseiller avant. Les directives anticipées n'ont pas de valeur légale, cependant ça peut aider les médecins à prendre des décisions lors des moments fatidiques... La confusion, les hurlements, ça peut être du à la morphine aussi.. Concernant l'alimentation en perfusion il a aussi le droit de refuser, cela s'appelle le " non acharnement thérapeutique".. Les équipes mobiles de soin pall sont en général "proche" des membres de la famille, as tu essayé de contacter les infirmières pour discuter avec elles? |
Par maud : le 20/04/14 à 12:20:21
| Dire merci | tu es de quelle region? il existe des reseaux " cancerologie" dans toutes les régions, et je suis sure que vous aurez du soutient de leur part. |
Par JessH : le 20/04/14 à 12:28:01
| Déconnecté Dire merci | En fait le soucis de tout c'est que c'est très tabou entre nous et on ne parle pas du tout du fait qu'il va partir, on n'ose pas aborder le sujet et lui ne nous en parle pas, il dit juste qu'il veut que ça s'arrête. On ne sait plus comment faire tellement il est en détresse psychologique. Les médecins ne lui disent rien non plus, lui ne pose aucunes questions et quand l'infirmière vient elle lui dit qu'elle met des produits pour "l'aider". Nous sommes en Bretagne |
Par maud : le 20/04/14 à 12:47:44
| Dire merci | Lien j'ai trouvé ça, je ne sais pas si c'est loin de chez toi.. au fait, il est en soins pall ok, est ce un service dedié au soins palliatifs? y'a t il des médecins soins palliatifs? parce que soin pall ça veut tout et rien dire. Parfois on dit d'un patient qu'il est en soin pall car il n'y a plus de guérison possible. OU bien est il réellement pris en charge par des pros ' ( medecins et inf) ayant suivi une formation particulière à ce sujet? Tous les médecins et infirmières ont des bases en soins pall, mais force est de constater que parfois ça ne suffit pas ( et que pour certains medecins/soignants c'est pas évident d'accepter d'accompagner quelqu'un qui va mourir..) et qu'il faut monter au grade superieur.. |
Par cyberds : le 20/04/14 à 12:56:18
| Dire merci | C'est compliqué la mort Souvent, c'est la famille qui désire la mort pour le malade, le malade lui, demande à arrêter de souffrir mais pas de vivre, qui entendre ? L'agressivité des familles envers le personnel soignant est une réaction normale mais qui est un facteur principal d'épuisement des soignants, pour rester en soins palliatifs longtemps, il faut être très fort psychologiquement ! Eaucoup de courage et n'hésitez pas à échanger avec les bénévoles, en soins palliatifs ils sont d'un grand recours  |
Par Paquita57 : le 20/04/14 à 20:34:40
| Dire merci | En fait le soucis de tout c'est que c'est très tabou entre nous et on ne parle pas du tout du fait qu'il va partir, on n'ose pas aborder le sujet et lui ne nous en parle pas, il dit juste qu'il veut que ça s'arrête.==> sans porter de jugement car comme je l'ai dis on ne sait pas quelle serait notre réaction sans l'avoir vecu! Mais c'est nocif comme ca je trouve car quand malheureusement l'échéance sera là et bien vs n'oserez pas plus : par peur, pas envie de rajouter de la souffrance et autres! Mais extérioriser est nécessaire et se préparer aussi et la parole à mon sens en fait partie! Il faut aborder la maladie mais aussi les moments agréables qui resteront et pareil avec lui juste pr ne pas regretter une parole ou un geste non dit J'ai perdu la personne la plus chère a mes yx il y a 13 ans et par pudeur, parce que on ne parle pas et bien il y a de simples mots jamais dit qui restent des regrets et on ne rattrape pas le temps! |
Par goodnightmoon : le 21/04/14 à 09:46:47
| Dire merci | J'ai perdu ma grand mère il y a une semaine après 7 mois d'acharnement et de souffrance . C'était absolument horrible à vivre pour elle et pour la famille . Malgré la profonde douleur de la perte , nous sommes apaisés qu'elle soit partie . Elle a fait 5 services dans 3 hôpitaux en 7 mois . Dont un service de soins palliatifs absolument scandaleux ou les soignants ne prenaient même pas la peine de lui donner des médicaments pour sa fièvre ( plus de 42 c'est mon grand père lors de sa visite quotidienne qui l'a trouvé complètement délirante et hurlant de douleur ) Début avril elle est partie dans une structure spécialisée en accompagnement de fin de vie et effectivement il lui ont mis des doses énormes de morphine et elle est partie dans son sommeil ( provoqué) C'est encore très dur de parler de tout ça pour moi mais connaissant cette douleur et cette impuissance que l'on peut avoir vis à vis des soignants presque inhumains tellement ils sont blasés , je voulais juste te dire qu'il faut pas hésiter à se tourner vers des structures spécialisées qui sont peut être mieux formes à la psychologie et à l'accompagnent de fin de vie . Je pense que je resterai traumatisée et haineuse envers ces soignants incompétents et inhumains qui peuplent les hôpitaux |
Par SDE : le 21/04/14 à 10:48:44
| Déconnecté Dire merci | je sais pas quoi dire... Bon courage |
Par tipouni : le 21/04/14 à 11:40:23
| Dire merci | par pitié, Good, ne généralise pas ... Maud a très bien fait la part des choses , mais cela reste toujours des moments compliqués et perturbants où nos principes en prennent plein la tronche ... |
Par lhsophie : le 21/04/14 à 12:24:06
| Dire merci | J'ai du mal à intervenir sur ce sujet car c'est si personnel et douloureux... même 6 ans après... Je te ferai donc juste part de notre expérience. Ma fille de 20 ans nous a quitté des suites d'une longue (et douloureuse) maladie, comme on dit pudiquement. Elle était malade depuis des années (greffe d'organe) et a développé un cancer généralisé, jugé incurable dès son diagnostic. Au cours de sa vie, on a expérimenté toutes sortes de soignants et d'équipes médicales... alors pour cette fin de vie, on a décidé, avec son Papa (et l'accord de notre fille), qu'on ferait AU MIEUX, et qu'en particulier, elle ne retournerait plus à l'hôpital (sauf consultations), que tout serait géré à domicile. On a mis en place, avec l'aide d'une interniste formidable (car compétente et HUMAINE) et d'un service d'hospitalisation à domicile, les soins palliatifs. Le fait d'être à domicile permet une grande liberté (repas, habitudes familiales, lien social,... ), pour le patient et la famille (mais aussi des contrainte?, c'est vrai). La douleur, ma préoccupation n°1, était gérée avec beaucoup de liberté... (je n'évoquerai pas l'euthanasie même si ma décision était prise car, heureusement, je n'ai pas eu besoin d'y avoir recours...). Aurélie est partie entourée de sa famille, de ses animaux et de sa jument qu'elle aimait tant. Pour nous, une fin de vie à domicile était LA solution. |
Par lutine88 : le 21/04/14 à 12:50:00
| Dire merci | Sujet délicat oui. Et en tant que future soignante, je me rends compte que la loi Leonetti est encore mal connue et pas toujours bien comprise. Jess, ton proche peut refuser les soins invasifs tels que les fibro et compagnie... Il peut invoquer la loi Leonetti et la non-obstination déraisonnable. Je peux pas m'attarder car je suis depuis mon portable mais il est possible d'augmenter les doses de morphine et de sedater lorsque la morphine ne suffit plus De nos jours, on a plus le droit de souffrir tant... Le patient peut décider d'avoir juste des morphiniques et des hypnotiques et en aucun cas le corps médical n'a a imposer les examens et traitements. Et oui par pitié, Good ne generalise pas. J'ai aussi eu affaire à des soignants inhumains et incompétents mais aussi à des chirurgiens hors de commun et plein d'empathie, ainsi qu'à des infirmières qui faisaient tout pour rendre la maladie et la fin de vie plus douce... Au quotidien au boulot, je côtoie des cons et des gens super, comme dans tous les métiers, malheureusement nous dans la santé, un con n'y a pas trop sa place mais c'est comme ça. LhSophie, ton témoignage est très touchant... L'had est une super alternative quand la famille à les épaules, car c'est tout de même lourd comme prise en charge. |
Par Airoso : le 21/04/14 à 12:57:46
| Dire merci | Je vais poser des axiomes généralistes mais je ne comprends pas vraiment ce qui est possible et pas possible en France. Chez nous, on peut choisir de partir grace à des entreprises comme Dignitas. Comme dit précédemment c'est le patient lui même qui décide de prendre de quoi partir. Ce que je trouve "normal" et digne. On peut rendre service à ses animaux mais pas à ses proches, c'est incroyable.... Donc en fait en France pour pouvoir partir, on peut "juste" choisir de mourir de faim, de soif ou de douleur car si un médecin/nurse "aide" quelqu'un à partir dignement il est poursuivi pour homicide... Si c'est le cas et que j'ai bien compris, c'est horrible..... Jess, je suis navrée de ta situation, j'espère sincèrement que ton être cher partira vite et paisiblement.... |
Par goodnightmoon : le 21/04/14 à 13:01:00
| Dire merci | Je ne généralise pas mais à part le dernier hôpital ou elle est restée à peine 1 semaine et qui était très bien , les autres ont été minables . Entre les médecins qui n'ont vu en elle qu'un cas d'étude et qui ont embrouillé mon grand père pour qu'il accepte un traitement expérimental qui l'a prolongé 6 mois mais dans quelles conditions ? C'est encore trop frais pour que je sois objective mais la surcharge de travail n'excuse pas le jemenfoutisme dont on fait preuve la plupart des soignants croisés ! C'est sur un vieux qui crève c'est banal mais quand c'est ton TON vieux c'est vu autrement Lhsophie ton témoignage est très émouvant et je te souhaite beaucoup de courage . |
Par Paquita57 : le 21/04/14 à 13:07:51
| Dire merci | Je pense surtout que le personnel soignant doit se blinder face à la mort d'un patient...ce qui peut rendre inhumain mais encore une fois ils n'ont pas l'affecte qui rentre en ligne de compte comme toi qui est proche de la personne! Airoso c'est résumé durement mais c'est ca...bon nombre son les cas de personnes en état léthargique mais contre quoi on ne peut lutter il n'y a qu'a voir les affaires médiatisées sur le sujet et celles dont on entend pas parler! Encore une fois chez ns ca reste tabou...sauf que personne n'est a l'abri et le jour où et bien on voudrait pouvoir choisir! car ce qui n'est pas prit en compte a mon sens dans ce debat de légalisation chez ns c'est la souffrance morale au dela de la souffrance physique...Mais bon cela ne donne pas de solutions réelles à Jess... |
Par Airoso : le 21/04/14 à 13:27:05
| Dire merci | Il n'y a malheureusement pas de solution vu les lois en France. Mais peut etre que le ramener à la maison comme à fait lhosophie avec sa fille serait le mieux si cela est possible. J'ai une tante, en France, dont ma mère est tutrice car elle est incapable de se gérer seule, qui est atteinte d'un cancer qui se généralise petit à petit. Pour le moment, elle ne se rend compte de rien, elle est dans une maison médicalisée, elle y est heureuse car elle s'y est fait des copines, elle a des activités, l'accès à des services, elle a sa chambre et elle n'a pas à s'occuper des repas ou du ménage. Mais on a bien discuté avec l'oncologue, il est EXCLU qu'elle subisse plus de chimios ou d'autres traitements lourds, elle n'a pas compris la première fois qu'on lui fasse subir ces traitements qui la fatiguent et lui font tomber ses cheveux. On a décidé - pour elle - qu'elle finirait sa vie "comme ca", elle est contente elle profite de la vie et elle ne se rend compte de rien. Mais quid du jour où ca n'ira plus... C'est assez terrible de se dire qu'on ne pourra pas lui rendre ce dernier service...car elle n'est pas capable de comprendre qu'elle ne s'en sortira pas, donc on ne peut pas l'emmener chez Dignitas.... J'ai du mal à comprendre que personne au gouvernement ne pense à tabler sur des solutions concrètes et dignes pour la fin de vie.... |
Par Sa_Black_Rah : le 21/04/14 à 13:27:22
| Dire merci | le personnel soignant doit se blinder face à la mort d'un patient Je confirme... J'ai bossé deux ans dans le secteur en tant qu'AS, et clairement, la mort c'était notre lot quotidien (surtout en MDR). Alors, c'est sûr qu'il y a des daubes qui n'ont rien à faire dans ce milieu, car je pense que la qualité principale d'un bon AS c'est d'avoir du bon sens et surtout de rester humain. Je me souviens de rentrer dans une chambre un jour, et de trouver la patiente morte dans son lit (partie calmement dans son sommeil). J'étais avec une autre AS qui était vraiment choquée. Il faut avoir des nerfs de fer pour bosser là-dedans, et crois-moi, parfois les AS essayent de faire de leur mieux, mais on ne leur en donne pas la possibilité. Notamment parce qu'il n'y a pas assez de personnel... Et il y a un moment, où tu en viens à oublier pourquoi tu es là en premier lieu, voir peut devenir maltraitant. Comme dit plus haut, j'ai bossé deux ans là-dedans, et au bout de deux ans j'ai saturé. Clairement, j'adorais mon boulot, mais les conditions de travail qui allaient avec devenaient invivables. |
Par Sa_Black_Rah : le 21/04/14 à 13:47:29
| Dire merci | Après, de par mon expérience (et j'habite la Grande-Bretagne), j'ai vu un peu de tout... Clairement, parfois, ce sont les familles qui ne veulent pas laisser partir, et qui s'acharnent. Exemple d'un vieillard qui se mourait et pour lequel il n'y avait plus aucun espoir, au lieu de le mettre sur le "end of life pathway" (ce qui est courant en UK, grosso modo, on stoppe d'alimenter et d'hydrater, on s'assure que la personne soit confortable, propre, on met un peu d'eau sur les lèvres, mais ça s'arrête là), sa fille a voulu qu'il soit sous perf'... Donc voilà, au lieu de le faire agoniser 48h max, il a duré trois semaines. On a aussi le cas de médecins qui savent parfaitement qu'il n'y a plus d'espoir, et qui pratique une certaine forme d'euthanasie. En surchargeant une dose de morphine par exemple. Oui, ça n'est pas légal, mais ça se pratique... Car il y a un moment où l'agonie du patient devient intolérable. J'ai perdu mon grand-père il y a quelques mois (cancer également). C'était dur pour toute la famille... J'habite à plusieurs centaines de kilomètres, et j'ai passé mon temps à faire des aller-retours. Pour aller le voir, pour l'enterrement. Mon grand-père avait du mal avec l'idée de mourir je pense. Ma grand-mère encore plus. Elle était du genre à harceler le personnel soignant et les médecins. Si bien qu'un jour, il a fallu que je la coupe dans sa discussion avec une infirmière (trèèèès patiente!), car elle ne comprenait pas pourquoi il n'avait pas des prises de sang quotidiennes et était très insistante (et comme on savait qu'il n'y avait pas d'espoir, quel intérêt?). Je suis ensuite allée m'excuser auprès de cette infirmière, qui savait bien quel était en déni total. On avait les deux cas dans ma famille: les idéalistes qui ne voulaient pas accepter que c'était la fin de l'histoire, et les réalistes qui savaient très bien où on allait. Clairement, ça a clashé un peu parfois. Et c'était dur de le voir souffrir et de le voir dans cet état là. Et puis le vide après sa mort. Quelque part, soulagé qu'il soit parti, mais difficile de voir l'état de ma grand-mère. Donc on se relaye pour essayer de la garder occuper un maximum. Quelque part, bosser en tant qu'AS m'a permis de réaliser que personne n'est éternel et qu'il faut profiter des gens qu'on aime tant qu'on le peut. Alors, je regrette de ne pas avoir dit à mon grand-père que je l'aimais avant qu'il parte, mais au moins, je sais que j'ai été présente. |
Par lhsophie : le 21/04/14 à 14:35:29
| Dire merci | @lutine88 , Jess, ton proche peut refuser les soins invasifs tels que les fibro et compagnie... Il peut invoquer la loi Leonetti et la non-obstination déraisonnable. En théorie, oui, en pratique, c'est TRÈS difficile. Le patient ou sa famille est "mal vu" s'il refuse un soin, un acte... et ça n'arrange pas ses relations avec l'équipe soignante. Je ne vais pas vous raconter ma vie (aucune histoire n'est superposable) mais j'ai vécu ce type de "bras de fer" avec des soignants et des fois c'est HARD. Quand tu quittes ton proche, en état de faiblesse voire de dépendance, avec ce type de conflit sous jactent, tu ne sais jamais ce qu'il va subir... J'en ai été réduite à rester avec ma fille 24h/24, même en réanimation. C'était ça ou je repartais avec elle sur le champ. Aucune concession possible dans notre cas. Chaque fin de vie est différente. Pour moi, voir souffrir un proche est insupportable et intolérable. TOUT doit être mis en place, sans délai, pour qu'il ne souffre pas (souffrance physique ou psychologique). Dans l'incapacité d'exiger cela à l'hôpital, on a fait le nécessaire pour que cela soit effectif à domicile. Maintenant, certaines familles ne souhaitent pas que le malade rentre à la maison et certains malades préfèrent être à l'hôpital plutôt que chez eux.. |
Par lutine88 : le 21/04/14 à 14:45:34
| Dire merci | Bien sur que c'est difficile. Et les médecins ont du mal à arrêter les thérapeutiques. C'est regrettable. J'ai déjà du négocier avec l'aide d'autres infirmières avec un anesthésiste qui avait prescrit des prises de sang avec des gaz du sang, une VNI chez une dame de 80 ans à moitié consciente et dont le mari voulait pas qu'on s'acharne. Sauf que le corps médical ne l'entendait pas de cette manière. Je pense que c'est dans notre rôle d'essayer d'en discuter avec eux et d'être le relais de la famille lorsque la famille n'arrive pas à se faire entendre. (En tant qu'infirmière pour ma part) Le soir même, la dame était sédatée, paisible, sans actes superflus et elle est partie le lendemain avec son mari à ses côtés. Mais autant dans le médical que dans le paramédical, y a des personnes pour qui c'est contre nature, et qui du coup ne sont pas dans l'accompagnement comme cela devrait être. |
Par goodnightmoon : le 21/04/14 à 14:45:53
| Dire merci | L'hospitalisation à domicile est souvent une très bonne solution mais ô combien difficile à obtenir ( dans notre cas on a jamais eu l'accord ) et quid de la manipulation du malade quand le proche à domicile est aussi une personne âgée bien incapable de porter le malade , de le tourner , de le supporter dans la souffrance ? C'est une situation très compliquée et totalement personnelle , il n'y a pas de bonnes solutions universelles . Je dirai même qu'il n'y a pas de bonnes solutions tout court malheureusement |
Par cahuète : le 21/04/14 à 15:36:30
| Dire merci | JessH je te souhaite bcp de courage dans cette epreuve. Concernant la prise en charge des patients en fin de vie, les soignants ne sont pas forcément formes et cela s apprend avec l expérience. Mais je reconnais que certains soignant s n ont aucun tact et meme avec des patients qui sont la pour une simple hospitalisation. JessH il faudrait que ton proche puisse beneficier d une place en service de soins palliatifs ou en HAD ,.... |
Par JessH : le 21/04/14 à 20:41:35
| Déconnecté Dire merci | Un grand merci à vous tous pour vos témoignages, tous très touchant. Concernant l'hospi à domicile ce n'est pas possible, il est actuellement à l'hôpital à 70 km de son domicile et est intransportable. On va le voir quotidiennement. Son état est de pire en pire chaque semaines nous sommes allez le voir hier, il ne parle pratiquement plus et nous avons du mal à savoir si c'est parce qu'il est "ailleurs" ou parce qu'il refuse de parler. Cette nuit, il à fait une chute et est resté plusieurs heures par terre. On ne sait pas comment cela à pu arriver puisqu'il ne peut plus bouger... A première vu une infirmière auraient oubliées de remonter les barrières du lit. Sauf qu'ils ne l'ont vu que plusieurs heures plus tard en pleine crise de panique. Elles ont appelé ma Maman à 5h30 du matin pour qu'elle vienne le rassurer !!!!! Elle est à 70 km et à fait la route. C'est un service de soins palliatifs déjà, et on distingues les infirmières qui font ce qu'elles peuvent mais avec tact et les autres qui n'en on "rien à faire" du côté psychologique de tout le monde. On viens à espérer qu'une chose maintenant c'est que ça ne dure pas et qu'il parte tranquillement dans son sommeil. Si seulement il n'était plus conscient ça aiderait vraiment, mais ce n'est pas le cas |
Par lutine88 : le 21/04/14 à 20:47:32
| Dire merci | Beaucoup de courage en tout cas, à toi et ta famille. |
Par maud : le 21/04/14 à 20:59:09
| Dire merci | Je pense surtout que le personnel soignant doit se blinder face à la mort d'un patient. Je ne pense pas qu'il faille se blinder face à la mort en tant que soignant.. Sinon on devient des soignants comme vous l?évoquez : insensible. On apprend à gérer différemment nos émotions par contre et ça c'est essentiel parce que sinon on rentre chez nous chaque jour en pleurant devant la souffrance physique/psychologique. Jessh: je suis désolée de voir que malgré que ce service soit un service de soins pall ( le nec plus ultra des prises en charge de ce type logiquement), donc avec des pros formés +++ , qu'il y ait une déshumanisation comme cela.. N'hesitez pas a trouver du soutient auprès d'associations  |
Par lhsophie : le 21/04/14 à 21:33:21
| Dire merci | Ta Maman ne peut pas rester avec lui la nuit ? La nuit est un moment angoissant pour les malades, ça les aideraient peut être tous les deux à traverser cette épreuve. Sinon, si ça vous est possible, vous relayer à ses côtes. Certains trouveront un réconfort auprès d'un prêtre, même s'ils ne sont pas "vraiment" croyants. J'avais aussi contacté des associations : cancer info service , JALMALV (jusqu'à la mort accompagner la vie),.. Comme déjà évoqué, le médecin de famille peut aussi être un bon moyen de "se faire entendre" auprès de l'équipe soignante. Toutes mes pensées vont à ton beau père et à sa famille. |
Par JessH : le 22/04/14 à 09:55:28
| Déconnecté Dire merci | Elle est resté 3 semaines avec lui dans la chambre jour et nuit, saut que du coup c'est elle qui toutes les nuits s'occupait de lui, (apporter le bassin, appeler les infirmières quand il souffrait trop, le nettoyer et enlever les draps sales... Bref elle est complètement épuisée et son médecin de famille lui à conseiller de revenir chez elle pour se reposer et sortir un peu de ce contexte. Le médecin de l'hôpital qui lui avait lui même conseillé de rester prés de lui car on pensait à un moment que c'était la fin, à fini par lui dire au bout de 3 semaines que ça n'aiderait pas mon beau père à avoir toujours sa femme à ses côtés  et que du coup dés qu'elle descendait à la cafétéria prendre un café il faisait une crise d'angoisse.Il lui à donc fait comprendre gentiment qu'il ne fallait plus qu'elle reste. Et comme elle commençait elle même à ne plus tenir debout, elle à fini par devoir rentrer. Je lui ai donné le numéro de la ligue contre le cancer, j'ai vu qu'il pouvait y avoir un accompagnement psychologique pour les famille, je vais moi même appeler. Merci pour votre soutient en tout cas |
Par nélimiha : le 26/04/14 à 12:01:04
| Dire merci | c'est tellement difficile de voir son proche ne plus vouloir se battre mais être obligé de "rester" .. je ne peux que t'apporter mon soutient. Mon père quand j'avais 8 ans, à bénéficié des soins palliatifs à domicile, il était atteint d'un cancer du colon qui était en train de se généraliser .. il était condamné, mais à voulu finir ses jours à la maison avec nous (3 enfants, mon petit frère de 6 ans, moi de 8ans et mon grand frère de 9 ans) . ma mère s'est occupé de lui autant qu'elle le pouvait et était aidé d'un infirmièrte exceptionnelle. Je me souviens que parfois, ma mère l'appellais en pleine nuit et elle venait immédiatement. L'avantage était que cette infirmière habitait dans la même rue que nous .. et un soir, quand mon père n'a plus répondu à ma mère, qu'il était en train de partir, l'infirmière est tout de suite venu, mais c'était déjà trop tard. Il était partis sereinement, chez lui, entouré de sa femme et de ses enfants, malgré que pour nous, ce fut un traumatisme. Cependant, c'était un plus gros fardau de se rendre tous les jours à l'hopital, avec des malades partout, une chambre blanche toute froide, des infirmières pas toujours accueillantes ... Ma meilleure amie est en train de voir partir à petit feu son grand père , après avoir déjà perdu sa grand mère d'alzeimer et son autre grand père. Actuellement, elle est un peu dans le même état d'esprit que toi, elle le voit souffrir, lui ne veux plus vivre depuis longtemps, il veux rejoindre sa femme, mais veut mourrir chez lui. Les médecins semblent s'acharner un peu à lui faire comprendre qu'il doit prendre ses médocs, mais il a un cancer généralisé, il sait qu'il va mourrir, et donc ne comprend pas pourquoi il doit absolument prendre des médicaments pour vivre quelques semaines de plus. mon amie m'a confié qu'elle aimerait qu'il parte, dans son sommeil, mais qu'il parte au plus vite, car il ne parle plus, son regard est vide, il souffre et ne veux plus etre de ce monde... c'est tellement difficile, tout ce qu'on peu faire, c'est être là, avec eux, leur dire que ca ira (même si on y crois pas forcément) , leur dire qu'on les aime et qu'on les aimera toujours, et à quel point ils vont nous manquer. Je t'envois tout le courage que je puisse te donner, j'espère de tout coeur que ton proche va s'endormir un soir et rejoindre les nuages sans souffrir plus . en ce qui concerne les infirmière, l'histoire de la barrière du lit, je ne laisserais pas passer du tout ! c'est une incompétence et une négligeance de sa part ! d'autant plus que ca à eu des conséquence non négligeable ! c'est inadmissible , il faut en informer jsais pas qui , le chef de service peut etre ? Je sais que ca ne doit pas être facile de se "battre" contre ceux qui sont censé veiller sur ton proche, mais si elle a commis cette erreur avec lui, elle pourrait la commettre également avec un autre ... bref, je pense qu'il ne faut pas laisser passer ca ! |
Par paloo : le 26/04/14 à 13:14:52
| Dire merci | je te souhaite énormément de courage. J'ai longuement hésité avant de venir poster car j'ai vécu exactement la même choses il y a 5 ans. j'avais fait un post à cette époque pour pouvoir extérioriser ma peine ( Lien ) Dans mon cas, nous avons eu la chance d'avoir été entouré par une équipe soignante exceptionnelle. Ils ont été d'une gentillesse extraordinaire et ils ont pleuré avec nous le jour ou mon père est parti. Un lien s'était crée et il m'a semblé normale, après le départ de mon père, de retourner les voir et les remercier pour leur travail. Grace à eux et avec l'accord du malade, de la famille, du médecin, on a pu très fortement aider le départ de mon père. j'espère que dans votre douleur, vous arriverez à trouver une personne sur qui vous allez pouvoir vous appuyer. |
Par JessH : le 29/04/14 à 10:36:05
| Déconnecté Dire merci | Je vous remercie pour tout. Mon beau père est décédé hier matin. La vieille à été une journée terrible et dans la souffrance. Ayant un mauvais pressentiment, ma Maman est resté dormir avec lui et lui à parlé toute la nuit. Nous ne saurons jamais si il la entendu ou non. Il est parti le lundi matin à 6h30 elle était à ses côtés. J'ai appris maintenant à reconnaître les signes physique qui annoncent la mort proche. C'est images sont et resterons dans ma têtes Plein de pensée à tous ceux qui ont vécu ce moment, ou qui le vivront. Foutu maladie !!!!! |
Par maud : le 29/04/14 à 10:39:21
| Dire merci | Toutes mes condoléances... |
Par lhsophie : le 29/04/14 à 10:55:11
| Dire merci | Ayant un mauvais pressentiment, ma Maman est resté dormir avec lui et lui à parlé toute la nuit. Nous ne saurons jamais si il la entendu ou non. Si il ne l'a pas entendue, il a certainement ressenti sa présence aimante et rassurante à ses côtes. Une dure épreuve pour tous les deux, mais ta Maman sait qu'elle était là et qu'il n'est donc pas parti seul. Mes meilleures pensées à vous tous dans ces moments difficiles... |
Par Cliona : le 29/04/14 à 11:31:33
| Dire merci | Toutes mes condoléances à toi et à ta maman...Comme le dit @lhsophie , il n'est pas parti seul Des de réconfort pour tenter de t'aider dans la mesure de mes (tout petits) moyens |
Par nélimiha : le 29/04/14 à 14:13:50
| Dire merci | tout mon courage pour toi et ta maman ... C'est quand même le mieux qui ai pu se passer que ta maman ai pu être présente, il n'est pas partis seul, elle a pu l'accompagner .. tout mon soutient à toi et ta famille |
Par Paquita57 : le 29/04/14 à 14:30:02
| Dire merci | Bcp de courage a vs pr les jours a venir qui seront tt aussi difficile!!!! J'espère que vs arriverez a extérioriser chacun votre peine! |
Par cicitt : le 29/04/14 à 21:01:20
| Déconnecté | Désolée Jessica |
Par laska : le 29/04/14 à 21:04:58
| Dire merci | Il n'est pas parti seul, il est parti en se sentant aimé. Et maintenant, il ne souffre plus... Toutes mes condoléances |
Par lutine88 : le 30/04/14 à 00:06:46
| Dire merci | Toutes mes pensées vont vers toi et ta maman. Vous avez été très courageuse de l'accompagner jusqu'au bout. Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite. |
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