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Syndrome de Marshall-smith

Sujet commencé par : anne59740 - Il y a 24 réponses à ce sujet, dernière réponse par anne59740
1 personne suit ce sujet
Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:04:50

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 une de mes petites nieces qui est né il y a deux mois est atteinte du syndrome de Marshall-smith
est ce qu'il y en a qui en on deja entendu parle car nous n'osons pas en parler avec ses parents ils sont deja assez affecter par la maladie de leur fille

Messages 1 à 24, Page : 1

Par Loustix : le 03/01/10 à 15:06:40

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Je ne connais absolument pas ! Tu peux nous en dire plus ? Pas détectable avant la naissance ?

Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:10:01

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 tout ce que je peux dire c'est qu'il y a que quelques cas en France je crois que c'est 5
le squelette de la petite a actuellement la taille d'un squelette d'un enfant de 5ans
je n'en sais pas plus
et sur internet pas beaucoup d'article sur cette maladie

Par sheytana : le 03/01/10 à 15:11:06

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 Lien

Ca ressemble pas mal à ce qu'a la cousine de ma cousine, mais je suis pas sûre..

Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:11:14

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je ne sais pas si cela ete detecter pendant la grossesse en tout cas on ne nous en avait pas parler

Par aline13 : le 03/01/10 à 15:11:16

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Lien 

beaucoup de courage à la famille, pour ta nièce puissance 1000

Faites des dons à l'association les "nez rouges" (je crois que c'est elle) qui lutte pour la recherche sur les maladies génétiques rares...

gros à toi

Par aline13 : le 03/01/10 à 15:11:50

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 sheyt t'as été plus rapide que moi

Par Loustix : le 03/01/10 à 15:12:03

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C'est comme le syndrôme de Hutchinson-Gilford ? Ou pas ? Parce que vu ce que tu décris c'est ce qui s'en rapproche le plus !

Par Loustix : le 03/01/10 à 15:13:51

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Non mais si on poste tous en même temps !

Ah ok je vais voir vos liens !

Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:14:27

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 loustix : je ne peux pas te le dire je n'en sais rien
je n'avais jamais entendu parler de ces maladies la

Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:15:13

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 aline13 : merci beaucoup

Par Loustix : le 03/01/10 à 15:15:53

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En effet vraiment pas drôle comme maladie !

Par lilibal : le 03/01/10 à 15:15:58

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 je pour la miss

Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:16:30

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 je suis allee voir sur le lien hier soir et leur explication n'est pas tres rejouissante


Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:17:48

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 comme tu dis vraiment pas drole comme maladie

Par Loustix : le 03/01/10 à 15:22:08

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Déjà que c'est pas évident d'être différent mentalement mais si en plus ça se voit physiquement la pauvre... Et de cette façon où ça la déforme...

Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:25:52

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en plus c'est leur premier enfant

Par Loustix : le 03/01/10 à 15:28:01

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Et ils l'ont su qu'à la naissance ?

Par sandy : le 03/01/10 à 15:33:14

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 pour la difference entre Hutchinson-Gilford et Marshall-smith , je ne sais pas trop , mais j'ai été voir des photos , et niveau morpho , c 'est pas du tout la meme chose

Hutchinson-Gilford





Marshall-smith




Par anne59740 : le 03/01/10 à 15:37:07

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 oui il l'on su a la naissance et la petite est toujours hospitalise a 100km de chez elle

Par Loustix : le 03/01/10 à 15:43:20

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Oui sandy en effet mais quand elle a parlé de squelette d'enfant de 5 ans, donc croissance accélérée et déformation j'ai pensé à Hutchinson Gilford !

Par sheytana : le 03/01/10 à 15:48:26

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Je pense que c'est bien ce qu'a ma cousine éloignée

Par melek : le 03/01/10 à 15:52:08

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 Loustix, il y a pas mal de syndromes qui implique un avancement de l'age osseux à la naissance.



Par Loustix : le 03/01/10 à 15:55:12

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Oui mais j'en connais pas énormément...

Par anne59740 : le 03/01/10 à 20:15:09

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 merci a tous ceux qui m'ont repondu
et qui on donne des zondes pour Colleen

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