Besoin de vos ondes, de plein de zondes...
Sujet commencé par : 59titefleur59 - Il y a 66 réponses à ce sujet, dernière réponse par 59titefleur59Par 59titefleur59 : le 23/07/09 à 18:01:57
  Déconnecté | Re, On rentre de chez le médecin... Donc ma poupée doit aller voir un professeur en hôpital universitaire, et lui faire une écographie hépatique, elle a un gros soucis, j'ai bien eu confirmation... Je n'ai jamais été aussi inquiète de ma vie. Et moi demain, comme prévu, mes examens sous anesthésie, avec suscpicion d'une autre maladie, qui se rajoute à celle que j'ai en ce moment et qui est incurable pour l'instant, ou une autre encore plus grave. Je suis complètement démoralisée, que moi je sois malade est difficile à accepter, mais j'encaisse, mais pas ma petite fille, je pourrais jamais supporter l'idée qu'elle aussi ait quelque chose de grave...Le médecin n'est pas optimiste  Quoi faire pour affronter, je ne sais pas, je n'ai jamais été aussi découragée et désespérée |
Par Loarghann : le 23/07/09 à 18:06:32
| Dire merci |  ben merde alors... ca allait mieux y'a pas si longtemps.... je suis avec toi de tout coeur, et je t'envoie plein de pensées positives... Attends d'avoir les résultats, essaie de ne pas paniquer sans savoir... Corale |
Par Ivoire... : le 23/07/09 à 18:08:51
| Dire merci | tout plein de je croise les doigts du plus fort que je peux pour que ce soit le plus benin possible. pauvre puce  Que dire à part courage , donne nous vite des nouvelle  |
Par 59titefleur59 : le 23/07/09 à 18:09:23
| Déconnecté | Non, c'est reparti. Avant arrêter gluten et laitage me soulageait, plus maintenant, mais si j'en mange, c'est encore pire... Mais c'est pas çà qui m'inquiète, la maladie coeliaque on fait avec. L'autre maladie, c'est autre chose, autres conséquences et espérance de vie... Bof. Et ma poupée Qu'à t'on fait pour mériter çà???? Une petite fille aussi gentille et si douce, je trouve çà tellement injuste |
Par Ivoire... : le 23/07/09 à 18:11:28
| Dire merci | le medecin t'as laissé entrevoir qq diagnostics possible ? |
Par 59titefleur59 : le 23/07/09 à 18:13:51
| Déconnecté | Pas pour la petite, pour elle il m'a dit de nous dépêcher, surtout que mon médecin habituel (c'est son associé) lui a transmis notre dossier et lui a demandé de bien nous prendre au sérieux. Il m'a dit que c'était inquiétant et urgent de rencontrer le spécialiste. |
Par Loarghann : le 23/07/09 à 18:18:56
| Dire merci | Effectivement pas rassurant, mais sans avoir de certitude, il faut essayer de ne pas se prendre trop la tete.... Encore toutes mes pour ta pitchoune et toi... Je sais pas que dire...Coralie |
Par stephy92 : le 23/07/09 à 18:19:42
| Dire merci | pleins de zondes pour ta puce et toi |
Par Ivoire... : le 23/07/09 à 18:21:35
| Dire merci | il n'y a pas de suspission de qq chose ? s'il ne vous a parler de rien peut etre que c'est mieux de ne pas y penser (je sais je suis maman je serais dans le meme état que toi, pas facile à gerer , je compatis tout ce que je peux) jusqu'a la rencontre avec un professeur ? |
Par hisberg : le 23/07/09 à 18:23:16
| Dire merci | vraiment désolé ..... la vie est si injuste.... pleins de zondes pour ta poupée et toi  |
Par carolinev : le 23/07/09 à 18:24:08
| Dire merci | Oh vraiment désolé pour vous Mais il pense à quoi pour ta petite le docteur ? Plein de pour vous |
Par 59titefleur59 : le 23/07/09 à 19:03:18
| Déconnecté | Je ne sais pas du tout, il n'a pas précisé, et j'ai pas demandé car vu sa réaction, je sais très bien que c'est pas rassurant (de toute façon, si il me dit de me dépêcher à prendre RDV chez la pédiatre en me demandant d'aller voir aussi un professeur du CHR et lui faire faire une écho...). C'est un soucis hépatique, çà c'est sûr, mais quoi, bonne question. Les enfants ont l'enzyme en question bien élevée, en cas de croissance, et je pensais que çà devait être juste çà, c'est pas çà qui m'inquiétait le plus, mais elle c'est beaucoup trop et en plus elle a tout un tableau clinique pas rassurant, qui date de sa naissance, avec une forte anémie associée... Bon maintenant je sais au moins pouquoi elle est si fatiguée (parait que c'est des caprices  ).Mais çà, hein, je ne fais que me bagarrer depuis sa naissance pour qu'elle ait des examens appropriés... Merci pour vos encouragements, çà va mieux, j'ai craqué un bon coup. Mon mari va tenter de joindre sa pédiatre demain, vu qu'on a pas réussit ce soir et prendre un peu le relai avec la petite, gérer ses rendez-vous, etc, parce que moi je suis à bout physiquement. |
Par Ivoire... : le 23/07/09 à 19:05:12
| Dire merci | oui et moralement je pense que ça doit etre traumatisant et exténuant. aller elle va etre bien prise en main la puce destresse un peu pour ne pas qu'elle le ressente en plus |
Par marinaagen : le 23/07/09 à 19:12:27
| Dire merci | pauvre titefleur, tu accumules les ennuis ! Allez, baisse pas les bras, parfois les medecins s'alarment trop vite (ils ne veulent pas prendre de risques). Garde le moral, c'est ce que tu peux faire de mieux pour ta puce et toi ! Plein de gros a toutes les deux, et courage ! |
Par Loarghann : le 23/07/09 à 19:15:22
| Dire merci | bon courage, chouette de la part de ton homme de prendre un peu de trucs en charge... Coralie |
Par casimirus : le 23/07/09 à 19:18:25
| Déconnecté | beaucoup beaucoup de pour vous deux |
Par catimini59 : le 23/07/09 à 19:23:30
| Dire merci | Je t'envoie à mon tour plein plein de zondes pour voux deux Je suis maman aussi et je comprends parfaitement l'état dans lequel tu dois te trouver |
Par boby : le 23/07/09 à 19:23:42
| Dire merci | pleins de pour vous deux |
Par casimir : le 23/07/09 à 19:58:10
Par Magb : le 23/07/09 à 20:08:01
| Dire merci | Message édité le 23/07/09 à 20:08 |
Par hibabelbou : le 23/07/09 à 20:09:11
| Dire merci | pleins de pour vous deux |
Par nuf : le 23/07/09 à 20:10:46
| Dire merci | oh mince pleins de zondes je pense fort à vous |
Par 59titefleur59 : le 23/07/09 à 20:12:14
| Déconnecté | Pas m'inquiéter et pas baisser les bras, j'avoue que là j'y arrive plus, là je suis vraiment en train de m'effondrer, c'est trop, je n'en peux plus. Pour m'user, faut y aller, j'ai du caractère en temps normal et là... Dos flingué, après on m'a annoncé une polyarthrite... Mas j'ai tenu, je ne demandais qu'une chose, c'est pouvoir travailler, garder mon cheval... Enfin une vie normale... Je demande juste çà, je m'en fiche d'être malade si je peux maintenir mon quotidien à peu près normal. Et là, j'avais eu un répis, j'avais pu arrêter la cortisone... Bah çà reflambe, mes bilans c'est une catastrophe, je suis fatiguée, j'ai mal partout... On rajoute une suscpision de maladie grave... J'ai perdu 3kg cette semaine... Plus de sport depuis 1 mois, je monte à cheval de manière anarchique, je vais le voir de moins en moins souvent tellement je suis fatiguée. Même quand j'ai perdu quasi toute ma famille en série j'ai continué à aller le voir et m'en occuper du 1er janvier au 31 décembre. Et j'y arrive plus, il me manque quand je ne le vois pas, mais je suis tellement épuisée que je n'y arrive plus, j'y vais 2/3 fois semaine... Et même çà, c'est dur. Mais là, ma fille en plus, j'arrive pas, c'est au-dessus de mes forces, je peux pas le supporter, je n'en ai plus la force, pas ma petite poupée En février, j'ai faillit la perdre, je ne veux jamais plus revivre çà. |
Par aline13 : le 23/07/09 à 20:15:19
| Déconnecté | pour toi, de tout mon coeur de mère... |
Par kuruma : le 23/07/09 à 20:18:46
| Dire merci |  je zonde |
Par Ivoire... : le 23/07/09 à 20:19:26
| Dire merci | au vu de ce que tu as traversé et de ce que tu traverse encore tu as bien le droit de craqué, personne ne t'en voudras, c'est bien normal mais comme je l'ai lu plus haut souvent les medecins s'affolent pour ne pas passer à coté de qq chose, ne t'alarme pas avant d'avoir l'avis d'un(e) pediatre. courage je pense que toute les mamans du forum de soutienne comme Aline de tout coeur avec vous |
Par 59titefleur59 : le 23/07/09 à 20:24:55
| Déconnecté | Merci, oui, je sais que vous avez la pensée juste, merci recul. Si c'était quelqu'un d'autre, j'aurais répondu çà je pense. Mais bon, en attendant faut faire avec, puis mon mari va me relayer, on n'a pas le choix de toute façon. Je crois que quand la journée de demain sera passée, la pression pourra un peu retomber et ce week-end on part en Normandie, çà va nous aérer un peu. Merci en tout cas pour votre soutien |
Par aline13 : le 23/07/09 à 20:40:36
| Déconnecté | oui, le WE va vous faire du bien, c'est certain courage...et si tu as besoin, on sera tous là pour toi |
Par Val Kenzack : le 23/07/09 à 20:51:32
| Dire merci | Courage, c'est très dur la maladie d'un enfant... mon grand est né avec une malformation rénale, alors les examens et l'angoisse, le besoin de craquer aussi parfois, je sais ce que c'est. Beaucoup de courage et d'énergie car il en faut dans ce combat, prends soin de toi aussi, c'est important pour pouvoir tenir le coup. Plein de pour vous deux. |
Par titeboulette : le 23/07/09 à 22:34:00
| Dire merci | Courage Titefleur, le sort semble s'acharner... J'espère que l'issue de tout ça ne sera pas trop négative! On pense bien fort à vous. C'est normal de s'effondrer au bout d'un moment, t'as le droit de craquer avec tout ça, mais ça va repartir. Un jour, tout ça sera bien loin j'espère! |
Par Hermione75 : le 23/07/09 à 22:37:56
| Déconnecté Dire merci | tu sais je peux pas faire grand chose pour toi , je te connais pas , mais le maigre soutien qu'on peut avoir par écran interposé, c'est bien de te lire pour que tu puisses parler de tout ça sur ce forum et te soulager de ce poids . alors n'hésite pas Courage ! |
Par OMBRE : le 23/07/09 à 23:22:42
| Je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage dans les épreuves que tu traverses et zonder très fort pour que les résultats des examens que vous devez faire toi et ta petite ne soient pas trop négatifs. |
Par cicitt : le 23/07/09 à 23:57:49
| Déconnecté | M**de alors !! En espérant que ce ne soit pas si grave. |
Par 59titefleur59 : le 24/07/09 à 08:34:04
| Déconnecté | Bonjour, Merci à vous, j'avais besoin de craquer un coup, autant que ce soit pas devant mon mari et encore moins devant ma puce. Cà va mieux, j'ai retrouvé mes esprits si on peut dire, faut s'accrocher et être là pour elle, de toute façon s'effrondrer ne changera rien, faudra bien s'y faire. Cà finira bien par tourner rond au bout d'un moment, au pire on s'adaptera. Merci à vous en tout cas |
Par aline13 : le 24/07/09 à 08:43:35
| Déconnecté | bah de rien...pis si t'as besoin hein, surtout t'hésites pas ! |
Par ambu38 : le 24/07/09 à 09:10:08
| Dire merci | courage à toi et ta famille moment pas facile de la vie je n'ai pas vraiment de mot pour apaiser tes souffrances mais on pense bien a toi courage |
Par oreliii : le 24/07/09 à 09:24:17
Par mirza : le 24/07/09 à 10:31:26
| Dire merci | Les zondes de ce forum font souvent des miracles alors je t'en envoie plein plein. Accroche-toi, t'as pas le choix (mais je sais qu'une mère trouve toujours les ressources) |
Par KERSO : le 24/07/09 à 11:15:21
| Dire merci | Courage 59titefleur59 N'hésites surtout pas venir sur le forum pour vider la pression quand elle se fait trop forte Plein de bonnes zondes pour toi et ta famille. Tiens nous au courant de la suite ... |
Par o0MaRiE0o : le 24/07/09 à 11:50:37
| Je zondes à don pour toi et ta jolie poupée! Courage! |
Par 59titefleur59 : le 24/07/09 à 18:21:44
| Déconnecté | Coucou, Elles sont magiques vos ondes  Alors aujourd'hui, la pédiatre a reçu ma fille en urgence, mon mari l'a appelée pour lui demander si il y avait lieu de s'inquiéter, elle lui a demandé de venir, et elle nous a dit que les valeurs isolées ne sont pas un soucis (mais néanmoins à surveiller). Elle a dit à mon mari que le médecin avait déraillé, mais bon, la pédiatrie étant ce qu'elle est et vu tous les boulets que se trimballe ma poupée depuis la naissance, je ne vais pas lui jeter la pierre, habituellement faut la ramener déshydratée pour qu'on nous croit. Pas de maladie auto-immune non plus, pour le moment, par contre elle a un système digestif très fragile et du fait de son petit poids, c'est à cause de çà qu'elle se retrouve dans les états où on l'a eu à chaque fois, c'est un cercle viscieux, mais fallait écarter toute les hypothèses vu ma pathologie et son tableau clinique, et c'était à prendre au sérieux dans tous les cas, car çà déraille bel et bien. Maintenant faut la faire engraisser  Et quand elle est malade, objectif sucre pour pas qu'elle fasse de l'acétone et se méfier+++ avec la déshydratation (mais çà on faisait déjà). Et moi... RAS pour l'aspect physique, j'attends les biopsies, mais normalement c'est bon signe. Dans tous les cas c'est pas la maladie qu'elle craignait (qui est rare, mais mortelle), c'est au pire la maladie coeliaque. Si j'ai pas la maladie coeliaque, je fais des intolérances à cause du reste, mais j'ai bon espoir de pouvoir remanger de tout quand je serais plus stable (mais çà m'étonnerais, jusqu'à présent toute tentative pour réessayer de manger normalement m'a fait décompenser). Maintenant faut que je remonte cette poussée et que je m'accroche, je vais voir avec mon rhumato pour réajuster ou envisager le traitement dont il m'avait parlé la fois dernière et qui pourrait me faire espérer une rémission, je me battrais pour avoir une vie aussi normale que possible. Et ce week-end on décompresse, parce qu'on en a bien besoin, j'ai eu la peur de ma vie. |
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