J1 sans cortisone :)
Sujet commencé par : 59titefleur59 - Il y a 41 réponses à ce sujet, dernière réponse par stephy92Par 59titefleur59 : le 04/07/09 à 16:09:45
  Déconnecté | Coucou, Pour ceux qui ont suivi mes mésaventures de ces derniers mois... Bah voilà, aujourd'hui premier jour, depuis février, sans cortisone!  Je suis pas au top à 100% mais çà commence à tourner rond, mes biologies sont normales, quasi plus de douleurs! Mes douleurs actuelles sont apparues après... Avoir craqué sur un buffet à un mariage. Semaine prochaine, premier RDV avec un nouveau spécialiste, pour diagnostique de la maladie coeliaque, mon rhumato a bon espoir que ma polyarthrite soit plutôt lié à çà... Et si c'est çà, traitement différent et meilleur pronostic pour l'avenir! Reste plus qu'à croiser les doigts! Mais même si c'est une polyarthrire rhumatoïde, bah je peux m'estimer heureuse, elle est facile à stabiliser! Pour ma poupée, on est toujours en cours de diagnostique. Elle va mieux sur le plan général, en ce moment, il y a eu quelques bas, mais elle a pris un peu de poids et a grandit. Par contre pour le moment toujours pas sa prise de sang car toujours pas moyen de remplir ses tubes, hélas cette semaine ils vont tenter sans ses patchs, j'espère que ce sera la dernière tentative  Merci à tous ceux qui m'ont soutenue  |
Par titeboulette : le 04/07/09 à 17:08:31
| Dire merci | Super, des bonnes nouvelles  Ca fait plaisir! J'espère que ça va continuer sur cette voie pour vous!! |
Par Desroses : le 04/07/09 à 17:09:27
| Dire merci | Allez,  |
Par aline13 : le 04/07/09 à 17:12:02
| Déconnecté | cooooooool ! |
Par badgirl62 : le 04/07/09 à 18:32:03
| Dire merci | Super ça Courage a toi  |
Par 59titefleur59 : le 04/07/09 à 19:04:08
| Déconnecté | Merci, oui j'espère! En tout cas merci à tous ceux qui m'ont aidée de près ou de loin, même si çà semble peu au premier abord, çà m'a aidée à me relever. Mais bon, la claque n'a pas été inutile, je vous le dis, j'ai jamais vécu aussi heureuse depuis que je suis malade (chouchoutée, etc  ). |
Par edbayonne : le 05/07/09 à 12:00:44
| j'avais pas suivi l'histoire mais de tout coeur avec toi et gros coup de et puis génial que cela t'ai donné la claque nécessaire pour prendre la vraie valeur de la vie ... soyons heureux " il faut essayer d'être heureux ... ne serait-ce que pour donner l'exemple ... " Jacques Prévert |
Par Desroses : le 05/07/09 à 12:02:17
| Dire merci | Héhé, tu es sur la bonne voix en plus avec ta volonté de fer ! |
Par nuf : le 05/07/09 à 12:25:18
Par kagnotte : le 05/07/09 à 14:24:27
| Dire merci | Super. Moi la cortisone j'ai arrété aussi depuis une semaine, mais là je refais une flambée. C'est l'enfer, ma VS augmente, mais le reste de ma biologie va bien. Donc c'est pas le top. |
Par ophe71 : le 05/07/09 à 14:29:33
| Dire merci | depuis le 24 aout 2004 je suis sous cortisone  |
Par carolinev : le 05/07/09 à 14:37:58
| Dire merci | Ah bien Titefleur , j'espére que ça va aller |
Par 59titefleur59 : le 05/07/09 à 15:04:50
| Déconnecté | J2, çà gonfle un peu quand je dors, mais pas de soucis. Je pense que çà va rester stable. Et enfin, j'ai un vrai sommeil sans réveil (imaginez un peu le truc, je bosse de nuit et j'étais obligée de la prendre le matin  Donc depuis février, pas une seule journée avec un sommeil normal).Ophe et ben... Et çà va, tu n'as pas trop d'effets secondaires? A la fin, en dehors du sommeil, j'avais des douleurs osseuses, des arythmies et j'étais speed... J'imagine pas rester avec çà des années, même si çà m'a bien aidée à me relever. Bon courage en tout cas. Kagnotte, parfois faut reprendre/arrêter... Moi çà faisait 2/3 mois que je tentais de baisser, fallait sans cesse réajuster. |
Par SDE : le 05/07/09 à 16:17:04
| Déconnecté Dire merci | |
Par ophe71 : le 05/07/09 à 22:08:13
| Dire merci | 59titefleur59 en faite j'ai une algodystrophie osseuse de la cheville jusqu'a la hanche, je sais pas si tu vois ce que sait ? donc depuis 2004 c'est passé de la morphine a la calcitonite en passant part la cortisone depuis fin 2004. |
Par 59titefleur59 : le 06/07/09 à 13:16:44
| Déconnecté | Oui je vois Bon courage en tout cas! Moi aujourd'hui idem qu'hier mais je tiens le coup, demain je prend mon traitement de fond, çà ira mieux. |
Par 59titefleur59 : le 06/07/09 à 16:12:58
| Déconnecté | Coucou! Une excellente nouvelle à ajouter! Donc je suis allée faire mon bilan visuel, mon rhumato pensant que, peut-être, je tolère mal mon traitement de fond, ce qui aurait été dommage, vu qu'il fonctionne super bien et que je le tolère... Cà aurait nécessité l'arrêt de ce traitement et passage aux anti-TNF... Et j'avoue que cette éventualité me fait un peu peur. Et bien non! J'ai un soucis de déviation oculaire, donc je vais devoir faire de la rééducation, et fini les brûlures et les migraines! J'ai aussi un autre soucis (j'ai rien compris), je dois aller faire du laser. Et le meilleur pour la fin, pas de syndrôme sec! Juste que je ne supporte pas mes lentilles, mais pas ce problème, ce qui est une excellente nouvelle. C'est un soucis fréquemment associé à la polyarthrite et qui peut littéralement gâcher la vie des gens. Maintenant on zonde pour samedi, je vois le gastro, pour bilan de la maladie coeliaque. C'est pas la franche joie, mais c'est le moins grave des deux. Après mon rhumato n'exclut pas non plus une autre maladie digestive (genre chrohn), mais bon, pour l'instant je ne préfère pas y penser et ce serait, de toute façon, juste des cousines de la polyarhrite. |
Par Magb : le 06/07/09 à 17:17:35
| Dire merci | Bon j'ai pas du tout suivi l'histoire (désolée...) mais je suis contente pr toi si tu vas bien  |
Par o0MaRiE0o : le 06/07/09 à 18:59:00
| J'avais pas du tous suivit pour ta Poupée, qu'est ce qu'elle a? Ça s'annonce pas trop mal pour toi, c'est super! |
Par 59titefleur59 : le 06/07/09 à 19:59:47
| Déconnecté | On ne sait pas trop pour l'instant, mais on est sur la piste de maladie coeliaque et maladie chronique intestinale pour elle aussi. Il y avait aussi l'hypothèse de vieille infection chronicisée, vu qu'elle nous a fait un rotavirus en février, et des parasites, mais c'est pas çà. Enfin elle fait son premier bilan cette semaine, pour les allergies alimentaires, si on arrive enfin à avoir des tubes, et ensuite si les analyses sont négatives elle ira voir un gastro. |
Par lolaiza : le 06/07/09 à 21:11:19
| Dire merci | Je vais penser à toi très fort samedi, j'espère que les résultats seront vite connue qu'on sache enfin... |
Par 59titefleur59 : le 07/07/09 à 08:40:00
| Déconnecté | Je pense qu'il va encore falloir s'armer de patience... Et de volonté pour moi, parce que là on passe à l'invasif, mais c'est un mal pour un bien. C'est plutôt à ma poupée que j'aimerais éviter tout çà Mais bon, je ne me fais pas trop de bile pour moi, et même si j'ai quand même ma PR, je ne me plaints pas, çà aurait pu être largement pire. |
Par 59titefleur59 : le 08/07/09 à 11:38:19
| Déconnecté | Bon pffffffffffffffffff rebelotte la cortisone... A nouveau douleurs, insomnies, et tout le reste... J'ai repris 1mg ce matin, et çà va nettement mieux. C'est pas grand chose, mais je crois qu'il va falloir être super progressive pour l'arrêter, encore une fois. Donc une semaine de prise, et après j'en prendrais tous les deux jours, voir si çà va mieux. |
Par SDE : le 08/07/09 à 11:59:41
| Déconnecté Dire merci | Allez courage ! |
Par Loarghann : le 08/07/09 à 12:08:30
| Dire merci | Petite fleur, chrohn, c'est pas une maladie qui entraine des polypes chroniques à l'intestin ? J'ai une amie qui est atteinte de ce truc, elle doit se faire opérer à chaque fois, et pour l'instant la fréquence d'apparition de ces polypes (assez gros, une petite orange quand même) est d'une fois par an... c'est vraiment pas cool ! pour toi, j'admire ton courage et ta force morale ! Je suis contente que pour tes yeux e que tu redoutais n'aie pas lieu d'etre... Courage ! Corlaie |
Par 59titefleur59 : le 08/07/09 à 12:54:32
| Déconnecté | Cà peut entraîner toute sorte de choses, mais bon pour l'instant on n'en est pas encore là. Puis il y a les anti TNF maintenant qui permettent une vie quasi normale. C'est rien de plus qu'une cousine de ma maladie, le traitement n'est juste pas tout à fait pareil. Courage non, pas le choix. Or de question de devenir un boulet pour ma famille. Mes yeux, bah disons que si c'était à cause de mon traitement, on aurait dû l'arrêter et tout recommencer à 0, et là, j'ai mis 6 mois environ pour me relever de ma première poussée, or de question de recommencer... Je ne suis pas le genre de personne qui sait s'arrêter et attendre... Au grand désespoir de mon médecin quand j'étais en début de poussée et qui n'arrêtait pas de me dire "repos, repos, repos!!!" Alors tant mieux si çà va, car j'ai la grande chance de tolérer ce traitement, de ne pas avoir d'effets secondaires, ce qui est assez rare, alors rien de tel pour me mettre d'excellente humeur |
Par cicitt : le 08/07/09 à 23:43:04
| Déconnecté | Allez, il faut y croire. Moi j'ai un peu le même dilemme que toi avec les antibio. J'essaie d'arrêter, mais j'arrive pas A dimanche !! (pour notre dernier stage ensemble) |
Par Loarghann : le 09/07/09 à 12:21:15
| Dire merci | En tout cas, t'as vraiment un moral d'acier, à te lire, et ca c'est génial ! pour ta louloute et toi ! Coralie |
Par 59titefleur59 : le 09/07/09 à 17:57:58
| Déconnecté | Cicitt, tu repars dans ton coin? Bon, aujourd'hui une bonne nouvelle, ils ont enfin réussit à remplir les tubes de ma poupée. Bah quelle aventure, je ne souhaite çà à personne, çà a été vraiment difficile (apparemment elle est vraiment difficile à piquer). Elle a eu super peur, mais franchement, quel courage elle a ma petite chérie... J'avoue que j'ai eu très mal au coeur, je me suis retenue mais j'avais bien envie de pleurer Les filles du labo ont eu aussi du mal, c'est déjà pénible de piquer des enfants de cet âge, alors quand çà ne va pas... Enfin c'est passé sans trop de mal, on a quand même pu avoir des tubes du côté de son Emla, et elle a vite retrouvé le sourire Et après, direction le magasin de jouets, j'étais trop fière d'elle, j'ai pas pu m'empêcher de la gâter Bah devinez ce qu'elle a voulu? Une valise de docteur et un petit poney Résultats dans une dizaine de jours. Après soit c'est positif et elle reprendra son alimentation spéciale, soit c'est négatif et on lui fait faire des examens plus poussés car négatif ne veut pas dire pas d'allergies ou qu'elle a un autre soucis. Et là, je vous le donne en 1000, elle a repris une alimentation normale... Cà allait, si on enlève 2 pics de fièvre et une trachéite et que depuis elle refuse de manger des légumes... Bah çà y est, elle a reperdu totalement l'appétit depuis plusieurs jours et elle est cernée... Pour moi çà recommence à tourner rond en reprenant la cortisone, et heureusement car je n'arrivais plus à serrer la main droite La prochaine fois je cesserais d'être pressée, et je l'arrêterais plus progressivement. Enfin j'ai déjà dit çà une paire de fois, mais on ne me changera plus |
Par 59titefleur59 : le 11/07/09 à 10:13:13
| Déconnecté | Bon, retour de chez le spécialiste... Une petite matinée à l'hôpital fin juillet, pour des examens... Elle pense effectivement à la maladie coeliaque associée, ou à une autre maladie intestinale, dont je n'ai pas retenu le nom, qui provoque des rhumatismes. Mais pour elle, s'est associé à ma polyarthrite, donc quoi que ce soit, ce sera en plus Pour le reste, je ne vous donne pas de détails pour l'instant... |
Par lolaiza : le 11/07/09 à 19:56:17
| Dire merci | Que c'est long, sur qu'il faut s'armer de patience Dès que tu en sais plus tiens moi au courant... |
Par 59titefleur59 : le 11/07/09 à 21:29:23
| Déconnecté | Bah là, c'est rapide... Fin du mois je suis fixée. Elle veut que je sois vite diagnostiquée parce que là... Il y a de fortes chances que ce soit la maladie coeliaque, mais si c'est l'autre... Enfin bref, je préfère pas y penser pour l'instant, c'est une maladie assez rare. Si c'est la deuxième maladie, le traitement est totalement différent. Si c'est la maladie coeliaque, c'est sans gluten strict à vie mais çà ne me dérange pas. Mais en tout, c'est long, çà fait depuis octobre de l'année dernière qu'on cherche, et là çà fait 3 mois que j'attendais que mon médecin ou mon rhumato daignent m'envoyer chez un gastro... Et franchement, il aura encore fallut me battre pour qu'on aille jusqu'au bout des choses!!! Ils sont en train, lentement mais sûrement, de me décourager. |
Par 59titefleur59 : le 18/07/09 à 12:52:10
| Déconnecté | Bon, les nouvelles... J'ai reçu le bilan de ma fille ce matin, elle est anémique et à une très forte augmentation d'une autre valeur, mais je ne sais pas à quoi çà correspond. J'attend mes résultats pour retourner chez la pédiatre, je montrerais çà à notre médecin cette semaine. Et moi... Jeudi... Premier verdict, mais il faudra attendre le résultat de mes biopsies. Sinon douleur, fatigue, 2 mg de cortisone, encore des perturbations biologiques mais pas celles de d'habitude, et çà continue de dérailler, mais je refuse d'en prendre plus. Si après tout çà je n'ai pas besoin de vacances  |
Par SDE : le 18/07/09 à 13:37:38
| Déconnecté Dire merci |  onde : |
Par lisis : le 18/07/09 à 18:00:17
| Dire merci | Plein de pour vous ! |
Par 59titefleur59 : le 20/07/09 à 14:09:08
| Déconnecté | Zen, soyons zen Aujourd'hui, pour être sûr d'être soigné, faut ouvrir bien large son porte-monnaie... A se demander à quoi çà sert de cotiser à la SECU et à la mutuelle, j'en ai déboursé des sous, cette année, apparemment c'est pas fini... Il parait que la santé çà rapporte rien... Je rentre pas dans les détails, mais je sature, je sature, je sature... Vivement que tout çà soit fini. |
Par Loarghann : le 20/07/09 à 14:11:51
| Dire merci | pour toi petite fleur... ben merde, quand on commence à voir la lumière de fin de tunnel, c'est chiant de se rendre compte que c'est pour qu'un autre tunnel apparaisse ! Coralie |
Par 59titefleur59 : le 20/07/09 à 14:22:06
| Déconnecté | C'est exactement çà, on recommence tout à 0... Mais bon, si on me soigne pour un truc que je n'ai pas, ce sera un moindre mal. Là j'ai juste un gros dépassement d'honoraires à rajouter à la liste, et pour le coup, vu les sommes, je trouve qu'il y a de l'abus, y compris de ma mutuelle (qui, accessoirement, était sensée bien me couvrir par rapport à çà, sauf qu'ils nous disent jamais tout sauf ceci et cela, cela, cela, et finalement... Bah çà sert à quoi de cotiser?). |
Par Lazuli : le 20/07/09 à 17:48:40
| J'apprends ici tes problèmes de santé. Je te souhaite encore énormément de courage, je sais que ce n'est pas facile, surtout quand on cumule. J'ai passé un an et demi à l'hopital en pensant ne jamais pouvoir remarcher un jour, j'en ai gardé des séquelles. Courage |
Par 59titefleur59 : le 20/07/09 à 18:01:34
| Déconnecté | Oui pas évident... Merci pour tes encouragements. Moi j'en ai pour la vie, c'est çà qui a été le plus dur à avaler, là c'est juste une maladie en plus ou une maladie encore plus grave qu'on rajoute. Mais bon, j'accepte les choses, faut juste garder patience avec tous ces examens... |
Par stephy92 : le 20/07/09 à 18:38:47
| Dire merci | quel courage sincèrement. J'espère que ta puce et toi irez vite mieux |
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