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Rhumatismes psoriasiques?

Sujet commencé par : kagnotte - Il y a 31 réponses à ce sujet, dernière réponse par kagnotte
Par kagnotte : le 20/04/09 à 13:05:47

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 Qui connait?

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Par kagnotte : le 20/04/09 à 13:28:14

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 Personne?
J'ai regardé sur internet, mais j'aimerais des témoignages.

Par marinaagen : le 20/04/09 à 14:49:15

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 c'est une des nombreuses formes de la spondylarthrite, une des formes qui a été evoquée dans mon cas.

c'est ce que tu as finalement ?

Par kagnotte : le 20/04/09 à 14:55:22

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 D'après le rhumato oui, mais maintenant il faut approfondir les examens, mais tous les sympthomes correspondent, et mes antécédent famaliaux aussi.

Mais le rhumato n'a pas trop de doutes.


Message édité le 20/04/09 à 14:54

Par marinaagen : le 20/04/09 à 15:01:04

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 ok, les symptomes sont plus ou moins les memes pour toutes ces maladies : spondylarthrite (qu'elles soit genetique ou pas, rhumastisme pso, polyarthrite).

bref, tout ca c'est la meme famille et le traitement est le meme.

tu es sous anti inflammatoires ? ca marche ? sinon il faut en changer jusqu'a trouver le bon, ensuite, si vraiment ca ne soulage pas, il faudra passer a autre chose comme j'en parlais avec titefleur sur ton autre post.

d'ailleurs, pour ma part, depuis un moment, mes medocs ne font plus trop d'effet, je dois retourner chez le rhumato pour tenter autre chose

sinon, pour ce qui est de la vie quotidienne, et ben ca depend de chacun, et du boulot que tu fais, a toi de voir si tu arrives a gerer, car en periode de crise (mais tu dois le savoir maintenant !), la fatigue est intense et invalidante)

moi j'ai du lacher mon travail (je m'occupais d'enfants handicapés), je suis maintenant travailleur handicapé et je cherche desesperement ce que je vais faire de ma vie

il y a des choses qui me tentent mais je sais que je ne tiendrais pas 3 jours, la ca va, parce que je suis a la maison, et que je m'accorde des temps de repos dans la journée, mais si il fallait faire boulot, menage, courses, enfants les soir ect ... je tiendrai pas

enfin c'est mon petit temoignage, j'espere que tu btrouveras un traitement adapté a ton cas

Par kagnotte : le 20/04/09 à 15:04:56

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 Pour le moment je suis sous anti inflammatoires et ça marche pas trop trop, mais bon ce n'est que le début.
Ce qu'il y a c'est que j'ai l'impression d'être handicapé des mains.

Maintenant pour mon boulot, je ne sais pas trop, dèjà je l'aime pas et en plus il est épuisant, je suis pas mal sur les routes, et je dois grimper partout. Mais on verra.

Mais merci pour le témoignage.


Message édité le 20/04/09 à 15:04

Par kagnotte : le 20/04/09 à 15:08:43

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 En fait au départ il pensait à une PR, mais vu que les sympthomes sont pas symétriques, donc pas de PR, et je suis atteinte depuis longtemps de psoriasis.

Par kagnotte : le 20/04/09 à 17:52:30

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Je viens de voir mon généraliste et elle pense ai même diagnostique, même si elle n'y avait pas pensé au début mais plutôt à une PR.
Donc maintenant il n'y a plus qu'à affiner le diagnostique, et le traitement adéquat et voilà.

Donc c'est une maladie incurable mais pas mortelle donc je me dis que dans mon "pas de chance" j'ai "de la chance", il y en a qui ont pire.

Donc j'espère bientôt pouvoir reprendr ma vie normalement.

Par 59titefleur59 : le 20/04/09 à 19:29:32

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Tous les rhumatismes, c'est du pareil au même... Le même gene de saloperie qui se manifeste différemment d'une personne à l'autre, et à prendre très au sérieux.
Maintenant que tu sais tout çà, je te recommande de faire le point pour tout: dentiste, vue si tu as des soucis de vue, gynéco, et toutes les autres pathologies dont tu souffais avant si il y a. Pourquoi? Parce que ces saletés ne touchent pas que les articulations, elles affaiblissent tout (d'ailleurs je ne comprends pas qu'on ne nous envoie pas faire un bilan complet d'office).

Marina, je suis pas ta maman et je me permettrais pas de te faire la morale
Mais réfléchis quand même au traitement de fond. C'est bien suivi, prise de sang tous les mois pour vérifier les fonctions hépatiques et les reins (tous les 15 jours les 3 premiers mois).
Pour ma part, je n'ai pas d'effet secondaire (par contre j'ai un soucis occulaire, qui peut être une intolérance, je dois aller faire vérifier çà, j'espère que ce n'est pas le cas).
Par contre çà fonctionne du feu de dieu, j'ai une vraie vie normale, malgrès que ce soit une chimio, avec tout ce que çà peut impliquer. Vie normale, c'est quoi? Passer de rien pouvoir faire, à une VS quasi normale, du sport au moins 4/5h/semaine, bosser de nuit dans un taf dangereux et fatigant, m'occuper de mon loulou tous les jours, faire mon ménage à fond toutes les semaines et... La cuisine entièrement traditionnelle car on pense que je fais aussi des intolérances alimentaires associées (je vois un gastro bientôt). Ma fille idem d'ailleurs.

Cà vaut quand même le coup d'y réfléchir, non?
Par contre si mon problème occulaire est lié au traitement, et pas à l'inflammation, je dois passer aux anti-tnf.

Kagnotte, si tu ne l'as pas déjà fait, vas voir mon post sur Seignalet... Cà vaut le coup d'essayer, même si çà semble dingue, terrible, impossible... Même mon rhumato a bien été obligé d'admettre que çà m'avait améliorée, médecin traitant aussi. Mais bon, j'ai des intolérances alimentaires probables (comme c'est le cas dans beaucoup de rhumatismes! Sans doute pour çà que ce régime fonctionne aussi bien!).

Par 59titefleur59 : le 20/04/09 à 19:31:50

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Ah oui, et pour le soutien, ne pas oublier les assos: l'association française contre la PR (et autres rhumatismes) et l'ANDAR. Elles m'ont été d'un grand soutien, et m'ont permises de bien comprendre ma maladie, les traitements, etc.

Par kagnotte : le 20/04/09 à 20:13:19

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 Pour le moment je ne sent pas trop d'autres effets mais mon mèdecin me suit bien, donc je ne suis pas plus inquiète que ça, je suis ce qu'on me dit, et j'essais de ne pas me prendre la tête.

Par marinaagen : le 20/04/09 à 20:19:21

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 titefleur, tu as raison, et j'y reflechis beaucoup, mais mon etat general est deja pas terrible, plutot affaibli, et j'ai super peur que ce traitement me deglingue encore plus

j'essaie de profiter au maximum car je me dit que dans 10 ans je serai une épave (petit coup de déprime la..)

de toute façon je dois retourner voir mon rhumato (qui est a 150 km de chez moi ), et je vais me faire expliquer tout ca un peu mieux (m'a deja expliqué mais ca m'avait fait peur donc javais zappé)

Par 59titefleur59 : le 20/04/09 à 20:32:06

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Ne fais pas l'autruche par peur, tu pourrais être étonnée. Pourquoi?
Parce que les traitements actuels ralentissent voire carrément stoppent l'évolution de la maladie. Le anti-tnf, mon rhumato me l'a dit cette semaine, permettent carrément d'améliorer certaines destructions.
Je m'inquiétais de mes érosions sur les poignets, et il m'a dit que si çà s'agravait avec le métho, bien que normalement çà devrait se stopper, il me passerait aux anti-TNF, qui me permettront une amélioration.

Point de vue des témoignages que j'ai lu, il y a pas mal de malades, mêmes anciens sans soins, qui se disent revivre avec les traitements. Et même non tolérés, si les effets secondaires n'abîment pas les organes vitaux, il y a des correcteurs (je pense aux nausées par exemple). Mais no soucis pour ton foie et tes reins, c'est surveillé dans les bilans.

Je ne me serais pas permise de te tenir un tel discours sans avoir essayé moi-même!
Par contre les AINS à long terme, çà c'est pas le top, comme la cortisone d'ailleurs, là pour les AINS çà bousille l'estomac et d'autres trucs, et la cortisone, çà déminéralise les os, etc.
Mais si les rhumatos préfèrent prescrire des traitements aussi costauds que le métho ou les anti-TNF, c'est que non seulement les effets sont moins pires que la maladie, mais qu'en plus ils permettent d'améliorer considérablement la vie des malades. Les anti-TNF provoquent de plus en plus de rémissions complètes de rhumatismes!! D'ailleurs j'ai une connaissance, à mon boulot, qui bosse et vit normalement sous anti-TNF.

Sinon, moi, actuellement, j'en suis à 5mg de cortisone (20 le mois dernier), et à la fin du mois de mai, je n'en n'aurais normalement plus. Bien entendu, dans mon cas perso, c'est supprimer le gluten qui m'a surtout aidée, j'ai probablement une maladie coeliquaque qui a provoqué mes rhumatismes, fallait le savoir.

Encore aujourd'hui, j'ai refait 1 heure d'abdos, je me suis occupée de mon gros, et j'ai fait les poussières, la cuisine. Bon Marina, j'espère de tout coeur t'avoir convaincue car c'est vraiment horrible de vivre avec ces saloperies de maladies, aies confiance en ton rhumato, ils sont super formés maintenant et on a la chance d'avoir des traitements qui marchent(j'aurais pas pu prétendre çà il y a encore 4/5 ans!).

Mais n'empêche que je te comprends, car quand j'ai vu la liste d'effets secondaires et les risques, ma première réaction a été la flippe. Si j'étais pas dans le milieu de la santé, j'aurais fait pareil que toi.
Mais en attendant, si çà peut te rassurer, j'ai pas perdu mes cheveux (çà n'arrive pas), je ne suis pas nauséeuse, ma peau est intacte, j'ai un excellent appétit... Juste fatiguée 2 jours par semaine, mais bien moins que sans traitement! Aucun trouble sur mes analyses, que des améliorations!

Par marinaagen : le 20/04/09 à 20:59:12

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 je vais surement tenter ...

je sais bien que les anti inflammatoires ca bouzille aussi la santé...

je fais pas l'autruche (enfin si un peu ), j'aimerai y croire et j'écoute ce que tu dis ( enfin je lis ce que tu écris ), avec beaucoup d'attention

tu prend le metho en comprimés ou en piqure ? on m'a dit qu'il y a avait un deux qui donnait moins d'effet secondaire mais je ne sais plus lequel

je fais relativement confiance a mon rhumato, evidemment il sait ce qu'il fait mais il n'est pas dans ma peau et dans ma tete, et c'est pas lui qui va le prendre ce foutu traitement .
Et je doute un peu de son objectivité quand il me dit que toute façon j'habite à la campagne, et que c'est bien connu qu'a la campagne on s'entretient pas

il est a bordeaux et moi a agen (trou pommé pour lui), et quand j'y vais il me demande si j'en ai profité pour faire des courses ! (oui il croit vraiment que j'habite le trou du c*l du monde)

enfin ca c'était pour l'anecdote (l'est special mon rhumato )

Par 59titefleur59 : le 20/04/09 à 21:53:31

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Je prend 4 comprimés de novatrex 2,5 par semaine, qu'on me baissera plus tard. Je prend en association de la specialfoldine. Je ne sais pas pour les effets secondaires, lequel est le pire, faut demander au rhumato. Après tu verras bien ce qu'il te proposera, si çà tombe tu auras autre chose.

Mon rhumato m'a dit qu'il fallait compter 1 à 2 ans difficiles, niveau stabilisation. Pour l'instant je m'avoue chanceuse, çà va de mieux en mieux!

Par contre à la première prise de métho, j'ai été très nauséeuse, et j'ai eu d'autres troubles digestifs mais c'est normal, j'étais prévenue, j'ai plus eu çà par la suite.
Après faudra le bilan ophtalmo pour voir si les troubles occulaires sont liés, là je serais super dégoûtée, vu que non seulement çà marche, mais en plus je supporte bien (on n'est pas tous égaux par rapport à çà, certaines personnes ne supportent pas du tout, d'autres très bien mais çà met longtemps à aller mieux. Faut essayer mais dans tous les cas seuls les traitements te permettront une vie sans souffrance, et çà vaut le coup rien que pour çà!).

Par 59titefleur59 : le 10/05/09 à 20:47:43

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Coucou les filles!

Je viens aux nouvelles, comment vous allez, avez-vous des news?

Moi çà suit son cours, j'ai fait une rechute la semaine dernière, mais rien de méchant, c'est le dernier pallier de cortisone qui est difficile à baisser (pas inflammée mais accoutumée) alors retour des douleurs... Du coup je suis remontée à 10mg (j'étais descendue à 4), et j'ai rebaissée plus progressivement, non plus de 5 en 5, mais de 1 en 1mg à partir de 10... Donc là j'en suis à 8mg et tout va bien.

Par contre il est grand temps qu'on commence à me baisser le métho car mon foie a du mal à suivre et je fais des hyponatrémies

Mais bon, sur le plan de ma polyarthrite... J'ai été stabilisée vite, très vite, et hormis le soucis des traitements... Bah rien, juste fatiguée.
J'ai jamais eu d'aussi bonnes normes que depuis l'arrêt du gluten par contre, et tout mon entourage trouve que j'ai super bonne mine depuis! Par contre je suis négative aux tests, mais mon médecin m'a dit que mon intolérance était belle et bien authentique, alors on continue à faire gaffe mais çà ne me pose aucun soucis (hormis que les all inclusive, c'est fini, alors du coup pas facile de décider des prochaines vacances, mais c'est pas vital, hein).

Et sinon... Si je vous dis que je fais 1h de fitness par jour, maintenant, et je tiens la cadence sans douleur, sans soucis! Je monte à cheval au moins tous les 2 jours, je bosse... Je vis quoi Vous savez comme çà peut être précieux avec nos maladies de m***** Merci traitement de fond!

Par kagnotte : le 11/05/09 à 11:03:16

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Coucou contente que ça aille mieux.

Pur moi c'est pas encore ça, je suis à 20 mg de cortisone par jour, ça fait 15 jours et c'est pas encore ça, j'ai toujours des douleurs même si ça va un peu mieux, c'est pas encore ça.
Dès que je fais un effort, une marche, que je monte à cheval, je suis cassé et j'ai du mal à m'en remettre.

Je retourne voir le rhumato jeudi.
Pour le traitement de fond je fais ma prise de sang demain, voir comment je supporte, mais j'ai mal au reins, je sais pas si ça vient de là.

J'ai quand même le moral, mais là le boulot, je suis pas sure que je serais encore capable d'y retourner, conduire toute la journée, monter aux échelles, sur les camions, me suspendre avec le harnais j'ai pas le courage.
Là je suis arrêté jusqu'à vendredi, et je sais pas si je vais être prolongé.

J'essais de monter de temps en temps, mais j'en paye le prix pendant 2 jours après.

Par 59titefleur59 : le 11/05/09 à 15:40:04

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Je pense que tu devrais parler à ton rhumato de comment gérer ta condition physique.

Pour ma part, çà a été arrêt et repos total le temps que çà se dédinflamme, et après reprise progressive. Sinon tu risques d'agraver l'inflammation.

Juste le temps de la contrôler, tu devrais lever le pied je pense (çà va vite sinon c'est que ton traitement doit être réajusté).

Sinon pour les douleurs rénales, peut-être que tu es inflammée à ce niveau, mais il est vrai qu'il faut faire gaffe aussi avec les traitements.
Quand j'étais mal, j'avais aussi mal dans les reins, plus maintenant, et partout au niveau musculaire.

Par kagnotte : le 11/05/09 à 15:43:34

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 Ben là j'ai l'impression d'êtee courbatue comme si j'avais la grippe.
Pour l'activité sportive je pense qu'il va falloir que je diminue encore, mais je m'ennuie.

Pour le traitement on m'avais dit que le cortisone c'était magique, pour le moment je trouve pas vraiment.

Mais bon je désespère pas trop, on va finir par trouver un truc qui marche.

Par kagnotte : le 11/05/09 à 16:02:39

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 C'est vraiment des saloperies ces maladie.

Par 59titefleur59 : le 11/05/09 à 16:09:24

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Normalement la cortisone devrait agir, et vite. Sinon c'est que le dosage n'est pas adapté, faut pas chercher plus loin et il faut vite reprendre RDV et ajuster, car le plus important est de contrôler rapidement la première poussée (c'est aussi maintenant qu'elle fait beaucoup de dégâts donc raison de plus de ne pas tarder).

Et mettre tes articulations au repos quelques temps, hyper important pour la suite.

Par kagnotte : le 11/05/09 à 16:11:41

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 J'ai rendez vous jeudi donc je pense qu'on va voir à ce moment.
Mais je suis déjà à 20 mg de cortisonne ça devrait faire effet. Je sent une petite amélioration, mais j'ai encore beaucoup de douleurs et je suis exténué.

Par 59titefleur59 : le 11/05/09 à 19:43:35

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Alors c'est que le dosage est mal adapté. Quand il faut, il faut! De toute façon, une fois l'inflammation contrôlée, ils baissent, et parfois çà nécessite des réajustements.

Par kagnotte : le 11/05/09 à 20:13:07

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 Oui on verra jeudi.
Mais là j'ai fais le ménage cet aprem et je suis liquéfié, j'en peux plus.

Par kagnotte : le 12/05/09 à 18:58:03

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 Bon ben je viens de recevoir mes résultats d'analyse, et ma vs est toujours élevé, et les leucocytes augmentent de plus en plus.
Et j'ai les gama GT un peu haut aussi, j'ai aussi la créatinine qui augmente doucement mais elle est au maxi mais encore dans les normes.
Les plaquettes augmentent aussi et se rapproche du maxi mais toujours dans les normes.

Je ne sais pas trop ce que ça veut dire, jeudi je serais fixés je pense.

Par contre je ne sais pas si c'est la cortisone mais je suis toute bouffi, mon mari trouve que j'ai un visage déconfit, et je suis complètement rincé.

Là j'en ai ma claque, je suis crevée, et j'ai des courbature partout, mais pas de fièvre, donc je ne sais pas quoi en penser.

Vivement que les traitements fassent effet.


Message édité le 12/05/09 à 18:58

Par 59titefleur59 : le 12/05/09 à 20:13:13

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C'est "normal" toutes ces perturbations, et çà sera perturbé un bout de temps. Pour ma part, tout rentre dans l'ordre, mais j'ai énormément de chance.

Etre bouffie, c'est un des effets de la cortisone. Patience, n'aies pas peur d'en prendre et de parler de tes symptômes, le but est de casser l'inflammation de départ, après tu ne l'auras plus.

Moi en plus de çà, je suis survoltée et insomniaque, mais bon, faut ce qu'il faut.


Par kagnotte : le 12/05/09 à 20:25:11

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 Non moi pas survolté, épuisée plutôt, tout me pèse, je suis très fatiguée et je dors mal la nuit parce que j'ai mal.
Mais bon j'essais de faire des choses quand même, comme sortir un peu mon cheval.

Par 59titefleur59 : le 13/05/09 à 11:38:33

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De l'avis de mon médecin... Pas normal d'avoir mal, faut pas hésiter à doser 
Pour ma part, j'ai été relevée dès le lendemain, alors que la veille encore je mettais un temps fou à descendre mes escaliers.
Par contre j'ai pris 1 mois de repos forcé, le temps de contrôler l'inflammation, et après j'ai repris les choses très progressivement, les unes après les autres.
Mais avoir arrêté les aliments auxquels j'étais intolérante a largement contribué à améliorer ma fatigue, aussi fou que çà puisse paraitre (mon rhumato, le premier sceptique au départ, prend çà très au sérieux maintenant).

Par kagnotte : le 13/05/09 à 11:42:54

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 Les douleurs sont quand même moins fortes au niveau des mains, mais au niveau des jambes et des épaules c'est pas encore ça.

Par contre je suis très fatigués, je me demande si c'est pas le traitement, et quand je fais un effort physique j'ai mal et je suis épuisée/

Ca fait 17 jours que je suis a 20 mg de cortisone, et je ne trouve pas ça miraculeux, ça va un peu mieux, mais c'est pas encore ça, j'espèrais vraiment que ce serait plus eficace.

Par kagnotte : le 13/05/09 à 11:50:11

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Mais bon j'ai le moral alors ça va.
Je suis confiante en la mèdecine, et je me dis que c'est un mauvais moment à passer et ensuite ça ira mieux.

Par 59titefleur59 : le 13/05/09 à 20:17:22

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Coucou,

Parles de tes symptômes à médecin et rhumato, et n'hésites pas à consulter ton médecin entre 2 pour réajuster la cortisone, si tu attends tes RDV rhumato pour réajuster, tu n'as pas fini de souffrir. Ton rhumato donne la ligne de conduite, et entre il faut gérer avec ton médecin, qui ajustera selon la ligne de conduite générale.

Mais avec la cortisone, tu ne dois plus avoir mal ni être fatiguée, sinon c'est que le dosage n'est pas adapté (paroles de mon médecin, qui me répète çà à chaque fois qu'il me voit).
Après chaque rhumato et chaque médecin a sa prise en charge propre, l'idéal est, comme moi, de les faire bosser ensembles.
Nous, une fois l'inflammation bien contrôlée, on s'est mis à baisser la cortisone, et maintenant c'est moi qui gère les palliers, mais j'augmente quand çà fait mal, toujours par pallier (bien évidemment, le but est de la supprimer, je l'augmente pas de n'importe quelle façon, j'ai une procédure à suivre).

Enfin, saches qu'il faut aussi laisser le temps à ton traitement de fond de faire effet, et çà prend plus ou moins de temps selon les personnes, le dosage est plus ou moins à ajuster et parfois faut en changer, en sachant qu'il faut 6 mois d'essai pour pouvoir dire que c'est inefficace (du coup bon courage, faut compter 1 an ou 2 de stabilisation dixit mon rhumato... Bon pour ma part la réalité l'a fait mentir, çà a été très vite, mais c'est encore très fragile).

Enfin tu as raison de faire confiance en la médecine, et surtout n'hésites pas à t'informer un max de ton côté, être bien informée c'est la moitié de la prise en charge, car on a des maladies pour lesquelles il faut beaucoup s'écouter et bien savoir ce qui est inquiétant de ce qu'il ne l'est pas. De toute façon, tu vas vite être au parfum, bientôt tu vas savoir lire ta biologie toute seule, hélas.

Mais gardes courage surtout, patience, tu passes la plus mauvaise période, après çà roulera et tu cohabiteras avec sans problème.

Par kagnotte : le 13/05/09 à 20:30:00

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 Oui ça m'aide d'en parler, et mon rhumato m'a dit que pour n'importe qu'elle question je n'avais qu'à l'appeler il me répondrait.
Il est en colaboration avec ma généraliste, mais elle elle est déborder et elle a reporté mon rendez vous de jeudi dernier à vendredi, pourtant j'ai vraiment besoin de la voir.

Pour le traitement de fond on commence doucement et il veut augmenter la dose petit à petit pour voir comment je supporte mais il m'a aussi prévenu que ça pouvait être long, et que ça allait mettre du temps à stabiliser.
Demain je vais voir le rhumato, il va aussi m'infiltrer les canaux carpiens, j'avoue j'ai un peu peur d'avoir mal, et vendredi je vais voir ma généraliste qui doit me monter mon dossier de prise en charge.

Après mon arrêt est jusqu'à vendredi, mais je sais pas si j'ai la force pour reprendre le boulot.


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