Scoliose, que faire?
Sujet commencé par : titane - Il y a 23 réponses à ce sujet, dernière réponse par Muesli08Par titane : le 06/11/10 à 13:23:14
| Dire merci | Depuis mes 11ans ma scoliose a été ENFIN détectée, car + rien était possible  J ai juste eut le droit a des séances de kiné et de voir un spécialiste... Seulement je ne l ai vue qu une seule fois ce spécialiste... Il avait pourtant dit a mes parents d avoir un suivis régulier (tous les 2ans il me semble) avec radios, pour suivre l évolution et programmer l opération pour des tiges harrington et aussi pour l arret de l'équitation...Là je commence a avoir assez mal, surtout qu avec mon boulot, palefrenier, je m occupe de la nourriture... Donc porter des sacs de 20-25kg, baisser remonter mon dos avec la mesure en main... je crois que ca n arrange pas les choses.. Seulement je ne sais ps vers qui me tourner??? Les tiges harrington c est aussi possible sur adulte??? je suis perdue |
Messages 1 à 23, Page : 1
Par casimir : le 06/11/10 à 13:40:09
| Dire merci | Voit un ostéo .. monn médecin m'a dis l'op^ération le plus tard possible .. |
Par doudonyx : le 06/11/10 à 14:16:36
| Dire merci | j'y connais rien mais a priori c'est d'abord médecin, puis radios, puis kiné ou chirurgien.... |
Par DQR33 : le 06/11/10 à 14:29:12
  DéconnectéDire merci | Plutôt comme Casimir, moi  Palefrenier est loin d'être le meilleur boulot pour le dos ! Si encore on vous apprenait comment manier ces charges... Ceci dit, ma femme a eu droit à un corset vers ses 14 ans, scoliose, lordose, j'sais plus quoi, mais elle a quand même repris le cheval il y a une dizaine d'années. Depuis, j'ai comme l'impression que son mal au dos chronique s'est un peu estompé. Mais attention : je ne dis pas que c'est un remède, d'accord ?  Ça semble avoir marché pour ma femme, c'est tout. Et c'était sous surveillance de notre médecin, un peu sceptique quand même. Ce qui ne gate rien, il est également ostéopathe... Message édité le 06/11/10 à 14:32 |
Par nomade : le 06/11/10 à 14:54:00
| Dire merci | j'ai une scoliose et une hyper lordose. donc,des maux de dos récurrents. mais j'ai appris à le soulager,par ex,en pliant les genoux,à garder le dos droit et porter avec mes bras quand je dois soulever une charge. |
Par Muesli08 : le 01/10/23 à 21:25:49
| Dire merci | REMONTAGE Bon les douleurs de dos qui empiraient j’ai fait un bilan rhumato et ma scoliose qui était légère devient dégénérative Ce n’est pas une scoliose de l’enfance quoiqu’avec ma maladie Ehlers Danlos personne n’en est certain La çà pince sévère , la jambe s’endort et j’ai mal H 24 Je ne peux pas marcher longtemps ni tenir debout en statique J’ai acheté une canne siège l’année passée déjà Bref la question est : vu que je ne souhaite pas le faire opérer car avec des tiges je suis pas sure que je puisse monter : certains ont il eu du résultat avec le port d’un corset ? De ce que j’ai lu : il est rare d’utiliser le corset chez l’adulte , souvent c’est directement la chirurgie Et c’est la solution que je pense préférer Pouvez vous m’en dire plus sur le sujet ? (Mon prochain rendez vous de suivi est en décembre ) |
Par kefiretlome : le 01/10/23 à 21:55:26
| Dire merci | Une visite ostéo ? Ça peut aider, si les douleurs ne sont pas directement liées à ta pathologie (avec ta patho, il est logique de se focaliser dessus, mais c'est peut-être une coïncidence) L'acupuncture peut aussi être une piste pour soulager |
Par Anlore : le 01/10/23 à 22:06:36
| Dire merci | tu as un suivi kiné? Le problème du corset, surtout s'il est porté tout le temps, c'est que le corps en devient dépendant et perd en masse musculaire. Le corps est fait pour bouger et il est indispensable de garder dos / sangle abdominale / fessiers musclés pour soutenir ta colonne ! Suivi ostéo + renforcement supervisé par un kiné (qui travaille bien, pas un qui te laissera 20min avec des électrodes et salut, à la semaine prochaine ) ce serait top ! |
Par takhan : le 02/10/23 à 09:24:48
| Dire merci1 | j'ai une scoliose qui a dégénéré aussi, on en avait parlé sur un autre post avec mes grosses douleurs sacro iliaques. Depuis 4 mois je fais mon "toutouyoutou" 3 fois par semaine (sauf la semaine dernière faut que j'y remedie d'ailleurs), et ====> quasi plus aucunes douleurs. Pour moi en tout cas, mixer de la musculation, du gainage et des assouplissements ça m'a réussi ++ |
Par Muesli08 : le 02/10/23 à 16:03:57
| Dire merci | Ok merci !! Donc avec du toutouyoutou 🤣 et éventuellement un corset entre ? (Surtout la nuit en fait que je me retrouve dans des positions très aléatoires ) kefiretlome si les douleurs sont bien liées à la double scoliose (Y’en a deux en fait une en haut une en bas j’ai eu le protocole Aujroudhi ) anlore oui c’est ce qui me fait peur avec le corset : me demuscler Non pas de suivi Kine Osteo il y a un moment que j’y suis allée … Ça soulage un peu mais bon |
Par laska : le 02/10/23 à 19:43:01
| Dire merci1 | Oh, coucou copine sediste!  Je suis atteinte du sed hypermobile. Et du coup, forcément, j'ai des soucis de dos (une scoliose à gauche et surtout une grosse lordose) + des soucis de cervical et d'atm (+ le reste, on ne va pas faire une liste  )Ce qui me sauve au quotidien, ce sont les vêtements compressifs (sur mesure, chez l'orthopediste) et sur tout, surtout la rééducation proprioceptive chez ma kiné spécialiste du sed : Lien Ça m'a sauvé la vie, niveau douleurs et mobilité. J'ai aussi un Tens' pour gérer la douleur. Ça fonctionne bien, et j'ai vraiment diminué drastiquement les anti-douleurs. L'osteo m'aide aussi mais plus dans le cadre des subluxations (hanches, épaules). Courage |
Par Muesli08 : le 02/10/23 à 19:49:41
| Dire merci | oh cool laska enfin pas trop cool, mais bon hypermobile aussi on suppose que mon père avait la forme vasculaire (dcd d'une rupture d'aorte à 54 ans...) les vêtements compressifs : après avoir pris les mesures, après intervention sécu et mutuelle, il me restait 1600 euros à ma charge  donc j'ai pas pris ! j'ai déjà fait cette kiné sur cet appareil il y a 2 ans, pour mes genoux peut être que la rhumato va me donner des séances, le cabinet connaît le sed ici apparemment, mais pff à chaque fois : genre j'ai 20 séances, on s'occupe bien de moi les 2 premières et après on me met seule sur ma machine avec le programme et au revoir. |
Par laska : le 02/10/23 à 20:40:26
| Dire merci | Pas remboursé? C'est fou ça! Tout est remboursé pour moi, j'ai droit à 2 jeux complets par an + matelas et coussins à mémoire de forme une fois tous les 10 ans (de memoire), avec un toit petit reste à charge pour le matelas + Tens' en location ( mais j'ai fini par l'acheter) + kiné (Huber et massages), et prochainement balnéothérapie (je suis enceinte de 3,5 mois, j'ai déjà le dos en compote et sciatique et cruralgie). Est-ce que tu as vu un médecin algologue? Si ton père avait une suspicion de sed-v, tu as fait le test génétique ?  |
Par Muesli08 : le 02/10/23 à 22:44:02
| Dire merci | Moi oui j’ai fait le test génétique Dans mon coin c’est la galère pour les soins Tu es en France ou en Belgique ? Tu es en ALD ? |
Par laska : le 02/10/23 à 23:30:24
| Dire merci | Je suis en France, à Marseille. Je n'ai pas d'ALD mais je suis RQTH et j'ai la CMI. |
Par Muesli08 : le 04/10/23 à 12:36:08
| Dire merci | Merci laska j'ai dû passer par Google pour voir ce que cela voulait dire. Et je pense qu'il est temps que je fasse la même chose : le resto où je bosse depuis 22 ans, avec tous les aménagements que j'ai va bientôt remettre le commerce. Un nouvel employeur n'acceptera pas forcément tous ces aménagements sans statut. Et puis là je vais avoir besoin de soins continus pour ce dos : à 49 ans je dois encore bosser ! pour être RQTH : il faut d'abord faire un dossier MDPH ? J'ai trouvé "demande MDPH " le cerfa : apparemment il est nécessaire pour être reconnu travailleur handicapé ? Est ce que tu as d'office la CMI dès que tu est RQTH ? merci, Le rhumato SED (à Bruxelles) m'avait déjà dit il y a qq années, quand on avait enfin trouvé le nom de ma maladie que j'y passerais à plus ou moins long terme. Je travaille en Belgique mais j'habite en France : je cotise dans les 2 pays, donc c'est un peu compliqué, mais lorsque mon travail en Belgique s'arrêtera (sous 1 à 2 ans je pense car âge de la retraite du chef ) , je pense retrouver du boulot en France. Pour être tout près. |
Par Melek : le 05/10/23 à 07:42:45
| Dire merci | Réponses un peu en vrac Un corset ne de muscle pas, contrairement à une minerve cervicale, même souple. Il peut enraidir par contre. Corset parfois (souvent) mal supporté dans le SED. Si scoliose thoracique je le tenterai même pas, en lombaire à la limite. Si tu souhaites t’orienter là dedans, aller voir un médecin qui est à l’aise ++ avec l’appareillage parce que c’est un peu casse gueule. La CMI est accordée en fonction du taux de handicap et ça n’est pas systématique même si tu as une RQTH (on peut avec la RQTH pour des pb psy par exemple). Certaines entreprises préfèrent payer un supplément que d’aménager un poste, on a souvent le cas de gens qui pensent qu’avec la RQTH ils seront tranquilles et ils finissent par perdre leur travail.. Dans le SED l’ALD est de plus en plus discuté, j’ai des patients pour qui le renouvellement n’a pas été accordée. |
Par Muesli08 : le 05/10/23 à 22:47:15
| Dire merci | Je n’ai pas demandé l’ALD car c’est hors liste Enfin de ce que j’avais lu Oui j’ai aussi une scoliose thoracique vers T 6 par la Mais elle ne me fait pas souffrir C’est la lombo-sacree Celle qui coince le sciatique , et qui mémpeche de m’appuyer sur ma jambe gauche Je suis tjs sur une patte en statique Je pense oui que ça sera difficile à supporter : mais si j’ai moins mal….je veux juste avoir du répit dans la douleur Et la nuit ça peut peut être m’éviter de me plier ? Je n’y connais pas grand chose en dos : faut il s’astreindre à se tenir droit ? Pourquoi mon dos s’est déformé comme cela après la grossesse ? Cette nouvelle rhumato que je suis allée voir a un autre patient SED : peut être qu’elle pourra m’aider - sans chirurgie Pour le statut je verrais bien Une chose à la fois |
Par Melek : le 06/10/23 à 06:39:55
| Dire merci | On ne peut pas faire un corset que pour un étage, le contre appui pour contrôler la déviation lombaire risquerait de déséquilibrer ++ celle du dessus. La nuit l’intérêt est moins intéressant puisque c’est le poids du corps qui vient contraindre le dos. Se tenir droit s’est compliqué, d’autant que quand on a un déséquilibre du rachis, ce qui est droit pour toi n’est pas forcément droit pour moi ! Nos référentiels sont parfois (souvent) faussés. Il faudrait pouvoir avoir une activité physique régulière et réaliser des exos ciblés en fonction de ton examen clinique, appris avec un kinésithérapeute et réalisé de façon très régulier. Temps de posture, étirements, renforcement muscu. Concernant la grossesse, on ne sait pas trop. Une partie des femmes décrivent une aggravation pas forcément après la première, souvent après la 2eme. Mais pas d’études fiables (degrés de l’angle de cobb, état physique « de base » sportive ou sédentaire etc.). Les hormones participent rendre plus souple les tissus. Ça peut aussi évoluer un peu à la ménopause, encore à cause des hormones. Je pensais l’avoir noté dans mon message précédent mais non, on ne contre indique pas l’équitation avant ou après la chir par contre. Pour les adultes je ne m’en occupe plus donc je ne sais pas ce que les chir conseillent actuellement. |
Par Muesli08 : le 06/10/23 à 12:25:25
| Dire merci | merci melek , c'est gentil de prendre du temps pour me répondre. J'ai envoyé ce matin les images et compte rendu à ma rhumatologue Et je verrais ce qu'elle me propose je suis rassurée sur le fait de pouvoir continuer à monter après une chirurgie. et AVANT une chir ? je continue à monter Muesli en balade : elle en a besoin pour garder une insuline basse, et , même si le travail de ma 3 ans avance bien : je vais devoir bientôt monter dessus lol |
Par laska : le 06/10/23 à 18:09:53
| Dire merci | Idem, je n'ai pas demandé l'ALD, trop compliqué et incertain à obtenir. Par contre, le fait d'être prise en charge par un centre de référence est très pratique au niveau carnet d'adresses de praticiens + remboursements divers et variés. J'ai même participé à un essai clinique sur l’oxygénothérapie dans la prise en charge des douleurs et de la fatigue chronique (et si je me fie à mon ressenti, ça fonctionne bien!) Pour les douleurs dorsales et la posture en générale, le kiné est ce qu'il y a de mieux. Ça me permet de réduire et les douleurs, et le temps entre chaque infiltration, le but étant le plus possible de retarder certaines opérations (du rachis cervical par ex chez moi). Concernant la grossesse, on ne sait pas trop. Une partie des femmes décrivent une aggravation pas forcément après la première, souvent après la 2eme. ooooh j'espère bien que c'est après la 2e grossesse... ça m'arrangerait, je n'en aurais pas 2 Pour la RQTH, ça ne change pas grand chose à ma vie professionnelle si ce n'est que j'ai accès aux postes "réservés" dans l'administration. Mais on ne m'a proposé aucune compensation ni aucun aménagement de poste... J'ai juste eu droit à une place de stationnement lambda dans un des parkings de la fac, alors que je ne suis pas titulaire (et ça, c'est beau!!!). Pour l'obtention de la CMI, c'est en effet un looong imprimé Cerfa à (faire) remplir. Il faut être précis dans la description de tes douleurs et de tes ressentis, ainsi que ce dont tu as/aurais besoin. Sans ça, ton dossier peut-être retoqué (enfin, ça dépend des MDPH). Et surtout, joins bien tous les justificatifs. j'ai la carte Mobilité Inclusion sans stationnement prioritaire (pas besoin pour l'instant), et je m'en sers surtout pour les tarifs réduits des musées pour le reste type coupe-file au supermarché, je me suis faite insultée 2 fois déjà, je dois dire que du coup, je n'ose pas la sortir (et je m'en veux à chaque fois, mais c'est un autre débat).Courage tu as plein de sites et de groupes d'entraide FB si besoin. |
Par Muesli08 : le 07/10/23 à 01:18:23
| Dire merci | Je Veux bien les noms des groupes d’entraide Alors j’ai qu’une fille aussi Peut être que chez les sed c’est après le premier lol J’ai l’o2 aussi mais je n’en ressens pas le besoin tout le temps Et pour la file d’attente : déjà enceinte on me laissait pas passer Je m’assieds ou je peux Ou je m’avachis sur le caddie J’ai un petit tabouret canne pliant ça m’aide aussi Je note pour la Kiné en espérant trouver un bon et pas trop loin et que ça fonctionne 😊 |
Par Melek : le 07/10/23 à 09:54:52
| Dire merci | Je ne contre indique aucun sport à mes patients, je préfère qu’ils bougent. Je fais adapter certaines activités si ça fait mal par contre, trot assis chez le débutant ou si aucun soutien abdo bof, la brasse si dos très creux bof.. et les « points faibles » doivent être travaillés en dehors pour continuer à profiter de son activité favorite. |
Par Muesli08 : le 25/12/23 à 23:08:01
| Dire merci | Voilà j’ai reçu la rhumato jeudi et entre temps j’ai retrouvé mon bilan radio du dos de 2006 C’était scoliose discrète Et la elle est partie en sens inverse C’est une scoliose de novo avec discopathie et glissement je n’ai plus tout en tête On part pour 6 mois de Kine et osteo J’ai aussi une ordonnance d’infiltration sous écho et scopie Opération le plus tard possible et uniquement si la Kine n’a pas réussi à ralentir la dégénérescence Voilà Savez vous si on peut avoir l’ALD pour ce type de pathologie ? Merci |
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