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AVC, vos témoignages...

Sujet commencé par : jrsrosey - Il y a 64 réponses à ce sujet, dernière réponse par kefiretlome
Par jrsrosey : le 05/01/10 à 20:05:13

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AVC: accident vasculaire cérébral.

voilà je me lance. en 1999 j'avais 24 ans j'ai été victime d'un AVC. Un caillot de sang a bloqué une partie de la veine sinusale gauche dans la partie du cerveau du lobe frontal gauche. J'ai eu pendant 4 jours plus que la plus terrible migraine que vous ayez jamais eu, j'ai consulté 4 mèdecins différents qui n'ont pu ni les uns ni les autres que me prescrire divers médicaments inutiles et pas un n'a eu l'idée de me faire passer un scanner. Dans la nuit du 4ème au 5ème jour, une amie a fini par m'emmener aux urgences car j'étais en train de "partir", je ne bougeai plus le côté gauche. Bref, aux urgences où j'ai été malheureusemnet très mal reçu également on a fini 3 heures plus tard par me faire passer un scanner et là branle bas de combat il y avait une "tache". 3 jours en déchocage dans un hopital réputé (je ne donnerai pas de noms) pour comprendre ce qu'il se passait puis un mois d'hospitalisation en neuro avec perf, anti coagulants pour évacuer le caillot, et dérivés de morphine pour atténuer la douleur, 3 mois de convalescence, 6 mois sous AC et 1 an sous kardégic et l'épisode était oublié, la seule séquelle que je gardais était une photosensibilité.
le Résultat de la batterie d'examens que j'ai passé était que j'avais une anomalie de la coagulation (facteur Leiden, résistance à la proteine C activé pour ceux qui connaissent), qui associé à la pilule que je prenais alors et un épisode de bronchite que je venais d'avoir a provoqué cet accident. Bref, on me dit juste par la suite de faire attention lors d'une future grossesse car explosion d'hormones incompatibles avec cette anomalie pouvant provoquer décès du foetus ou de moi même. J'ai été très bien suivie lors de ma grossesse en 2003/4 ait été sous anti coagulants et suivi très serré et tout s'est très bien passé. Petite parenthèse qui m'a rappelé mon soucis mais vite refermée.
Suite: Le 18 décembre dernier, 10 ans après, je refais un AVC. Je suis actuellement au Togo (afrique de l'ouest) et les moyens sont extrêmement limités et pourtant j'ai eu un docteur formidable qui en a détecté les symptomes dès le début (contrairement à ma première expérience) j'ai été prise en charge tout de suite (anti coagulants etc) et nous avons même la chance d'avoir un neurologue réputé qui a pu suivre l'évolution de mon cas. Je suis repassée par un épisode très douloureux de migraine et d'immobilisation pendant 10 jours associés à une hémiparésie gauche (dysfonctionnement de tout mon côté gauche bras et jambe) J'ai été prise en charge par un kiné dès le départ et j'ai complètemnet récupéré mon bras mais la jambe est plus longue à récupérer. Bref, cette fois-ci si je m'en sors sans séquelle ce sera miraculeux mais c'est surtout tout à coup une grande claque quant à la gravité de la situation. Les AVC sont la deuxième cause de mortalité en France et la première cause d'handicap. Ce que j'avais tenté d'oublier ou de faire passer comme une simple appendicite est plus grave que ça et je me rends compte que ma vie est quand même plus en danger que la normale, que je ne suis pas à l'abri que cela se reproduise dans 6 mois un an 10 ans ou 50 ans. Je vais sous les conseils de mon docteur surement prendre un traitement anti coagulant (AVK) à vie pour essayer de palier au problème mais ça ne donne pas 100 % de chances de ne jamais en refaire un. Je suis heureuse en ménage, j'ai un métier que j'adore et que je vais devoir modérer un max pour ne pas prendre de risques d'hémorragie à cause du traitement, et une fillette de deux ans et demi qui est fantastique. Cet épisode m'a mis un gros coup au moral mais je suis une battante et je surmonterai tout ça ainsi que mon handicap j'en suis persuadée il n'empêche que ça a changé ma perception de la vie et que ça m'aide à profiter des choses simples.
Voilà je tenais à vous apporter mon témoignage sur ce qui reste méconnu et qui provoque pourtant tellement de malheur et de cataclysme dans les familles et ce à tous âges malheureusement.

Je serais heureuse d'avoir vos témoignages et expériences...

Messages 41 à 64, Page : 1 | 2

Par 59titefleur59 : le 06/01/10 à 21:17:37

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Ma grand-mère en a fait 2, et récupéré entièrement ses fonctions (elle a eu des problèmes d'hémiplégie et perdu la parole momentanément). Je ne sais pas par quelle force de caractère elle a réussit, mais elle l'a fait.

Clair que la santé... C'est sacré... On s'en rend pas compte tant qu'on a pas eu un gros couac. Et quand çà arrive jeune, bah çà sonne comme un air de trop tôt...
La santé, personne ne peut la posséder en aucune manière. On ne peut pas l'acheter, pas la remplacer... 

Bon courage, bien que tu en sois ressortie bien grandie à ce que j'ai lu!

Par OMBRE : le 06/01/10 à 23:15:18

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Bah je ne peut pas beaucoup t'aider, mais je t'envoie pleins de

Par westhani : le 07/01/10 à 02:17:35

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Je n'avais jamais vraiment pensé que mon père puisse en refaire un, les médecins ne l'ont pas prévenu et il ne fait pas du tout attention à son alimentation, et en plus, il fume.....
Ce topic aura permis de m'en rendre compte et je vais en toucher 2 mots à ma mère!

jrs prend bien soin de toi et la prochaine fois, cours plus vite chez ton médecin quand même!

Comme dit, les AVC on peut tous en avoir mais on y pense pas du tout, dis-toi que tu es juste plus "prevenu" que les autres et qu'en plus tu as vécu les symptomes donc que tu les connais!

Par clever : le 07/01/10 à 02:43:38

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 ton histoire est touchante ...
tu as l'air d'avoir une grande philosophie de la vie du coup ...


Par Darius : le 07/01/10 à 10:57:48

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Je passe juste pour te donner un message d'encouragement. Prendre des anticoagulants, est vivable j'en prens depuis + de 10 ans pour des problèmes cardiaques. Soigne toi bien !

Par carolinev : le 07/01/10 à 12:43:25

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 La tante de mon mari a aussi fait un avc il y a 2 ans , elle devait avoir 43 ans et 4 enfants ( dont 3 en bas âge )
Elle a eu de lourdes séquelles malheureusement ( marche , mobilité , langage ) elle est resté trés longtemps à l'hôpital
Au jour d'aujourd'hui elle ne conduit plus , ne sait plus faire son ménage , ni la cuisine et elle parle encore difficilement ... sa vie a été complétement boulversé et elle l'est toujours d'ailleurs car c'est son mari qui gére complétement la maison et les enfants en plus de son boulot

Sa maman était morte d'un AVC un an avant l'accident de sa fille d'ailleurs

Par Darius : le 07/01/10 à 16:28:56

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 Quand on interroge sur les AVC on parle à l'evidence des plus graves, mais beaucoup font des AVC sans le savoir, ne se manifestant pas par un dysfonctionnement visible ni même par une douleur alarmante. Le panel de gravité de ces accidents est large, j'ai connu dans mes proches des cas les plus graves au cas les plus bénins qui se réparent seul en quelques heures. Alors ne généralisons pas, chaque cas est particulier.

Par jrsrosey : le 07/01/10 à 16:31:52

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 oui boby c'est le plus important

59titefleur59 c'est pas évident on a pu voir que ça change pas grand chose pour certaines personnes, elles gardent le même comportement qu'avant... ce qui me bouffe c'est que je fume pas, je bois pas une goutte, j'ai une vie saine et sportive... comme quoi ça suffit pas

merci ombre ta fidèle amitié est une grande aide

westhani courir plus vite je crois pas malheureusement que je pourrais le faire cette fois-ci mais on va dire qu'il n'y aura pas de prochaines fois et c'est ce que je souhaite pour ton père également...

clever non pas plus que les autres, la vie suit son cours ainsi que son lot d'emmerdes quotidiennes comme pour tout le monde

merci Darius, tu prends des avk ou des anti agrégants?

carolinev cette histoire est sordide ces histoires me font réaliser à quel point j'ai toujours eu de la chance dans mon malheur

Cyberds merci beaucoup pour les liens ! super intéressant et absolument incroyable l'histoire d'attrapper le caillot au lasso j'ai malheureusement pas les structures, équipements, médicaments et spécialistes capables de faire une telle intervention pour ça il faudrait que je rentre en France mais euh désolée c'est hors de question!!! neige en France en Janvier = plage et soleil à Lomé

Par jrsrosey : le 07/01/10 à 16:35:17

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 oui Darius c'est vrai aussi et le but de ce post n'est certainement pas de faire psychoter tout le monde

Par Darius : le 07/01/10 à 19:31:17

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Après avoir eu 2 stents de posés, je prends des antiagrégants genre Plavix + d'autres medicaments pour réduire la TA. Mais de nos jours l'option centenaire est tout à fait accessible (elle ne l'était pas il y 40 ans)..alors restons sérieux, mais cool

Par 59titefleur59 : le 07/01/10 à 20:30:33

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Je connais ton sentiment jrs...

Mais après... La santé, çà va, çà vient. Combien de malades qui se portent mieux que le commun des mortels.
Là tu sais que tu as une fragilité, maintenant tu connais l'importance de faire attention à toi.
Combien de gens se trimballent avec un anévrisme prêt à péter ou que sais-je, sans même le savoir? Après c'est la chance ou pas.

Aujourd'hui pense que tu as la "chance" d'avoir vécu une leçon de vie (même si c'est clair, c'est injuste, mais que çà te serve à avancer! Surtout ne te fais pas de çà un boulet au pied, bien que çà je pense que tu en as conscience!).

Par cici : le 07/01/10 à 20:59:51

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oh l'autre eh, madame jeboisjamaisrien, il était pas bon le vin que Pascal avait ramené?

Non sérieusement, comme je te l'ai déjà dit, soigne toi bien ma belle

Par jrsrosey : le 08/01/10 à 09:12:03

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 c'est clair darius que les progrès sont faramineux et permettent de passer presque outre des problèmes qui tuaient quelques années auparavant.

59petitefleur59, mon problème ne me pourrissait pas la vie heureusement mais quand on fait rebelote et qu'on garde des séquelles forcément tous les jours on y pense...

cici délateuse! d'abord c'est pas du vin c'est un champagne rosé et un fond de verre par an j'appelle ça ne pas boire

Par cici : le 08/01/10 à 20:09:07

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ouais possible, je me souviens plus, j'étais plus très fraîche entre la courte nuit d'avant et les 7h de train

allez je t'envoie encore plein de courage de Sibérie

Par OMBRE : le 09/01/10 à 00:01:38

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J'aimerai pouvoir t'aider d'avantage ma belle

Des puissance 10000 pour toi

Par Loarghann : le 13/01/10 à 23:38:17

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Cyb, ton traitement miracle (mais j'avoue que je n'ai pas tout lu) il ne vaut que si c'est un caillot, si il y a anévrisme et épanchement, le traitement doit être différent, non ? Parce que pour reprendre mon papa, avant d'arriver à se mettre d'accord pour un traitement il a du passer énormément d'examens, et ca a pris très longtemps avant que tous ces minuscules AVC qu'il a fait coup sur coup se stabilisent... Savoir si il faut fluidifier le sang en cas de caillot ou au contraire le rendre plus épais si anévrisme, et encore ca dépend de l'anévrisme, si celui-ci est causé par un caillot, il faut fluidifier... bref, à mon avis, le plsu difficile est de bénéficier d'un diagnostic fiable !

Jrs, tu es apparemment très bien suivie, malgré ta localisation "difficile", et ca c'est le plus important ! Toutes mes pensées, dans tous les cas ! J'espère que petit à petit le poids que tu portes s'allège avec le temps, même si je comprends bien qu'il sera toujours sur tes épaules !

Coralie


Par sanchan : le 14/01/10 à 13:38:06

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Quand la cause de l'AVC est bien determinee un traitement rapide est mis en place mais parfois ce n'est pas si simple . Il y a 8 ans mon mari a fait une hemorragie cerebrale (a 42 ans)due a l'hypertension c'est sure mais peut etre aussi a un caillot ... Le prognostic vital etait tres reserve et suite a une difficulte respiratoire pendant l'examen le neurologue a du s'arreter en cours . C'est ensuivi une periode de 5 semaines de coma sous respiration artificielle avec deficience cardiaque et renale . Malgre tout cela il s'est reveille avec de lourdes sequelles , hemiplegie droite , amnesie partielle et problemes orthophoniques .
Actuellement , reste l'hemiplegie plus atenuee (sauf pour la main) , la memoire rescente fait +ou- defaut et l'ecriture ou les chiffres c'est galere .
En tous cas aussi bien la personne concernee que l'entourage il faut des epaules sacrement larges et s'accrocher . Parfois le soutien est indispensable mais de temps en temps "botter les fesses" est necessaire .
Courage a tous ceux et celle qui sont touches , c'est un sacre tunnel .

Par cyberds : le 14/01/10 à 13:58:54

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 oui Coralie, il y a 2 traitements selon que c'est un caillot ou une hémorragie ! Là, on a intérêt à trouver le médecin dont c'est la spécialité afin que le traitement soit entrepris le plus vite possible ! J'ai une cousine qui vit à la campagne et son médecin de famille a mis longtemps et s'est fourvoyé sur la piste d'autres diagnostics : elle a eu un mal fou à récupérer et s'est retrouvée dans un état dépressif qui a compliqué la guérison !!! mais elle a réussi, et 2 ans plus tard, elle a retrouvé son autonomie et découvre internet, très bonne gym mentale! il ne faut jamais baisser les bras !

Par jrsrosey : le 18/01/10 à 12:16:36

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 oui le traitement du professeur y a intérête à avoir de sacrés équipements pour localiser et identifier sans aucun doute l'AVC et comme il le dit dans les 3 h qui suivent!!! ça me parait mission impossible car suivant les symptomes, un simple généraliste vous prescrira des cachets pour la migraine comme ça s'est passé la première fois pour moi, ils vont pas nécessairement vous faire passer des tests neuro pour voir si y a autre chose qui cloche, mais ça reste un sacré progrès et ça me bluffe complet le fait d'attrapper un caillot au lasso!!!
beaucoup de courage pour toi sanchan.

Pour moi ça évolue lentement mais sûrement. ça fait un mois aujourd'hui, je n'ai toujours pas le droit de sortir et j'ai l'impression de commencer à sentir le renfermé! mais ça va nettement mieux seule la jambe est longue à venir et ça me fait boiter du coup c'est pas très grave de pas pouvoir sortir. Normalement cette semaine sous certaines conditions je vais pouvoir aller faire un tour si je veux. J'ai lu le rapport du scanner et en fait il y a bien présence au scanner d'un AVC ischémique thalamique gauche! le neurologue me l'avait pas dit clairement il voulait pas qu'on s'inquiète. Ce qui m'étonne c'est qu'il me semblait qu'une hémiparésie ou hémiplégie gauche étaient dûes à un problème dans la région droite du cerveau, c'est pas ça? et là il semble que c'est à gauche encore. la première fois j'en avais eu un dans la veine sinusale du lobe frontal gauche. Je vais finir par avoir un vrai gruyère à la place du cerveau!!!

Par sanchan : le 18/01/10 à 12:38:18

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Une hemiplegie gauche est due a un probleme du cerveau droit effectivement mais peut etre as-tu eu simultanement un probleme dans le cerveau gauche et que se soit difficilement localisable sur le scanner ?
Pour mon mari , une angiographie etait en cours afin de determinee la cause de l'hemorragie (le scanner ne permettant pas de trouver la cause) mais comme il a fait une insuffisance respiratoire le neurologue a stoppe net; l'examen devenait trop risque .
Merci et courage a toi aussi ,accroches-toi !

Par jrsrosey : le 19/01/10 à 19:27:44

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 je poserai la question à mon doc jeudi. Mon problème c'est qu'ici (je suis au Togo) le scanner c'est le seul truc qu'on a et c'est déjà du luxe, donc on saura pas...

Par stephen : le 03/03/18 à 12:42:31

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Bonjour,

Je m'appelle Stéphen et j'ai vécu un AVC à l'âge de 33 ans.
J'en ai fait le témoignage ici :
http://www.eternels-eclairs.fr/temoignage-AVC-accident-vasculaire-cerebral-I.php

En espérant que cela vous intéresse.

Cordialement.

Par Cliona : le 04/03/18 à 15:30:09

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Par kefiretlome : le 04/03/18 à 19:11:33

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Le témoignage est accessible gratuitement et en entier.
Ça prend un certain temps à lire, mais c'est intéressant.
(pour ceux qui se demanderaient pourquoi une telle remontée de post...)

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